Alle longziekten op een rij

https://www.longfonds.nl/alle-longziekten

 

Bron: longfonds.nl

Advertenties

Nieuwe machine voor orgaantransplantatie

De wachtlijst voor donorlongen kan over een paar jaar zo goed als verdwenen zijn. Dankzij een nieuwe techniek van het UMC Groningen kunnen afgekeurde organen dusdanig herstellen dat ze alsnog geschikt zijn voor transplantaties. Ook het aantal donorlevers zal toenemen.

machine-maakt-beschadigde-donorlongen-geschikt-transplantatie

Het academisch ziekenhuis opent vandaag een orgaanperfusiekamer, een nieuwe afdeling waar naast longen en levers ook nieren nieuw leven wordt ingeblazen.Via speciale machines, die vergelijkbaar werken als een hart-longmachine worden de organen als het ware gereanimeerd. Daardoor kunnen beschadigingen in de longen, levers en nieren herstellen. Ook kunnen ze langer bewaard blijven waardoor meer tijd is om een geschikte match te vinden.Veelbelovend

Thoraxchirurg en programmaleider hart- en longtransplantaties Michiel Erasmus noemt de innovatie zeer veelbelovend. Hij kon negen donorlongen die normaal gesproken zouden worden afgekeurd, alsnog transplanteren. ,,De verwachtingen zijn hoog.”Henri Leuvenink, hoogleraar experimentele transplantatiechirurgie, schat dat er door de machines zo’n 30 procent meer organen kunnen worden getransplanteerd. ,,Dat is een voorzichtige schatting, op basis van de resultaten die we nu met de longen hebben behaald.”

In 2013 waren er 336 potentiële donoren die toestemming hadden gegeven voor donatie van 1 of meer organen. Bij 84 van hen zijn uiteindelijk 160 longen uitgenomen, goed voor 88 longtransplantaties. Op de wachtlijst staan ongeveer 180 patiënten.

Bloedsomloop
Organen die beschikbaar komen voor transplantaties worden zo snel mogelijk aangesloten op de ‘hart-longmachines’ en gespoeld met een vloeistof waaraan zuurstof en speciale middelen zijn toegevoegd. Die moeten de beschadigingen in de organen herstellen. ,,De bloedsomloop wordt min of meer nagebootst,” zegt Henri Leuvenink, hoogleraar experimentele transplantatiechirurgie.

Volgens hem komen niet alleen meer donororganen beschikbaar, maar ook betere organen. Daarmee neemt de overlevingskans van de patiënt toe én de kwaliteit van leven. ,,Als iemand sterft, komt er zoveel stress vrij dat organen altijd beschadigd raken. Hoe erger een orgaan is aangetast, hoe meer het ‘nieuwe’ lichaam daarop reageert. Dankzij de machine kunnen we de schade vaak nog herstellen.”

De nieren en de lever worden, nadat ze zorgvuldig zijn verwijderd uit het lichaam van de donor, in de machine ‘beademd’ met zuurstof. Zelfs levers van mensen die veel alcohol hebben gedronken kunnen nog redelijk herstellen en geschikt worden bevonden voor transplantatie. ,,Dat zijn doorgaans vette levers. Via de machine kunnen we dat vet voor een deel verwijderen.”

Dat geldt ook voor longen die veel vocht bevatten. Deze organen krijgen in de machine een vloeistof toegediend waarin een middel zit die beschadigingen aan de bloedvaten kan herstellen en een stof die vocht onttrekt aan de longen.

Langer bewaren
Door de techniek kun je organen ook langer bewaren. Longen moeten nu binnen een uur of 7 worden getransplanteerd, straks kunnen ze 24 uur behouden blijven.

Het aantal geschikte nieren zal overigens niet toenemen. ,,Die worden niet zo snel afgekeurd, omdat dit geen vitale organen zijn,” zegt Leuvenink. ,,Als een nier na transplantatie niet direct functioneert, kun je weer overgaan tot dialyse.”

Het UMC Groningen is voor zover bekend het enige ziekenhuis ter wereld die donororganen aan de pomp legt.

Bron: ad.nl

Vervangend middel bij ernstige longziekte

Er is eindelijk een vervangend middel beschikbaar voor mensen met een ernstige longziekte, die geconfronteerd werden  met tekorten aan het middel Theolair®. Dat middel is voor hen een laatste redmiddel, maar was niet verkrijgbaar. Dankzij inspanningen van onder meer het Longfonds (voorheen Astma Fonds) is het vervangende medicijn TheoDur® vanaf deze week beschikbaar.

Theolair®, met de werkzame stof theofylline, is een geneesmiddel voor patiënten met ernstig astma of COPD, bij wie standaard behandelingen onvoldoende werken. “Het middel is voor hen een laatste redmiddel, een alternatief ontbrak”, zegt Hendrien Witte, directeur van de Longfonds patiëntenvereniging. “Tientallen mensen meldden bij ons dat zij het middel niet kregen.”

Sinds ruim een jaar kampt de leverancier met problemen in de productie. Een medicijn dat de overheid aanwees als vervanger is niet in de gewenste doseringen verkrijgbaar. Terwijl de dosering nauw luistert en over- of onderbehandeling nare gevolgen heeft voor patiënten. Het Longfonds vroeg met succes aandacht voor dit probleem: op suggestie van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en met apothekersorganisatie KNMP is het middel TheoDur® gevonden, als betere vervanger van Theolair®. Het nieuwe middel is een tablet en dus goed te doseren.

EIGEN ARTS EN APOTHEEK

Patiënten kunnen het vervangende middel TheoDur® als tablet nu krijgen via hun eigen arts en apotheek, met een recept en artsenverklaring. De apotheek bestelt het middel bij de Internationale Apotheek. Patiënten kunnen het middel vervolgens bij de eigen apotheek ophalen. De levertijd is twee tot zeven werkdagen. Het is van belang dat artsen en apothekers op de hoogte zijn van het vervangende middel. Voor zorgverleners is meer informatie te vinden via de KNMP.

VERGOEDING

Het Longfonds pleit er bij het Ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit en zorgverzekeraars voor dat mensen de kosten voor Theo-Dur® vergoed krijgen. “Theolair werd volledig vergoed. Nu het niet beschikbaar is, moet de zorgverzekeraar de juiste zorg inkopen én vergoeden voor hun verzekerden”, zegt Witte.

KLACHT MELDEN

In de tussentijd kunnen patiënten een declaratie en zo nodig een klacht indienen bij hun zorgverzekeraar. Leidt ook dat niet tot vergoeding, dan hoopt het Longfonds dat mensen hun klacht melden bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars. Dat kan leiden tot extra druk op het Ministerie om vergoeding te regelen.

Bron: Longfonds.nl

Gedicht van een COPD Patient

 

Een ziekte met een naam

maar zonder een gezicht.

Van buiten is niet te zien

wat het in mij heeft aangericht.

De vermoeidheid, de wanhoop,

het verdriet, de pijn.

Worden niet begrepen in een wereld

waar alles te zien moet zijn.

Ik lach, ik doe vrolijk,

niet altijd even oprecht.

Het sloopte me van binnen,

het is een lang en eenzaam gevecht.

Ik ben niet meer wie ik ooit was,

ik kan niet meer wat ik ooit kon.

Maar ook voor mij

schijnt nog steeds de warme levenszon.

Ik heb familie en lieve vrienden,

zij kennen mijn enige wens.

Zij luisteren en beschouwen me niet

als zieke maar als mens.

Geschreven door Theo Fritschy

20 november COPD dag

WCD_Logo_2013

 

Activiteit: Wereld COPD-dag
Website: http://www.goldcopd.org/wcd-home.html
Wanneer: van 20 november 2013 t/m 20 november 2013
Omschrijving

COPD, beter bekend als astma en andere luchtwegproblemen, is een chronische longziekte waarvoor extra aandacht wordt gevraagd op Wereld COPD-dag. Er worden in ruim 50 landen evenementen georganiseerd door verschillende organisaties, in Nederland verzorgd het Astmafonds, tegenwoordig Longfonds, de meeste activiteiten.

Op Wereld COPD Dag wordt er extra aandacht gevraagd voor de ongeneeslijke longziekte COPD.