Longfibrose

Longfibrose is een zeldzame chronische aandoening waarbij te veel littekenweefsel (ook wel bindweefsel genoemd) in de longen wordt gevormd. Hierdoor functioneert het longweefsel minder goed. De medische term voor dit littekenweefsel is fibrose. Longfibrose is een verzamelnaam en kent vele vormen.

De longen zorgen voor de zuurstofopname voor het hele lichaam. Als het longweefsel verdikt door de littekenvorming kunnen de longen onvoldoende zuurstof opnemen.

Dit leidt tot klachten als:

 

  • kortademigheid
  • snel moe zijn
  • weinig energie hebben.

Oorzaken van longfibrose zijn onder meer:

  • inademen van schadelijke stoffen
  • onderliggende reumatische ziekten
  • gebruik van bepaalde medicijnen.

Oorzaken

Het achterhalen van de oorzaak van longfibrose  is vaak een grote puzzel voor longartsen en onderzoekers. Er zijn vier algemene groepen van oorzaken die kunnen leiden tot longfibrose:

  • onbekende oorzaak
  • blootstelling aan bestraling, inademing van allerlei stoffen, bepaalde infecties en het gebruik van sommige soorten medicatie
  • onderliggende autoimmuunziekten zoals bijvoorbeeld sclerodermie of reuma
  • erfelijke vormen van longfibrose.

Hieronder volgt een toelichting voor elk van de groepen.

Onbekende oorzaak

De meest voorkomende vorm van longfibrose is de idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Idiopathisch komt uit het Grieks en betekent: onbekende oorzaak. Men denkt dat deze vorm van longfibrose onstaat door een abnormale reactie van het longweefsel na beschadiging, waardoor uiteindelijk littekenvorming in de longen ontstaat.

Blootstelling

Inademing toxische (=giftige) stoffen
Inademing over een langere periode van giftige stoffen zoals metalen, vezels (b.v. asbest, steenwol en glasvezels) of steenstof (silicose), kan beschadiging van de longblaasjes veroorzaken waardoor bindweefsel (of littekenweefsel) ontstaat.  Dit noemt men beroepsgerelateerde  aandoeningen. Echter ook in de hobbymatige sfeer kan het inademen van stoffen tot longfibrose leiden.

Inademing organische stoffen

Mensen die in de agrarische sector werken, zoals champignonkwekers, bakkers en rozekwekers, kunnen longfibrose krijgen door het inademen van organische stoffen, zoals bepaalde schimmels.  Er ontstaat dan een allergische reactie in de longen. Deze reactie noemt men ook wel ‘boerenlong’.  De verschillende vormen worden meestal genoemd naar de (beroeps)groep waarbij ze veel voorkomen. Zo spreekt men bijvoorbeeld van een duivenmelkerlong, kaasmakerlong en champignonkwekerlong. Vanwege de allergische reactie spreekt men van ‘extrinsieke allergische alveolitiden’ (EAA). Dit is een verzamelnaam van allerlei vormen van een zelfde reactie in de longen.

Infecties

In sommige gevallen, zoals tuberculose (TBC) en legionella (veteranenziekte) kunnen infecties uiteindelijk blijvende schade in de long veroorzaken. Infecties leiden echter maar zelden tot een ernstige vorm van longfibrose.


Medicijnen

Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben bij mensen die daar gevoelig voor zijn. Soms treedt een reactie pas jaren op na het gebruik van de betreffende medicijnen.  Een bekend voorbeeld is het antibioticum Nitrofurantoïne, dat voorgeschreven kan worden bij de behandeling van een blaasontsteking.

Bestraling

Bestraling van de borstkas in verband met bijvoorbeeld borstkanker of longkanker kan (een doorgaans beperkte vorm van) longfibrose tot gevolg hebben. Soms openbaren klachten zich pas jaren nadat men in aanraking is gekomen met bepaalde stoffen.

Onderliggende auto-immuunziekten

Onder deze categorie aandoeningen vallen onder andere bindweefselaandoeningen, zoals reumatoïde artritis en sclerodermie. Bij deze aandoeningen kan ook longfibrose optreden, vaak een wat mildere vorm. De bijwerkingen van de medicijnen voor deze aandoeningen kunnen in sommige gevallen ook de oorzaak zijn van longfibrose.

Erfelijke vormen

Ongeveer 10-15% van de patiënten met IPF heeft een erfelijke vorm van longfibrose. Er komt, mede dankzij wetenschappelijk onderzoek, steeds meer inzicht in bepaalde genetische afwijkingen die hierbij mogelijk een rol spelen. Een heel zeldzame vorm van erfelijke longfibrose is het Hermansky-Pudlak syndroom.

Als geen oorzaak bekend is, dan spreekt men van idiopatische longfibrose (IPF).

Longfibrose komt zowel bij mannen als vrouwen voor. De schatting is dat er in Nederland jaarlijks bij ongeveer 1000 patienten longfibrose wordt ontdekt (gediagnostiseerd). De meeste mensen bij wie de ziekte zich openbaart zijn ouder dan 50 jaar.

Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm variëren. Eenmaal beschadigd longweefsel kan niet meer herstellen. Goede behandeling is op dit moment nog niet beschikbaar. Wel zijn er medicijnen die de achteruitgang mogelijk kunnen afremmen. Longfibrose is een ziekte die naast alle lichamelijke beperkingen ook vaak grote sociale en emotionele gevolgen kan hebben.

Kwaliteit van leven

De eerste beperkingen die u merkt als u longfibrose heeft, zijn het minder kunnen doen, moe worden bij inspanningen en snel kortademig zijn. Ook heeft u soms hinderlijke hoestbuien. Hierdoor wordt u beperkt in het ontplooien van activiteiten. Veel leuke bezigheden zoals tuinieren, reizen en andere culturele en sociale activiteiten lijken niet meer mogelijk. Er mag niet meer gerookt worden in uw bijzijn en vrienden en kennissen lijken steeds minder begrip voor uw situatie te hebben. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw arbo-arts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.

Praten 

Door te praten over uw beperkingen en goed na te denken over de keuzes die u maakt, kunt u voorkomen dat u in een sociaal isolement raakt. Als u de minder leuke klusjes, zoals huishoudelijk werk, door iemand anders laat doen, dan houdt u energie over voor leuke bezigheden, zoals hobby’s, tuinieren, of fietsen. Zorg ook dat u tijdig voorzieningen regelt zoals een elektrische fiets, scootmobiel, traplift of douchestoel.

Energie verdelen

Als u zich ervan bewust bent welke activiteiten veel energie kosten, dan kunt u ook hier keuzes maken. Het is ook belangrijk dat u voldoende rustmomenten inlast. Zo kunt u voorafgaand of na een drukke dag ervoor kiezen slechts beperkt activiteiten te doen, of helemaal niets. Weest u zich ervan bewust dat het hebben van een ongeneeslijke ziekte emotioneel erg zwaar is en dat het verwerken ervan ook energie kost. Bespreek dit met uw partner, uw (huis) arts of vraag een doorverwijzing naar een maatschappelijk werker of een psycholoog.

Contact met lotgenoten 

Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. Ook kan gekozen worden voor het gezamenlijk beoefenen van bijvoorbeeld yoga of een andere vorm van ontspanning. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Ook organiseert de longfibrosepatiëntenvereniging landelijke en regionale bijeenkomsten, waar u lotgenoten en hun partners kunt ontmoeten.

Bron: Longfibrose patiëntenvereniging

Advertenties

165 gedachtes over “Longfibrose

  1. H.Reerink zegt:

    kunt u nader toelichten wat cryptogene longfibrose is?
    Dit zou samenhangen met “UIP” (usual interstitial pneumonia?) oftewel interstitieel longlijden.
    Elke info met betrekking hiertoe is zeer welkom. bij voorbaat veel dank voor uw reactie.

  2. Maria zegt:

    Hallo Ella ik ben deze week bij mijn huisarts geweest en hij sprak ook Over Longfibrose er is inderdaad zoals de H.Reerink schrijft een samenhang met Interstitieel longlijden Of Allergische Alveolitis.

  3. Maria zegt:

    hallo Ella ik zou wat laten horen als ik bij de longarts was geweest.Mijn capiciteit was met 3% toegenomen staat nu op 65 % na 2 maanden cortisone maar toch weer 7% minder dan na de eerste infectie toen had ik nog 72% Ik heb een nieuwe afspraak na 2 maanden en moet de zelfde hoeveelheid medicatie nemen.Ik heb toch het gevoel dat het niet echt aanslaat.Ik heb mijn longarts om inlichtingen gevraagt over de Fibrose en het komt door de Allergische Alveolitis die mijn longweefsel zo erg beschadigd dat het verhard is en geen lucht meer door laat. Daardoor heb je steeds minder capiciteit.Ik hoop toch dat het nog beter wordt.Ik laat je weten hoe het verder verloopt.Groetjes Maria

  4. Maria zegt:

    Hallo Ella Ik hoop nog steeds contact te krijgen met mensen die ook Allergische Alveolitis hebben of Interstitieel longlijden.Groetjes Maria

  5. hanna zegt:

    ik hebook longfibrose van het u.i.p.wil zeggen usual interstitial pheunomie slik prednison morfine zo kan ik nog een heel rijtje opnoemen maar doordat ik redelijk goed reageer op al die medicijnen ben ik er nog want de levensverwachting is vier a vijf jaar maar ik leef zoals ze zeggen in geleende tijd en ik hoop nog lang

  6. fvandenherik zegt:

    ik heb de longziekte D.I.P staat voor desqumative
    interstitial pneunomie en ben ook bij de longfibriose vereniging en heb ook een hartinfarct
    gehadt maar mijn ziekte blijft stabiel.
    groetjes francois

  7. sandra van de coterlet zegt:

    mijn zus had deze ziekte tot afgelopen vrijdag
    zij heeft een transplantatie ondergaan van 2 longen
    nu maar hopen dat alles goed blijf gaan zij heeft anderhalf jaar op de lijst voor transplantatie gestaan
    mooie site trouwens veel info
    vr gr van sandra

  8. Ekiz zegt:

    mijn vader heeft sinds een jaar te horen gekregen dat hij longfibrose heeft. Hij slikt medicijnen en moet zuurstof gebruiken. Hij voelt zich steeds slechter en vermoeider. Kan dit ook aan de hogere dosering van de medicijnen liggen?dus de bijwerkingen. Weet iemand een uiterst goede specialist / ziekenhuis die goed op de hoogte is van deze ziekte?

  9. Ekiz zegt:

    mijn vader heeft sinds een jaar te horen gekregen dat hij longfibrose heeft. Hij slikt medicijnen en moet zuurstof gebruiken. Hij voelt zich steeds slechter en vermoeider. Kan dit ook aan de hogere dosering van de medicijnen liggen?dus de bijwerkingen. Weet iemand een uiterst goede specialist / ziekenhuis die goed op de hoogte is van deze ziekte?

  10. Ekiz zegt:

    mijn vader heeft sinds een jaar te horen gekregen dat hij longfibrose heeft. Hij slikt medicijnen en moet zuurstof gebruiken. Hij voelt zich steeds slechter en vermoeider. Kan dit ook aan de hogere dosering van de medicijnen liggen?dus de bijwerkingen. Weet iemand een uiterst goede specialist / ziekenhuis die goed op de hoogte is van deze ziekte?

  11. Hai Ekiz,

    Sorry voor de late reactie.
    Waarschijnlijk zal het niet komen door de hoge dosering medicijnen maar ik ga er van uit dat de conditie van je vader helaas steeds slechter wordt. Longen die aangetast zijn zullen nooit meer beter kunnen worden..
    In principe zijn longartsen gespecialiseerd in dit onderdeel dus die moeten er veel van af weten, niet uitmakende uit welk ziekenhuis zij komen. Misschien dat een academisch ziekenhuis iets meer nog gespecialiseerd is..dat zou kunnen.
    Ik wens jullie veel sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  12. anja de reuver zegt:

    hallo,
    Ik heb al een jaar longfibrose en nu heb ik er pleuritus bij.
    Ik heb veel steun uit de andere verhalen die ik lees.
    bedankt hiervoor.
    groetjes anja

  13. Hallo Anja,

    Dat is goed om te horen van de steun..De site is informatief bedoelt maar daar naast hoor ik steeds vaker dat mensen wat hebben aan de verhalen van andere en zelfs zo lotgenoten ontmoeten waardoor ze dmv mailcontact elkaar kunnen ondersteunen.
    Hoop dat het een beetje met je gaat.

    Groetjes Ella 🙂

  14. Hallo Marga,

    Misschien zou je Francois een mailtje kunnen sturen omdat diegene hetzelfde heeft..zie reactie van 16 augustus hierboven.Misschien dat die jou verder mee kan helpen en wat meer uitleg kan geven over eigen ziekteproces.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  15. Janneke de Lange zegt:

    In januari heb ik een aantal vragen gesteld over de ziekte van mijn beste vriendin : longfribose. Deze ziekte is echter bij haar zo snel gegaan dat zij op 8 maart j.l. tot ons grote verdriet is overleden. Wat een verschrikkelijke ziekte kan dat zijn zeg!

    groeten,
    Janneke

  16. Hallo Janneke,

    Wat vreselijk om te horen en zeker wat je zegt het is zo’n verschrikkelijke ziekte en soms kan het dan zo hard gaan. Ik wil je bij deze dan ook heeel veel sterkte wensen met het verlies en het gemis van je vriendin!

    Groetjes Ella

  17. Antoon Huijben zegt:

    Dag Ellen en anderen,

    Toevallig kwam ik op deze website terecht en heb gelezen wat mensen meemaken. Zelf ben ik longfibrosepatient; dus ik herken heel veel. Als oud-voorzitter van de Belangenvereniging Longfibrosepatienten Nederland wil ik elke lobgfibrosepatient oproepen lid te worden van deze vereniging. Voor meer informatie: zie http://www.longfibrose.nl
    Ik wil op xe9xe9n bericht reageren. Eind vorig jaar vroeg iemand of er een uiterst goede specialist of ziekenhuis was. Jouw anwoord, Ellen, was dat dat niet uitmaakte, omdat elke longarts hierin gespecialiseerd is.
    Uit ervaring van leden van onze vereniging moet ik je zeggen dat dit standpunt niet juist is. Longfibrose is namelijk een zeldzaam voorkomende ziekte. Dit betekent dat veel longartsen er nauwelijks of niet mee te maken hebben. We moeten helaas constateren dat de kennis over longfibrose niet bij elke longarts voldoende aanwezig is. Als mensen twijfelen is het raadzaam een second opinion aan te vragen. Goede adressen hiervoor zijn: het AMC in Amsterdam; het aantonius ziekenhuis in Nieuwegein en het academisch ziekenhuis in maastricht. Daar zitten de echte specialisten als het over longfibrose gaat.

    Vriendelijke groeten

    antoon huijben

  18. Antoon Huijben zegt:

    Dag Ellen en anderen,

    Toevallig kwam ik op deze website terecht en heb gelezen wat mensen meemaken. Zelf ben ik longfibrosepatient; dus ik herken heel veel. Als oud-voorzitter van de Belangenvereniging Longfibrosepatienten Nederland wil ik elke lobgfibrosepatient oproepen lid te worden van deze vereniging. Voor meer informatie: zie http://www.longfibrose.nl
    Ik wil op xc3xa9xc3xa9n bericht reageren. Eind vorig jaar vroeg iemand of er een uiterst goede specialist of ziekenhuis was. Jouw anwoord, Ellen, was dat dat niet uitmaakte, omdat elke longarts hierin gespecialiseerd is.
    Uit ervaring van leden van onze vereniging moet ik je zeggen dat dit standpunt niet juist is. Longfibrose is namelijk een zeldzaam voorkomende ziekte. Dit betekent dat veel longartsen er nauwelijks of niet mee te maken hebben. We moeten helaas constateren dat de kennis over longfibrose niet bij elke longarts voldoende aanwezig is. Als mensen twijfelen is het raadzaam een second opinion aan te vragen. Goede adressen hiervoor zijn: het AMC in Amsterdam; het aantonius ziekenhuis in Nieuwegein en het academisch ziekenhuis in maastricht. Daar zitten de echte specialisten als het over longfibrose gaat.

    Vriendelijke groeten

    antoon huijben

  19. Hallo Antoon,

    Ik wil je hartelijk bedanken voor je bijdrage en zo leer ik er ook weer van natuurlijk!Goed de adressen te weten voor mensen die dit graag willen weten.

    Groetjes Ella 🙂

  20. Antoon Huijben zegt:

    In reactie op je mail van 5 april het volgende:
    het is inderdaad goed dat mensen de adressen van de academische ziekenhuizen weten. Zijn overigens simpel op internet op te zoeken. Op onze website (www.longfibrose.nl) vindt men meer informatie.
    Binnen onze vereniging wordt thans een groot onderzoek onder de leden voorbereid over het wel en wee van de longfibrosepatient; we willen een geod beeld krijgen van wat men meemaakt, waar men tegenaan loopt; en wel vanaf de allereerste klachten tot nu toe. Hieruit kan ook informatie komen, waarmee de onderzoekers aan de academische centra weer mee verder kunnen.
    Het is daarom van groot belang dat zoveel mogelijk (liefst alle) longfibrosepatienten aan dit onderzoek meedoen.
    Daarom herhaal ik mijn oproep nog maar eens:
    WORDT LID VAN DE LONGFIBROSEVERENIGING

    En beste mensen, besef wel: longfibrose is een verselijke rotziekte, waar in weze niets aan te doen is. Onderzoek is daarom vooral van groot belang voor hen die het na ons krijgen. We willen toch niet dat anderen dezelfde ellende moeten meemaken als wij?

    Vriendelijke groeten

    antoon huijben

  21. Rob zegt:

    Ik heb een vraag naar aanleiding van longfibrose.
    Mijn vader (79) heeft longfibrose, en is de laatste maand flink achteruit gegaan.
    Nu is er een methode met vloeistof, verrijkt met zuurstof, welke zware longpatienten toegedient krijgen, om de longen te behandelen. Let op: je ademt dus een vloeistof in en uit, wat rijk aan zuurstof is… Zou deze methode ook de longen kunnen spoelen van longibrosepatienten, zodat de longfunktie weer verbetert wordt.

    Graag uw mening.

  22. Hallo Rob

    Ik zal eerlijk bekennen dat ik van het bestaan van de vloeistof niets afweet dus kan er eigenlijk dus geen zinnig antwoord op geven. Waarschijnlijk zal de mate van de ziekte longfibrose belangrijk zijn wil het wel/niet helpen en daar heeft een behandelend specialist meer kijk en zicht op.
    Helaas kan ik je dus geen goed antwoord er op geven. Weet niet of je wat meer kan vertellen over die vloeistof??

    Groetjes Ella 🙂

  23. Hallo Antoon,

    Ik heb de site van de belangenvereniging voor longfibrosepatienten tussen de links gezet dus hoop dat vele mensen zich aan zullen melden voor het onderzoek en ik heb een plaatje aan de linkerkant van de site geplaatst die doorlinkt naar de site van longfibrose.
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  24. Rob zegt:

    Hallo Ella,
    Ik zit de laatste tijd veel na te denken, over longfibrose, en wat er aan gedaan zou kunnen worden. Een van de ideeen die ik had was dat van “vloeibaar” ademhalen: het schoonspoelen van de longen(longblaasjes). Ik wist al van het bestaan van ademhalen met water (zolang er maar voldoende zuurstof in zit), maar het beste voorbeeld zie je in de film The Abyss, waarbij de hoofdrolspeler met een special duikpak via het ademhalen van een zuurstofrijke vloeistof, naar grote diepte duikt…
    Hier de website betreffende “vloeibaar” ademhalen:
    http://www.ashc.arizona.edu/opa/horizons/2000/fall/pg10.htm
    Als ik dit verhaal lees, zou stomen al in de goede richting zitten. Iemand hier ervaring mee…

    Wat me trouwens enorm opvalt, is de bureaucratie en het gebrek aan inleving/kennis bij zowel medische instituten, als instellingen en werkgevers.
    Dat kan toch echt veel simpeler/beter allemaal..

  25. Rob zegt:

    Helaas gaat het met mijn vader nu een stuk slechter. In ruim drie maanden tijd van normaal buiten lopen, naar bedlegerig. Op dit moment zou hij nog een maand hebben. Wel blijkt dus dat zijn vroegere werkzaamheden, van invloed zijn op het ziektebeeld, heeft namelijk, lang geleden, gewerkt met asbest en andere chemische stoffen. Wel is de behandeling met prednison, verkeerd geweest. In het verleden is hij diverse keren, voor andere ziektes behandeld met prednison, wat toen ook niet heeft geholpen, nu dus ook niet! Ik geef het echter nog niet op, ook al zal hij zeer waarchijnlijk niet meer beter worden, maar heb hem op een behandeling met een hoge dosis Q10 gezet, naast anti-oxidanten en multi-vitaminen, mineralen en spoorelementen. Ondanks de diverse positieve clinische testen met Q10, wacht ik het resultaat af, en hou ik iedereen hier op de hoogte.

  26. Rob zegt:

    Hoe NIET met een fibrose-patient om te gaan!
    Onlangs zijn we voor een second-opinion, naar een andere ziekenhuis geweest. Na een behoorlijk lange vragenlijst van een arts i.o., was zijn conclusie, dat mijn vader eigenlijk te ziek was, en eigenlijk opgenomen moet worden, ware het niet dat er geen bedden beschikbaar waren. Hij zou dus weer in onze woonplaats opgenomen worden. Na een uur wachten kwam dan het taxi-busje, en ging het retour ander ziekenhuis. Daar aangekomen gingen we gelijk door naar de longafdeling, waar bleek dat we eerst weer naar de eerste hulp moesten. Na diverse keren “zeuren” of het niet sneller kon, kon het sneller, en kwamen we bij een “arts” die de prioriteit moest bepalen van mijn vader. Na diverse “Ho ho meneer, niet zo mopperen, het is een mooie dag, konden we weer door naar de volgende arts, die ook weer wilde kontroleren, en na wat steviger gemopper van mijn vader, inzag dat hij gelijk naar de afdeling moest……

    Conclusie van dit verhaal:
    1. Nog steeds te weinig bedden in een ziekenhuis, zelfs in een heel groot ziekenhuis.
    2. Hij had dus met een ambulance teruggebracht moeten worden, inschatingsfoutje…
    3. De taxidienst is een lachertje. Van de zes keer dat we met de taxi zijn geweest, zijn we vijf keer een half uur tot een heel uur, later opgehaald/afgeleverd dan was afgesproken.
    4. Als je een afdeling noodgevallen opzet, zou het handig zijn, om gelijk bij binnenkomst al, bekeken te worden door een arts, welke dan de prioriteit bepaald, en dit niet laten bepalen door de volgorde van binnenkomst, en een “baliemedewerker”.
    5. Er is dus, wat mij betreft, nog steeds van alles mis in de gezondheidszorg, ondanks de “goede mensen”.

  27. Hallo Rob,

    Je hebt aardig wat verhalen achter gelaten op mijn site en ik moet je gelijk geven..Als wij soms horen hoelang patienten soms op de spoedeisende hulp liggen voordat ze naar ons toe mogen komen das echt absurd,maar helaas zal dat in de meeste ziekenhuizen wel zijn..tegenwoordig moet er veel met zo weinig mogelijk mensen helaas..
    Ik hoop voor je dat het met je vader nog wat beter gaat en dan jullie nog mooie dagen mogen beleven.

    Groetjes Ella 🙂

  28. Hallo Ella,

    Sinds mei 2005 is bij mij longfibrose IPF vastgesteld.
    Vooralsnog nuchter door mij op gereageerd, terwijl mijn longarts maar benadrukte dat het allemaal niet zo mooi was. Nu een jaar later, kan ik er goed mee overweg. Wel ben ik nu al 2 keer na een longfunctie/en difussietest erg achteruitgegaan en moet of aan de antibioatica of dubbele prednison.
    (Terwijl het gewoon heel goed ging met me)
    Kan dit aan de apperatuur liggen. Je krijgt nl.wel een nieuw steriel mondstuk, maar er blijft toch ook lucht van de andere blazers in het apparaat achter? Volgens mij vind daar tussentijds geen reiniging plaats?! Hoe denk jij of anderen hierover ?

    Dan deze vraag: Mijn longvermogen/zuurstof ging van 68% in 2005 naar nu 56% is dit een redelijk progressief verloop of valt dit nog wel mee ?
    Ik kan wel tegen de waarheid, voor sommige is het toch minder dan 3 jaar na vaststelling !
    En ligt de grens voor zuurstoftoediening onder de 55% ?

    Nog iets, zijn er long-fibrosepatienten die net als ik
    niet tegen Azathioprine kunnen en daarom naast prednison, endoxan slikken ? Zo ja in welke hoeveelheden en hoe lang al ? Je slikt maar van alles maar niemand kan zeggen of het ergens voor helpt !

    Zo, dat zijn nog heel wat vragen, graag wil ik nog het belang om lid te zijn van de fibrose-stichting onderschrijven, immers hoe meer men weet, hoe meer we voor elkaar kunnen betekenen.
    Hartelijke Groet, Mieke

  29. Marian zegt:

    Nou…..hier ben ik weer, (U.I.P patiente) ben weer in Rotterdam geweest (longarts nu 3 x per week en 2x per week bij huisarts bloeddruk meten) en we gaan een stapje verder……met al de medicijnen die ik neem, kunnen we niet meer weg blijven van de transplo.arts…..kennismaken, want het kan hxe9xe9l snel gaan en we moeten de optie transplanteren toch in gedagte hebben……eng hoor….dat terwijl mijn longinhoudt ietwat verbetert was zei hij van de 43 naar de 47 %……..maar goed, moed houden en doorgaan wil ook laten weten dat ik alleen maar last heb van kortademigheid en vele harde snelle hartkloppingen bloeddruk blijft stijgen…ondanks medicijnen….163/110 laatst gemeten…..

    Wil ook vragen als iemand iets herkent neem gerust kontakt op….ken verders niemand met deze ziekte…..helemaal geen ziekte zelfs!!

  30. Marian zegt:

    Nou…..hier ben ik weer, (U.I.P patiente) ben weer in Rotterdam geweest (longarts nu 3 x per week en 2x per week bij huisarts bloeddruk meten) en we gaan een stapje verder……met al de medicijnen die ik neem, kunnen we niet meer weg blijven van de transplo.arts…..kennismaken, want het kan hxc3xa9xc3xa9l snel gaan en we moeten de optie transplanteren toch in gedagte hebben……eng hoor….dat terwijl mijn longinhoudt ietwat verbetert was zei hij van de 43 naar de 47 %……..maar goed, moed houden en doorgaan wil ook laten weten dat ik alleen maar last heb van kortademigheid en vele harde snelle hartkloppingen bloeddruk blijft stijgen…ondanks medicijnen….163/110 laatst gemeten…..

    Wil ook vragen als iemand iets herkent neem gerust kontakt op….ken verders niemand met deze ziekte…..helemaal geen ziekte zelfs!!

  31. Rob zegt:

    Helaas, hij is toch overleden.
    Nadat hij een week geleden werd opgenomen voor een vochttekort, waarvan hij overigens begon op te knappen, kreeg hij afgelopen zaterdag een longontsteking (in het ziekenhuis)… Ook hiervan begon hij op te knappen, maar zondagochtend is hij toch “gelukkig” in zijn slaap overleden…

  32. Hallo Rob,

    Wat vind ik dit spijtig om te horen en vanaf deze kant wil ik je alle sterkte wensen die je bij dit verlies nodig hebt!!Wat kan het leven oneerlijk zijn he!

    Groetjes Ella

  33. silvia zegt:

    Vanavond op deze side las ik het verhaal van Rob zijn vader. En ik hoopte tegen beter weten in dat hij met een oplossing zou komen. Rob veel sterkte met het verlies van je vader Ik, wij verkeren op dit moment in een zelfde situatie met mijn vader. Vorig jaar december na vele onderzoeken werdt bij hem longfibrose geconstateerd. Nu 5 maanden later en een lange ziekenhuis periode met zeer slechte monenten o.a longontstekingen en griep. Zijn we nu op een punt gekomen dat mijn vader alleen nog maar ligt op bed met op de hoogste stand zuurstof en naast zijn bed een extra zuurstoftank voor als hij naar zijn po stoel moet. Inmiddels krijgt hij sinds vorige week morfine via een pompje om de benauwdheid wat te verlichten. Diezelfde week heeft hij een urine catether gekregen ook omdat het een te zware belasting is om van bed. De verslechtering gaat in een zeer snel tempo. Kon mijn vader een vier maanden terug nog wat lopen en kleine huishoudelijke klusjes doen, is het nu veranderd in een man met zeer ernstige beperkingen. Wat mij opvalt is dat hier nergens iets over beschreven staat ook niet op de side van longfibrose patienten. Wat is de levensverwachting ? of is dit bijna niet te voorspellen. Aan de hand van dit forum begreep ik dat het behoorlijk snel achteruit gaat.
    Ik wens iedereen sterkte bij deze onbehandelbare ziekte.
    groeten
    Silvia

  34. Rob zegt:

    Beste Silvia,
    ook mijn vader zat in dezelfde situatie als jou vader nu zit. Van iemand die een half jaar geleden nog dagelijks een uur met de hond uitging, naar iemand die niets meer kon, zelfs gewassen worden was al een enorme inspanning. Dat mensen met veel vragen over longfibrose zitten , en dat deze onbeantwoord blijven klopt. Dat goldt voor mij ook.
    Ik zal op een later tijdstip vertellen wat mij bekend is. Ik moet helaas vandaag naar de begrafenis…

  35. Ron zegt:

    Mijn schoonmoeder is in de zelfde fase (die ik hier ook lees in de laatste berichten) dat als je een een tijdje geleden nog kleine dingetjes in huis zelf kon doen tot in de fase dat je niets meer kan.

    Aan de vorige berichten te lezen (zijn wel de minst leuke) merk ik dat als men in deze fase zit, “dat je helemaal niets meer kan” (hoe triest het ook klinkt) aan het einde van de levensfase bent.

    Waar ik bang voor ben is dat ik dacht dat ze zou gaan/gaat stikken. Als ik het goed gelezen heb is dit gelukkig niet zo. De patient krijgt morfine. Het is een gesprek waar je niet graag over praat, maar zo te lezen (aan de hand van vorige berichten) is zij in de laatste fase aanbeland.

    Op veel sites lees je hier niet veel over (taboe ???) Als et allemaal anders is. Dan zou ik dat graag horen.

  36. Rob zegt:

    Voor diegene die nog op mijn informatie zitten te wachten, ik wacht nog op het autopsie-rapport welke, als het goed is, in de loop van deze maand binnen moet komen, en dan zal er nog een gesprek met de huisarts volgen…
    Daarna zal ik alles op een rijtje zetten, en de informatie ook…

  37. hans zegt:

    ik zocht via google naar longfibrose, omdat ik het ook heb, en er meer over weten wilde. ik ben geschrokken van de verhalen. ik hoop dat er ooit een goed medicijn voor ons op de markt komt, zodat de levensverwachting voor ons ook langer wordt in betere leefomstandigheden. sterkte allemaal , groetjes hans

  38. rob zegt:

    Daar longfibrose een zeer progressieve ziekte is, hier alvast wat tips:
    1. Wees er zeer snel bij, al je gezondheidsklachten krijgt, wacht dus geen dagen voordat je kontakt opneemt met de huisarts, c.q. specialist, maar doe dat nog dezelfde dag. Zit er constant achteraan!!! In mijn vaders geval bleek hij al enkele weken aan uitdroging onderhevig te zijn, wat zijn gezondheid dus veel sneller heeft verslechterd.
    2. Let op met verkoudheid en griep, ook bij familie, vrienden en kennissen. Is in combinatie met longfibrose niet bevorderlijk. Mijn vader heeft juist in het ziekenhuis een longontsteking gekregen, wat uiteindelijk teveel is geworden…
    3. Ik weet niet hoe je denkt over homeopatie… Op internet heb ik wel positieve berichten gelezen over Q10 in zware doses (+ 100mg per dag), welke in staat zouden zijn, beschadigingen aan hart en longen (deels) te herstellen. Neem hiervoor kontakt op met een orthomoleculair homeopaat.
    4. Het belangrijkste: een zeer positieve instelling.

    Met vriendelijk groet,
    Rob

  39. rob zegt:

    Het gesprek met de longspecialist is geweest: longfibrose. Echter geen spoor van eventuele stoffen, waar mijn vader vroeger mee heeft gewerkt, zoals asbest. Ook geen spoor van een longembolie of andere sporen. Wel duidelijk dat een deel van het hart een zuurstoftekort heeft gehad, en het andere deel aderverkalking. Er is dus geen aanwijsbare oorzaak voor deze longfibrose…, hoewel ikzelf een mogelijkheid zie: elektriciteitsmast. Dit ook naar aanleiding van een van mijn honden, die epilepsie heeft. Normaal gesproken heeft die 2x per jaar een “epilepsie”-aanval, maar nadat ik zijn slaapplek van plaats veranderde, werd dat elke 2 weken. Gezocht naar de oorzaak en niets gevonden, totdat ik zag dat een 6V adapter, vlakbij hem in het stopkontakt zat, eruit gehaald, en nu zit de epilepsie om de maand, met meestal maar een licht aanval. Ik ga nu dus ook de wereldontvanger bij hem weghalen, en dan wacht ik af…
    Waarschijnlijk zijn sommige mensen en dieren gewoon gevoeliger voor electrosmog.

  40. Dinie zegt:

    via google op deze site ,terechtgekomen. Mijn vader is in 2002 overleden aan progressieve longfibrose tijd tussen diagnose en overlijden bedroeg 3mnd.na lange tijd in het ziekenhuis aan de o2 op 12ltr.werd gestart met imuran dankzij deze medicatie heeft hij nog enige tijd thuis kunnen zijn omdat hij toen ,toe kon met 4ltr O2.en hij toen even stabiel bleef.

  41. miriam zegt:

    Mijn vader is twee weken geleden opgenomen met Idiopatische Longfibrose (nog nooit longproblemen gehad), hij zit nu 24 uur per dag aan de zuurstof en krijgt een dubbele dosis prednison. Het is enorm moeilijk om hierover iets terug te vinden op internet. Helaas hebben wij als familie moeten constateren dat de info die van de artsen komt “grijs” is. We weten niet waar we aan toe zijn, en langzamerhand komen we er (door toeval) achter dat hij eigenlijk niet meer zo lang te leven heeft. Kan iemand me helpen aan informatie over Idiopatische longfibrose. Iets wat ons ook verwonderd is dat de artsen mijn vader nog willen behandelen met een Chemokuur????

  42. Erzsi zegt:

    Lezend jullie verhalen is bij mij alle verdriet,angst en boosheid opgekomen. Ik heb 2 maanden geleden mijn geliefde man verloren door deze ziekte in combinatie met een virus infectie. Hij had de progressieve vorm van longfibrose, wat 6 jaar geleden ontdekt was. Het echte uitbraak en achteruit gaan is gekomen door de narcose tijdens een darmoperatie. Mocht er iemend onder narcose gaan, vraag goed advies tevoren! Wij zijn ook lid geweest van de Fibrose vereniging. De laatste vier weken heeft hij op IC van het ziekenhuis doorgebracht, wat volgens mijn mening niet ten goede van hem is geweest. Miriam, let op ook met de dubbele dosis prednison, daardoor wordt je vader erg vatbaar voor infecties en dat kan fataal zijn. Zo is het gebeurd ook met mijn Gerard.

  43. Akke zegt:

    vandaag voor de eerste keer op deze side
    word je niet echt vrolijk van.Eerder nog banger
    Ook ik heb fibrose.
    Heeft iemand al eens gehoord van ontstekingsremmers voor Colitus Ulcerose, die bij heel lang gebruik dit kan veroorzaken?

  44. Rene Penders/2 Februari 2007 zegt:

    Zoals onze voormalige voorzitter
    Antoon Huyben al gezegd heeft,is
    het aan te raden lid te worden van onze”Belangenver.Longfibrose
    patienten”.Maar je kunt ook zonder
    lidmaatschap altijd ons telefoon-
    informatienummer 043-3619266 bellen voor inlichtingen.Je krijgt
    dan ons antwoordapparaat en wordt zo spoedig als mogelijk teruggebeld.Wel graag langzaam en duidelijk naam en telefoonnummer inspreken.

  45. alex zegt:

    sinds vandaag heb ik te horen gekregen dat de diagnose longfibrose bij mijn vader is geconstateerd.
    hij heeft een week aan de beademing gelegen en prednison gekregen.
    door de prednison is hij gelukkig een heel stuk verbeterd en is van de beademing af, maar wordt nog wel beneveld.
    mijn vader had van te voren wel een onregelmatige harts slag, kan dit een oorzaak zijn van longfibrose (oftewel heeft hij onwetend al langer last van deze longziekte dan dat het nu laat aanzien ?)

  46. Ella zegt:

    Hai Rob,

    Bij het onderwerp Pulmonale hypertensie staat t vermeld dat Viagra wel gegeven wordt bij deze problemen dus klopt helemaal..

    Bedankt voor je reactie!

    Groetjes Ella

  47. Ella zegt:

    Hallo Alex,

    Nee longfibrose zal niet ontstaan door onregelmatige hartslag..zou wel andersom kunnen zijn..dat de onr. hartslag komt door de longfibrose.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  48. verdrietje zegt:

    hallo allemaal mijn pa heeft ook longfibrose en het ging een jaar goed maar nu is het mis een longontsteking erbij die maar niet over wil gaan alles wat hier boven staat klinkt mij bekent ik moet zeggen dat het westeinde ziekenhuis in denhaag echt perfect is en een goede long arts huis is nog in het ziekenhuis en mag naar huis want er is niks meer aan te doen in een korte tijd niks meer aan te doen zo voetbald die met zijn klein kinderen zo zit die aan de zuurstof en in een rolstoel iedereen heel veel sterkte toe gewenst
    door verdrietje

  49. pieter rietveld zegt:

    Hallo mijn lieve vrouw heeft sinds twee jaar allergische alveolitiu en als gevolg daarvan longfibrose.
    Zelf is zij verpleegkundige.
    Als echtgenoot ben ik al jaren huisman, ik vind het verschrikkelijk dat het een weg is geworden van ziekenhuizen veel onduidenlijkheid en geen duidelijkheid wat betrefd de aanleiding en oorzaak wij zijn al drie maal verhuisd dit omdat men vermoed dat dit komt door stoffen die aangetroffen worden in vochtige oude huizen.
    Wij hebben in slechte huizen gewoond het is een jaar vrij rustig geweest echter het steekt weer de kop op.
    Het ergste vind ik dat zij minder kan functioneneren terwijl ze nog zoveel wilt.
    Eigenlijk is ons leventje in duigen gevallen en we maken er van wat we kunnen toch geeft het veel verdriet en ook onbegrip uiterlijk is er soms niets te merken alleen bij bloed onderzoeken zien we hoe dit verloopt.
    Zelf heb ik een copd ben toch nog vrij fit alleen probeer ik voor mijn vrouw nog wat te beteken dat gaat soms met wat gemopper van mijn kant ik ben ook niet zo piep meer toch hoop ik dat we nog een poosje mee kunnen echter we moeten weer gaan verhuizen blijkt dat we hier niet goed wonen we moeten een betonnen wonig met geen hout,denkt men zo blijf je aan het verkassen ik vraag mij of of dit nog wel kan. tenslotte is een verhyuizing normaal al een aanslag. maar ja bedankt voor jullie berichten zo weten we iets meer . pier en frouje warffum.

  50. Ella zegt:

    Hallo pier en frouje

    Wat kan je leven soms dan anders verlopen dan dat je zelf zou willen he zoals ik uit je verhaal kan opmaken.
    Snap ook zeker dat je tegen een verhuizing weer opziet maar als je een goed huis vind voor jullie samen dan hebben jullie misschien nog mooie jaren samen ondanks alle omstandigheden en zal je de verhuizing enz een beetje aan andere over moeten laten.
    Succes en sterkte!

    Groetjes Ella

  51. Anita zegt:

    Bij mijn vader is helaas longfibrose vastgesteld, ws al in een vergevorderd stadium. De onderzoeken zijn nog gaande. Hij zal in ieder geval 24 uur per dag aan het zuurstof moeten. Heeft iemand ervaring met Airnergy? En het zit het bijv. met longtherapie, hoe lang moet je dit doen en helpt het?

  52. Belinda zegt:

    Hallo allemaal,

    Brrr ik heb vandaag te horen gekregen via de telefoon,van mijn huisarts dat ik dus ook de long fibrose heb, ik wist helemaal niet wat het was en ik heb pas op 8 mei een afspraak bij de longarts, wat mij erg laat lijkt. Na deze verhalen allemaal doorgelezen te hebben zie ik helemaal mijn vader voor me in zijn laatste 2 levensjaren, brrr word er naar van. Is het erfelijk? Waarom moet ik ook zolang wachten om naar de longspecialist te mogen? Ik ben al verkouden vanaf voor de carnaval en hees sinds 3 wkn. Kan iemand mij dan ook meer vertellen??? Bedankt ervoor.

    Met vriendelijke groet
    Belinda

  53. Ella zegt:

    Hallo Belinda,

    Ik weet dat longartsen altijd een zeer vol programma hebben kwa spreekuur vandaar dat het waarschijnlijk ff duurt voordat je kan komen.
    Longproblemen zie je vaak wel terug komen in de familie dus erfelijkheid heeft er zeker mee te maken.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  54. Hoi Ella, ja okey maar de ass. zei als je huisarts ff belt dan zal het eerder kunnen en die heeft dus niet gebeld terwijl ik het wel gevraagd. Het enigste wat hij mij zei door de telefoon u heeft geen longkanker maar wel longfibrose en dat het dus niet kwaadaardig is, meer info heb ik niet gekregen. Ik lees wel dat er niet gewacht moet worden met een behandeling, nou ik moet dus 4 wkn wachten voor ik wat meer weet en dat er evnt. een behandeling plaats gaat vinden zodat ik wat meer lucht krijg, dan duren die weken erg lan. Ik vind het eigenlijk ook niet normaal dat zoiets je door de telefoon word medegedeeld. Dank voor je reactie en een fijne zonnige dag vandaag.

    Belinda

  55. Ella zegt:

    Hallo Belinda,

    Wat een aardige huisarts heb je dan he..lekker zakelijk..t is geen longkanker dus waarom zeur je zo..zo komt het over..jammer is dat want jij zit nu met het probleem en niemand die je er nu verder mee kan helpen en t enige wat je kan doen is wachten op je afspraak.
    Sterkte en jij ook genieten van de zonnige dag he!!

    Groetjes ELla

  56. Gerda zegt:

    Hallo,

    In februari is mijn schoonvader overleden aan longfibrose. Mijn zwager lijkt ook longfibrose te hebben.

    Nu twijfelen mijn vriend (hij lijkt nergens last van te hebben) en ik over het al dan niet proberen te krijgen van kinderen.

    Aan mijn kant van de familie komt ook astma voor.

    Weet iemand waar ik informatie over erfelijkheid van longfibrose kan vinden?

    Alvast bedankt, Gerda

  57. Gerda zegt:

    Hallo Idereen,

    In februari is mijn schoonvader aan longfibrose overleden en ook mijn zwager lijkt longfibrose te hebben.

    Mijn vriend lijkt er gelukkig tussendoor te glijden.

    Nu vraagen mijn vriend ik ons af of het wel verstandig is om aan kinderen te beginnen (aan mijn kant komt ook astma voor!)

    Wie weet waar ik informatie over de erfelijkheid van longfibrose kan vinden?

    Alvast bedankt,
    Gerda

  58. Lore zegt:

    Hoi,

    Een interessante site als ik dit lees.Mijn twee kinderen 5 en 6 hebben Mucovisidose(cystic fybrose) erg gelijkend op longfibrose en ook zeer zwaar om te dragen.
    Nog iemand ervaring mee?……..
    Vele groetjes…..

    Lore

  59. sandra zegt:

    hallo

    Bij mijn moeder is vorig jaar ook fibrose vastgesteld ,en ook ph(pulmonale hypertensie).
    Ze zit 24 uur aan zuurstof 5ltr.
    Heeft iemand hier ervaring mee?

    Alvast bedankt
    gr. Sandra

  60. Alida Vredeveld zegt:

    Hallo Sandra,
    Zelf heb ik sinds 2002 PH. Gebruik sinds een jaar 24 uur zuurstof/3 liter. En draag pompinfuus met Flolan. Heeft je moeder ook CF of longfibrose?Is ze onder behandeling in het VU Amsterdam? Heb je al eens op de lotgenotensite van PAH gekeken?
    Staat je moeder ook op wachtlijst voor longtransplantatie?

    Groet Alida

  61. Sandra Werens zegt:

    Hallo Alida,
    Bedankt voor reactie, mijn moeder heeft longfibrose, ze is onder behandeling in Maastricht. Morgen moet ze weer op controle denkt zelf dat het verslechterd is. Zij heeft revatio voor de PH.
    Voor een transplantatie komt ze niet in aanmerking ze is te oud 62 jaar (vind ik schandalig). Heeft u ook fibrose bij de PH?

    Groetjes Sandra

  62. Alida zegt:

    Hallo Sandra,
    Nee, ik heb geen longfibrose.Ik heb PH en PVOD en sinds februari diabetes1. Ik ben 48 jaar.Flolan doet bij mij veel goed. Misschien ook een optie voor je moeder. Is er contact met artsen in het VU? Daar zit namelijk de kennis van PH en medicatie. Vraag eens aan behandelend arts contact op te nemen met dr. Boonstra of dr.Vonk in het VU in Amsterdam.
    Sterkte.
    Alida

  63. ria zegt:

    Hallo,

    Ik wil graag mijn verhaal vertellen. Ik heb sinds september 2004 longfibrose, beide longen. Tevens heb ik reuma atritus en daar heb ik eigenlijk geluk mee . Ik heb 5 week in het ziekenhuis gelegen en al die tijd aan de zuurstof. Een keer op de IC wegens
    vocht achter de longen en twee stootkuren prdenison. Ik ben zonder zuurstof uit het ziekenhuis gekomen.
    Het gaat met mij alleen maar beter, afgezien van de vermoeidheid. Ik moet gewoon soms keuzes maken, maar dat leer je vanzelf. Prednison is helemaal afgebouwd, gebruik nu alleen een ontstekeningsremmer en ik spuit 2x per week Enbrell, een middel dat wordt gegeven aan reumapatienten die niet reageren op andere medicatie. Bij mij werkt het uitsteken en mijn longarts is nog steeds verbaasd. Hij ziet mij nog maar 1x per jaar, in september ga ik er weer heen en ik ben benieuwd of er bij het blazen ook weer vooruitgang is. Ik heb het gevoel van wel. Trouwens ik heb het ziekenhuis verlaten met de bedoeling dat ik voor longtransplantatie op de lijst zou komen, zo slecht was het dus wel.
    De oorzaak van de longfibrose zou bij kunnen liggen in de bijwerkingen van sulfazalazine wat ik heb geslikt voor reuma.

    Sterkte iedereen, Ria

  64. margret zegt:

    Hallo allemaal mijn moerder is 81 jaar en ook bij haar is longfibrose geconstateerd.Toen ik al deze berichtjes las ben ik erg verschoten,ze slikt nu pretnison en heeft op dit moment en longontsteking.Je ziet haar achteruit gaan,ze is kortademig en heeft het snel benouwd.Ze moet morgen weer terug naar de longarts en hoop dat ze ander medic krijgt.ze heeft veel last van bijwerkingen van de pretnison Ik wil iedereen sterkte wensen met deze ziekte.Margret

  65. ria zegt:

    Hallo,

    Afgelopen maandag weer bij mijn longarts geweest, tevens geblazen.
    Er is nog steeds vooruitgang. Mijn longpercentage is van 2.41 naar 2.78 gegaan. Voor mij als vrouw zijnde zou dat 3.5 moeten zijn. Dar zal ik waarschijnlijk niet halen, maar ik hoop dat ik volgend jaar naar de 3 kan blazen.
    Volgens mijn longarts zou het kunnen zijn dat het littekenweefsel aan het verschrompelen is en dat er zich nieuw bindweefsel aan het vormen is.
    Ik hoop het van harte en ik ga rustig op dezelfde voet verder.
    Wilde jullie dit positieve nieuwd niet onthouden.
    Sterkte iedereen en groetjes Ria

  66. Ella zegt:

    Hallo Ria,

    Iedere vooruitgang moet je zeker als positief zien..kan ook de andere kant uitgaan maar dit is beter. Leuk dat je even een reactie achter liet. We hopen in je volgende berichtje te lezen dat je de 3 hebt gehaald. Succes!

    Groetjes Ella

  67. Ella zegt:

    Hallo Margret,

    Sterkte met je moeder. Hopen dat ze het allemaal een beetje aan kan want helaas heeft zo ook wel haar leeftijd tegen maar wieweet helpt de prednison haar weer boven op.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  68. Ella zegt:

    Hallo Jaren,

    Dat is per persoon verschillend. Als je nog niet lang longfibrose hebt kan je nog heel veel maar langzamerhand ga je steeds wat inleveren. Zie ook alle reacties van andere lotgenoten.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  69. patricia zegt:

    hallo

    ik wil hier ook eff iets over kwijt..
    ik ben patricia ben net 17 jaar oud .
    ben 2 jaar geleden mn vader verloren aan een longziekte usual interstitual pneumonia
    hij was 65 jaar geworden
    en ik heb heel moeilijk afscheid kunnen nemmen
    ze konden niet in onderzoeken vinden wat hij had .toen een onderging hijeen long operatie. liep steeds met kortademigheid en dat was al 3 maanden zo dat hij klaagde ik begrijp er nog steeds niets van… hij lag na de operatie in het ziekenhuis en in het begin kondie gwn pratten en ik weet nog heel goed paar dagen naar zn operatie kwam die op intensivecare te liggen en hij lag aan slangetjes en alles
    en ik kon het nog steeds neit begrijpen wrm
    hij lag ook op kunstmatige coma omdat hij neit meer zelf kon ademen en we wisten 2 weken latter pas wat hij had en dat hij neit meer lang te leven had.
    en dat kwam hard aan voor ons dus heeft me moeder besloten de stekkers deruit te trekken ik heb nooit egt afscheid kunnen nemmen van mijn vader
    ik gun dit niemand
    ik wou dat iemand me uit kan legen wat precies die ziekte in houdt
    groetjes patricia
    hoop berigt te krijgen

  70. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Patricia,

    Ik denk dat het beste is als er iemand op je verhaal reageert met dezelfde longaandoening. Die kan je het beste uitleggen wat het inhoud..zowel lichamelijk al geestelijk omdat het een hele belasting is.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  71. Rob zegt:

    Het is alweer een hele tijd geleden dat ik hier op de website een bericht heb achtergelaten, maar het volgende. Er zijn mensen die als sport diep duiken zonder zuurstoftank, omdat ze getraind hebben hun longcapaciteit te vergroten tot wel 11 liter. Daarmee kunnen sommigen ca. 9 minuten lang hun adem inhouden. E.e.a. doen ze natuurlijk door een zeer goede conditie te hebben, maar ook door een speciale ademhalingstechniek, waardoor ze circa 3 liter extra zuurstof binnen kunnen krijgen. Ik denk dat met een betere ademhalingstechniek er het e.e.a. te verbeteren valt aan o.a. longfibrose. Een idee?

  72. O. Wierda zegt:

    Wilt u meer weten over longfibrose? Kom dan naar de bijeenkomst van de Belangenvereniging van Longfibrosepatienten in Nederland op woensdag 9 april a.s. om 13.00 uur in hotel De Roskam in Houten (U). Inleider is mevr.prof dr Drent van het AZM in Maastricht. Ook niet-leden zijn van harte welkom. De toegang is vrij. Ook begeleiders/partners zijn welkom.

  73. Katja zegt:

    Sinds kort is bij mij ook de diagnose longfibrose gesteld. Mijn vader had het ook en heeft na diagnose nog 3 jaar geleef. Nu heb ik o.a. een longfunktietest gehad en de specialist deelde mij mee dat ik met inademen 85% haalde en met uitademen 100%. Omdat het pulomnale fibrose is en geen emfyseem had de dokter ook wel verwacht dat ik met de uitademing geen probleem zou hebben. Verder was de zuurstofopname in de longen 59%. Voor een vrouw van mijn leeftijd (62) zou dat volgens de dokter 70% moeten zijn.
    Een vraag waar ik erg mee zit is, is die 59% nu erg laag of is dat nog redelijk en zou je daarmee nog een aantal jaren voortkunnen of zit je dan al dicht tegen zuurstoftoeding aan.
    Voorlopig moet ik echter nog wachten tot ik de specilist in levende lijve te spreken krijg (7 maart) want voorlopig heb ik, behalve de thoraxfoto en de longfunktietest, nog geen enkele informatie. Ik wacht al 5 weken sinds mijn bezoek bij de huisarts. Maar ja, ik begrijp dat longartsen het erg druk hebben.Ik heb ook sinds 3 maanden last vaan een vervelende kriebelhoest. Komt dit vaker voor.
    Ik ben dankbaar voor alle informatie.

    Katja

  74. Anoniem zegt:

    Katja,

    Een tip voor je..alle vragen die je nu hebt voor de longarts..schrijf deze op want als je daar van de week zit schieten anders heel veel vragen er bij in. Beetje zonde als je nu de arts te spreken krijg.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  75. henk zegt:

    4 jaar geleden is er bij mij longkanker geconstateerd,was operabel dus de long eruit.Leef nu op de andere long,ging prima, totdat er nu fibrose is vastgesteld op de goede long.Mijn vraag is ,of er ook mensen zijn met 1 long en fibrose. Ben wel benieuwd naar reacties en dergelijke. Heb me maar meteen aan gemeld bij de vereniging
    groetjes Henk

  76. Ella/ Weblog longziekte zegt:

    Henk ik wil je even bij deze alle sterkte wensen en hoop op positieve reacties van mensen met dezelfde ervaringen.

    Groetjes Ella

  77. wedy zegt:

    Hoi Ella,Heb je al een paar keer willen mailen maar er komt steeds te staan dat ik op een onveilige site zit? wat een onzin doe ik het zo maar! mijn vader slikt na zijn diagnose longfibrose nu 3wkn prednison slijmopl en maagbeschermers. Hij maakt dagelijks een wandeling en heeft minder klachten van moeheid ed.Wij al blij.Maar is dit misschien een opleving van die prednison?Hij heeft nu sinds een week ook veel krampen in zijn handen? Over 2 wkn moet hij terug naar longarts maar van een foto na deze wkn heeft hij niets gezegd. Hoe kan hij dan zien of die med wat doen? Wij hopen dat het zo nog lang blijft,zijn net een beetje van de schrik bekomen.Hoop dat jij of lotgenoten mij een andwoord kunnen geven,tips zijn altijd welkom. Groetjes van een iets gerustere dochter.

  78. wendy zegt:

    Ben ik nog een keer,was nog wat vergeten.Kan het geen kwaad als mijn vader die prednison moet blijven slikken,en wat doet het eigenlijk voor die fibrose,zuurstof?? Ik las een mail dat q10 100 mg per dag misschien de beschadeging aan hart en longen deels kan herstellen. Te mooi om waar te zijn toch? heeft iemand hier al ervaring mee? groetjes Wendy

  79. hanna zegt:

    ik heb nu 9 jaar longfibrose er was gezegd dat ik er hooguit 4 a 5 jaar mee kon leven nu is mijn vraag heeft u al reactie gehad van mensen die er langer mee leven ikvoel me de laatste tijd niet zo best en dan speelt er van alles door mijn hoofd ben blij dat ik zo lang er mee leef al is het heel moeilijk

  80. Anoniem zegt:

    Hallo Wendy,

    Vaak zie je bij mensen die prednison slikken dat ze opeens “makkelijker”kunnen leven, lijken meer energie te hebben, meer eetlust alleen zijn artsen er weer niet zo happig op om het heel lang te geven omdat er zoveer bijwerkingen zijn. Vandaar.
    Hoop dat het nog een tijd goed zal gaan met je vader.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  81. bep van rossum zegt:

    bij mijn man is een jaar geleden longfibrose geconstateerd na een operatie aan zijn longen waarbij stukjes weefsel zijn weggenomen. hij heeft veel met landbouwgif gespoten in zijn hobbytuin.Vanaf eind april 2007 moest hij dag en nacht zuurstof gebruiken eerst concentratie 2-3 en sinds febr. 2008 concentratie 5. Hij kreeg steeds minder lucht en erg benauwd en is toch nog onverwachts 22 maart 2008 overleden op de leeftijd van 76 jaar

  82. lidy zegt:

    Hallo ik ben Lidy en heb sinds Mei 2005 longfibrose/nsipheb er hartritme stoornissen bij gekregen moet veel inleveren maar probeer positief te blijven en dat gaat mij behoorlijk goed af.gebruik nog geen pretnison. kan niet meer fietsen moeite met traplopen sporten en veel eerder moe maar verder gaat het wel wil graag met lotgenoten praten. ik ben 53 jaar en woon in het oosten van het land.groetjes en heel veel sterkte gewenst aan alle lotgenoten.Lidy

  83. Lidy zegt:

    Hallo, nog een berichtje van mij.
    Ben erg blij met deze site.
    andere mensen begrijpen niet waar je het over hebt.
    Omdat er zo weinig over bekent is.
    En natuurlijk omdat het niet zichtbaar is.
    Ik heb er s’morgens het meeste last van dat gaat gepaard met vreselijke hoestbuien en slijmaanvallen dat duurd dan ongeveer 2 uur en dan kan ik mij gaan douchen en aankleden.
    Als ik dan op mijn werk kom dan ben ik nog war hees en verder merken ze er niets van. wat is jullie ervaring ? heb een tijdje contact gehad met een hele lieve vrouw die helaas overleden is.zij had ook de nsip/Longfibrose en heeft het 12 jaar gehad.Wat is het verschil tussen de Nsip en andere fibroses? ik zie graag reacties hierover groetjes Lidy

  84. LOEK VAN ZELST zegt:

    ten eerste ben ik nieuw goeden dag allen ik wouw op de vraag van die persoon wat zegen hij vroeg of er anderen lotgenoten die longfibrose hebben ja ik loop er al tien jaar mee en het gaat inderdaat wel wat slechter dan normaal maar ben nu sins 1 1 2007 aan de zuurstof 24uur perdag tussen de 6en 7 lieter dus als ze zeggen dat je vier of vijf jaar er me leef dan zijn wij het voorbeeld dat het ook anders kan ik geef nooit op heb nog zo veel om naar uit te kijken ben 48 jaar heb inmidels vierkleinkinderen en die trekken mij er door heen daar om ben ik ook heel blij want het zieken huis belden met de mededeling dat ik nummer een sta voor longtransplantatie in het umc dus moed houden je ziet het bij mij gaat het ook lukken met vriendelijke groet Loek

  85. J.A. De Jong zegt:

    Hallo ik stel mij even voor ik ben Johan
    Sinds mei 2008 kreeg ik van de long arts het bericht dat ik long fibrose diffuse interstitiele afwijking heeft
    volgens de arts kom dit ziekte beeld zelden voor dus zou graag willen weten of er mensen zijn die dit ziekte beeld ook hebben het is zo`n twee jaar geleden begonnen ben er voor naar de huisarts geweest en schreef het recept voor om te puffen maar werd alleen slechter weer terug kreeg sterkere hielp ook niet toen maar foto s nemen van de longen en bloed prikken de uitlag was allemaal goed toen heb ik een dag opnamen gehad omdat ze dachten dat het mijn hart was weer long foto s genomen bloed prikken fietsen en alles was weer goed terwijl de arts vraag rookt u waar ik op antwoorden ja nou dat is niet te zien zei de arts dit was notebenen in december 2007 toen was ik al benauwd en hun konden niks zien alles was goed toen sloeg het noodweer toe in maart 2008 ben ik weer naar de dokter gegaan en heeft toen gevraagt kan u mij niet op nemem in het zieken huis ik was kapot kon geen stap meer zetten maar nee ik werd zonder pardon weer weggestuurt om maar weer bloed af tenemen en long foto s maken en wat denk u de foto s waren weer goed en uit eidelijk ja hoor we kregen een verwijskaart voor de long specialist en wat denk u we moeten 8 weken wachten tot we daar terecht konden en eindelijk was het zover wij kwamen me vrouw en ik bij de longarts en wat denk u wat we te horen kregen toen hij de foto s bekeek u heeft 2 stijve longen nou ik dacht dat de grond onder mij weg zakte ik zei wat zeg u nou al die tijd heeft de huisdokter beweerd dat de foto s goed waren maar zei de longarts dat kon de huisdokter niet zien
    De longarts liet mij gelijk opnemen die dag alle onderzoeken gehad ook in nieuwgein geweest voor bronscopie lavase en weer alle bloed onderzoeken gehad en wat denk u alles na 7 dagen wachten uitslag geen rezeltaat de longarts heeft toen contact op genomen met nieuwegein en het advies was long kijk operatie en daar uit kwam long fibrose diffuse interstitiele en er is niks aan te doen de longen sterven af maar kreeg wel prednison gelijk na de operatie 3×30 mg tegelijk dat heb ik 2 weken geslikt om te kijken of het een beetje stabiel blijft hij gaat het langszaam afbouwen naar 40 mg ik heb nog 33% lucht het is een vreselijke ziekte waar geen kruid is tegen gewassen
    Ik hoop dat ik een reaktie krijg van lotgenoten
    hartelijk dank JOHAN

  86. willeke zegt:

    ik ben maandag weer naar de longarts geweest
    en heb alle testen weer moeten doorstaan
    mijn capicieteit van de long in houd was verbeterd
    van 45 naar 90 dat is lang geleden dat ik dat weer had mijn zuurstof gehalte was ook goed
    maar ik ben zo moe en kortademig en mijn long arts zei dat komt door de fibrose en omdat ik reuma heb en ook mijn longen vol met reuma zit en astma
    zal ik de benauwdheid en kort ademig heid niet kwijt raken heb al spuiten soort chemo gehad
    maar helaas was ik er allergische voor
    ook ben ik allergische voor morfine
    de long arts zei wel dat goed onder controle moest houden.maar dat fibro zo erg was dat is mij niet vertelt.wie kan me vertellen miss of dit anders is als andere fibro.? ik heb nu wel een toeter gekregen voor te puffen. de longarts zei wel dat ik er niet meer vanaf kwam
    maar nu ik dit allemaal lees over fibrose op de longen weet ik ff niet meer wat ik moet denken
    wie kan mij er iets over zeggen
    bvd willeke

  87. marina zegt:

    Verleden week is bij mijn man longfibrose vastgesteld na een lange reeks van onderzoeken, er komt nu in een keer heel veel op je af, wat ik over de ziekte lees maakt me niet vrolijk, ook vind ik nergens echt goede resultaten op het gebruik van de medicatie, over de levensverwachting, over het verloop van de ziekte, wel lees ik over goede resultaten na een longtransplantatie, moet je eerst verder aftakelen om daarvoor in aanmerking te komen, wat zijn de criteria etc.
    Verder wil ik graag weten of het zinvol is om voor een second opinion te vragen en waar je dit het beste kunt doen.Mijn man is 52 jaar.
    Zelf ben ik voorzitter van een patientenvereniging voor mensen die kiezen voor chirurgische behandeling van morbide obesitas, maar alles wat er nu op mij afkomt is nieuw, kun je me de weg wijzen ???
    Marina

  88. Ella zegt:

    Hallo Marina,

    Kan me voorstellen dat er veel op je af komt. T is ook niet niks en als het dan allemaal zo leest is het helemaal moeilijk.Fijn zou voor je zijn als mensen met ervaringen reageren want die kunnen je vragen het beste beantwoorden.
    Als jullie denken dat een second opinion wat rust voor jezelf geeft dan kan je dat altijd laten doen.
    Over de longtransplantatie kan ik niet zo veel zeggen. Worden in een paar academische ziekenhuizen gedaan en daar zouden ze je verder kunnen helpen of eens vragen aan de behandelende arts die jullie hebben.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  89. miranda zegt:

    hallo
    ik ben miranda
    ik heb vorig jaar mijn vader verloren aan de ziekte longfibrose
    het is echt een ziekte die je sloopt.
    me paps heeft daarvoor 5 jaar lang gehoest en geproest en van de ene dokter naar de andere en konden niet zo gauw vinden wat het nu echt was.tot vorig jaar okt toen was hij het zat en kon het niet meer aan.wij hem naar het ziekenhuis brachten waar die op 20 nov (op mijn verjaardag nog wel) zijn ogen sloot hij kon er niet meer tegen vechten
    ik mis me paps nu 8 maanden nog steeds heel erg en snap maar niet dat zo een lieve man zo heb moeten lijden aan deze ziekte
    gr miran

  90. Ella zegt:

    Hallo Miranda,

    Ik wil je ten eerste condoleren met het verlies van je vader en kan me zo goed voorstellen dat het zwaar moet zijn te leven zonder je vader.
    Hopelijk hebben mensen ook wat steun aan jou berichtje in moeilijke tijden!
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  91. Mary zegt:

    In januari is na een Vats operatie bij mij (vrouw 56 jr) U.I.P.
    geconstateerd. Hier kan ik weinig info over vinden. Het is niet echt
    fibrose en ook geen emfyseem.Kan iemand mij hier iets meer over
    vertellen. Ben nu aan de prednisolon en azathioprine Met het starten
    hiervan begon ik langzaam slechter te worden naar mijn gevoel en moest
    ook met inspanning extra zuurstof gebruiken Nu ik aan het afbouwen ben
    voel ik mij ook weer beter en kan zelfs weer inspanning doen zonder
    extra zuurstof. Graag wil ik zoveel mogelijk info krijgen over verloop
    van het “ziekteproces”.
    Marry Steur

  92. Anton zegt:

    Mijn naam is Anton en in april van dit jaar is ook bij mij longfibrose (nsip) vastgesteld. Met mijn leeftijd van 38 jaar schijn ik een erg jonge patient te zijn. Ik ben gestart met medicatie 60mg prednison per dag. Op dit moment voel ik me redelijk goed, wel ben ik erg snel vermoeid. Graag wil ik in contact komen met andere patienten om wat ervaringen uit te wisselen. Ik zit nu met zoveel vragen waar ik nog geen antwoord op heb. Wie wil er met mij in contact komen. groet Anton

  93. Rita zegt:

    Hallo anton,

    Ik ben een vrouw van 62 jaar en bij mij is 2 maanden geleden ook NSIP gediagnosticeerd d.m.v. een open long biopt. Er werd mij verteld dat NSIP een nog “redelijk” goede uitkomst was omdat de prognose veel beter zou zijn dan bijv. bij UIP. Ik heb nu inmiddels 3 stootkuren MPS (methylprednisolone) van 100 mg per dag gehad. Mijn longvolume is vanaf februarie tot nu gezakt van 85% naar 77% en mijn diffusie van 59% naar 44%. Ik wil het hier voorlopig even bij laten. Mocht je verder ervaringen willen uitwisselen dan zal ik het hele verhaal en mijn ervaringen tot nu toe uitgebreider vertellen.

    Ik hoop van je te horen

    Groet

    Rita

  94. ria zegt:

    Afgelopen maand weer bij de longarts geweest. Bij het beluisteren van mijn longen zijn er geen afwijkingen te horen, als iemand niet weet dat ik longfibrose heb, zullen ze dat ook niet horen. Er klinkt nml. alleen een heel licht gekraak aan de linkerlong onderin. Ook wat het blazen betreft weer vooruitgang! helaas heen 3 genlazen maar wel 2.86. De vooruitgang gaat nu wat langzamer maar goed ik ben ook al 4 jaar xf6nderweg”en het is soweiso al heel uitzonderlijk dat het met de jaren steeds beter gaat.
    Mijn longinhoud is nu 79% en volgens mijn longarts is 80% al normaal. Vandaag een uitgebreide longfunctietest gehad en ook daar alleen maar vooruitgang met betrekking tot 3 jaar geleden.
    Ook de longfoto die gemaakt is vertoont een duidelijk beeld van longen die er “schoner”uitzien dan 3 jaar geleden.
    Ik ben dus erg tevreden en ga op dezelfde voet voort. Ik weet dat mijn verloop van de ziekte niet in vergelijking staat met alle verhalen die ik hier lees.
    Ik wens iedereen veel sterkte en hoop dat iedereen positief blijft.

    Groetjes Ria

  95. ria zegt:

    Afgelopen maand weer bij de longarts geweest. Bij het beluisteren van mijn longen zijn er geen afwijkingen te horen, als iemand niet weet dat ik longfibrose heb, zullen ze dat ook niet horen. Er klinkt nml. alleen een heel licht gekraak aan de linkerlong onderin. Ook wat het blazen betreft weer vooruitgang! helaas heen 3 genlazen maar wel 2.86. De vooruitgang gaat nu wat langzamer maar goed ik ben ook al 4 jaar xc3xb6nderweg”en het is soweiso al heel uitzonderlijk dat het met de jaren steeds beter gaat.
    Mijn longinhoud is nu 79% en volgens mijn longarts is 80% al normaal. Vandaag een uitgebreide longfunctietest gehad en ook daar alleen maar vooruitgang met betrekking tot 3 jaar geleden.
    Ook de longfoto die gemaakt is vertoont een duidelijk beeld van longen die er “schoner”uitzien dan 3 jaar geleden.
    Ik ben dus erg tevreden en ga op dezelfde voet voort. Ik weet dat mijn verloop van de ziekte niet in vergelijking staat met alle verhalen die ik hier lees.
    Ik wens iedereen veel sterkte en hoop dat iedereen positief blijft.

    Groetjes Ria

  96. ria zegt:

    Hallo,

    Sinds 2004 heb ik longfibrose (zie meerdere artikelen hierboven). Omdat ik ook Reuma heb is bij mij gelijk gestart met het medicijn Enbrell. In de praktijk van mijn huisarts zijn drie!! patienten met longfibrose, dit is erg bijzonder. Ook zijn twee andere patienten gebruiken Enbrell. Morgen ga ik naar de systeemarts (zij doet de medicatie in overleg met mijn longarts) en de vraag dient zich nu aan om te gaan minderen met Enbrell. Ik vind dit een moeilijk beslissing. Zijn er hier medepatienten die ook Enbrell spuiten en met minderen al ervaring hebben?
    Ik hoor graag jullie reactie.

    Ria

  97. Albertine zegt:

    In 2003 kreeg mijn man klachten in devorm van dikke voeten, in 2004 dikke handen. Hij had al jaren het fenomeen van Raynaud. Met verder onderzoek kwam ook sclerodermie met longfibrose aan het licht. Met medicatie ( prednison, endoxan, enz) heeft hij tot begin 2008 goed gefunctioneerd. Toen werd hij meer kortademig en bleek hij ook pulmonale hypertensie te hebben. Een paar keer kreeg hij een longontsteking, maar knapte met medicatie zienderogen op. Helaas verzwakte een longonsteking in december het lichaam zo dermate, en werden de longen volledig geruxefneerd, dat hij in januari jl.onverwacht stierf.Longfibrose is een ellendige aandoening die na een aanvankelijke rustperiode ineens kan verergeren en helaas tot de dood kan leiden

  98. Albertine zegt:

    In 2003 kreeg mijn man klachten in devorm van dikke voeten, in 2004 dikke handen. Hij had al jaren het fenomeen van Raynaud. Met verder onderzoek kwam ook sclerodermie met longfibrose aan het licht. Met medicatie ( prednison, endoxan, enz) heeft hij tot begin 2008 goed gefunctioneerd. Toen werd hij meer kortademig en bleek hij ook pulmonale hypertensie te hebben. Een paar keer kreeg hij een longontsteking, maar knapte met medicatie zienderogen op. Helaas verzwakte een longonsteking in december het lichaam zo dermate, en werden de longen volledig geruxc3xafneerd, dat hij in januari jl.onverwacht stierf.Longfibrose is een ellendige aandoening die na een aanvankelijke rustperiode ineens kan verergeren en helaas tot de dood kan leiden

  99. Ella zegt:

    Goedemorgen.

    Ten eerste wil ik je condoleren met het verlies van je man.
    Bij een longziekten kan het lang stabiel zijn, maar het kan ook opeens verergeren, met zoals je ziet, alle gevolgen van dien.
    Wens je veel sterkte met dit verlies en wil je bedanken voor je bericht op mijn site.

    Groetjes Ella

  100. selina zegt:

    hallo allemaal

    Ik ben selina en ben 22 jaar,mijn oma is 79 jaar en heeft longfribrosie nu worden haar voeten dik en handen en kan alles heel erg moeilijk,plus dat ze hardproblemen heeft,en heeft er medicatie voor en zuurstof,en woont nog zelfstandig,waarbij mijn moeder haar verzorgt,alleen wordt het steeds erger,ze is haar zelf niet echt,ze is vaak erg stil,lacht niet meer enz wie herkent dit ????

    groetjes selina

    en sterkte

  101. Ella zegt:

    Hallo Selina,

    Helaas zal haar conditie steeds meer langzaam achter uit gaan. Bij longfibrose wordt de conditie van je longen ook steeds minder..daarbij moet het hart dan harder gaan pompen en daar heeft zij ook al klachten van. Bij een verminderende pompfunctie van het hart + longproblemen, kan je vocht vast houden..en daarbij dikke handen en voeten krijgen.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  102. elys zegt:

    Beste ella,

    Zover ik het begrijp ben jij de vrouw van 62 jaar bij wie NSIP gediagnostiseerd is. Mijn naam is Elys en ik ben ook 62 en zit in hetzelfde schuitje. Bij mij is in uag. 2009 NSIP ontdekt. De voorafgaande anderhalf jaar had ik steeds koort, pijn bij m’n ribben en vermagerde erg.Wel zagen ze op de scans fibrosen, maar nog niet zo erg. Na een longontsteking waren de fibrosen nogal toegenomen en kreeg ik deze diagnose. Een hele schrik. Nu gaat het redelijk goed. Ik slik 10mg. prednison [met 40mg begonnen] en azathriopine. Wel ben ik gauw moe. Graag zou ik met iemand ervaringen uitwisselen, want de toekomst is nogal onzeker. Ik sta sinds december op de wachtlijst voor een longtranplantatie. Ben ook benieuwd hoe het nu met jou gaat.

    Groeten,

    Elys

  103. Ella zegt:

    Hallo Elys,

    Ik ben de beheerder van de site en niet de 62 jarige vrouw. Deze vrouw heet Ria en als je zou willen kan ik haar emailadres iom haar sturen om met haar in contact te komen.
    Hoor graag of je dit graag wilt.

    Groetjes Ella

  104. elys zegt:

    Beste Ella,

    Op deze site las ik ook van een zekere Anton met NSIP.
    Graag zou ik willen weten hoe het nu met hem is? Heb jij nz’n mailadres?

    Elys

  105. Ella zegt:

    Beste Elys,

    Het verzoek ook bij anton neergelegd voor uitwisseling van emailadres.
    Als ik iets hoor, mail ik je.

    Goed weekend.

    Groetjes Ella

  106. mieke zegt:

    Hoi allemaal mijn vraag is of longfibrose besmettelijk kan zijn dus door middel van hoesten, niesen of zoenen bijvoorbeeld? Groetjes mieke

  107. Anneke zegt:

    Hoi,laatste tijd meer benauwd geworden, diffusie is wel hetzelfde gebleven als 3 maanden geleden, ook al voel ik me nu veel benauwder.Als de diffusie verder gaat dalen, wil de arts dat ik Endoxan-injecties krijg[chemo], maar omdat dat hele zware medicatie is en ik op de simpelste medicijnen als Diclofinac al allergiesch reageer,zie ik erg tegen dit te gebruiken, ook omdat er niet heel veel goede resultaten mee berijkt zijn. Heeft iemand positieve resultaten met dit medicijn en hoe waren de bijwerkingen?Groetjes Anneke

  108. mieke zegt:

    Hoi Ella

    Dankje wel voor je reactie. Kan het ook niet besmettelijk zijn als je speeksel in aanraking komt met iemand die longfibrose heeft en als je zelf op dat moment verminderde weerstand hebt?

    groetjes Mieke

  109. Ella zegt:

    Hallo Mieke,

    Longfibrose is op geen enkele manier overdraagbaar. Dat heb je alleen met virussen en bacterien. Longfibrose is een ziekte maar geen bacterie oid.

    Groetjes Ella

  110. beglinger zegt:

    hello fellow sufferers .i have longfibrose,since 6mnths and worried like all of you i,m almost 80 and for you younger its far worse, i heard about enzyme therapie for long fibrosis.and i,m giving it a try .like many alternative treatments its controversial.but what i,ve heard about it sounds promising.look on their website (_Pivotal Health) and go to pulmonaryfibrosis treatment , see what you think of it, and lets stay in touch,best wishes ,Mike Beglinger.the Netherlands

  111. joke zegt:

    Hallo Lezers,
    Mijn man heeft ook longfibrose hij gebruikt 16 uur zuurstof per dag zal dat ooit minder worden?
    Hij heeft soms de hartslag net zo hoog als er procent gewijs zuurstof in het bloed zit is dat wel normaal?
    sterkte allemaal

  112. Ella zegt:

    Hallo Joke,

    Ik neem aan dat je bedoeld dat soms zn zuurstofgehalte 92% is en toevallig zijn hartslag ook 92?
    Dit kan verder geen kwaad trouwens..

    Groetjes Ella

  113. g. Klijn zegt:

    Hallo ik ben Gerard en heb sinds Kerst 2008 long fibrose
    toen was ik erg benauwd op het ogenblik gaat het wel met de benauwdheid maar ik heb eg veel last van mijn buik die is altijd gespannen en word al maar dikker weet iemand wat dat betekend groetjes Gerard

  114. irma dik zegt:

    mijn man is in 2007 overleden
    aan UIP longfibrose.na de diagnose van in eerste instantie NSIP,is hij een half
    jaar later overleden,het is een
    vreselijke aandoening.

  115. elys zegt:

    Misschien is het goed om hier te melden dat er ook positieve ervaringen zijn met de ziekte NSIP. Verleden jaar augustus kreeg ik die diagnose en er werd me verteld dat ik nog gemiddeld 3 jaar te leven had. Nu, een jaar later heb ik weer foto’s laten maken en een longfunctietoets gehad en de uitslag was dat het bijna staiel was gebleven. Het afgelopen jaar heb ik weinig klachten gehad. Vermoeidheid en kortademigheid bij inspanning ervaar ik wel, maar daar is mee te leven.
    Na de “psychische klap” die ik vorig jaar kreeg is het tot nu toe erg meegevallen. Hopelijk putten jullie daar ook hoop uit, dat het zo ook kan gaan.

    Elys

  116. elys zegt:

    Hallo Ella,

    Tot m’n schrik zag ik dat je mails van verschillende mensen van deze site hebt gehaald. Van Rita weet ik dat ze overleden is. Zijn er ook nog anderen overleden?
    Als lotgenote wil ik het toch wel weten.

    Elys

  117. Ella zegt:

    Hallo Elys,

    Ikzelf heb geen mails en berichten verwijdered van de site..sommige hebben het mij wel eens specifiek om gevraagd maar niet om die reden.
    Ik heb verder van niemand wat gehoord dat ik, vanwege overlijden, berichtjes moest verwijderen. Ik hoop dat mensen hierzelf gaan reageren voor je.

    Groetjes Ella

  118. Angela zegt:

    Hallo,
    Mijn vader heeft ook longfibrose en in een ver gevorderd stadium. Weet iemand of hij alle soorten slaapmiddelen kan innemen. Want ik heb gehoord dat er ook middelen zijn waardoor de ademhaling stopt bij mensen met een dergelijke aandoening.

  119. Ella zegt:

    Goeiemorgen,

    Ik zou even contact opnemen met de huisarts omdat deze precies weten welke hij wel/en niet kan slikken want niet elk slaaptablet is geschikt voor hem.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  120. Carolien van Winsen zegt:

    Hallo,
    Bij onze dochter van 21 jaar is longfybrose ontdekt,6 januari krijgt zij de tweede bronchoscopie met longspoeling om zeker te weten welke vorm zij heeft,ze dachten eerst aan de vorm RB_ILD[nogal zeldzaam begrepen wij ] of DIP.
    Mijn vraag is of er meer mensen zijn die zo jong al deze ziekte hebben en wij willen graag weten wat de vooruitzichten zijn want er is slecht aan informatie te komen,ik heb zelfs het idee dat de longartsen de vooruitzichten niet goed weten.
    groetjes Carolien

  121. Jenny zegt:

    Beste allemaal,
    Sinds vorig jaar weet mijn moeder (78) dat zij longfibrose heeft. Wat hiervan de oorzaak is, weet men niet. Zij heeft nooit gerookt overigens wel vanaf 20-jarige leeft 2,5 jaar gekuurd in Beekbergen (tbc). Destijds zijn ook twee van de drie longkwabben weggehaald. Haar leven op het gebied van gezondheid was niet altijd geweldig. Zij is vaak ziek geweest en heeft te maken gehad met verkeerde diagnoses die haar bijna fataal waren. (buikvliesontsteking, omleidingen bij haar hart, 7 heupoperaties waarvan 1 met longembolie, bacterie op haar hartklep en – zoals later bleek – ook op 1 van haar kunstheupen). Tijdens deze ziekteperioden heeft zij altijd veel antibiotica gekregen. Een theorie zou zijn dat dit de longfibrose heeft bevordert.

    Momenteel ligt zij in het ziekenhuis, nadat haar gezondheid vanaf november 2010 enorm verslechterd is en omdat vorige week tevens is geconstateerd dat zij een longembolie heeft gekregen. Met zuurstof zakt haar zuurstofgehalte zakt na een kort loopje naar het toilet van ca. 93 naar 79.

    De begeleiding van de artsen vinden wij slecht. Wij krijgen mondjesmaat informatie en morgen heb ik als dochter een afspraak gepland met een arts in de hoop meer te horen.
    Vandaag hoorde ik via mijn moeder dat ze vrijdag weer naar huis mag. Maar de vraag is hoe zij in huis kan functioneren.

    Wij hebben nu de volgende vragen:
    – Wie is bekend met de verschijnselen longfibrose in combinatie met longembolie en in hoe ziet de genezing van de longembolie er uit.
    – Wat zou de oorzaak zijn van de longembolie? Te veel medicijnen? Zij lijkt momenteel – zeker door de medicijnen tegen de vorige kwalen – een wandelende apotheek.
    – Zou het beter voor haar zijn om in het ziekenhuis te blijven of kan zij ‘gewoon’ naar huis over drie dagen? (overigens mijn vader (80) verkeert in een betere gezondheid.
    – Is het raadzaam om in dit stadium nog een second opinion aan te vragen, in ieder geval om in contact te komen met een arts die beter ‘communiceert’.

    Alle verdere tips zijn van harte welkom. Wij kenden de ziekte eerder niet, maar vinden dit een van de ergste kwalen ooit.

  122. chan zegt:

    Hallo Allemaal,

    Mijn vader is vrijdag 8 april 2011 overleden aan de gevolgen van Longfibrose en longembolie.
    Sinds januari van dit jaar is de ziekte longfibrose geconstateerd en vanaf dat moment is het bergafwaarts gegaan met mijn vader. Eerst 5 mg prednison geprobeerd met fluimucil. Helaas heeft dit allen niet kunnen baten.
    Mijn vader werd elke dag vermoeider en gaf aan elke dag te moeten inleveren. Douchen ging de laatste weken ook al niet meer. De laatste week kreeg mijn vader een pijnlijke drukkend gevoel op zijn borst en een stuk benauwder en dat terwijl mijn vader 24 uur per dag al aan 5 a 6 liter zuurstof zat. Dinsdag voor zijn overlijden is hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis, het kon gewoon niet meer.. Op het laatst was zijn zuurstof nog maar 52 wat normaal boven de 92 moet zijn…. Mijn vader mocht en kon niet meer lopen en lag in zijn ziekenhuisbed gekluisterd… Daarbij kreeg hij nog benauwdheidsaanvallen… Eerlijk het is niet aan te zien en dit gun je je dier ook zeer zeker niet.. Het ziekenhuis was begonnen met antibiotica, maar dat hielp al niet.. Later zijn ze met morfine spuiten begonnen maar ook deze hielpen niet. Dus in samenspraak zijn ze met de antibiotica gestopt en hebben ze alleen nog maar morfine pomp aangesloten.. Maar geen baat bij… Donderdag 7 op vrijdagnacht 8 mei ging het zo slecht dat we de keuze hebben moeten maken om mijn vader dormicum te geven via infuus. De moeilijkste keuze voor mijn moeder en mijzelf, mijn vader gaf aan het niet meer te weten wat hij zelf nou wilde… Mijn vader was na 71 jaar helemaal op. Zijn hart was ook al niet meer goed…Dus we moesten nu wel de knoop doorhakken anders zou mijn lieve vader stikken en dat wil je niet… Niet dat hij nu een rustige dood heeft gehad maar alles beter als stikken.. We hebben al die tijd in het ziekenhuis ook geen fijne arts gehad. De laatste nacht was een erg jonge vrouwelijke arts die absoluut niet begaan was met de familie eromheen, voor mijn vader heeft het zo allemaal veel te lang moeten duren… Te lang overleg om iets te starten etc… Ik heb er nog altijd geen goed gevoel bij van het ziekenhuis… Daarbij is hiervoor mijn vader vaker naar de huisarts geweest en gaf dan aan dat hij maar zo moe was en niet veel meer kon en dat werd dan ook altijd afgewimpeld van… uw bloed is goed en uw longen klinken schoon… Maar achteraf heeft mijn vader al jaren een knisperend geluid in de longen en vind ik het schandalig dat artsen mensen zo lang door laten lopen.. Niet dat het mijn vader gered zou hebben maar dan hadden we meer geweten.. Nu is het vanaf januari zo snel gegaan, gepaard met veel verdriet…
    Dus lieve mensen koester alle momenten met je dierbaren samen en heb begrip want mensen met longfibrose takelen echt af en kunnen echt bijna niks meer….
    Veel sterkte voor de mensen die deze verschikkelijke ziekte ook moeten doormaken…

  123. M. Verburg zegt:

    Mijn moeder had longfibrose. Dat was redelijk onder controle met medicijnen. Toen kreeg ze zware griep en dat was de boosdoener zodat ze na 2 weken is overleden ( aan haar hart ). Het is een hele erge ziekte ik denk soms nog erger dan longkanker want daar kunnen ze nog heel veel aan doen. Allemaal heel veel sterkte.

  124. alene zegt:

    Hallo allemaal,afgelopen week is 1 van mijn beste vrienden overleden aan de progressiefste vorm van longfibrose. 4 weken nadat het is vastgesteld is hij al overleden. Hij had wel altijd al last van hoesten en benauwdheid maar kon gewoon de dagelijkse dingen doen zonder toegediend zuurstof.. Onbegrijpelijk dat het zo snel kan gaan met een mensenleven. Ik wil iedereen met deze vervelende ziekte heel veel sterkte wensen. Groet Alene

    • Peggy Lambriex zegt:

      Dag Alene,

      Sorry dat ik zo lang na het plaatsen van jouw bericht reageer, maar ik ben pas sinds kort op zoek naar informatie over acute longfibrose omdat mijn vader een aantal weken geleden hieraan is overleden. In slechts 3 weken tijd ging hij van “gezonde” sportieve man naar een opname in het ziekenhuis waar hij 2 weken later is overleden. Graag zou van jou willen weten hoe het verloop bij jouw beste vriend is gegaan. Het is fijn om contact te hebben met lotgenoten omdat de artsen alles heel medisch benaderen. Ik vraag me af hoe jij het ervaren heb. Misschien herken ik de machteloosheid en de onmacht. Ik zoek naar een beetje steun.
      vriendelijke groeten,
      Peggy

  125. carine d b zegt:

    Dag,
    Bij mij is longfibrose vastgesteld in 1997.zolang heb ik al longinhoud van 42%.
    Vorig jaar heb ik een longontsteking had in maart en toen is alles begonnen.
    In juli hebben ze een longbiopt henomen ,daarna heb ik trombose had,
    Daarop heb ik een hematoon had.
    Men longinhoud is gezakt naar 30% ,naar uz doorgestuurt.
    Die hebben onderzoekingen gedaan en ontdekt dat men rechyerlong vol vocht zat.
    Via kijkoperatie hebben ze in november vocht afgetapt en terwijl longbiopt genomen.
    Nog altijd 30% lomginhoud.Maar kan wel niet veel meer doen.
    Veel moe, 10meter stappen en geen adem meer.
    Kheb ook pulmonaire hupertensie,nu willen ze me terug opnemen en viagra testen,
    Dat zou mischien wat helpen.
    Heeft daar iemand ervaring mee?
    Vriendelijke groeten Carine
    Geboren194\64

  126. Mevr van de graaf zegt:

    Ook mijn man heeft longfybrose . Is 24 per dag aan de zuurstof . Op dit moment is hij in het ziekenhuis voor een stootkuur prednison 1000 mg inmiddels is dit de derde . Tevens 150 tabletvorm inmuran . Antibiotica en 30 mg prednison in tabletvorm Vraag me af . Als dit niet aanslaat wat dan nog . De dokteren hebben niets meer voor hem . Hij heeft daarbij ook een tekort aan trombociten . Een stollings ziekte . Daar krijgt hij ook regelmatig bloedplaatjes aangevuld

  127. Irene zegt:

    Sinds een paar dagen weet ik wat longfybrose is en dat dit een chronische longziekte is, waar nog geen medicijn voor gevonden is. Mijn vader ligt nu anderhalve week in het ziekenhuis en reageert niet op prednison en andere medicijnen. Wij gaan hem verliezen aan deze rot ziekte (75 jaar). Hij heeft zelf niet geweten dat hij hier aan leed, hij was wel hartpatiënt.

  128. Maryam zegt:

    Ik weet pas sinds 4 maanden dat mijn man longfybrose heeft. In slechts 4 maanden tijd is zijn fybrose verdubbeld. VInd dat wel gigantisch snel gaan. Mijn man is 43 jaar. Gebruikt zuurstof alleen ’s nachts. Gebruikt al 4 maanden lang 80 mg prednison per dag. Zijn gezicht is onherkenbaar veranderd. Er bestaat weldegelijk een medicijn: pirfenidone, onder de handelsnaam ESBRIET en wordt in Nederland onder bepaalde voorwaarden voor 100% vergoed. Dit medicijn zou de vorming van bindweefsel remmen/stoppen, dus alleen geschikt voor lichte tot matige fybrose. Wij wonen in Jordanie en dit medicijn is hier niet verkrijgbaar en wordt hier ook niet vergoed. Kosten per tablet: 9,25 Euro! En dan heb je wel 10 tabletten per dag nodig. Wederom blijkt dat geld/kosten een zeer belangrijke factor is of je wel of niet mag blijven leven.

  129. jolanda zegt:

    ik heb een vraag….mag dat ook,
    ik vraag me af of er door een litteken op je longen,
    achterhaald kan worden of je een klaplong hebt gehad,
    kan men een klaplong zonder die verder te bekijken,
    per ongeluk kan aan zien als een borst spier ontsteking,
    ook dan krijg je plots vreselijke pijn en pijn bij adem halen,
    en je bewegen doet ook pijn….kan het zijn dat deze symptomen,
    op elkaar lijken…..je moet ook bijna een houding aanhouden,
    want het doet pijn bij ademhaling en wat ik eerder schreef,
    en na een paar dagen diclofenac 50 mg weer langzaam over gaat,
    maar wel rustig aan moeten doen,ook al wil je meer,
    het lichaam wil dat niet,daarom de vraag kan men op een scan
    zien of je eerder een klaplong hebt gehad…..

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s