Sarcoïdose

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Als afweerreactie op de ontsteking worden door het lichaam grote hoeveelheden witte bloedcellen  aangemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste mensen verdwijnen deze granulomen vanzelf, maar bij sommigen niet. Het aantal granulomen kan stabiel blijven, maar er kunnen ook meer granulomen bijkomen. Ook kan er littekenweefsel ontstaan. Littekenweefsel en veel granulomen kunnen ervoor zorgen dat je organen niet meer goed kunnen werken.

Sarcoïdose, vroeger de ziekte van Besnier-Boeck (-Schaumann) genoemd, kan op heel veel plaatsen in het lichaam optreden maar komt vooral voor in:

  • De longen.
  • De lymfeklieren.
  • De huid.
  • De ogen.
  • De gewrichten
  • Keel-Neus-Oor-gebied

Minder vaak komen bijvoorbeeld aantasting voor van:

  • Het hart.
  • Het zenuwstelsel.

Acute en chronische sarcoïdose

Sarcoïdose kan acuut of juist geleidelijk beginnen. Het verloop is moeilijk te voorspellen omdat het vaak grillig verloopt. Bij acute sarcoïdose ontstaan er plotseling klachten, maar wordt het verloop rustiger naarmate de ziekte vordert. Bij sarcoïdose met een geleidelijk begin komt het vaak voor dat de klachten in het begin vaak minder hevig zijn, maar wel langer aanhouden. Vanwege dit verloop wordt het ook wel chronische sarcoïdose genoemd. Dertig  tot veertig op de 100.000 personen in Nederland lijdt aan acute of chronische sarcoïdose. In zeldzame gevallen kan sarcoïdose tot leiden tot de dood, maar dit is erg afhankelijk van de plaats waar de sarcoïdose zich bevindt.

Sarcoïdose hetzelfde als tuberculose?

Sarcoïdose moet niet verward worden met de longziekte tuberculose. Bij tuberculose is er net als bij sarcoïdose sprake van problemen aan de longen, maar de oorzaak is in beide gevallen verschillend. Bij sarcoïdose komen ook vaak problemen aan andere organen voor, terwijl dit bij tuberculose in mindere mate het geval is.

Oorzaak van sarcoïdose

De precieze oorzaak van sarcoïdose is nog niet duidelijk. Onderzoek heeft aangetoond dat erfelijkheid en omgevingsfactoren vermoedelijk een rol spelen. Patiënten zijn bijna altijd tussen de twintig en veertig jaar oud wanneer ze de diagnose sarcoïdose krijgen. In Nederland krijgen ongeveer evenveel mannen als vrouwen sarcoïdose.

Er zijn wel een aantal stoffen bekend die bij mensen met sarcoïdose kunnen leiden tot een reactie van het afweersysteem:

  • Beryllium.
  • Aluminium.
  • Titanium.
  • Zirconium.
  • Glaswol.
  • Steenstof.
  • Talk.
  • Krijt.
  • Meel.

Symptomen van sarcoïdose

De symptomen en klachten van sarcoïdose zijn heel verschillend per patiënt. De symptomen van sarcoïdose hangen vooral af van de organen en weefsels waarin de ontsteking aanwezig is of is geweest. Veel voorkomende klachten en verschijnselen zijn:

Deze klachten kunnen ook blijven bestaan als de ontstekingen zelf niet meer aanwezig zijn. De sarcoïdose wordt dan als rustig of inactief aangemerkt terwijl de klachten niet veranderen.

Advertenties

153 gedachtes over “Sarcoïdose

  1. Marja van Leeuwen zegt:

    Ik heb nu al meer dan twee jaar last van sarcoidose. Ik wordt momenteel behandeld met Prednison en het gaat redelijk goed. Het is wel zo dat ik +/- 20 jaar geleden ook al sarcoidose heb gehad. Toen in de longen nu in de nieren. De ziekte blijft volgens mijn specialist altijd in je zitten en wordt kennelijk actief als je lichaam zwak is (stress, vermoeidheid etc.) Ik let nu inderdaad op mijn levensstijl en neem meer rust als mijn lichaam er om vraagt. Ik werk gewoon 40 uur per week en heb nu zoiets van “ook met Prednison kan je 100 jaar worden”.

  2. Ha Marja,

    Ik denk dat het een goede instelling is van dat je zo ook 100 kan worden want je kan iedere dag wel mopperen van de pillen die je moet slikken maar goed als je het niet doet weet je zeker dat het niet goed gaat!
    Sterkte verder!

    Groetjes Ella 🙂

  3. hoi ella
    ik kwam eigenlijk weer eens op je log kijken.ik dacht mss nog meer te vinden over astma,buiten de log die ik al had gelezen.nu zie ik dit stukje staan,erg intressant want mijn zus weet sinds een paar weken dat ze dit heeft.hebben darmklachten hier ook mee te maken of staat dat los van sarcoidose?ze moet voor darmonderzoek dinsdag dus ik ben benieuwd of het ermee te maken heeft.ga zo door met je log,het is vreselijk intressant,voor mensen die zomaar langskomen of voor mensen,net als ik,ook daadwerkelijk klachten hebben.
    groetjes frannie

  4. monique zegt:

    hoi ella
    16 december 2002 is mijn moeder overleden aan een longziekte,
    witte bloedlichaampjes maakten ontstekingscellen aan,in plaats van deze uit te schakelen.eind april kreeg ze vreemde plekken op
    haar benen.artsen konden niets vinden.achteraf is dit toch een
    symptoom geweest van deze ziekten.wat ik me afvraag,waarom
    heeft het allemaal zo lang geduurd voor dat ze er achter kwamen wat het nou precies was.
    groetjes monique

  5. thea zegt:

    Een erg goede site.
    Mijn zus van 54 heeft deze week te horen gekregen dat ze schimmel in haar longen heeft.
    Ze heeft al een aantal jaren last van sarcoidose,in erge mate.
    Op je site heb ik een naam voor die schimmel gevonden,Aspergillus.
    Ze moet a’s maandag allerlei onderzoeken ondergaan en vrijdag krijgt ze de uitslag.
    Misschien heeft iemand dit ooit meegemaakt en kan er iets over vertellen.
    Ik ben blij dat ik hier iets wijzer ben geworden en laat nog iets horen,gr.Thea

  6. Dessa zegt:

    pas geleden is er bij de reumatoloog foto’s gemaakt en op de longfoto was een afwijking te zien, dus werd ik doorgesturd naar een longarts.
    Daar heb ik nav onderzoeken(bloed, Ct-scan, longfunktie-onderzoek) te horen gekregen dat ik 80-90% zeker sarcoidose heb. de longarts wil eigenlijk graag zekerheid door een bronchoscopie. ik weet niet of ik dat wel of niet moet doen.
    ik ben astma-patient, heb zo’n 15 jaar geleden ernstide longontsteking gehad en een jaar geleden is er geconstateerd dat ik slaapapneu heb.
    7 a 8 jaar geleden ben ik heel ziek geworden en de diagnose was toen ME.
    kan het een met het ander te maken hebben? en wat zijn de risico’s die ik loop als ik geen bronchoscopie laat doen? en wat als ik t wel laat doen, want hij vertelde dat (dacht ik) 1 op 5 een klaplong krijgt.
    ik vind t heel moeilijk te beslissen. kan je me helpen? groetjes,
    Dessa

  7. Hai Dess,

    Of het xc3xa9xc3xa9n met het ander te maken heeft is een goede vraag voor je longarts want die kan jou hele medische achtergrond enz en kan daar een beter antwoord op geven.
    Een behandeling zoals een bronchoscopie kan je altijd weigeren en waarschijnlijk zal een arts dan “blind” beginnen met medicijnen en je behandelen of dat je dus sarcoxc3xafdose hebt, maar beter is natuurlijk dat ze het zeker weten.
    Op onze afdeling worden vele bronchoscopixc3xabn gedaan en weinig keren[en zeker niet 1op5] houd er een klaplong aan over. Vele mensen vinden achteraf het onderzoek echt meevallen.
    Ik zou je ook adviseren de bronchoscopie wel te laten doen en de zekerheid dan te hebben wat het precies is en zo daarvoor de juiste behandeling te ondergaan.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  8. Carola zegt:

    Hallo!
    Ik heb al 2 jaar sarcoidose, volgens de artsen zijn mijn longen nu goed en ook mijn lymfeklieren zijn rustig. Ik heb 1,5 jaar prednison geslikt.
    Maar ik blijf zo vreselijk moe! Vooral ’s avonds, dan kan ik me haast niet bewegen en het voelt alsof ik iedere dag griep heb.
    Ik zie het soms niet meer zitten. Zijn er mensen die dit herkennen?

    Groetjes, Carola

    • Yarin zegt:

      Lieve carola, ik heb je berichtje net gelezen. Heb erg met je te doen. Mijn vriend heeft sinds 4 jaar ongeveer sarcoidose. Ik moet zeggen dat hij zich vaak hetzelfde voelt als jou. De constante vermoeidheid, veel pijn en benauwdheid/hoesten. Als partner ervaar ik dit ook als heel zwaar. De frustratie die hij afreageerd waar je vaak heel verdrietig van wordt. Je moet als patient maar ook als partner je leven helemaal aanpassen. Ik ben mezelf er in gaan verdiepen. Het is ook belangrijk om gezonde voeding te eten. Suikers en gisten wakkeren de ziekte ook aan. Belangrijk os veel groene groentes en voeding waar anti oxidanten in zitten te nuttigen. Dat scheeld voor de pijn, maar ook voor de vermoeidheid.

  9. nancy zegt:

    Hoi Carola,
    Dat schijnt normaal te zijn…ook al is de ziekte in ruste(dat er even geen symptomen/klachten aan te geven zijn dmv onderzoeken) dat je toch klachten kunt hebben zoals de moeheid.
    Dus ze zien niks, maar je hebt ze wel. 😦
    Sterkte.

  10. Yvette zegt:

    Hoi!
    Ik weet na een kankeronderzoek, dat ik geen kanker heb maar sarcoxc3xafdose. Ik denk??? dat ik weinig last heb van de symptomen en weet eerlijk gezegd niet wxc3xa1xc3xa1r de symptomen door komen. Ik ben moe, maar heb stressvolle jaren gehad. Ik ben kortademig en slijmhoesterig (mooi woord, he), maar denk dat dat hooikoorts is. Ik heb zeer stijve gewrichten als ik stil gezeten heb, maar denk dat dat door de plotselinge overgang komt, na een baarmoeder/eierstok-verwijdering. Of is dit nou allemaal sarcoxc3xafdose?
    Ook vraag ik me af HOE je eraan komt, kan dit in het ziekenhuis gebeurd zijn? Ik denk het niet, want de benauwdheidsklachten en de moeheid heb ik al jaren. Kan iemand licht in de warboel in mijn gedachten brengen?
    Groeten van Yvette

  11. Hallo Yvette,

    Ik denk dat de specialist de enige op dit gebied jou uitkomst kan bieden omdat je met vele vragen zit waar hij, mbv jouw dossier, antwoorden op kan geven.
    Op de vraag hoe kom je er nu aan kan ik wel een kort antwoord geven. Dat is nog altijd erg onduidelijk. Er is nog geen pasklaar antwoord voor..helaas..
    Misschien is het wat om je aan te sluiten bij de vereniging voor sarcoxc3xafdose. Misschien dat je dar ook wat aan hebt.
    Ik wens je veel sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  12. marijke zegt:

    Hoi,
    Ik ben marijke, ben 40 en weet sinds maart 2005 dat ik sarcoxc3xafdose heb. Voor dat dit werd vastgesteld had ik al long emfyseem, mijn long arts zegt dat het niets met elkaar te maken heeft. Ik heb sarcoxc3xaddose in mijn gewrichten( en longen dus). Ik heb erg opgezette gewrichten (vooral enkels en polsen), veelpijn in mijn handen en vingers en enkels. Ook regelmatig totaal geen energie. Het is echt elke dag, bijna elk uur kijken wat je wel of niet kan. Ik ben dus ook al bijna 2 jaar in de ziektewet en ben nu bezig met de WIA. Heel jammer maar het is niet anders. 😦 Ik ben in tegenstelling tot de meeste mensen ook aangekomen in plaats van afgevallen. Ik neem elke dag zoals ie komt en probeer toch te genieten van het leven 🙂 🙂 🙂
    Groetjes Marijke

  13. geertje zegt:

    hallo ik ben geertje ben 41 jaar en heb sinds dec 2004 sarcoidose, in de longen.was altijd erg moe en de benauwdheid kwam erbij, tot ik nov 2004 naar de huisarts ging.na 4 weken wist ik het “sarcoidose”opdat moment stort je wereld, maar ja je moet door.mijn man was mijn redder in nood zonder hem had ik het niet gered. 🙂 ook kreeg ik er nog suikerziekte bij door de prednisolon en mijn ogen werden slechter.mijn longen zijn nu stabiel maar de pijn in mijn enkels, handen is erg pijnlijk. wat dat is zijn ze nu aan het onderzoeken.ik werk gewoon maar wel in mindere mate de ene dag is de andere niet.ben door de prednisolon 16 kilo aan gekomen, maar dat vind ik niet zo erg als de klachten maar verminderen.
    groetjes geertje

  14. Hallo Geertje,

    Fijn dat je je verhaal hier neer wilde zetten en zo misschien andere mensen kan helpen die hetzelfde meemaken als jij.
    Ik hoop voor je dat ze eracter komen wat er met je enkels en handen aan de hand is en ik hoop dat je in je goede dagen nog erg kan genieten van het leven, gelukkig met een man die je bijstaat.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  15. Yvette zegt:

    Hallo Ella,
    dank je wel voor je reactie (zie boven).
    Inmiddels weet ik dat de longarts me niets kan vertellen. Heb ik het al lang? Toekomstprognose? Welke klacht hoort bij welke ziekte? Er zijn geen antwoorden. En daar kun je het mee doen.
    Dus ach, ik ga maar door met het leven. Elke vier maanden moet ik naar de longarts en ik zie wel hoe het verder gaat. De klachten zijn niet dusdanig dat het mijn leven ernstig verstoord, in tegenstelling tot sommigen hierboven. Ik hoop dat dat voor mij zo blijft en ik wens jullie allen veel sterkte.
    Groeten van Yvette

  16. vanaf hier wens ik jou natuurlijk ook heel veel sterkte en hoop dat het verlopig zo blijft gaan met je..geniet van het leven zolang het allemaal nog goed gaat vind ik!

    Groetjes Ella 🙂

  17. Wietske zegt:

    Na een maand onderzoek gericht op kanker is gebleken dat ik de ziekte sarcoxc3xafdose heb. Ik ben 24 en vind het lastig te plaatsen in mijn leventje. Ik vroeg me af of er meer mensen zijn rond mijn leeftijd die sarcoxc3xafdose hebben.

    Groetjes Wietske

  18. Hallo Wietske,

    Kijk even bij bovenstaande reacties of daar jongere mensen bij zitten. Ik zal je vraag ook zetten bij de Log “Oproepen”in de hoop dat jongere mensen zullen reageren.
    Ik wens je veel sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  19. M. Mulder zegt:

    Beste allen,
    Mijn man heeft sinds 5 jaar chr. Sarcoidose en is erg moe. Mijn vraag is of er iemand op deze lijst is bij wie ook de hoge bloeddruk in de longen “is vastgesteld ( weet niet de exacte naam maar het moet iets met “pul…. hypertensie “zijn.
    Bedankt alvast vorode reactie.
    M. Mulder

  20. Hallo,

    Zeer interessant jullie verhalen hier te lezen. Ook hier bespeur ik dat er veel mensen zijn die nog met zo veel vragen zitten die onbeantwoord blijven. Ook ik heb sarcoxc3xafdose (al 6 jaar). De vooruitzichten zijn somber en soms wil ik er de brui aan geven. Iedere dag heb ik weer een nieuw gevecht om de dag door te komen en soms begin ik er gewoonweg niet aan en blijf ik in mijn bed liggen door vermoeidheid of te veel pijn in mijn lichaam. Echt een kloten ziekte die ik tot op heden nog steeds geen plaats heb weten te geven. Momenteel ben ik klinisch opgenomen in het Beatrixoord waar ik aan longrevalidatie doe. Ik heb er nu 6 weken op zitten en ben nog steeds zo slecht als de eerste dag dat ik er aan begonnen ben. Bij het Beatrixoord zijn ze gespecialiseerd en vooraanstaand op allerlei gebieden, maar een sarcoidose patient is een vreemde eend in de bijt die toch een uitdaging blijkt te zijn. Waar ik benieuwd naar ben is of er meer sarcoidose patienten een vorm van longrevalidatie of anders hebben ondergaan waar ze wxc3xa9l iets aan gehad hebben.

  21. Hallo M. Mulder,

    Je bedoeld pulmonale hyperstensie.
    Kijk even ook onder de log pulmonale hyperstensie, daar staat info en ook reacties van mensen. Wieweet kan je contact zoeken met 1 van de mensen die een reactie daar heeft geplaats.
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  22. Hallo Jeroen,

    Ik hoop dat er mensen zijn die zich herkennen in jouw verhaal en een reactie zullen geven. Wens je heel veel sterkte en geluk toe en hoop dat het snel toch beter gaat!

    Groetjes Ella 🙂

  23. Namens Mw Oskam post ik het volgende:

    Hallo Ella

    Ik ben mevr. OSKAM en sinds vorig jaar okt 2005 is bij mij sarcoidose geconstateerd door mijn internist. Het zit in mijn gewrichten . De huisarts heeft mij jaren lang behandeld met paracetamol en dicloflenac en dacht dat het in nijn hoofd zat. Hij had mij naar een pschyoloog doorgestuurd waar ik op veel onbebrip stuite.TWEE consulten hebben wij toegestaan. Mijn man en ik hebben de knoop doorgehakt en de consulten gestopt. Wij zijn terug gegaan naar de huisarts en het door gegeven, dat dit niet de methode was om mij te behandelen en dat hij mj serieus moest nemen met mij klachten. Ik vroeg voor fysiothrapie, daar ik hevige pijnklachten had,en parecetamol en denoflenac niet meer hielpen.Hij verwees mij door. Toevallig ben ik bij de internist onderbehandeling voor hypertensie en cho lestorol en bij hem bracht ik naar voeren dat ik hevige pijnklachten over mijn heel lichaam had. Ik kon niet functioneren in het dagelijks leven, DE pijn beheerste mijn lichaam. Deze internist heeft mij serieus genomen en de diagnose door bloedonderzoek vastgesteld; SARCOIDOSE Mijn man en ik waren zo blij dat er bevesting is gegeven door de internist . Blij, omdat deze internist mij serieus nam en aan het werk is gegaan met mijn klachten. Sinds Otober 2005 gebruik ik predsisolon 1x daags 60mg .Het slaat aan , want mijn bezinksel was 100 en de laaste consult 50 . Hij wil dat het zakt onder 10 dan gaat hij kijken of hij de prednisolon gaat afbouwen .Aastaande maandag 6 maart heb ik een afspraak met de internist . Ik benieuwd naar de bezinksel hoe hoog die nu is .Ik wilde mijn verhaal op je site kwijt, dar er veel onbegrip onder de huisartsen zijn over pijnklachten bij hun patienten.
    Nauurlijk zitten er patienten tussen die een andere behandeling nodig hebben , zoals een pchycoloog , maar ik vind dat de huisarts(en) beter moeten communiseren met hun patienten . Goed luisteren naar hun klachten, dat bespaart veel on nodige pijn lijden bij degene waar bij het wel serieus genomen moet worden.En de huisartsen moeten up- to – date blijven bij welk ziekte het ook mag zijn , dat is een must vinden mijn man en ik.
    Ik hoop, dat ik een bijdrage heb geleverd aan deze site voor degenen die herkenning vinden in mijn verhaal .

    Vriendelijke groet

    Mevr Oskam
    57 jaar oud

  24. Anna zegt:

    Momenteel heb ik voor de 4e maal sarcoidose met erythema nodosum. De eerste keer in ’82.
    Ook nu ben ik er behoorlijk ziek van.
    Wie heeft ook meerdere malen erythema nodosum gehad ?

  25. geertje zegt:

    hallo, ik was sinds januari weer redelijk goed genezen van mijn sarcoidose. maar gister heb ik de uitslag gekregen dat ik de sarcoidose terug heb.Ik moet nu naar een longarts in het amc te amsterdam. ik hoop dat ze mij daar kunnen helpen om de pijn te verzachten. ik heb het in de longen, ben erg kortademig en heb er ook nog eens hooikoorts bij. ik heb de nodige medicijnen gekregen. het is een lastige ziekte.ik wens jullie allen veel sterkte om deze ziekte te overwinnen.
    groetjes geertje

  26. Alex zegt:

    Hallo,ik heet alex en ben 25 jaar.Heb gister in het ziekenhuis gehoord dat ik sarcoidose heb.Mijn dokter vertelde mij dat het niks ernstigs is en dat het wel overwaait.Ik heb het in mijn gewrichten,longen en ogen.Dit verhaal dat het niks ernstigs is begin ik steeds minder te geloven als ik zo eens de sites over deze aandoening bekijk.
    Kan iemand mij iets meer vertellen?

  27. Bernadette zegt:

    Hoi allemaal, ik sukkel ook sinds 2 jaar met sarcoidose. Weet nu sinds een paar maanden dat ik ook dunne vezel neuropathie heb. Een ziekte die veel voor blijkt te komen bij sarcoidose patienten. De laatste jaren heb ik heel veel steun gehad aan de volgende lijst. http://groups.msn.com/BesnierBoeckSarcoidose
    Je ontmoet daar nog meer mensen met sarcoidose.
    Groetjes, Bernadette

  28. Betty zegt:

    Hallo,sinds mijn baarmoeder operatie ben ik achteruit gegaan in plaats van vooruit.Allerlei onderzoeken gehad drie keer in het ziekenhuis gelegen.Met moeite willen ze zeggen sarco.Heb het in de longen lever nieren gewrichten .Heb regelmatig urineweg infectie en darmontstekingen. Koortsaanvallen. Moet nu ook naar het oogziekenhuis rotterdam. Schijnen ze bekent te zijn met sarco.Inderdaad heb je vaak onbegrip van mensen. De artsen noemen me een rare met een rare ziekte.Dat komt ondanks de pijn ik er toch graag verzorgt uit wil zien en een glimlach op mijn gezicht wil.Dus je ziet er dan niet ziek genoeg uit.Loop nog elke maand bij de longarts.Voor het eerst dat ik iets durf te schrijven.Zou ook graag willen chatten met sarco patixc3xabnten.Houd het even hiebij groetjes,Betty

  29. geertje zegt:

    hallo allemaal
    ik heb al eerder geschreven, dat mijn sarcoidose in de longen terug is , wel in ernstige vorm.
    ik wordt a.s vrijdag opgenomen in het amc en krijg daar een 3 daagse prednisolonshot. wel heftig vertelde de arts maar vele mensen hebben er baat bij. en als ondersteuning 20 mg per dag .
    heeft iemand ervaring met zo’n shot?/??
    graag hoor ik het
    groetjes geertje

  30. Hallo Geertje,

    Bij eigenlijk alle COPD patienten die wij opnemen geven wij van die prednisonshot’s en die werken veel beter dat tabletten die mensen vaak thuis krijgen..en voor vele longproblemen is dat erg goed spul..het kan alleen wat gevoelig zijn als het via het naaldje wordt ingespoten.

    Succes,

    Groetjes Ella 🙂

  31. Hans Halink zegt:

    Hallo.
    Ik heb in 1978 sarcoidose gehad. Ik was toen 28 jaar en woonde in Duitsland. De klachten die ik toen had waren voornamelijk gewrichtspijnen en vermoeidheid. Tevens viel ik steeds meer af.Na een bezoekje aan mijn huisarts en het maken van een longfoto, ben ik direkt doorgestuurd naar een speciaal longen kliniek in Duitsland. Eerst kreeg ik prednison (of heet het prednisolon)toegediend. Ondertussen heeft de arts een scopie gemaakt. Een strukje longweefsel op kweek gezet.
    Na dit onderzoek werd het medicament prednison niet meer toegediend maar werd overgestapt op het medicament Volon. Na enkele weken kwam de eetlust weer terug en werden de gewrichtspijnen minder. Na enkele weken werd ik uit het ziekenhuis onslagen. Sindsdien ben ik nog steeds onder controle van een longenarts. In het begin om de paar maanden maar langzamerehand werden de tussentijden steeds langer. Nu ga ik om de twee jaar nog voor controle. Van de ziekte heb ik geen last meer. Ik ben er helemaal van genezen. Maar omdat het terug kan komen ga ik altijd nog op controle.
    Ik hoop dat iemand iets heeft aan mijn verhaal, indien iemand meer vragen heeft, kun je mijn mailen
    adres: j.halink1@chello.nl.

  32. Ella zegt:

    Hallo Hans,

    Goed om je verhaal te lezen en wieweet kunnen mensen er wat mee..Fijn dat je het emailadres hebt genoteerd zodat mensen met vragen jou zelf kunnen mailen.
    Succes verder!

    Groetjes Ella

  33. Stefan zegt:

    hallo,

    Bij mij hebben ze 1,5 jaar geleden Sarcoxc3xafdose vast gesteld. ik ben 25 jaar en voor de rest in goede gezondheid. De klachten waren: piepen tijden het diep ademhalen en conditioneel niet sterk terwijl ik toch 2 a 3 keer in de week sportte. Na 1 bronchoscopie en een biopsie en bloedonderzoeken wisten ze dat ik Sarcoxc3xafdose had. Ik zat/zit in fase/stadium 2 zoals ze mij verteld hebben en dat wilden ze gewoon goed in de gaten houden.
    26 juli toen ik op vakantie in Griekenland was werd ik misselijk. Eerst dachten we door het eten. Maar toen ik 2 weken terug was, was het nogsteeds niet over en besloot ik smaandags op 7 augustus de volgende dag maar naar de dokter moest gaan, want mijn misselijkheid was nogsteeds vollop aanwezig. Tevens had ik ook last van een hele pijnlijke kaak. Toevallig moest ik die maandag ook voor mijn half jaarlijkse bloedcontrole. 13.00u smiddag was ik geweest en om 16.15u belde ze op van het ziekenhuis dat mijn kalkwaarde in mijn bloed veelste hoog was en dat ik mij de volgende dag om 10.00u moest melden op de longafdeling om opgenomen te worden. Hier heb ik 4 dagen gelegen. 10 liter vocht en ‘anti’-kalkmedicijn gekregen. Ik was uitgedroogd, 5 kg lichter (van de 75) en had klachten die bij het ziektebeeld pasten. Na dag 1 heb ik ook 60mg per dag prednison gekregen. Ik voelde me na 2 dagen stukken beter en begon weer goed te eten en actiever te worden. Nu moet ik na 3 weken maandag weer naar de longarts toe om te bespreken hoe verder. Ik heb uiteraard klachten van die prednison, maar geen verschikkelijke dingen. Pijnlijke gewrichten en concenstratie problemen, veel eten en een dikkere kop, maar het kan veel erger als ik het zo lees.
    Kan iemand mij vertellen wat waarschijnlijk nu gaat gebeuren? Ze hebben van te voren gezegd dat ze een stootkuur doen van 60mg per dag en dan af gaan bouwen. Maar wat houdt dat in en hoe lang gaat het duren voor dat ik weer kan sporten enz.? Ik hoop dat iemand mij kan informeren.
    Alvast bedankt!

  34. Ella zegt:

    Hallo Stefan,

    Per longarts is dat verschillend hoelang je de prednison zal slikken maar ik neem aan dat je in ieder geval wel aan de prednison zal blijven om je klachten niet terug te laten komen..Kwa sporten moet je gewoon goed naar je lichaam luisteren..Als je het idee hebt weer te zijn opgeknapt..begin dan langzaam aan weer met sporten en breid het zo ook langzaam uit..een goede conditie op de duur te hebben is alleen maar goed voor je..
    Ik wens je veel sterkte en hoop dat je weinig klachten verder zal hebben..

    Groetjes Ella

    Ps..weet niet of je van je specialist al extra kalk moet slikken anders bij deze zou ik daar wel om vragen..Prednison tast heel erg het kalk aan!

  35. Stefan zegt:

    Dag Ella,

    Ik ben vandaag naar de specialist geweest. Alle waardes van mijn bloed waren goed. De prednison dosering wordt van 60mg naar 50mg, volgende week 40 dan 35 en 30mg gebracht. Sporten raadde hij wel aan voor mijn conditie, maar dan “veilige” sporten, zoals fietsen, zwemmen enz.
    Ik heb wel extra medicijnen voor maagklachten, maar kalktabletten zijn dus ook aan te raden, hoedan ook?
    Groetjes!

  36. wietske zegt:

    hallo,Bij mij hebben ze twee maanden geleden deze ziekte vastgesteld,ik las hierboven dat er ook een wietske opstond dat vond ik zo toevallig want ik ben namelijk ook 24 en heb dezelfde naam!dus er zijn dus ook jongere mensen die deze ziekte krijgen.
    ik gebruik nu prednison en het gaat al wel een stuk beter,maar ik kan nog steeds niet werken omdat ik elke dag zo vreselijk moe ben en dat vind ik wel heel erg.ik wens de mensen hierboven allemaal veel sterkte groetjes wietske

  37. Marianne zegt:

    Hallo, bij mij is ongeveer 2 maanden geleden door de internist sarcoidose vastgesteld. dit na toch een moeizaam traject bij de huisarts. Ik ben begonnen in december vorig jaar met pijnlijke spieren. Later dikke enkels, pijlijke gewrichten etc. De huisarts dacht aan overbelasting. Oh nee toch niet. Dan verkeert lopen of zo dus naar de podoloog. Nee, ook niet. vervolgens kreeg ik rode en dikke benen met vlekken etc. Toen wist de huisarts het ook niet meer en werd het tijd voor de internist. Die dacht gelijk aan sarcoidose. De huidaandoening was erythema noduzum. Gelukkig is deze aan het wegtrekken. Uiteindelijk bleek uit de longfoto de ziekte. Inmiddels gaat het redelijk, wel af en toe onzettend moe. Ik word nog niet behandeld met prednison, eea hangt van evt. verergering vanmijn longen af. op de laaste foto (vorige week) bleek dat het zich wel had uitgebreid. We zullen in december verder zien. ONdertussen al wel naard de KNO-arts geweest ivm aanhoudende korstvorming in mijn neus, daar wordt geen vocht meer aangemaakt en ik ruik slecht. In eerste instantie denk je aan verkoudheid, maar na 3 weken? Op internet heb ik deze symptonen wel gevonden bij de deze ziekte. Heeft iemand hier ervaring mee (gehad)? maar goed de KNOarts kon vooralsnog dieper in de neus geen afwijkingen vinden in het weefsel, gelukkig maar. Maar wil mij wel terug zien. Ik vind het leuk om (eindelijk) eens verhalen te lezen anderen. Ik wens iedereen veel sterkte.

  38. sandra zegt:

    Hallo, Ik heb sinds 5 jaar sarcoidose. Helaas begint het nu weer erger te worden. Behalve de longen en gewrichten, krijg ik nu ook overal vreemde uitslag. Wat behoorlijk pijnlijk is. Ik heb constant een pijn branderig gevoel in de benen. Zelf slapen lukt daardoor niet terwijl ik wel ontzettend moe ben. Ik vraag me af of er meer mensen last hebben van die zeurderige pijn. En zou dat door die uitslag komen?
    Ik wens iedereen heel veel sterkte, want ik ervaar toch wel veel onbegrip om mij heen. Veel mensen begrijpen deze ziekte niet en denken dat ik me aanstel.

  39. peter zegt:

    naar zeven weken wachten en onderzoeken .
    moet ik maandag 23 oktober naar de longarts toe voor uitslag
    hij denk aan sarcodiose.
    hopelijk valt het allemaal mee en zal ik snel weer opknappen.
    weet iemand of je met sarcodiose opvakantie mag
    groetjes peter

  40. jurmain zegt:

    hallo een anderhalf jaar geleden is er sarciodose bij mij vastegesteld nadat ik per toeval een longfoto maakte ik heb al alle onderzoeken ondergaan die er maar zijn en pretnisolon is mij aangeraden om te gebruiken een zware dosis minimaal een jaar lang. Die had ik geweigert omdat ik die bijwerken verschrikkelijk vond en omdat ik had begrepen dat sarciodose zo weer kan verdwijnen nou dat is bij niet het geval geweest ik ben in nog geen jaar tijd 13 kilo afgevallen en de klachten zijn alleen maar erger geworden gewrichtspijnen droge hoest met soms gevolg van braken vermoeidheid hartkloppingen gezichtvermogen is achter uit kortademig en benauwd ben na het lopen van tien trap treden al helemaal kapot en moet echt bijkomen terwijl ik een anderhalf jaar geleden op hoog niveau sporte. Ben nu weer in behandeling in het ziekenhuis en ga waarschijnlijk (moet) pertinisolon gebruiken vind het jammer dat deze zieke soms niet serieus wordt genomen en vaak denkt men dat je je aanstelt terwijl het echt niet gemakkelijk is kan nu hellemaal niets meer doen zonder dat mijn ziekte me weer in de weg zit. Ik hoop dat iemand mij kan informeren wat voor invloed pretinisolon heeft in je leven en als ik ooit weer op hoog niveau kan sporten. ben trouwens 23 jaar oud

  41. Lenie zegt:

    Hallo,
    Na een total bodyscan in Duitsland kwam dit o.a. als resultaat.
    Verdikte lymfeklier achter het borstbeen.
    Was al onder behandeling bij een internist, die mij na een Ctscan direct door stuurde naar de longarts.
    Na bloedonderzoek en een bronchoscopie (biop) Sarcoxc3xafdose!!!Heb al 20 jaar Reuma Artritus en gebruik hiervoor Enbrel.
    Weet iemand of dit medicijngebruik iets met sarcoxc3xafdose te maken heeft?
    Enbrel haalt wel de weerstand omlaag.
    De reumatoloog moet dit nog in de staf bespreken.
    Groetjes, Lenie

  42. Anne Marie zegt:

    Hallo,

    Ik ben Anne Marie, 41 jaar.
    Heb vanmorgen gehoord dat ik ws Sarcoidose heb. Na het opnoemen van mijn klachten was dat direct de voorlopige diagnose van de huisarts.
    Ik heb erg pijnlijke handen met uitstraling naar polsen en ellebogen, pijnlijke voeten (ook startproblemen), schouders, onderrug en knieen. Ben erg vermoeid, heb droge ogen (dacht dat t van de hooikoorts kwam). En al jaren geen reukvermogen meer.
    Vanmorgen breed bloedbeeld laten prikken en longfoto’s laten maken.
    Lees nu alles wat los en vast zit over Sarcoidose.
    Wat ik lees is niet echt bemoedigend, en ik weet eigenlijk niet of ik het allemaal wel wil weten… Maar wil aan de andere kant ook wel graag info.
    Ik werk in de zorg, en dat is mijn lust en mijn leven! Hoop dat ik dat wel kan blijven doen…
    Ik heb hier eigenlijk niet eens een vraag. Wilde gewoon even mijn verhaal kwijt.

    Groetjes,
    Anne Marie

  43. paula zegt:

    nou heel veel sterkte, ik heb zelf neurosarcoidose, en daar ben ik echt niet blij mee. sinds 1.5 jaar
    Ik ben vreselijk moe en niet vooruit te branden. Ik ben ook aan de prednison.en voel me dood ziek.

  44. Anne Marie zegt:

    Ongelooflijk maar waar: bloeduitslagen en longfoto’s waren allemaal goed! Gelukkig natuurlijk, maar nu weet ik nog niet waar ik aan toe ben…
    Al mijn klachten wijzen op Sarcoidose, maar lijkt het toch niet te zijn.
    Niet dat ik er op zit te wachten hoor!!!
    Komt iemand dit bekend voor? Wel alle klachten, maar uitslagen en foto’s goed?
    Ik krijg nu voor 2 weken Naproxen, na die 2 weken zou ik pijnvrij moeten zijn. Zo niet, dan moet ik terug komen bij de huisarts en gaan we verder kijken.
    We waren allebei zeer verbaasd over de uitslag.
    Waren er van overtuigd dat het Sarcoidose zou zijn, gezien mijn klachten.
    Nah ja, 2 weken afwachten dus.

    • Hana zegt:

      Beste,

      Ik heb al 2 maanden Sarcoidose. Neem 2 x 550mg Naproxene 😦 helaas heb vandaag een petscan ondergaan, morgen een Longbiopsie. Er blijken klieren op mijn longtakken te zijn…de pijn in mijn enkels, knieschijven, armen, droge keel, verminderde reukzin, wazigheid…..en rode hobbelige vlekken op mijn benen die nog steeds bijkomen, zijn er nog 😦 ik weet nt hoe het verlopen zal. Voel mij gespannen en angstig! Mijn e-mailadres is; benhasna@live.be

      Beterschap aan allen! 👍

    • wiebe zegt:

      Hallo Anne Marie, bij waren de longfoto’s en bloeduitslagen ook goed. maar nu denken ze nog steeds dat ik het kan hebben. Ik heb alleen last van vlekken en ontstekingen op mijn hoofd. Hoe is het verder met jou gegaan. Ik heb nu zalf voor mijn hoofd en heb het idee dat alles rustiger wordt. 28 december hoor ik meer.

  45. joost zegt:

    Waarschijnlijk heb ik sarcoidose, moet echter de ct scan en bronchoscopie nog ondergaan. Wel al longfoto’s gemaakt en bloedonderzoek, dit wijst op sarcoidose.
    De klachten begonnen met het veranderen van mijn stem, en wat meer vermoeidheid. Na een lang proces van logopodistes en kno artsen bij longarts terecht gekomen. Intussen wel kortademig geworden. Mijn vraag is, vooruitlopend op de definitieve diagnose, wat sarcoidose voor mij inhoudt, ik ben nl. melkveehouder, en werkweken van 80-90 uur zijn meer regelmaat dan uitzondering, met uitschieters naar 100 uur. Is dit met sarcoidose nog vol te houden in de toekomst, of kan dit einde oefening voor mijn bedrijf betekenen….

  46. Anne Marie zegt:

    Ik ben er inmiddels achter dat ik geen Sarcoidose heb.
    Wel is er nu Fibromyalgie vastgesteld door de huisarts.
    Ook geen fijne diagnose….
    Ik wens iedereen met Sarcoidose heel veel sterkte voor de toekomst!

    Groetjes,
    Anne Marie

  47. Jac zegt:

    Hoi Anne Marie,
    Inderdaad geen fijne diagnose.Je weet niet waar je beter mee af bent. Mijn vrouw heeft Fibromyalgie en zelf heb ik sinds 4 maanden Sarcoidose. Heb nu voor het eerst sinds 5 dagen een stootkuur met 30 Mg-Pretnisolon misschien dat mijn ontstekingen in mijn polsen- handen-vingers nu overgaan, mijn longen worden in ieder geval niet beter volgens de longarts.
    Nou in ieder geval heel veel sterkte ook voor alle anderen die op de een of andere wijze met deze ziekte’s te maken hebben en een goed 2007 gewenst.

    Groetjes,
    Jac

  48. Josxc3xa9 zegt:

    Vijf jaar geleden kreeg ik last van mijn ogen. Twee weken later zette mijn speekselklieren op. Mijn huisartst heeft eerst de diagnos BOF gegeven, wat ik erg ongeloofwaardig vond. Na drie weken ben ik uiteindelijk bij de KNO arts terecht gekomen en die verwees me naar de Reumatoloog. Eerst dacht men aan Sjogren, een vorm van reuma, maar al snel na vele onderzoeken werd er dus aan Sarcoidose gedacht. Omdat er wordt gezegd dat je bij een acute vorm hiervan, je na enkele weken, maximaal 2 jaar, vanzelf geneest, ben ik daar ook zo vanuit gegaan. Ook had ik last van opgezette klieren in de hals en nek. Twee jaar geleden is er een weggehaald en onderzocht. Ook heb ik een bronchoscopie ondergaan en n.a.v. deze onderzoeken is de diagnose Sarcoidose uitgekomen. Ongeveer in januari werd ik geplaagd met hoesten en kwam er maar niet vanaf. Na weer e.e.a. onderzocht te hebben, bleken mijn longen weer achteruit te zijn gegaan. Mijn longarts en ik hebben dus begin oktober 2006 besloten om te starten met Prednisolon. Mijn hoest is nu voorbij en mijn longen zijn verbeterd, maar slik nog wel steeds Prednisolon. Mijn pijnlijke gewrichten willen helaas nog niet echt. Voor het gebruik van de Prednisolon had ik ook vaak een grieperig gevoel, dat heb ik gelukkig niet meer. Ik ben wel heel benieuwd hoe het zal gaan, wanneer ik stop met de medicijnen. Ik probeer er in te blijven geloven, dat ik er ooit vanaf kom, maar het wordt wel steeds moeilijker. Gelukkig ben ik nog wel in staat om mijn leven gewoon door te laten gaan, ook al valt het niet altijd mee. Het is een vreemde ziekte en voor iedereen toch weer verschillend. Als ik hierboven de stukjes lees, dan mag ik zeker nog niet klagen. Het kan dus altijd erger. Heel veel sterkte allemaal.
    Groetjes, Josxc3xa9

  49. Yola zegt:

    Wat heerlijk om eens ervaringen van andere mensen met sarcoidose te lezen. Ik ben 30 en het is vorig jaar zomer ontdekt na aanleiding allerlei vreemde klachten, door een grote wond mocht er niet gestart worden met prednisolon, nu gebruik ik 60 mg p.d zes weken en ben al ruim 20 kg aangekomen, wordt je niet vrolijk van. Ik heb ook een broncho en bioptonerzoek gehad. Het zit bij mij naast de longen ook erg in de gewrichten, ogen, huid. Ook nachtzweten (erg) griepgevoel en slapeloosheid (ik kukel gewoon om van de slaap). De artsen zijn niet tevreden over het verloop en maandag wordt ik dan ook weer opgenomen.

    Er is al gesproken over een behandeling met metotrexaat, heeft hier iemand ervaring mee??

    Achteraf bezien loop ik al jaren met de sarco te klieren maar werd het nooit serieus genomen, ben natuurlijk ontzettend blij dat dit nu wel het geval is. De long arts stelde ook astma als diagnose, toch raar om op je dertigste ineens astma patient te zijn.
    Min bloedsuiker is ook niet goed (te hoog) het is me onduidelijk of dit door de prednisolon of sarco komt, zeker odat ik al 14 jaar klungel met vreemde en vals positieve bloedsuikers.We wachten af wat de opname gaat brengen.

    Maar heerlijk dat deze log er is en ik zo in contact kan komen met andere sarco patienten.

    Groetjes Yola

  50. Josxc3xa9 zegt:

    Hallo Yola,
    Wanneer ik je bericht lees, dan nogmaals mag ik niet klagen. Het griepgevoel heb ik ook en dat lees je niet vaak. Meestal is vermoeidheid iets wat vooral speelt bij sarcoidose. Ik ben 45 jaar en ben nu 5 jaar onder behandeling. Ook ik denk dat ik het veel langer heb. Ik heb de eerste 7 weken 40mg prednisolon gehad en nu op dit moment gebruik ik 20 mg per dag. Dat is gelukkig heel wat minder. Bij 40mg voelde ik me heel erg hyper en dat is nu gelukkig een heel stuk minder. Ook ben ik tot op heden slechts 2 kg aangekomen. Ik moet daarbij wel zeggen dat ik erg op mijn eten let, omdat ik weet dat zwaarder worden vaak voorkomt bij het gebruik van prednisolon. Mijn lengte is 1,54 m, dus niet wat je noemt groot. Moet er dan ook niet aan denken om veel kilos’s aan te komen. Metotrexaat ken ik niet. Je zou hierover misschien wat kunnen vinden op google. Hopelijk dat de artsen je bij de opname weer wat op kunnen knappen. Laat het ons weten a.u.b.? Heel veel sterkte en beterschap.
    Groetjes, Josxc3xa9

  51. Tonia zegt:

    hey allemaal
    ik heb een zoon die 21 jaar is en nu hebben ze onlangs sarcoidose bij hem vastgesteld.zijn longen en lymfeklieren zijn waarschijnlijk ook aangetast hij heeft heel veel pijn en ze zijn nog altijd met allerlei onderzoeken bezig.hij ligt al 3 weken in het ziekenhuis.
    ik ben heel ongerust ik heb er veel van gelezen maar kan iemand me eens vertellen wat en hoe over die ziekte
    dank u groetjes allemaal
    Tonia

  52. natascha zegt:

    hallo..ik heb in oktober 2006 te horen gekregen dat ik sarcoidose heb..eigenlijk per ongeluk door mijn oplettende arts ontdekt..liep ook al lang met vage klachten..zat om de 2 3 weken wel met iets bij de dokter..Ik heb vorige week een bronchoscopie gehad..de arts zei dat hij nog nooit in al die jaren dat hij hier ondezoek naar deed zulke onststoken longen had gezien.ik zit nu volop aan de medicijnen. op mijn werk snappen ze niet wat het inhoud en doet met je..ik vind het heel vervelend dat ik zo veel uitval..maar heb besloten dat ik nu eerst hier aan ga werken..proberen beter te worden en dan daar mijn best weer doen!!
    ik krijg nog onderzoeken bij de oogarts en een hartfilmpje en hou mijn hart vast voor de uitslag..maar ik kom er wel! het kan altijd erger zo als bij veel van jullie!! iedereen veel sterkte!! heb nog wel een vraagje..kan je na een bronchoscopie gelijk weer aan het werk?? ik bedoel de dag erna.
    groetjes natas

  53. petra zegt:

    beste wietske,
    mijn naam is petra ik ben op dit moment 34 en toen ik 17 jaar oud was is er bij mij sarciodose geconstateerd. heb toen meerdere onderzoeken gehad omdat ze niet precies wisten wat ik had.
    heb toen een half jaar lang op de prednison gestaan daarna kon ik ermee stoppen. het was allemaal rustig. in die periode storte mijn wereldje in zeker toen het nog niet vastgesteld was want ze dachten toen ook aan een vorm van kanker gelukkig was dat het niet.
    de klachten zijn bij mij na een jaar afgenomen. en moet zeggen dat het tot op heden toe goed met me gaat het enige wat ik eraan overgehouden heb ik dat ik senller moe ben dan andere en veel slaap nodig heb.
    ik ben gewoon doorgegaan met leven en heb van alles dubbel genoten.
    groetjes petra

  54. herman zegt:

    Hoi ik ben herman uit holland
    ik heb zins 6 weken geleden sarcoidose.
    ik heb er op dit moment erg veel last van .
    ik kan op dit moment zelfs niet werken en vindt dat erg jammer.
    ik wacht nog een paar onderzoeken
    af om vervolg behandelingen te bepalen.
    hoop op een goede afloop hiervan.
    ik heb vooral veel pijn in mijn,
    borst bij inspanning, en onder in mijn rug.
    ook heb ik vaak pijn scheuten boven in mijn lichaam.
    ik was erg geschrokken.
    maar ik vernam dat het niet levensbedreigend is dus ik hoop het beste nou groetjes allemaal en veel sterkte. herman

  55. Sonja zegt:

    Hallo allemaal!
    V.a. februari ’06 heb ik 3 antibiotica kuren gekregen van de huisarts. Hielp niet. Ik dacht: gaat wel vanzelf over! Maar nee hoor! In oktober ’06 maar foto’s maken en ja hoor vlekken op de longen! Na verschillende onderzoeken zoals biopten, broncho’s enz. bleek het inderdaad longsarcoidose te zijn. Ik zit nu sinds kort (begin januari ’07)op de pretnisolon 40mg(met alle bijkomende medicijnen!). Gek word ik ervan. Moe, moe en nog eens moe. Vaak erg benauwd en slaap bijna niet. Ik ben een erg bezig bijtje maar moet het dus rustiger aan gaan doen is me verteld. Dit vind ik erg moeilijk. Het zit niet in me maar moet het helaas wel gaan leren want ik ben er wel achter dat als ik het niet ga doen dat de benauwdheid veel erger wordt en vaker terug komt. Dit geld ook voor de moeheid. Soms sta ik er versteld van hoe goed je je voelt de ene dag en hoe ziek je je voelt de andere dag! Ik hoop dat het gauw beter gaat!! Fijn om de ervaringen met andere te kunnen delen! Sterkte allemaal! Beterschap!!

  56. bianca zegt:

    hallo
    ik kom per toeval op deze site.
    bij mijn vriend hebben ze 5 jaar geleden sarcidoze per toeval ontdekt.
    hij zat in stadium 2 en kreeg prednisolon 20 mg voorgeschreven.
    heeft dat anderhalf jaar genomen.nu 5 jaar later krijgen we te horen dat zijn longen functioneren als bij iemand van 52 jaar hij is pas 28. de ziekte is na 5 jaar nog steeds niet weg en niet verminderd,nu vraag ik me langzaam wel eens af kun je met deze ziekte oud worden ?
    groetjes

  57. ineke bus zegt:

    ik heb vanaf mijn 40ste sarcoidose,ben nu 47.
    ze hebben toendertijd een bronchoscopi gedaan.ik heb daarbij een klaplong opgelopen.
    ik heb nu al 7jaar last van moeheid en stekende pijn her en der door mijn lichaam.
    ik heb het idee dat het nooit weer over gaat.ik gebruik geen medicijnen.

  58. kees/37 jaar zegt:

    hallo allemaal,
    ik heb ongeveer 16 jaar geleden longsarcoidose gehad.
    en nog 6 jaar cotrole gehad en het was niet actief meer.(hehe wat fijn.
    maar na 16 jaar en een klap long verder toch weer een soort van indicatie(niet lekker).
    dus we gaan weer door die molen net zoals toen.(helaas)
    en maar maar hopen van niet maar het voelt niet lekker,zeker niet als ze al een indicatie hebben.
    daarbij wil ik iedereen die er ooit mee te maken krijg heel veel sterkte wensen.

  59. hanneke zegt:

    Hallo allemaal,

    15 jaar geleden heeft mijn man sarcoidose van de longen gehad. Een acute vorm met roodheid en schilfering op zijn scheenbeen. Nu is hij sinds een week of twee heel erg moe, en dan bedoel ik heeeeeeel erg moe, ziet zwarte vlekken voor zijn ogen, klaagt over zijn gewrichten. We hebben wel een erg drukke tijd achter de rug en we vermoeden ook allebei een griepje. Vrijdag heb ik hem eindelijk kunnen overhalen naar de huisarts te gaan. Hij ging vanwege zijn griep, ik ging mee vanwege zijn sarcoidose, en heb het dus toch maar even op tafel gegooid terwijl hij het zelf dus liever ontkend…. huisarts was het in zoverre met me eens dat er maandag longfoto’s worden gemaakt. Is iemand bekend met terugkerende sarcoidose en het verloop???

    Groetjes van Hanneke

  60. Josxc3xa9 zegt:

    Hallo Hanneke,
    Hierboven is het volgende al eens eerder geschreven.

    Ik heb nu al meer dan twee jaar last van sarcoidose. Ik wordt momenteel behandeld met Prednison en het gaat redelijk goed. Het is wel zo dat ik +/- 20 jaar geleden ook al sarcoidose heb gehad. Toen in de longen nu in de nieren. De ziekte blijft volgens mijn specialist altijd in je zitten en wordt kennelijk actief als je lichaam zwak is (stress, vermoeidheid etc.) Ik let nu inderdaad op mijn levensstijl en neem meer rust als mijn lichaam er om vraagt. Ik werk gewoon 40 uur per week en heb nu zoiets van “ook met Prednison kan je 100 jaar worden”.

    Ook ik heb dus sarcoxc3xafdose en daarom ook heel wat informatie opgedaan via internet. Mijn conclusie is dan ook hetzelfde. Vooral stress kan volgens mij ook goede aanleiding zijn voor het opwakkeren van de sarcoxc3xafdose. Verstandig is dus om zo gezond mogelijk te leven en stress uit de weg te gaan. Helaas het je stress niet altijd in de hand. Het leven zit vol voor- en tegenslagen. Heel veel sterkte.

  61. Maria zegt:

    Hoi allemaal,

    ik heb in december erythema nodosum gehad en omdat de longfoto afwijkend was een CT scan gehad, waarop o.a. vlekjes te zien waren. Bloedonderzoek, longfunctieonderzoek en een bronchoscopie hebben helaas geen diagnose opgeleverd, alhoewel ze al vanaf het begin denken aan Sarcoidose vanwege mijn klachten (moe, zere gewrichten, huidklachten, benauwd, hoesten).

    Nu wil de longarts een cerviale mediastinoscopie doen om het toch vast te stellen.
    Heeft iemand daar ervaring mee?

    In het ziekenhuis leek het net of het niks voorstelt en werd het me aangeraden omdat ik zo benauwd ben en nog jong (29), maar de Arbo-arts had het over een heftige ingreep. Is er iemand die dit ook heeft gehad die er wat over kan vertellen?

    groetjes Maria

  62. Jac zegt:

    Hallo Maria
    Volgens mij ( maar wie ben ik ?)is zo’n zware ingreep helemaal niet nodig. Bij mij hebben ze in Eindhoven een (eus)gedaan. Dat is een vrij nieuw onderzoek waar je weinig last van hebt. Ze gaan met een buis in je slokdarm en maken inwendig een echo van je lymphklieren en nemen dan nog wat vocht (biopt)van die klieren. Alles onder een lichte narcose.Er wordt dus niet gesneden of zo.Zo heeft men bij mij (en dat is belangrijk)de diagnose sarcoidose vastgesteld. Je kan het lezen op de volgende site:
    http://www.kennislink.nl/web/show?id=104941

    Sterkte Maria en praat er maar eens over met je arts
    Jac

  63. Sandra zegt:

    Hallo allemaal,
    Ik ben 37 jaar, bij mij is 6 1/2 jaar geleden geconstateerd dat ik de acute vorm heb/had van sarcodise. Bij mij begon het met een hele harde schijf in mijn rechterbeen(mijn moeder dacht dat ik door een teek gestoken was)Toen ik 2 dagen later naar de dokter ging, zaten mijn benen onder de rode vlekjes.Heb bepaalde medicijnen gekregen (weet niet meer welke). Deze hielpen 2 dagen.Ik voelde mijn eigen weer iets opknappen, maar een paar dagen later leek het alsof mijn onderbenen uit elkaar knalde van de pijn.Ik had olifantenbenen(onderbenen net zo dik als bovenbenen). 1 1/2 week nadat ik bij de dokter geweest,al bij verschillende specialisten in het ziekenhuis. O.a.dermatoloog en reumatoloog, verschillende onderzoeken gehad, dezelfde dag nog door reumatoloog uitslag; sarcodiose. IK kwam bij reumatoloog terecht omdat ze dachten dat ik acute reuma had. Reumatoloog zei dat het met rust te genezen was, en weer zou verdwijen. Nu 6 1/2 jaar later nog steeds zere benen, moeie en brandende ogen, soms vreselijk moe zijn, soms pijn aan de gewrichten en af en toe van die vage klachten waarvan ik me afvraag of dit allemaal bij sarcodiose hoort. IK denk van wel als ik bovenstaande e-mails lees. Ik heb geen medicijnen geslikt en nog steeds slik ik niets.Verder kan ik er aardig meeleven, werk +/- 15 tot 20 uur per week en heb een zoonje van bijna 7. Ik moet wel op tijd mijn rust inlassen, anders gaat het niet goed.

  64. Trisha zegt:

    Ik heb in 2001 een acute vorm van sarcoxc3xafdose gehad met erythema nodosum. Vervolgens werd ik vreselijk benauwd in 2004 wat niet meer overging. De diagnose astma werd gesteld, simbicord moest ik gaan inhaleren (doe ik nog steeds) Hoewel ik aangaf sarco te hebben, dacht de longarts van de nieuwe woonplaats dat deze benauwdheid niet van sarco kon komen omdat de verdikking in mijn longen wel zichtbaar was maar ook wer niet zo verdikt was.
    Ik kreeg een jaar erop weer koortsaanvallen en erythema nodosum (deze keer naast op mijn benen ok op mijn armen)maar moest 1,5 maand wachten op een afspraak en toen was het afgenomen. De longarts zei: Nou dan moeten we de volgende keer als het ineens opkomt maar kijken (alsof ik het verzon!)
    Ik vertik het nu om nog naar het die longarts te gaan, ik heb het gevoel dat hij denkt dat ik een hypochonder ben (of misschien voel ik me zelf wel zo)…
    Totdat ik onlangs geopereerd moest worden vanwege ernstige poliepvorming in mijn holtes waardoor ik niet meer door mijn neus kon ademen en niet kon ruiken (veel te lang mee doorgelopen; onbegrijpelijk vond de KNO arts). Ik werd geopereerd en was er goed ziek van en de reslutaten bleven mager ondanks de druppels flixonase . Ik vraag me nu echter af: kan zoiets ook vanwege sarco zijn? Weet iemand dat?
    Nu was ik drie weken geleden weer onmogelijk benauwd. Ik ben daar ondertussen min of meer aan gewend en doe alsof het er niet is.(al is dat eerder ‘kopinhetzand’ gedrag vrees ik)
    Echter, ik kwam met mijn kind bij de arts vanwege en virus dat hij opliep. Het was een weekendarts en deze schrok van mijn benauwdheid. Hij schreef mij prednison voor. En wat schetst mijn verbazing. Binnen een week kon ik weer ruiken en ik voelde me als herboren! Ik was minder moe, en kon wer normaal denken (dit klinkt misschien een beetje gek, maar alsof ik helderder was. w.s. gewoon veel minder moe ofzo)
    Nu ben ik weer een week gestopt aangezien het een stootkuur was vanwege de benauwdheid. Ik voel me weer langzaam terugvallen en ik begin me af te vragen, moet ik mezelf niet veel serieuzer gaan nemen?
    Zou het dan toch meer ingrijpen in mijn leven als ik wil onderkennen? Ik frustreer me over het feit dat ik steeds ziek ben en me ziek moet melden van mijn werk. Voel me daarin falen ofzo. Eigenlijk ben ik gewoon heel verdrietig en weet ik niet goed hoe nu verder. Ondertussen ben ik 31 en is het 6 jaar geleden dat ik werd geconfronteerd met sarcoidose. Ik ben zo moe, zo vreselijk moe!
    Letterlijk xc3xa9n figuurlijk.

  65. Ella zegt:

    Hallo Trisha,

    Ik kan je terleurstellingen goed voorstellen..Je bent nog erg jong maar voel je als een oude vrouw.
    Wat ik jammer vind te lezen is dat je dus van een huisarts een stootkuur prednison heb gehad en na 10 dagen neem ik aan weer moest stoppen. Bij vele patienten van mij krijgen vrij hoge dosissen predenison[wat natuurlijk ook wel zijn bijwerkingen hebben] maar mensen voelen zich vaak wel weer flink opknappen. Lees anders even de info hierboven over sarcoxc3xafdose..misschien dat je er nog wat mee kan.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  66. wendy zegt:

    hallo,

    na 2 jaar kaakholte onstekingen is na een operatie gebleken dat de sarco, naast mijn longen, ook daar zit. sinds sept 06 ben ik op de hoogte van de sarco. Ik ben geopereerd en de ergste pijn van destijd blijft weg maar het is nog steeds non stop aanwezig. Daarnaast heb ik veel last van vermoeidheid. Heeft iemand ervaring met deze vorm van sarco?

  67. marjan zegt:

    hoi,
    ik ben 34 jaar en heb de ziekte zins 1999 .De artsen waren er al heel snel achter dat ik de ziekte had maar het gaat iedere keer op en af ben nu ruim 8 jaar aan de prednison heb ook helehoge doseringen gehad zit nu op 10 mg per dag waar ik me goed mee voel.Ook tijdens 2 zwangerschappen.Maar waar ik nu mee zit is dat er weinig begrip is voor de ziekte want aan de buitenkant zie je niets.Daarom begrijpen mensen niet dat je erg snel moe bent en veel gewrichtspijnen hebt .Waardoor ik soms weinig kan doen nu ben ik wel een doorzetter en laat ik niets merken maar s’avonds ben ik dan helemaal stuk.Zijn er mensen die mij begrijpen,zou hier graag over willen praten.

  68. Ariane zegt:

    Hallo,

    Kan een kind van 4 ook al Sarcoxc3xafdose hebben? Mijn zoon hoest altijd in de winter/voorjaar (zware, droge prikkelhoest)en krabbelt enorm aan zijn voorhoofd (jeukplekjes). Het is begonnen toen hij 2 was en daarvoor had hij eczeem.

    Dit jaar (hij is nu 4,5) zijn de jeukplekjes uitgebreid naar het voorhoofd, bovenkant van rechterarm, rechterschouder en schouderblad. De dokter vind het niet echt eczeem en heeft nog geen verklaring voor waardoor de plekjes onstaan (0,5 cm groot). Hij krijgt wel hormoonzalf hiervoor maar door het krabbelen helpt het weinig = is het net deels geheeld dan heeft hij weer plekken.
    Hij heeft verder rood doorbloede ogen (voorjaar)en is regelmatig koortsig (paar keer per jaar). Het hoesten proberen we met flexotide te onderdrukken maar het helpt bijna niks. Hij heeft verder geen hooikoorts symptomen.

    Zijn oma (vaders kant) heeft sarcoxc3xafdose en zijn vader heeft soort eczeem wat erger wordt in droge lucht/rooklucht.

    Herkend iemand deze symptomen als sarcoxc3xafdose of zou het wat anders kunnen zijn? Wie weet antwoord?

    Alvast bedankt voor de reacties.
    Ariane

  69. Lenneke zegt:

    Hallo
    Bij mij is sinds eenh alf jaar sarcoidose vastgesteld. Longen, Lymfeklieren en neurosysteem. Ben de hele dag doodmoe, geen energie, erg veel afgevallen etc. het bekende verhaal. De arts heeft gezegd dat ik het komende jaar nog wel zoet ben met deze ziekte en ik ben nu erg op zoek naar een middel wat mijn lijf helpt te vechten tegen sarcoidose. Wat ik me afvraag of er iets bekend is over het voeding en sarcoidose? Heeft iemand hier ervaring mee?

    Alvast bedankt voor alle reacties

  70. Hans zegt:

    Zit midden in onderzoeken op verdenking van sarcoidose. Vanaf eind januari klachten van dikke enkels, hoesten, pijn op de borst en gewichtsverlies. Ook veel last van nachtzweten gehad. De dikke enkels zijn overigens nu weg.Bloedonderzoeken laten wel zien dat er onstekingen zitten. Bij mij in de longen. De rontgenfoto’s laten onrustige lymfeklieren zien in de longen. Voor de longarts dus duidelijk een teken van die ziekte. De bronchoscopie liet lichte afwijkingen zien, maar niet het beeld van die bij die ziekte zou kunnen horen. Dit was ook weer het geval bij de CT scan. De symthomen passen bij Sarcoidose, maar alle uitslagen van de onderzoeken laten niet het klassieke beeld ervan zien. Nu wacht ik op een oproep voor opname voor een kijkoperatie. Heel mooi dat ze er zoveel werk van maken, maar toch is dat wachten erg frustrerend. Ook al weet je dat in sommige gevallen het lang kan duren voordat ze die ziekte voor 100% kunnen vaststellen, toch maak je je ongewild zorgen dat het misschien ook iets anders kan zijn. Ik functioneer verder goed, al moet ik geen hele actieve dingen willen ondernemen, want dan hijg ik als een vermoeid karrepaard. De longarts verwacht dat als sarcoidose uit de laatste testen komt dat het stadium 1 of 2 is. Komt dit vaker voor dat er zoveel onderzoeken nodig zijn bij stadium 1 of 2?

  71. Ella zegt:

    Hallo Hans,

    Zeker fijn dat ze uitgebreid onderzoek doen.
    Weet eigenlijk nooit welke onderzoeken er allemaal plaats vinden want die worden vaak allemaal poliklinisch gedaan en daar horen wij op de afdeling eigenlijk weinig over.
    Hoop dat ze nu snel wel een diagnose kunnen stellen en je weet waar je aan toe bent.
    Succes met de kijkoperatie!

    Groetjes Ella

  72. Loes zegt:

    Mijn nichtje heeft het nu al 4 jaar en nu is ook haar lever aangetast.Alle behandelingen heeft ze al gehad, maar weinig verbetering.Kan best begrijpen, dat ze de moed op geeft. Pas ook nog een longembolie gehad.35jaar is. Haar prive-leven is ook ingestort. Is hier nu niks aan te doen?

  73. sonja zegt:

    hoi, Ik heb al eerder een stukje geschreven op deze site. Ik blijf het moeilijk vinden. Ik ben nu aan het afbouwen met mijn prednison, zit nu eindelijk op de 15mg maar mijn longarts vraagt zich af of er goed afgebouwd word omdat mijn sarco nog actief is. Wel heb ik 9 van de 10 bijwerkingen van de prednison en dat is de reden van afbouw.
    Ik heb gelezen op de site van de belangenvereniging sarco dat ook fysio, oefentherapie ed. verlichting kan geven. Wie heeft hier ervaring mee?
    gr

  74. janet zegt:

    hoi ik ben janet en heb al 3jaar bb ben nu 26 en had het in stadium 4 me longen lever milt nieren en klieren waren aangetast heb daar voor 3 weken in ziekenhuis gelegen met hartbewaking want had te veel calium in me bloed ben begonnen met 30 mg preddison daar heb ik een poos op gezeten totaal 2,5 jaar gehad met afbouwen was nu een klein jaar gestopt en het is helaas terug gekomen in me oogkas zit nu weer aan de predison maar nu 40mg ben gelukkig weer aan het afbouwen. nu hoop ik in aug weer te stoppen groetjes janet

  75. mijk zegt:

    Hallo allemaal, bij mij is een maand geleden acute sarcoidose vastgesteld door mijn huisarts. Ik was al maandenlang heel moe, dacht aan een burn-out. Toen kreeg ik een overbelaste voet, met veel pijn in het gewricht. En 2 weken later, toen die voet al bijna over leek te zijn, werd ineens het andere been erg opgezet en kwamen er paarse bulten op. Mijn huisarts vond het allemaal erg vreemd en is goed in de boeken gedoken. Hij liet me ook meteen mijn bloed testen. Hij noemde die bulten ook al erythema nodose. Na de eerste bloedproeven wist hij me te vertellen dat het een auto-immuunziekte was en na nog meer bloedtesten en longfoto’s was zijn conclusie: sarcoidose. De longarts waar ik daarna toe moest kon niet meer doen dan zeggen dat ik een hele slimme, ondernemende huisarts heb en dat hij ook dezelfde conclusie had: acute sarcoidose. Als ik kijk hoelang anderen sukkelen voordat de diagnose is gesteld ben ik wel een bofferd dus. Mijn belangrijkste klachten zijn hoesten, benauwdheid en erge vermoeidheid. Als ik me goed rustig houd, heb ik geen klachten van gewrichtspijnen meer, alleen een stijf gevoel in enkels, knieen, polsen en vingers. Ik heb geen medicijnen, omdat het niet erg genoeg is. Ze hebben bij mij geen bronchoscopie gedaan. Is het dan toch wel zeker dat het sarcoidose is? De longarts leek er wel redelijk overtuigd over. Hij vond het wel jammer dat de erythema nodose al weg waren. Zijn er meer mensen hier die de acute vorm hebben? Ik hoop wel dat het echt de acute vorm is en niet de chronische, want als ik dat op dit weg-log allemaal zo lees, dan kun je er gruwelijk onder lijden. Ik ga er nu nog even van uit, dat het bij mij alleen in de longen zit, een beetje, en dat het met rust weggaat. Hoop mag toch?
    Veel sterkte allemaal met deze onbekende ziekte en groetjes van Mijk (vrouw, 46).

  76. sonja zegt:

    hoi allemaal
    ik zit nu op de 10mg prednison (zat in het begin op de 40mg voor mijn longsarco) en mijn longarts twijfelt of ze hier goed aan doet. Ik heb gister weer (voor de zoveelste keer) longfoto en longfunctie gehad omdat ik het nog steeds vaak benauwd heb en erg moe ben. De ene dag gaat het erg goed en de andere dag gaat het bar slecht. 1 juni heb ik weer een afspraak met de longarts en n.a.v. deze afspraak en uitslag word ik doorverwezen voor een second opinion naar een universitair medisch centrum omdat ze het zelf allemaal niet meer weten (heb ik het idee van)! Ik loop hier al zolang mee te sukkelen, ben het aardig zat, gaat het eens over zodat ik er in ieder geval geen last meer van heb? Wat gaat er nu nog komen en hoe lang gaat dit nog duren?
    gr son

  77. adri zegt:

    hallo mij naam is adri
    Bij mij is een half jaar geleden vast gesteld dat ik sarcoidose heb.Het heeft wel eerst 6 jaar geduurt eer ze wisten wat ik had .Ik loop sinds die 6 jaar met om de paar weken met ontsteking in mijn been en krijg daar fluxapen voor maar dat is ook maar een tijdeijke oplossing,daarbij kreeg ik ook nog geelzucht door dat mijn lever aangetast was en vorig jaar hij nog maar 80% was. (mijn lever heeft namelijk lidtekenweefsel) verder kwamen die onstekingen door mijn lever en de te lage bloedplaatjes dat zou weer komen door een auto immuun ziekte komen en heb ik een vergroote milt en lympfklieren en heb er nu suikerziekte bij gekregen.
    En ik ben gauw benauwd en moet veel hoesten.
    Verder werk ik nog wel en ik zou graag blijven werken maar op xc3xa9xc3xa9n of andere manier lukt me dat niet meer omdat ik gauw moe ben.
    Onderzoeken lopen ook niet allemaal vlekkeloos want ik ben net uit het ziekhuis heb er 4 dagen gelegen door dat een tweede leverpunctie (om te kijken hoe de lever nu is ) niet goed ging en ik drie dagen van de pijn aan de morfine heb gezeten.
    Ik slaap slecht s’nachts en de doctor denkt dat ik een slaap apneu heb omdat ik s’morgen met barstende hoofdpijn wakker wordt,krijg hier nog onderzoek voor.
    Ik heb het er best wel moeilijk mee. Is er nog licht aan het einde van deze tunnel ?.
    Gaat dit ooit nog over?.

    grt.adri

  78. sonja zegt:

    Hoi. Het gaat weer niet zo lekker. Moest vorige weer vrijdag terug naar de 20 mg predn. en afgelopen vrijdag weer een stap terug naar de 30mg samen met een andere puf boven op de huidige medicijnen. Ik moet voor een sec.opinion naar amc en ben benieuwd. Zo langzamerhand trek ik dit niet meer. Gaat het eindelijk vrij goed (ook voor mijn gevoel) blijkt dat dus niet zo te zijn. Alles weer ontregeld dus. Hoe kom ik hier nu weer door heen? Ik zie het langzamerhand niet meer zo zitten nu! Ik probeer me zo rustig mogelijk te houden en kijken of ik hier nog iets mee bereik. Ik schrijf nu dit stukje omdat ik het even van me af moet schrijven. sterkte allemaal

  79. adri zegt:

    hoi
    Ik denk ook wel dat we allemaal weten wat je voelt sonja, want we willen er allemaal zo snel mogelijk van af maar dat gaat niet 1.2.3.En door een stuk te schrijven kun je toch een beetje je gevoel (agressie) er over kwijt. Messchien als je met een maatschappelijk werker er over praat lucht dat wat op bij mij in ieder geval wel.
    Bij mij is vandaag vast komen te staan dat door een leverpunctie dat de sarcoidose ook in mijn lever zit en daar ben ik niet blij mee,maar wat moet je dan je kunt het toch niet even terug draaien dan maar beter accepteren hoe moeilijk dat ook is.
    Afgelopen weekend is mijn suiker ook van een 6.7 mg/dl naar een 24.5 mg/dl gegaan dat is veel te hoog want hij moet onder de 8.0 mg/dl blijven en ik denk dat ik binnen kort met insulline spuiten moet beginnen maar we wachten wel weer af wat de internist zegt .
    Iedereen heel veel sterkte met alle onderzoeken en de ziekte zelf. groetjes adri

  80. sonja zegt:

    hoi, ik zal er eens mee gaan praten, misschien helpt het inderdaad. Ik heb er ook suiker bij en ik spuit daar al insuline voor sinds maart en daar heb ik me al bij neergelegd want de suiker kan ik nu goed op pijl houden!
    gr son

  81. Drxc3xa9 zegt:

    Gewoon even een vraagje!!!

    Ben ongeveer al een jaar aan het sukkelen met mijn gezondheid. Heeft last van moeheid,slijmophoesten(groen)
    heeft ook last van pukkeltjes in het gezicht (geen jeudgdpuistjes ben 45 jaar )kan het een aanwijzing zijn van de meldingen hierboven??

    Gr…Drxc3xa9

  82. Ella zegt:

    Hallo Drxc3xa9,

    Belangrijk is natuurlijk gewoon even naar je huisarts te gaan met je klachten want die kan je indien nodig doorsturen naar een specialist.
    Succes!

    Groetjes Ella

  83. marianne zegt:

    hallo mensen ook ik heb al zo’n negen jaar sarcodose en heb ook nog steeds de nodigen klachten maar gebruikt soms medicijnen het ergst vind ik die vedomde moe heid waar de mensen inderdat niets van begrijpen en veel last van mijn polsen en knieen en enkel maar soms weet ik het zelf niet meer ik ben zelf nu 54 en weet nu niet meer of het de overgang is of niet ik word er niet vrolijker van

  84. monique zegt:

    hallo allemaal,ik heb ongeveer 13 jaar sarcoidose,niet in de longen,maar in mijn neus-bijholtes,ze dachten eerst aan tbc en heb daar een jaar medicijnen voor geslikt,toen ontdekte de kno arts dat het in de neus– bijholten zat,en heb even prednison geslikt,maar dat schijnt alleen te helpen als het in de longen zit.het ergste is die moeheid,en ik heb vaak het gevoel dat ik griep heb,en jammer dat er weinig begrip is van de omgeving.strekte allemaal.

  85. Christian zegt:

    Hoi Luitjes,
    Ik ben Christian 40 jaar en ruim twee jaar vastgestelde sarcoidose. Nu ben ik zelf aan het nadenken om met prednison te starten, ik heb nl ernstige hoestklachten waar maar geen eind aan komt. Mijn leven wordt hier aardig door beinvloed toch zeker als je een baan hebt waar je veel moet praten. Heeft iemand ervaring of hoestklachten snel afnemen als je prednison gaat slikken? Is het echt een wondermiddel en ga je je snel beter voelen. Hoe is het met de bijwerkingen zijn er ook mensen die niet zoveel bijwerkingen hebben? Zomaar wat vragen die me bezig houden.
    Wie wil wat ervaringen delen?

  86. Josxc3xa9 zegt:

    Hallo Christian,
    Ik ben Josxc3xa9 46 jaar en heb al 5xc2xbd jaar sarcoxc3xafdose. Vorig jaar 5 okt beb ik gestart met prednisolon, dit ook n.a.v. veel hoesten en de uitslag van de CT scan. Het is inderdaad een wondermiddel, want al snel was ik van mijn hoesten verlost. Ik slik nog steeds prednisolon. Nu veel minder dan in het begin,nl. 10 mg en dat is goed te doen. Mijn longen zijn sterk verbeterd, echter enkele littekens zullen altijd blijven. Mijn advies is dan ook om er niet al te lang mee te wachten. Wellicht dat je dan, na het gebruik van prednisolon, geen littekens overhoudt. Sterkte.

  87. Christian zegt:

    Hoi Jose,
    Wat ben ik blij met je mailtje, ik zit al een jaar te denken; wel of niet prednison. Eindelijk eens iemand die zegt gewoon doen. Ik heb over een maand een afspraak met de longarts en na je email denk ik er toch positiever over.
    Hoe lang slik je nu? en hielp het inderdaad zo snel?
    Dat zou een feest zijn. Groeten Christian Bressers Netersel Nbr.

  88. Josxc3xa9 zegt:

    Nog even terugkomend op mijn advies hierboven. Belangrijk is natuurlijk het advies van je behandelend arts. Hij kent de situatie van jou het beste.

  89. Christian zegt:

    Hoi Jose,
    Uiteraard ga ik dit eerst met de longarts overleggen. Hij begon vorig consult ook al voorichtig richting prednison te praten. Ik ben gewoon blij met een tip of advies van iemand die het weten kan. Er zijn zo weinig mensen in je omgeving met wie je het e.e.a. kunt bespreken. Je wilt trouwens ook niet iedereen belasten met je verhaal. Ik praat ook liever over leuke dingen in het leven. Ik kijk graag positief vooruit. Als je nog iets hebt over de bijwerkingen zou ik dit nog graag horen, bijvoorbeeld wordt je echt zo opgeblazen of valt dit wel mee? Heeft het ook positief effect op je vermoeidheid? Groetjes Christian.

  90. Josxc3xa9 zegt:

    Hallo Christian,
    In het begin heb ik een dosering van 40 mg gehad. Ik was eerlijk gezegd heel erg hyper wat ook niet alles is, maar voelde me snel een heel stuk beter en minder vermoeid/grieperig. Na 7 weken ben ik al gaan afbouwen en vanaf begin februari ongeveer zit ik nu dus op 10 mg. Ik ben niet de grootste en heb een dixc3xabtiste benaderd. Dat heeft mij opgeleverd dat ik niet veel ben aangekomen en nu mijn gewicht weer redelijk onder controle heb. Beter voorkomen dan genezen, toch? Helaas heb ik naast dit alles ook de pech dat ik 10 sept a.s. een buikoperatie moet ondergaan. Omdat ik dus prednisolon gebruik zal er voor, tijdens en enkele dagen erna een extra dosering prednisolon worden toegediend. Ik ben benieuwd hoe ik daar op zal reageren en ook hoe de sarcoxc3xafdose zich zal gedragen.
    Maar goed, ik ben blij dat ik je mijn ervaringen heb kunnen vertellen en hoop echt dat je er wat aan hebt.
    Groetjes, Josxc3xa9

  91. Christian zegt:

    Jose,
    Ik ben zeker blij met je verhaal, geeft de burger weer moed. Als het zover is zal ik hier mijn bevindingen op schrijven. Groetjes en succes met de operatie! Christian.

  92. Lode zegt:

    Ik ben Lode. Vorige week werd op een thoraxfoto vastgesteld dat ik vermoedelijk sarcoidose heb. Het beeld was typisch. Later bij de CT scan begon men te twijfelen. Ik had gezwollen klieren in de hals en kanker was niet uitgesloten. Gevolg: paniek!!! Na een punctie kregen we te horen dat het vermoedelijk toch sarcoidose is. Raar maar waar; we waren gelukkig met deze diagnose. Ik dien volgende week naar het Universitair Ziekenhuis in Leuven te gaan. Ik lees op dit forum dat veel mensen ernstig vermoeid zijn. Ik heb hier geen last vast. Komt dit pas later of is de vermoeidheid al van in het begin aanwezig? Ik heb vooral schrik van deze moeheid. Het enige wat ik lichamelijk voel van de ziekte is dat ik wat vermagerd ben. Zijn er mensen die weinig last hebben van de ziekte?

    Groetjes Lode

  93. Christian zegt:

    Hoi Lode,
    Ja dat is schrikken. Ik heb waarschijnlijk al 10 jaar sarcoidose maar 2,5 jaar geleden is de diagnose pas gesteld. De vermoeidheid van mij is ook pas iets van de laatste jaren. Het is belangrijk in welk stadium je sarcoidose zich bevind denk ik. Het is niet zo dat je niets kunt hoor, althans bij mij. Mijn grootste probleem is ook niet de vermoeidheid maar het hoesten. Lode ik ken je gevoel wat je nu hebt, maar geloof me, er is met te leven. Kop niet laten hangen en positief blijven, ik denk altijd maar er zijn er zoveel die iets mankeren en het kan altijd erger. Ga eerst maar eens naar de arts en laat hem maar eens praten misschien vallen je klachten wel mee. Er zijn ook veel mensen waar de sarcoidose snel weer verdwijnd.
    Succes in Leuven.

  94. Lode zegt:

    Christian,

    Bedankt voor je reactie. Ik vermoed dat we er snel bij zijn. Ik hoest niet, heb geen gewrichtspijnen ed. Op de foto’s zijn enkel gezwollen klieren te zien tussen de longen en in de hals. Ik hoop op een milde vorm. Ik ben 27 jaar en net een huis aan het bouwen.

    Groetjes

    Lode

  95. cees verbeek zegt:

    Hallo mensen met sarcoxc3xafdose bij mij hebben ze in 1952 de ziekte geconstateerd het hete vroeger besnier j boeck. toen was prednison nog heel nieuw! ik was toen 13 jaar. dus 55 jaar later heb ik er vermoedelijk weer last van gekregen. ben vandaag onder een pet scan geweest in het Antonius ziekenhuis Nieuwegein bij dr Gruters een specialist op dat gebied. Ik wil hiermede alleen zeggen je kan er uit mee worden groet cees.

  96. christian zegt:

    Hoi Cees,
    Heb je in die tussentijd geen of weinig last gehad, heb je toen je 13 was al prednison voorgeschreven gekregen, waarom denk je dan de sarcoidose nu terug komt? Ik ben vandaag begonnen met prednison. Christian.

  97. cees verbeek zegt:

    Hoi cristiaan ik kan me als klein kind nog herrineren dat ik al 3 maanden in bed lag toen de huisarts kwam vertellen, dat er een nieuw amerikaans middel was gevonden dat als ik dat via een infuus in het ziekenhuis van 6 weken kreeg het misschien wel veel beter met me zou gaan. het middel heb ik zelf gezien 10 jaar geleden, bleek prednison te zijn. ik heb op dit moment veel pijn in mijn benen en
    gevrichten.en heb ook astma en ben benauwd en soms in mijn darmen. vandaar ben ik naar deze specialist gegaan en bij hem heb ik ongeveer 5 jaar geleden op zijn verzoek meegedaan aan een groot internationaal onderzoek over sac. ik kon hem ook vertellen wat nog niet eerder aangetoond was, dat mijn broer het ook had. je kan er oud mee worden ben nu 68 misschien hebben andere artsen hier iets aan cees

  98. wat een genot, energie!

    Zojuist 6 km gelopen, gister 46 km op de mtb gezeten, vrijdag 45 km op de mtb. Totaal 91 km gefietst en 6 km gewandeld in 4 dagen. Ik slik morgen 4 weken 40 mg prednison. Mijn leven is totaal veranderd. je kijkt weer fris tegen het leven aan. Elke morgen als de wekker gaat denk ik hoera een nieuwe dag, dat was vier weken geleden wel anders, als dan de wekker ging was het van, pfff, daar gaan we weer, slenter naar de badkamer, hoesten en proesten, naar beneden, met moeite een ontbijtje naar binnen en vervolgens de auto in naar het werk. 20 november staat de volgende afspraak op de poli gepland, hiervoor eerst foto’s makenvan de longen. Dit kan niet anders of er moet verbetering waar te nemen zijn. Het hoesten is gereduceerd naar 40-50 % van wat het eerst was. Als ik hier het herstel van moet herleiden zouden mijn longen met dit percentage zijn hersteld van de granulomen. Ik ben met mijn gewicht nog niet aangekomen, ook van een “dikke nek” is nog niet sprake, althans ik zie niks. Ik ben benieuwd, de tijd zal het leren, maar tot nu 3 hoeraatjes voor de prednison.

    Christian.

  99. Lode zegt:

    Christian,

    Ik ben zelf aan het twijfelen om te beginnen met cortisone. Ben de vermoeide en pijnijke benen beu. Ik voel me de laatste tijd tamelijk slecht. Hoe is het met U inzake de cortisone. Nog altijd even positief? of zijn er al bijwerkingen?

    Bedankt voor het antwoord

    Lode

  100. alessandro zegt:

    mijn naam is alessandro 27j ik heb woensdag 12 december een klaplong gekregen was na wat huishouden lekker gaan chillen op de bank en wou op staan kreeg in eens een druk op mijn borst en rug tegelijk op de zelfde hoogte en kon niet meer normaal ademen want dat deed pijn dacht heb een verkeerde houding gehad maar het heeft zeker een uur aangehouden toen kwam me meissie terug van haar werk en ik zei meteen dat ik naar het ziekenhuis moest dat het niet goed zat en we zijn toen naar de dokterspost gegaan want ik woon niet bij haar in de provincie en die heeft een paar testen gedaan zoals tikken op borst en rug met de vinger en geluisterd en hij zei meteen ga maar naar de eerstehulp voor foto want ik denk dat je een ingeklaptelong hebt dus bij de eerstehulp foto gemaakt en ja hoor ingeklaptelong meteen zon drain der in en ze hebben me dus ook aangesloten aan zon vacuumpompsysteem ik wist niet wat me overkwam ik had het wel eens gezien op tv maar nooit gedacht het zelf mee temaken en hoop dat het ook meteen de laatste keer was en ook voor jullie medelotgenoten want der is niets zo schrikbarends als als je ergens last van hebt en je der niet zelf iets aan kan doen en wens iedereen verder een gezond en pijnoos leven zonder verdere ongemaken jullie medeslachtoffer van een klaplong

  101. linda zegt:

    hoi bij mij loopt het onderzoek nog en na een broncoscopie waar niet veel uit kwam willen ze nu maandag een long byopsie doen het is me wel uitgelegt wat het zn beetje inhoud maar ik begin te twijfelen of het echt wel nodig is want wat ik van de nacotiseur weer hoorde is het toch wel een zware in greep kan iemand mij die het ook heeft gehad uitleggen hoe hij of zij het ervaren heeft was het zwaar gevaarlijk noem maar op ik ben nu geneigd om het niet door te laten gaan is dat goed of fout groetjes linda

  102. renate zegt:

    hallo linda
    Nu ben ik erg nieuwsgierig hoe het bij jou is gegaan en of het nog door is gegaan ik zit al 9 maanden met onderzoeken en an de prednison en mijn arts wil nu waarschijlijk ok hetzelfde als bij jou doen moet morgen 14 januarie bij mijn arst komen zou van jou wel eens willen horen hoe het is gegaan en moets je lang blijven bv.
    groetjes van Renate

  103. linda zegt:

    hoi bij mij is maandag de byopsie gedaan en het was niet echt een pretje maar ben goed verzorgt ik ben vanaf woensdag al weer thuis maar ben nog snel erg moe en ik heb 3 sneetjes aan mijn linkerkant daar hebben ze een stukje longweefselweg gehaald de 22e krijg ik daar als het goed is de uitslag van ik zal niet zeggen dat het mee zal vallen dat ziet iedereen weer anders ik vond het een heftige ingreep maar het word wel onder volledige nacose gedaan wel werd ik wakker met alle toeters en bellen nou hoop dat je hier wat aan heb groetjes linda

  104. renate zegt:

    hoi linda
    Ja hier heb ik zeker wat aan,nu weet ik een klein beetje wat me te wachten staat maar mijn arts weet niet zeker of hij er via een kijkoperarie bij kan en wil misschien zelf het bortsbeen openen als dat nodig is dus ik wacht maar gewoon af nou jij heel veel beterschap en bedankt voor je reactie .
    Groetjes renate.

  105. Tannie zegt:

    Hallo,

    Op 7 Januari is bij mij ook Sarcoidose vastgesteld na een longscan. Eigenlijk was het al duidelijk omdat ik bij de oogarts liep met een joekel van een granuloom in mijn linkeroog en inmiddels heb ik er ook 1 in het andere oog.
    Vorig jaar Maart ben ik met dezelfde klachten bij de oogarts geweest maar helaas was het toen niet duidelijk en kreeg ik het advies “even rustig aan doen, het gaat vanzelf wel over” nu is mijn linkeroog dus blijvend beschadigd, in hoeverre is nog niet duidelijk omdat eerst de ontsteking moet genezen en dat wil nu, bijna een maand later dus nog steeds niet lukken.
    Toen ik afgelopen 7 Januari bij de oogarts kwam is hij zich helemaal rot geschrokken, het was wonderlijk dat ik uberhaupt nog zicht had met dat oog. Hij vroeg of ik een afspraak wilde maken bij de longarts omdat hij sarco vermoede dus ik melde hem dat hij dan maar even naar de overkant moest lopen omdat ik al sinds 2005 bij de longarts tegenover hem liep ivm Astma. Hij is meteen longfoto’s van mij uit 2005 gaan bekijken en zag dat daar dus al sterke aanwijzingen waren naar Sarco alleen omdat ik geen specifieke klachten had in die richting is daar toen niet op gereageerd. Ik had het in 2005 dus al en gezien mijn klachtengeschiedenis al vele jaren daarvoor. Oogarts heeft met spoed een longscan uit laten voeren en de longarts heeft het over genomen, 100% zeker Sarco, ACE in het bloed was ook torenhoog dus erg veel ontstekings activiteit in het lichaam.

    Ik heb Sarco dus in mijn ogen, longen, lymfeklieren en gewrichten en heb uiteraard alle bijkomende klachten, extreem vermoeid, ik heb nu weer heftige koortsaanvallen, in de avond loopt de koorts op tot net onder de 40 graden, na een zakje Ibuprofen zakt het wel heel snel weer maar het is gewoon erg vervelend temeer omdat ik doorgaans in de avonduren dus werk.
    Ik zit nu dus sinds 7 Januari thuis hoor, ik heb zo weinig zicht en ben zo ontzettend moe dat ik niet veel meer durf.

    Wat mij opvalt is dat ik nergens een openbaar forum voor sarcoidose patienten kan vinden. Ik ben een type wat nogal allergisch is voor het lid worden van verenigingen en kom wel erg veel op openbare fora waar mensen ook bijvoorbeeld anoniem mee kunnen praten en wat Sarco betreft mis ik dat echt.
    Weet iemand een forum waar ik in contact kan komen met lotgenoten zonder weer lid te moeten worden van een of andere vereniging? Begrijp mij niet verkeerd hoor, ik heb niets tegen verenigingen en de sarcoidose belangenvereniging (was de naam geloof ik) doet denk ik hartstikke goed werk maar ik ben nog bezig van alles op te zoeken en ik probeer aan alle kanten deze aandoening een plek te geven in mijn leven en het leven van mijn partner maar het lukt mij nog niet, ik weet gewoon nog niet wat ik ermee aan moet dus zou graag gewoon op een forum eens van gedachte wisselen met mensen die in het zelfde schuitje zitten en de doorgewinterde Sarcopatienten uiteraard die de tips and tricks van binnen en buiten kennen.

    Weet iemand zo’n forum of wordt het misschien tijd dat ik zo’n forum zelf opzet? Ik heb zelf meerdere internetfora in beheer dus zo’n forum heb ik zo opgezet, maar dan moet daar wel vraag naar zijn, anders zit ik tegen mijzelf te praten en daar heb ik de leeftijd nog niet helemaal voor :-)) (ik wordt in Juni 42 trouwens)
    Ik ben benieuwd of er vraag is naar zo’n forum.
    Ik heb mijn email adres gegeven bij dit bericht dus mensen zouden mij een mailtje kunnen sturen over de zin of onzin van zo’n forum.

    Groetjes, Tannie.

  106. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Tannie

    Heel goed initiatief!!en heb je forum op mijn site ook bij de linken gezet!
    Heel veel succes ermee en blijf doorzetten. Het zal misschien een tijd duren voordat het loopt maar opeens is het er!

    Groetjes Ella

  107. ina zegt:

    Hallo Ella, Ik heb 2 dagen geleden te horen gekregen dat ik sarcoidose heb,zit nog midden in de onderzoeken.
    Moet vrijdag voor een scan van mijn nieren .nu is al vastgesteld dat het in mijn gewichten en spieren zit en in mijn ogen ,longen en nieren.
    Ik begrijp uit al deze verhalen dat me nog heel veel meer te wachten staat.
    Ben ontzettend moe en heb veel last van mijn spieren en ogen groetjes Ina

  108. Edward zegt:

    Ik heb in lichte mate last van sarcoidose. Gelukkig heb ik het niet in mijn longen etc.
    Ik ben wel veel moe. Sinds ik Carnitene slikt ben ik weer helder en bijna niet moe. Ik heb weer zin om dingen aan te pakken. Vroeger werd ik al moe als ik er aan dacht. Ik heb geen behoefte om te slapen.

    Groetjes Edward

  109. Ella/ Weblog longziekte zegt:

    Hallo Edward,

    Bedankt voor je reactie. Wieweet heeft iemand wat aan je toelichting over het medicijn Carnitene!
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  110. renate zegt:

    hallo
    Bij mij is dus na een jaar onderzoeken nu ook sarco geconstateerd en ben vandaag bij mijn arst geweest en ze gaan nu starten met een behandeling mijn longen zitten dus echt propvol het zit in mijn lever en milt en onder mijn sleutelbeen.
    Ze gaan nu starten met een behandeling van mtx en prednison en foliumzuur.
    Moet eens in de twee weken op controle komen bij mijn arst.
    Is er iemand die hier ervaring meer heeft met deze medicijnen of ella kan jij me misschien hier iets meer over vertellen ????
    Vriendelijke groeten Renate

  111. Anoniem zegt:

    Hallo Renate,

    Ik hoop dat iemand met ervaring hier op kan antwoorden want daar heb je eigenlijk het meeste aan denk ik.
    Wil je veel sterkte wensen!

    Groetjes Ella

  112. dave zegt:

    Hallo
    ik had in 2005 het gevoel of mij longen na het uitademen aan elkaar bleven plakken.
    Ik had een stekende pijn in mijn longen het deed (veel) pijn en gelijk weer over.

    De dokter vroeg of ik mij het niet verbeelden ik werd erg boos en mocht naar een long arts.
    Die vertelde je heb sarcodose ben 1 jaar heel ziek geweest en heb alle onderzoeken gehad.
    van de 1 op de andere dag was ik gezond verklaard
    maar nu begint de pijn weer is er iemand die bekent is met stekende pijn in de borst mail mij dsd112@hotmail.com

  113. jorgen zegt:

    Hallo iedereen,

    Bij het surfen op internet kwam ik deze site tegen. In 1996 werd bij mij sarciodose geconstateerd in de longen en tot op heden nog steeds aanwezig. diverse onderzoeken ondergaan ook zoals beschreven in sommige reacties. De laatste maand weer thuis nadat ik me inhalers had genomen voor het naar bed gaan tot 3 keer aan toe veel bloed gespuugd. via huisarts naar ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. voorlopige nog geen oorzaak vermoedelijk een ader stuk gehoest bij het littekenweefsel wat bij mij is gevormd door de sarciodose, kans op herhaling aanwezig. Tijdens het hoesten werd door mij ook een stekende pijn gevoeld aan de linkerlong. inmiddels een ct scan ondergaan en uitslag maar weer afwachten. In allle jaren gewoon onder controle geweest en gewoon een stadium 2 gebleven. Laat duidelijk zijn ik leef een normaal leven alleen op passen met dingen die je doet en stofdeeltjes van schuren en andere dingen vermijden

  114. Renate hendriksen zegt:

    Ben eind april via mijn huisarst voor een dubbele longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Heb daar de nodige onderzoeken gehad (CT-scan, Bronchoscopie, longfoto’s enz), want het bleek niet om een gewone longontsteking te gaan. Helaas hebben ze tijdens de Bronchoscopie niet het betreffende stukje weefsel kunnen weghalen voor onderzoek omdat dit te zwaar voor mij was. De longarts had voor 70% de diagnose SARCOIDOSE (ziekte van Besnier-Boeck.) Alle symptomen van die ziekte kwamen overeen met mijn ziektebeeld. Mocht naar een week weer naar huis, met nog geen verbetering, want de antibiotica had ook niet geholpen. Heb in de tussentijd nog de nodige longfoto’s moeten maken, maar er was geen verandering op te zien. Moest op 15 mei een blaastest doen om te kijken of mijn longinhoud goed was (spirometrie longfunctie), en die zag er gelukkig positief uit. Moest diezelfde dag ook terugkomen bij mijn longarts, en die had al besloten om bij mij een VATS te doen (kijkoperatie in de borstholte), om alsnog dat stukje weefsel te krijgen om voor de volle 100% te gaan. Ben op 26 mei opnieuw opgenomen, en op 27 mei geopereerd aan mijn rechterlong.(dacht dit wel even te doen, maar dit was een zware ingreep). De diagnose SARCOIDOSE was overduidelijk (had nog nooit van deze ziekte gehoord). Naar een weekje mocht ik weer naar huis om daar verder te herstellen van de operatie die ik had gehad. De toekomst is voor ons op dit moment nog heel onzeker, omdat ze voor deze ziekte nog geen medicatie hebben. Op dit moment zit de ziekte in mijn longen en gewrichten. Wij hebben nog een lange weg te gaan, maar door elke dag positief te blijven denken, hoop ik bij die 70% te horen die binnen een tot twee jaar weer genezen zal zijn.

    Ik wens alle SACROIDOSE -patienten heel veel sterkte toe.

    Groetjes van Renate
    36 jaar.

  115. Ella zegt:

    Dank je wel Renate voor je uitgebreide verhaal. WIl jou ook veel sterkte toewensen en hoop dat je goed kan leven met de ziekte!

    Groetjes Ella

  116. marnix zegt:

    Hallo allemaal,

    Hier even een verhaal van iemand die vol in het onderzoek zit naar waarschijnlijk sarcoidose. Ik heb in het ziekenhuis een longfunctie-test gehad en er is bloed afgenomen. Ook hadden ze een longfoto gemaakt. Op de longfoto was een vergroting van de lymfeklieren te zien. Hebben toen een uitgebreider onderzoek gedaan ivm de mogelijkheid sarcoidose. Dus weer een longfoto en een CT-scan. bloedafnemen en ook een ECG. Weer is de vergroting gezien maar niet erger als de vorige. Ook geen duidelijkheid op de CT-scan Moet nog 1 uitslag van mijn bloedafname krijgen (ACE) maar de rest was goed. Ook was er een lichte afwijking gezien op de ECG. Nu heb ik vandaag een fdg pet scan gehad waar ze meer duidelijkheid kunnen krijgen over eventuele ontstekingen en tumoren. Ook krijg ik een echo endoscopie op 6 aug 2008.
    Ik voel me over het algemeen wat vermoeider dan voorheen maar verlies geen gewicht.
    Zijn er meer mensen waarbij ze een fdg pet scan hebben gemaakt om de ziekte te kunnen vaststellen?
    Ik ben over het algemeen erg onzeker en zit momenteel erg in spanning.

    Mvg Marnix

  117. Debby zegt:

    Hallo Ella,

    Wauw wat een complete site zeg.

    Ik heb een aantal vraagjes. Mijn man (33) is sinds afgelopen woensdag opgenomen in het ziekenhuis met een longembolie.

    Nu wil het feit dat hij in 2002 acute sarcoidose heeft gehad, waarvan hij in 2004 min of meer genezen is verklaard.

    Aangezien het nu in het ziekenhuis heel onduidelijk en chaotisch gaat, kwam ik op deze site terecht.

    Ik maak me zorgen of deze constatering van de longembolie echt niets te maken heeft met de sarcoidose, omdat hij wel in lichte maten rode gloeiplekken op zijn lichaam heeft, deze verdwijnen (gelukkig) ook weer, maar komen toch ook terug.

    Bij de opname hadden ze ook een verhoogde ontstekingswaarde in zijn bloed gevonden, maar er is niet gesproken over een ontsteking waar dan ook in zijn lichaam.

    Inmiddels zit hij aan de bloedverdunners en is een scan gemaakt waarvan ze zeggen dat hier de longemboliet te zien was.

    Verder maakt hij zichzelf op dit moment druk over sporten en vliegen. Ik snap dat dit vooral te maken heeft met zijn eigen herstel, maar wat zijn daar de gemiddelde richtlijnen voor.

    Groetjes Debby

  118. Anoniem zegt:

    Hallo Debby,

    Als ik jullie was zou ik eens een gesprek aanvragen met zijn behandelend specialist met deze vragen want het is lastig om antwoorden te geven. Dan kan je natuurlijk vragen waar ze de ontsteking hebben gevonden als dat verhoogd was in zn bloed enz. En ook alle specialisten hebben een ander protocol tav vliegen na een longembolie..vandaar dat het moeilijk is om antwoorden te geven.
    Bij ons op de afdeling kan je een afspraak maken met de arts voor zo’n gesprek dus ik neem aan dat dat bij het ziekenhuis van je man ook zo is.
    Ik hoop dat je toch wat aan mn antwoord hebt.
    Succes!

    Groetjes Ella

  119. renate zegt:

    Hallo
    Misschien een beetje laar maar wilde even reageren op marnix.
    Ik heb zelf ook alle onderzoeken gehad afgelopen 2 jaar en dus diagnose sarco stadium 3.
    Ook ik heb de pet scan gehad en die stelt echt niets voor als je ook een beetje tegen kleine ruimtes kunt hij in niet super klein maar je ligt er toch in .
    En van die radio actieve stof merk je niets .
    Nou ik denk dat je hem inmiddels wel hebt gehad en dat je er goed doorheen bent gekomen,en dat je uitslag ook een beetjes positief is.
    Groetjes Renate.

  120. Annemiek zegt:

    Kan iemand mij vertellen of het van invloed kan zijn bij long- en gewrichts sarco in wat voor omgeving je leeft, bv droge warme omgeving, platteland of juist bosrijk? Alvast bedankt.
    Annemiek

  121. Ella zegt:

    Onderstaande email kreeg ik in het duits, maar mijn duits is redelijk maar niet goed genoeg om te reageren.
    In de hoop dat er hier mensen zijn die het beter kunnen zal ik ook het emailadres erbij zetten:

    Hallo Ihr Lieben! Ich schreibe aus Deutschland. Man hat bei mir Sarcoidose festgestellt, nachdem man mich auf TBC, atypisch mycobakteriose, bahendelt hat. Die Antibiotika hatten nicht geholfen. In der Uniklinik in Ulm hat man nun Sarciodose festgestellt. Es ist xc3xbcberall auf der Haut und auf der Leber. Nicht in Gelenken und in der Lunge ist auch nichts. Die Granulomen sind mitlerweile sehr schmerzhaft. Ich soll nun eine Cortisontherapie anfangen. Seit einem Jahr werden es mehr und mehr so Punkte. Vielen Dank fxc3xbcr Ihren aufschluxc3x9freichen Artikel. Hier in Deutschland weis man xc3xbcber diese Krankheit sehr wenig. Vielleicht kann mir jemand von Ihnen mit ein paar Ratschlxc3xa4gen zurxc3xbcckschreiben. Vielen Dank fxc3xbcr Ihre Bemxc3xbchungen mit freundlichen Grxc3xbcxc3x9fen. Hxc3xa4ring Doris

    Email: dwhaering@arcor.de

  122. Cisca zegt:

    Is er iemand die door sarcoidose ernstige oogklachten heeft gekregen.
    Mijn zoon heeft in juli een flinke oogontsteking gekregen en wordt tot nu toe behandeld met Prednisondruppels en atropine.
    Hij heeft nu bijna alle onderzoeken gehad die hiervoor al genoemd zijn, omdat men denkt dat hij sarcoidose heeft. Hij kan tot nu toe nog steeds bijna niets zien met zijn oog.
    Komt hier nog verbetering in?

  123. Rud zegt:

    Eerst en vooral proficiat voor de prachtige website.

    Ben een man van eind dertig en en 4 tal maanden geleden hebben ze me laten weten dat ze voor 95% zeker zijn dat ik kamp met sarcoxc3xafdose, het hoesten is nu al veel beter en mijn gewicht gaat op en neer als een jojo. Na het nemen van een antibiotica zijn ze beginnen te twijfelen en denken ze aan de ziekte van Whipel, bijkomende onderzoeken leveren niets op…

    Het lastige van het hele verhaal is o.a. de vermoeidheid en vooral de pijn in mijn benen, vooral de onderbenen, trappen zijn een ware nachtmerrie voor mij en kan thuis nog amper boven geraken, zijn er nog personen
    die vooral last hebben van pijn in de spieren? En wat kan je hier tegen doen…heb deze week een nieuwe afspraak want zo kan ik echt niet verder, geraak meer en meer in een depresie…wat is jullie ervaring met cortisonen? Effecten etc…

    Alvast bedankt voor jullie feedback.

  124. renate zegt:

    Hallo Ella
    het is al even geleden dat ik hier wat achter heb gelaten.
    Ben nu al vanaf april aan de mtx met predsnison en blijkt nu dat dit niet vodoende helpt blijf in stadium drie met de sarco krijg nu hogere dosis mtx nl 30 en moet dit gaan spuiten is er iemand die hier ervaring mee heeft of ella weet jij misschien of hier goede resultaten mee zijn begin er onderhand na twee jaar een beetje een ha
    rd hoofd in te krijgen nl.
    En graag zou ik eens weten wat nu normale ace waardes zijn is heb 59 is dit nu eigenlijk hoor of valt dat mee.
    Groetjes renate

  125. heidi zegt:

    hallo
    ik ben heidi en nu percies 1 jaar geleden werd bij mij, sarciodose geconstateerd, na mijn bevalling op 14 feb.2007 ben ik uit het ziekenhuis vertrokken met een hoestje ik ben toen meerdere keren naar de dokter geweest die zei dat het een luchtwegen infectie was, de hoest bleef maar aanslepen tot eindejaarsavond 2007 tot ik pijn in mijn rug begon te krijgen en de dokter mijn eindelijk doorstuurde naar een long specialist, die deed verschillende testen en kwam tot de conclusie dat ik sarciodose had, we hebben dan direct begonnen met een keur van kortizone, mijn leven sindsdien is veel veranderd heb moeten mijn werk opgeven omdat mijn werkgever blijkbaar de ziekte niet zo erg vond, heb veel gewichtstoename door de kortizone en niemand herken me bijna nog het idee om aan een tweede kindje te beginnen moet ik nog effkes uitstellen, ben rap moe en was voriger zo n hevig werker, ik wou graag weten hoelang of er nog mensen zijn die na hun zwangerschap sarciodose gekregen hebben en als hoelang het nog zal duren voor ik aan een tweede kindje kan beginnen of wat de gevolgen kunnen zijn.
    vele groetjes en steun aan al de sarciodose patienten

  126. Anoniem zegt:

    hallo ik ben patrick 36 jaar oud sinds vorig jaar februari is bij mij sarcoidose vastgesteld ben begonnen met prednison 40 mg in het begin voelde ik me goed mijn longinhoud was nog maar 56% de laatste keer met een longfunctie bleek ik op 83%te zitten maar ondanks dat het volgens de statistieken beter gaat voel ik me belabberd heb net een fikse verkoudheid achter de rug sindsdien hoest ik me kapot alles doet voort zeer en bij overmaat van ramp krijg ik nu ook kleine plekken op mijn lichaam zowel voor als op mijn rug terhoogte van de longen ik ben nu al een jaar aan het sukkelen heb het idee dat het slechter gaat maar de arts zegt dat hoort bij de ziekte ze zien aleen maar de uitslagen maar hoe ik me voel ho maar maar ja kan zo nog wel even doorgaan groetjes en sterkte voor iedereen met sarcoidose patrik uit tilburg

  127. Jan zegt:

    Hoi,
    Ik ben Jan, 47 jaar en 12 jaar geleden is bij mij sarcoidose geconstateerd na een longfoto. Gezien de klachten die ik daarvoor al had heb ik die ziekte al bijna 20 jaar alleen is het niet door de huisarts onderkend!!!
    Ben een jaar of 15 kortademig, moe en heb hartritmestoornisen. Ik gebruik nu sinds 12 jaar tussen de 7,5 mg en 15 mg prednisolon.(ben met 30 mg begonnen)
    Helaas ben ik daar wel diabeet van geworden, en mijn weerstand is in die jaren wel achteruit gegaan. (afgelopen kerst doodziek geweest van een griepje en begin nu weer een beetje bij te komen)
    Door de maagtabletten die nodig zijn heb ik een B-12 tekort opgelopen en het kalk gehalte in bot en nagels is ook niet meer wat het was.
    Ik werk meestal toch 40 uur/week met gemiddeld 15 ziektedagen/jaar.
    Wat ik hier mee wil zeggen is dat je ondanks deze auto-immuunziekte en prednisongebruik best wel behoorlijk kunt functioneren als je maar goed naar je lichaam luisterd en medicijntrouw bent. Bewegen helpt echt, en probeer storingen die jouw immuunsysteem nadelig beinvloeden weg te nemen of te vermijden, b.v. stress, ongezond eten, veel amalgaamvullingen enz.
    Dit is per persoon verschillend. De meeste mensen hebben helemaal geen last van b.v. metalen vullingen of van een opgelopen teekbeet.
    Feit blijft dat jouw immuunsysteem niet goed meer functioneerd en alle beetjes kunnen helpen!!!
    Geniet van de goede momenten en sterkte allemaal,
    groetjes.
    Jan

  128. Danielle zegt:

    Hallo, ik heb van mn dertiende pijn in borst en door die pijn word ik ontzettend benauwd…cardioloog zei dat het niets met het hart was en later diagnostiseerde de huisarts dat het om het syndroom van tietze ging….nu 25 jaar later word de pijn steeds heftiger en vaker en op meer plekken schieten de aanvallen langs de ribben….heb al via de anesthisioloog n aantal kenacort injectie gehad…zonder resultaat…slik dagelijks 3 diclofenac en nu ook al 6 tramadol per dag…en nog pijn ….de arts gaat nu met zn multidisiplinair team overleggen wat en hoe verder……aangezien mn tante deze BB ziekte heeft ging ik eens googelen en ik vraag me af of ik dit ook heb….ben 5jaar geleden bij longarts geweest daar ik erg lang bleef hoesten na een luchtweg infectie…na n aantal testen bleek er n diffuus in de longblaasjes te zitten maar ze wilde niet verder onderzoeken omdat ik rook…..nu vraag ik me af of ik toch sarco zou kunnen hebben…..ik word gek van de pijnscheuten en het benauwde gevoel(dat wijd ik aan t roken) ben 38 en vind het leven werkelijk niet fijn meer zoals het nu is…..heb n dochter van 8 en t doet me veel verdriet dat ik niet altijd even spontaan wat leuks kan doen en gepland ook niet, t is altijd maar afwachten of mama pijn heeft. Ik ga dit zeker voor leggen aan mn anesthisoloog maar wat denken jullie?????

    Groeten Danielle

  129. Ella zegt:

    Hallo Danielle,

    Van mij kant is het zo moeilijk te beoordelen of het wel of geen sarco kan zijn. De specialist heeft natuurlijk een heel medisch dossier, waarbij hij het beter kan beoordelen.
    Hoop dat het medische team je verder kan helpen, want kan me voorstellen dat je je hier niet goed bij voelt.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  130. Danielle zegt:

    Hai ella,

    Dank je voor je reactie…ze hebben vandaag overleg gehad dus ik zal het wel horen wat ze nog van plan zijn…..

    Mijn vraag is hoe stellen ze sarco in gewrichten en spieren vast en kan er ook echt stekende pijn in borst en rug voorkomen daar lees ik niemand over….dat is mn ergste pijn..de dagelijkse moeheid en pijn is nog te dragen maar die schietende pijn oei…verschrikkelijk.

    Hoop wat van je te horen en succes met deze uitgebreide website.

    Sterkte allemaal, Danielle

  131. Josxc3xa9 zegt:

    Heel even een vraag aan degene die het berichtje van 19 december 09 heeft geplaatst.
    Voor zover bekend heb ik al 8 jaar sarcoxc3xafdose. Om mijn verhaal hier te plaatsen over al die jaren, laat ik even achterwegen. Afgelopen jaar heb ik een lapnissen operatie gehad, daar ik heel veel last had van brandend maagzuur.Waarschijnlijk door het vele hoesten van de afgelopen jaren had ik een middenrifbreuk opgelopen. Een deel van mijn klachten zijn voorbij, echter blijf ik last hebben van mijn slokdarm (voornamelijk het bovenste gedeelte) en keel. Voor de feestdagen heb ik daarop weer een gastroscopie onderdaan om te kijken wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn. Vandaag hoor ik hier de uitslag van. Nu lees ik op jullie site die jij dat je partner ook sarcoxc3xafdose heeft in de slokdarm. Wat waren zijn klachten en hoe zijn de daarachter gekomen? Mocht men straks zeggen dat er niets gevonden is, dan denk ik toch dat ik dit even vermeld en of het wellicht niet mogelijk is dat ook daar de sarco actief is. Nu moet ik zeggen dat ik erg geschrokken ben van het ziekteverloop van je partner. Ik wens hem en natuurlijk ook jou veel sterkte.

  132. HJA Wallaard zegt:

    Hallo, wellicht ter informatie van velen. Bij mij is ca 15 jaar geleden sarcoidose vastgesteld, ik leed al jaren aan draaglijke pijn aan mijn voeten en mijn conditie was teruggelopen tot praktisch nul. Tijdens mijn laatste werkdag was mn lichaam helemaal opgezwollen en de functie van praktisch aangetast naast dat op veel plaatsen mn huis openbarste met namen mn handen en voeten. Door een aantal jaren prednison waren de ergste klachten weg. Nog steeds komen de klachten terug indien ik zware inspanning lever, negatieve stress ervaar en me blootstel aan luchtvervuiling en andere invloeden van buiten af. Klachten vermoeidheid, tegen n muur oplopen, lange hersteltijd na inspanning, huisklachten (psoriasses) en door stress kan ook de bloeddruk erg varieren, bij mij tot 250 over 170. Omdat het als longziekte te boek staat is begeleiding en behandeling slecht, acceptie door de omgeving met name werk is bar en boos. Voor mij is het duidelijk en is ook de oorzaak duidelijk: door langdurige stress en chronusche slaapstoornis is er iets fout gegaan en overreageert mijn lichaam op invloeden van buiten af en stress. Nadat de ziekte zich als ziekte geopenbaart heeft en is geescaleert dan is het uitermate moeilijk een balans te vinden en aan te houden wat kan en wat niet kan, vooral stress werkt zeer negatief en veroorzaakt alleleri gezondheids en vermoeidheids klachten; ook de geest krijgt het voor zn kiezen, niet direct doior de ziekte dan wel doore de reactie en de houding van anderen en de onbekendheid van de ziekte. Je kan niet meer meelopen en meedoen met de rest, doe je dat wel, dan krijg je vroeg of laat een dikke rekening gepresenteerd en wat levensbedreigende omstandigheden kan veroorzaken met dood tot gevolg. Helaas word je in de maatschappij niet als individu erkend en zodra je je iegen weg gaat op ene manier die je lichaam aankan, krijg je het geestelijk voor je kiezen terwijl je het al met jezelf moeilijk genoeg hebt.Mijn ervaring is ook dat je klachten niet serieus worden genomen, met name omdat het oneigenlijk als longziekte wordt aangemerkt. het zou als immuumsysteem ziekte aangemerkt moeten worden. Allergie bij Sarcoidose, ja, allergische reacties ontstaan bij lichamelijke en geestelijke inspanningen en aanvallen en tegen lichaamsvreemde stoffen bv inentingen. Dat laat ik niet meer doen wat mijn leven reageert daar heel heftig op. Het advies, leef je iegen leven en laat iedereen en alles los. Op die manier blijft er genoeg over om gelukkig van en mee te leven. Henry

  133. HJA Wallaard zegt:

    Hallo
    ik leef al ruim 15 jaar met de klachten door Sarcoidose en wil graag reageren op de keelklachten, keelklachten/slokdarmklachten horen bij Sarcoidose, meestal blijft de keel achter in de mond wat rood. Afhankelijk van stress en spanning kan het voorkomen dat je midden in de nacht wakker wordt met het gevoel dat je geen lucht meer krijgt, dat je keel helemaal dicht zit en of dat je keelslokdarm vol met pindakaas zit ( te grote hap pindakaas kan hetzelfde gevoel geven. Na wat drinken, n dropje gaat het dan weer; soms kan het dagen en of weken duren dat je last hebt van je keel. Maagonderzoeken en andere flauwekul levert niets op, er werd gedacht dat maagzuur in mn keel liep, maar mn maagklep bleek goed. Het advies, als je sarcoidose hebt voel dan aan of de klachten varieren met stress en of inspanning; is dat het geval kan het een gevolg zijn van de Sarcoidose. T gevol van de ziekte is eigenlijk dat je verplicht bent om met “het zwitse4rleven gevoel”te moeten leven, zodra je darvan afwijkt komen er klachten; keel, huis, voeten, gewrichten en kortademigheid. Henry

    • Paul van Offeren zegt:

      Hallo Henry bij mij is vorig jaar ook sarcoidose in de lymfeklieren vastgesteld wat voor mij met name erg bekend vor komt zijn de keelproblemen ik ben ook uitgebreid door kno en maagdarmarts onderzocht zonder dat er wat gevonden werd kun jij aan geven hoe het je vergaan is ondanks dat deze blog al zo oud is

  134. wiebe zegt:

    Kun je Sarcoïdose krijgen door stelselmatig medicijnen gebruik. Ik zit al een jaar of 15 aan de medicatie (gebruik de laatste jaren 5 soorten) maar krijg bijvoorbeeld Irbesartan. Om de 3 maanden haal ik dan mijn medicijnen op. Maar de afgelopen 2 jaar krijg je dan steeds een goedkopere merk. Daarnaast is Sarcoïdose bij mij vast gesteld door de Dermatoloog. Er zijn foto’s gemaakt van de longen, bloedtesten en urinetesten. Alle onderzoeken waren goed. Geen ontstekingen onder mijn romp. Er is een biopsie gedaan van mijn hoofd. Ik heb rode , paarse vlekjes op mijn hoofd. daar krijg ik nu een zalf voor en het is naar mijn idee rustiger geworden. Het is allemaal eind juli begonnen.

    Verder mag ik van de huisarts geen baseball pet meer op. Op mijn hoofd had ik een wondje zitten, waar precies het kleine ijzeren plekje over mijn wondje schuurde, kan dat ook nog iets zijn. Mijn huisarts gaat een second opinion, biopsie van de huid uitvoeren.

    Ik heb op dit moment verder geen klachten.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s