Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (CF) is een ernstige aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Het is één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Bij CF zijn er problemen in meerdere organen. De belangrijkste klachten van CF zijn regelmatig terugkerende luchtweginfecties en problemen met de voedselvertering. De klachten worden veroorzaakt doordat de slijmklieren een abnormaal taai slijm afscheiden, vandaar ook de naam ‘taaislijmziekte’. Mensen met CF hebben een normale verstandelijke (geestelijke) ontwikkeling.

In de meeste gevallen wordt de ziekte CF ontdekt met de hielprik. CF is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Door intensieve (medische) zorg is de kwaliteit van leven van mensen met CF sterk verbeterd. Hoewel sommige patiënten er oud mee worden, zijn er nog steeds kinderen die jong overlijden. Gemiddeld worden patiënten momenteel 35 tot 40 jaar. In Nederland lijden circa 1300 mensen aan deze ziekte. CF komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

Voor de behandeling moeten mensen met CF in het algemeen dagelijks medicijnen innemen en is fysiotherapie en energierijke voeding noodzakelijk. Meestal zijn ziekenhuisopnamen nodig. De ernst van de klachten verschilt per patiënt. Sommige kinderen hebben alleen milde problemen met de luchtwegen en kunnen vrijwel alles doen wat leeftijdsgenootjes ook doen. Andere kinderen zijn bijna altijd ziek en kunnen door de noodzakelijke intensieve behandeling geen gewoon leven leiden. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen. Wanneer behandeling niet goed meer mogelijk is, kan voor een aantal patiënten transplantatie van de longen een mogelijkheid zijn.

 

Advertenties

41 gedachtes over “Cystic Fibrosis

  1. Linda zegt:

    Ik heb laatst gehoord dat dragers van het CF gen een vaker last kunnen hebben van slijmvorming. Dit zou recent onderzoek aan het licht hebben gebracht.

    Klopt dit?

    Linda

  2. Marleen zegt:

    Ik ben 37 jaar en vandaag bij de longarts geweest die me heeft laten prikken op cf via dna. Kan deze ziekte op mijn leeftijd nog vastgesteld worden?

  3. Marleen zegt:

    Hoi Jade en Ella,
    Bedankt voor het antwoord, maar ik word daar niet vrolijk van. Ik dacht nl. dat het niet kon. Hoe ziet die ziekte er uit als je het op deze leeftijd krijgt? Is het dan net zo erg? Ik heb dus veel vragen. Wie weet wat?
    Bedankt!

  4. Hallo Marleen,

    Ik denk dat je beter de uitslag eerst af moet wachten voordat je jezelf helemaal gek maakt en dan je vragen bij de specialist voor legt. Die heeft jou status en weet hoe en wat. Wat je wel al kan doen is de vragen op papier zetten en deze meenemen naar de specialist!
    Sterkte..!

    Groetjes Ella 🙂

  5. Esther zegt:

    Ik weet niet bij wie ik moet zijn maar een vriendinnetje van mij ( 14) heeft CS en is onlangs opgenomen ivm een longbloeding.
    Ze zit barstensvol vragen …die kan ze stellen aan specialisten MAARRRR ze zit barstensvol ‘gevoel’ die je als vriendin/ouder of specialist NIET kan beantwoorden omdat je niet hetzelfde hebt ervaren of mee zit….liefde geven en praten kunnen we wel maar ik heb haar aangeraden contact te zoeken met lotgenootjes om gezamelijk over je angsten en ervaringen te kunnen praten.
    Hebben jullie adressen of cantacten die ik haar kan doorspelen?
    Grag (ook) naar mijn eigen email adres omdat ik deze site bij teval heb ontdenkt.
    esther.

  6. Hallo Esther,

    Ik snap de vele vragen en het is fijn als je er wat meer over kan lezen. Een goed site zal dan ook zeker zijn http://www.ncfs.nl/ maar wil je dat ik nog wat meer infosites zoekt schroom niet en mail gewoon even hoor en ik zal je wat links sturen voor jou en natuurlijk je vriendin.
    Ik hoor graag van je.

    Groetjes Ella 🙂

  7. christina zegt:

    wat is een uitslag van 48 bij een zweettest
    houd dat in dat het goed is of slecht.
    kan het niet terugvinden en moet nog tot 10 aug wachten op antwoord ivm vakantie arts

  8. Ha Christina,

    Om je eerlijk de waarheid te vertellen weet ik niet veel van die waardes af.
    Misschien een idee om naar de specifieke site te gaan van CF. http://www.ncfs.nl/ Hoop dat je daar verder komt want je moet wel heel lang wachten.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  9. christina zegt:

    dank je wel voor je antwoord.
    op de site staat

    De test is bedoeld om te onderzoeken of het natrium- en chloride-gehalte van het zweet verhoogd is. De normale waarden voor natrium en chloride zijn laag (< 30 mmol/l). Hoge waarden (> 60 mmol/l) zijn vrijwel altijd een bewijs voor het bestaan van CF. Tussenliggende waarden vereisen verder onderzoek.

    volgens mij moet ik er dus rekening mee houden dat er verder onderzoek moet worden gedaan.
    mijn zoontje van anderhalf had 48 als waarde.
    we zullen maar rustig afwachten dus ik hoop dat het niet te ernstig zal zijn als blijkt dat hij het heeft weet nl tot nog toe nog niet wat het allemaal precies in zou houden om me niet gek te laten maken.
    mocht blijken dat hij het heeft ga ik me er wel in verdiepen.
    maar hoop wel dat er goed mee te leven valt het ventje heeft al zoveel meegemaakt in zijn 20 maanden oud zijn

    liefs christina

  10. monique karsten zegt:

    hoi ik heb een vraag bij mijn dochter van 14 maanden is een zweettest afgenomen en de waard was tien dat was goed wat btekend dit eigenlijk kan die waarde nog veranderen? wanner is een waarde neit goed?

  11. chantal zegt:

    hoi ella

    mijn dochtertje van 1 jaar oud heeft een zweettest gehad en haar waarde was 58, best hoog volgens mij.
    nu moet zij morgenvroeg weer voor een test omdat de uitslagen nog weleens kan verschillen.
    nu heeft iemand mij heel erg bang gemaakt over de ziekte.
    verschilt de uitslagen van een test veel ?
    boven de 60 staat het vast dat ze deze ziekte heeft heb ik begrepen
    help
    gr chantal

  12. Hallo Chantal,

    Ik had je graag willen helpen maar van waardes weet ik eigenlijk te weinig om een oordeel er over te geven. Is ook meer voor de behandelend specialist want wat bij de een gewoon goed is, kan bij de ander erg matig zijn..Snap je..
    Ik wens je morgen veel succes en sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  13. Kelly zegt:

    Beste iedereen,

    Mijn oom heeft een lichte vorm van CF en aan die kant van de familie is er ook al een nichtje van mijn opa aan overleden. Nu hebben mijn zusje en ik beiden zeer veel last van infecties aan de luchtwegen, een ‘zeehondenhoest’ en ikzelf hoest ook slijm op. Verder eet ik heel slecht als ik ziek ben, iets wat mijn zusje dan weer niet heeft. Zoals jullie zien voldoen we wel aan een paar symtomen van CF, maar lang niet aan allemaal. Denken jullie dat er een mogelijkheid is dat we beiden een vorm van CF hebben? De dokters weten namelijk geen raad met ons, maar hebben ons nog geen zweettest laten doen…

    Groetjes,

    Kelly

  14. Ella zegt:

    Hallo Kelly,

    Misschien dat je eens aan de arts kan vragen of jullie een zweettest kunnen doen want om nu ja of nee op CF te zeggen is wel heel moeilijk..
    Sterkte.

    Groetjes Ella

  15. wendy de geest zegt:

    Dag
    Ik heb een vraag?Mijn dochtertje van net 1 krijgt een zweettest morgen.DE meeste symptomen die er zijn voor cf voldoet zij niet aan.(ik blijf positief)maar hoort veel zweten m.n in de nacht ook bij CF?Bedankt
    Wendy

  16. Ella zegt:

    Hallo Wendy,

    Je bent ondertussen al voor de zweettest geweest en weet niet hoelang het duurt voordat je de uitslag hebt..
    Zweten hoort er zeker bij maar hoeft niet persee alleen ’s nachts te zijn..ook overdag.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  17. Lore zegt:

    Hey Ella,

    De uitslag van de zweettest krijg je enkele uren nadien al indien nodig.
    Mijn dochters hebben beiden CF , hun zweettest zat in de grijze zon 52 en 56 maar uit hun DNA is gebleken dat ze het werkelijk hebben.Een hele klucht.Dagelijks axc3xabrosol,kinxc3xa9,antibiotica,neuskannetje……
    Als ik de verhalen lees dan kan je best je grondig laten onderzoeken.Mijn oudste dochter heeft reeds 18 longontstekingen achter de rug en is amper 6 jaar!

    Iemand met gelijkaardige ervaringen.Ik hoor het graag van lotgenoten.Wil ook eens andre mensen horen om te weten hoe de toekomst van mijn kinderen er zou knn uitzien?

    Groetjes!

    Lore

  18. Ella zegt:

    Hallo Lore,

    Zal zeker zwaar zijn 2 kinderen met CF..hoop dat er hier mensen zijn met ervaring die jou er meer over kunnen vertellen want ikzelf weet er eigenlijk te weinig van.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  19. patricia zegt:

    hoi iedereen wij hebben eendochter met c.f zij is elf jaar oud.c.f werd bij haar vastgesteld toen zij vijf weken was.we hebben een hoop nare tijden gekend maar ook veel mooie.en lore voor de toekomst we weten niet wat het ons brengen zal.ik hoop voor jou en je kinderen ook mooie tijden want daar put je kracht uit voor de toekomst.

  20. Wendy zegt:

    Mijn vraag is..
    Bij mijn dochtertje is chloor gehalte van 80 uitgekomen.. veel te hoog dus..
    Ze gaan nu in het sophia een dna test doen om te kijken of ze het heeft.
    klopt het dat de test niet betrouwbaar is als je de avond van te voren met zeep gewassen hebt ? bij ons beide heeft niemand cf of iets dergelijks..

  21. ann zegt:

    hallo,
    ik heb hier een heel raare vraag want ik ken die mens nog niet zo heel lang,hij is geboren met cf en heeft een donor long gehad nadat hij 3 jaar op zuurstof heeft geleeft. Ik hou van deze man en ik vraag mij toch af hoelang een donor long in je lickaam kan blijven, ze hebben gezegd dat hij maar 1 transplantatie in zijn leven kan hebben, is dat waar? Verder wil ik nog vermelden dat hij heel erg gezond leeft, veel groenten eten, weinig vlees-wel kip, hij gaat 2 keer per week om te sporten, 1 keer per week sauna. En toch maak ik mij bezorgd omadt hij elke oychend slijm ophoest (hij rookt niet)en vaak verkouden is.Hij heeft tegen mij gezegt dat je met een donorlong nog maar 7 jaar te leven hebt , is dit waar?? Waar kan ik meer info vinden??
    Bedankt

  22. Alida Vredeveld zegt:

    Hallo,
    Kijk eens op http://www.lomgtransplantatie.nl
    Daar staan mensen op met CF die ook een longtransplantatie hebben ondergaan. Aan hun kun je ook je vragen kwijt!
    Als je echt van hem houdt, laat hem dan niet in de steek. Hoe lang of hoe kort hij ook te leven heeft. Deze ziekte is ook niet zijn keus!

    Sterkte Alida

  23. ann zegt:

    bedankt voor de nuttige info, en nee ik laat hem niet in de steek,hoe lang en hoe kort het ook duurdt,want ik hou van hem, hij is mijn zonneschijn, het mag misschien raar klinken maar het is zo
    bedankt

  24. kelly zegt:

    Hallo,Ik heb hier veel reacties gelezen rond longtransplantaties.Ga eens kijken op de website van een zeer goede vriendin die ik godzijdank nog heb en hoop nog heeeeeeeeeeeeel lang.haar hele jonge leven heeft ze moeten knokken,heeft al twee dubbelzijdige longtransplantatie gehad en doe nu terug mee aan de europese spelen voor meer info ga naar haar site http://www.phietelotjepetotje.be daar vind je alles op haar stekje.groetjes Kelly.

  25. Deetje76 zegt:

    Hallo!!
    Wie kan mij helpen met het volgende: ivm een kinderwens zijn we er achter gekomen dat mijn vriend geen zaadleiders heeft (CBAVD) als gevolg van CF (deltaF508 mutatie). Hij is ook bekend met Astma en heeft sinds kort een pansinusitis (alle bijholtes dicht). Ik weet dat dit laatste ook bij CF kan voorkomen. Weet iemand iets van deze milde vorm van CF??? Kan het zijn dat die lichte longklachten en bijholtenklachten hier iets mee te maken hebben of staan ze op zichzelf?? Of wie weet een goede site waar ik met mn vragen terecht kan?? Alvast bedankt!!

    Gr..Deetje

  26. satty zegt:

    hallo,
    ik ben dus ook een mams van dochter van 13mnd en mijn dochter onder gaat morgen deze zweettest..en ik ben wel bang..nu ik alles zo lees, me dochter is al met afwijking geboren ( ze had maar 2 vatjes in de navel streng van plaats 3) en heeft al allemaal medicijne voor astma ( ze klinkt altijd erg benauwd/en heeft vaak moeite met normaal ademe..en eet erg slecht voor haar doen) en heeft al in ziekenhuis gelegen..ze is vrij klein en licht voor de leeftijd..dus ..dit alles.. maakt best ..rot.. en .. vraag me af waar je kan zien..hoe en wat als zo’n test is gedaan of..je dan zelf kan inlezen ..na de test hoe en wat..gevolgen kunnen en zouden zijn,
    een ongeruste mams

  27. Ella zegt:

    Hallo ongeruste mams.

    Ik was nieuwsgierig of je al wat meer wist. Of je al uitslagen hebt ontvangen?
    Ik hoor graag van je.

    Groetjes Ella

  28. Chadia zegt:

    Beste mensen,

    Mijn zoontje is in 2007 overleden aan wat de doktoren nog steeds beweren aan cystic fibrosis.
    Maar als ik deze bloq lees vraag ik me af of dat wel zo is, mijn zoontje is blauw geboren en we merkten meteen dat hij moeite had met adem halen en dat er slijm langs zijn mondje liep, na vele onderzoeken en stress en huilen zeiden ze dat hij cystic fibrosis had, maar daar wordt je 30 mee en niet 30 dagen! ik heb me er nog steeds niet bij neergelegd en het klinkt misschien raar, maar soms wens ik had hji dat maar…..dan had ik 30 van hem kunnen genieten en geen 30 dagen.

    Chadia

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s