Mesothelioom

Wat is een maligne mesothelioom en hoe ontstaat het?

Een (kwaadaardig) mesothelioom is een specifieke longtumor, veroorzaakt door de inademing van asbest. Asbestvezels worden ingeademd en nestelen zich in de longvliezen. Daar prikkelen zij de bekledende cellen en bewerkstelligen zij dusdanige veranderingen, dat deze cellen in kwaadaardige tumorcellen veranderen. Een maligne mesothelioom is een zeer kwaadaardige aandoening van de sereuze vliezen. Meestal betreft dit de longvliezen maar een enkele maal het buikvlies (10%) of het hartzakje (in minder dan 1% van de gevallen). Het wordt bijna altijd veroorzaakt door blootstelling aan asbest en in het bijzonder aan crocidoliet. De vezels van deze asbestsoort zijn lang en zeer dun. Na inademing komen deze vezels diep in de long en zijn in staat de bekledende cellen van de sereuze vliezen (de mesotheelcellen) zodanig te prikkelen dat er genetische veranderingen optreden en stoornissen in de celdeling, waardoor deze uiteindelijk ontaarden tot kwaadaardige cellen. Onder normale omstandigheden sterven deze cellen af. Door de specifieke genetische veranderingen en door de ontstane ontstekingsreactie stimulering van de celgroei, kunnen deze cellen echter overleven en kwaadaardig worden. Mogelijk speelt een virus ook een rol in het ontstaan van het maligne mesothelioom. In Nederland komen per jaar 300 nieuwe gevallen van maligne mesothelioom voor. Pas na 2018 zal er afname van het aantal nieuwe gevallen zijn. Deze daling is te danken aan het asbestbesluit, waardoor gebruik van asbest in Nederland verboden is. Op basis van histologische kenmerken worden 4 vormen van maligne mesothelioom onderscheiden. Het epitheliale, het sarcomateuze, het desmoplatische en het gemengde (epitheliaal en sarcomateus) type. Het laatste type komt het meeste voor. Op het moment wordt mesothelioom in Nederland gezien als een beroepsziekte, waarvoor compensatie gekregen kan worden

Wat zijn de symptomen?

Tussen de blootstelling aan asbest en het ontstaan van een maligne mesothelioom zit meestal een periode van ongeveer 20 jaar. Dit betekent dat mensen met mesothelioom meestal boven de 50 jaar zijn.

De eerste klachten zijn:

~pijn in de borstkas of een onaangenaam gevoel in de borstkas,

~kortademigheid

~hoesten.

De kortademigheid ontstaat door de vochtophoping tussen de longvliezen. Pijn staat vooral op de voorgrond als de tumor ingroeit in de borstwand en de zenuwen die daar lopen worden aangetast. Door deze ingroei ontstaat er als het ware een pantser rond de long, die daardoor niet goed meer kan functioneren. Hierdoor ontstaat meer kortademigheid. Dit leidt ook tot misvorming van de borstkas. Er heeft in 40% een verspreiding plaats naar de lokale lymfeknopen. Uitzaaiing naar andere organen via de bloedbaan speelt meestal geen belangrijke rol. In een latere fase treedt vermagering op.

Onderzoeken bij mesothelioom

De arts zal eerst vragen naar de voorgeschiedenis en met name of er in het verleden gewerkt is met asbest. De beroepen met de meeste risico’s zijn werkers in de scheepsbouw en in de verwarmingsindustrie. Bij het lichamelijk onderzoek kan een demping over de long gevonden worden ten gevolge van het vocht. Over dit gebied van demping wordt minder ademgeruis gehoord. Soms kan de tumor door de borstwand naar buiten groeien.

Op de longfoto kan vocht en verdikkingen van de longvliezen gezien worden. Dit is bijna altijd eenzijdig. Een CT-scan van de borstkas geeft betere informatie waar de tumor in de longvliezen zit.

Belangrijk is pathologisch onderzoek om vast te stellen of dit vocht of de veranderingen aan de longvliezen werkelijk berusten op een maligne mesothelioom. Daarom wordt het vocht en een stukje van de longvliezen onderzocht. Dit kan gebeuren door met een injectienaald door de huid wat vocht op te zuigen. Meestal heeft dit vocht een bloederig aanzien. Het stukje longvlies kan met een blinde biopsie door de huid heen gebeuren of via een kijkoperatie (thoracoscopie). Deze onderzoeken gebeuren om de diagnose maligne mesothelioom zeker te stellen en om de uitgebreidheid van de tumor vast te stellen in verband met mogelijke behandeling. Hierna kan ook een voorzichtige uitspraak worden gedaan over de levensverwachting. Vanwege de verstrekkende gevolgen van de diagnose maligne mesothelioom en de moeilijkheden in het juist interpreteren van de histologische bevindingen is er een landelijk orgaan (het mesotheliomen panel) dat het verkregen weefsel mede beoordeelt en uitsluitsel geeft over de waarschijnlijkheid van een maligne mesothelioom. Het vastleggen van de uitgebreidheid van de tumor gebeurt aan de hand van de T (voor tumor grootte en plaats), de N (voor al of niet aangedaan zijn van lymfeklieren) en de M (voor uitzaaiing naar andere organen) status. Aan de hand hiervan wordt een indeling gemaakt in vier stadia.

Behandeling bij maligne mesothelioom

Voor het maligne mesothelioom bestaat geen genezende behandeling. Bij het vaststellen van de diagnose is de ziekte al dermate uitgebreid dat genezing niet meer mogelijk is. In het verleden is chirurgische behandeling geprobeerd. Dit waren zeer grote ingrepen met een hoge kans op overlijden na de operatie. Op dit moment wordt chirurgie niet als een rexeble behandel mogelijkheid gezien. Het maligne mesothelioom is niet gevoelig voor radiotherapie. Bovendien is het betrokken gebied (de halve borstkas) zeer groot. Soms wordt radiotherapie gegeven om te proberen de pijn tegen te gaan en om te voorkomen dat de tumor door de insteekopeningen, waardoor geprobeerd is tot een diagnose te komen, heen groeit.

Chemotherapie, zeker als een middel alleen gegeven wordt, heeft geen effect laten zien op de tumor. Op dit moment wordt nagegaan of een combinatie van cytostatica (celdodende geneesmiddelen) wel effect heeft. Op het moment is de behandeling van het maligne mesothelioom experimenteel.Inmiddels behoord chemotherapie met Alimta* (= Pemetrexed) in combinatie met Cisplatine tot de gangbare behandelingen. Alimta is sinds 1 jan 2006 geregistreerd.

Het is verstandig met de behandelend arts te praten over welke onderzoeken er lopen en of deze mogelijk van nut kunnen zijn. Het vocht, dat kan terugkeren, kan wel behandeld worden. Dit kan gebeuren door de longvliezen tegen elkaar te plakken nadat alle vocht uit de borstholte is afgelopen (pleurodese) of de patiënt krijgt een slang in de borstholte waardoor het vocht kan aflopen als dit weer toeneemt.

Advertenties

64 gedachtes over “Mesothelioom

  1. vulde je poll in en met de door mij gemaakte keuze most ik reageren. ik mis dus linken naar relevante infosites.

    Bewondering overigens voor de info die je verstrekt. Je hebt ook al vlot aardig wat bezoekers!

    Doeg

  2. Zoals je ziet nog niet heel lang bezig met mn site maar wil dat er zeker bij gaan plaatsen, want als bezoeker is dat ook belangrijk. Bij sommige onderwerpen kan je wel al doorklikken naar bepaalde sites door bv op een plaatje bij de log ofzo te klikken.
    Bedankt in ieder geval voor je reactie!! 😀

  3. Hans Timmermans zegt:

    De volgende informatie is inmiddels verouderd:

    ======
    Chemotherapie, zeker als een middel alleen gegeven wordt, heeft geen effect laten zien op de tumor. Op dit moment wordt nagegaan of een combinatie van cytostatica (celdodende geneesmiddelen) wel effect heeft.
    Op het moment is de behandeling van het maligne mesothelioom experimenteel.

    ===

    Inmiddels behoord chemotherapie met Alimta* (= Pemetrexed) in combinatie met Cisplatine tot de gangbare behandelingen. Alimta is sinds 1 jan 2006 geregistreerd.

  4. Ella zegt:

    Hallo Hans,

    Dank je wel voor je aanvulling..en het klopt helemaal..wij hebben op de afdeling ook nu sommige patienten die er mee worden behandeld.Ik zal het aanpassen in de tekst maar wel prettig dat je hebt opgemerkt..Nogmaals dank!

    Groetjes Ella

  5. Danixc3xablle zegt:

    Ella,

    Dank voor de duidelijk en overzichtelijke informatie. Ik krijg kippenvel van de muziek die eronder is geplaatst van wie is dat lied? Mijn ouders zijn 13 maanden na ondekking van het mesothelioom nu in een behandelfase met Alimta en Cisplatine terecht gekomen.
    De eerste kuur, gaf weinig bijwerkingen. Er bleek echter sprake te zijn van complicaties: metastase in het hoofd. De afspraak bij de radiotherapie is gemaakt. De grenzen worden steeds verder verlegd maar we gaan ervoor. Dit in de hoop dat het gezichtsveld misschien gedeeltelijk terug komt. Zijn hier publicaties over bekend?

  6. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle,

    Dank je wel ten eerste voor de complimenten over de site.
    Het nummer wat je hoort is You’re still you van Josh Groban. Die heeft meer zeer mooie nummers.
    Over de vraag van de publicaties: Ik weet eigenlijk niet of die er zijn. Uit ervaring met mijn patixc3xabnten kan ik wel stellen dat bestraling bij hersenmetastasen vaak wel tijdelijke goede resultaten opleveren en mensen toch weer tijdelijk ook aan de betere hand zijn en de klachten af zullen nemen. Vaak in combinatie met het medicijn dexamethason.
    Over de publicaties..ik zal nog eens gaan browse op het net of er wat te vinden valt. Dan laat ik t je nog weten.
    Hoop je vragen zo te hebben beantwoord. Veel sterkte met het ziekteverloop!

    Groetjes Ella

  7. Danixc3xablle zegt:

    Dag Ella,

    Dank je wel voor de moeite.
    Inmiddels is mijn vader per dag nog twee uur wakker. Voor de rest hopen we dat hij door de pijn heen slaapt.
    Na de eerste chemo is die nog verder toegenomen. We kunnen nog naar de radiotherapie maar ik weet niet of hij dat gaat trekken. De volgende kuur is over 2 en een halve week… Mijn vader weet niet of hij die nog wil.

    Ga alsjeblieft door met deze site. Je zal er heel veel mensen mee helpen.

    Bedankt voor de hulp

  8. Ella zegt:

    Lieve Danixc3xablle..

    Als ik zo je verhaal leest klinkt het niet heel hoopgevend. Wil je van deze kant dan ook alle sterkte wensen in deze zeer moeilijke tijd. Ook natuurlijk voor de rest van de familie. En ik zal zeker door gaan met de site.

    Groetjes Ella

  9. Danixc3xablle zegt:

    Goedemorgen,

    De extra pijn na de chemo is ’s morgens het meest aanwezig. Daar krijgt hij straks morfine pleisters voor. Hij slikt zo’n 21 talbletten op een dag, dus het is een beetje schipperen. Hopen dat dat beter gaat. Psychisch heeft hij zo’n klap gehad na het horen van die hersen metastase, dat hij helemaal uit het lood geslagen was. Nu gaat het wat beter. Ik zou bijna zeggen, we zijn weer op oorlogssterkte. Ja, een mens blijft zich verbazen. Ik hoop dat iedereen op deze site ervaart hoe fijn het is om mensen om zich heen te hebben die naar je willen luisteren.
    Ik zelf werk in een ziekenhuis en kan overal binnen lopen. Dat jij, Ella, naast je drukke baan en de zorg voor je huis en kindje nog de tijd vindt om dit bij te houden, vind ik fantastisch!

  10. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella,

    Ze noemen het: een vijftal aangekleurde laesies en waarschijnlijk een meningitis carcinomatosa. Mijn vader vroeg zich af wat het eerder zou begeven zijn hoofd of zijn longen. Ik weet inmiddels het antwoord. Als de pijn ondragelijk wordt wil hij absoluut niet naar het ziekenhuis. Dan vragen we de huisarts in consult. Een van ‘mijn’ artsen zei een hele tijd geleden tegen mij:”Ziek zijn is niet erg. Het geeft je tijd om afscheid te nemen.” Toen dacht ik nog: die kan lekker praten. Ik zie nu in dat hij gelijk heeft. We hebben alles kunnen bespreken, weten wat zijn wensen zijn….

    Ik lig maar wat naar het plafond te staren. Ik dacht dat mooie liedje nog maar eens op te zoeken.

    Misschien tot gauw!

  11. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle,

    Pff..je maakt een zware tijd mee en kan helaas verder weinig voor je doen dan je alleen alle sterkte wensen die je nodig hebt op dit moment..
    En de arts heeft wel gelijk ja..je wilt je vader niet zo ziek zien maar je kan nu nog praten en wat je zegt hij kan zn wensen kenbaar maken wat voor jullie allemaal wel fijn is natuurlijk.
    Meis..nogmaals heel veel sterkte en je mag altijd hier je hart spuien..het helpt vaak erg goed.
    Hoop dat je het nummer btw heb kunnen vinden..hij heeft nog meer mooie nu nummers.

    Groetjes Ella

  12. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella,

    Gisteren wilde mijn vader niet meer. Vandaag zag ik weer een heel ander mens zitten. Kennelijk waren de bijwerkingen na de chemo van een week geleden zo goed als verdwenen.

    Ik had een cd van Josh Groban meegenomen en we hebben er samen naar geluisterd. Ook mijn vader kon het erg waarderen. Hij krijgt van mij een eigen eigen exemplaar. Wat een muziekje achter een website al niet te weeg kan brengen. Ik heb nog meer mensen enthousiast gekregen voor deze muziek.

    Volgende week hebben we een eerste gesprek voor radiotherapie. De bijwerkingen zullen nog erger worden. Op 10 mei zou de tweede chemo er aan komen. Ik hoop dat het samen een beetje te doen is. Alles zo vlak na elkaar lijkt mij geen pretje. We zullen zien.

    Hartelijke groetjes, Danielle

  13. Danixc3xablle zegt:

    Dag Ella,

    De eerste bestraling is goed verlopen. De laatste 4 krijgt hij deze week. Mijn vader hoopt hiermee zijn gezichtsvermogen in zijn rechter oog terug te krijgen. De Radiotherapeut kon geen garantie geven. Wie niet waagt, wie niet wint…

    De morfine pleisters zijn inmiddels op 75 mg gekomen. Het blijkt niet genoeg. Hij is alleen pijnvrij als hij stil op bed kan liggen. En dat lukt niet deze week zoals je in bovenstaand stukje hebt kunnen lezen. Ik vind het heel dapper van hem dat hij er nog voor gaat.

    Het gevecht tegen het gewichtsverlies is begonnen. Kanker maakt meer kapot dan liefde goed kan maken, zeg ik maar steeds. Hij eet goed maar er is geen houden aan.

    Deze week zijn de vertrouwde hulpverleners terug op hun post. We weten hoe hij het wil de vraag is alleen hoe lang nog of wanneer.

    Hartelijke groetjes, Danielle

  14. Ella zegt:

    Hallo Danielle..

    Omdat ik t nog al erg druk had spijt het me dat ik niet eerder heb gereageerd..Vind het wel fijn dat je mij..en ons op de hoogte houd hoe het gaat..
    Wat je zegt..het is en blijft een gevecht alleen het is een zo oneerlijk gevecht omdat je weet dat je em nooit zal winnen in dit geval..toch heel veel sterkte meis en hoor graag weer van je.
    Wens je vader heeeel veel sterkte van mij!!

    Groetjes Ella

  15. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella,

    He, Josh Goban, blijft weg, dat is jammer.

    Even een klein updatetje: Door de hoge hoeveelheden prednison, 80 mg dd, kreeg hij een verhoogde bloedsuiker spiegel: 42.6. Hij was de afgelopen 3 dagen wel erg in de war, had dorst en moest veel plassen. Ik werk op interne geneeskunde maar zag het verband niet. Wij hielden het op bijwerkingen van al de medicijnen die hij slikte. Gisteren heeft mijn moeder hem tot haar grote verdriet in het ziekenhuis achter moeten laten. Ze had beloofd tot het laatst voor hem te zorgen maar dit was geen houdbare situatie. Jij en ik kunnen de gevolgen raden. Mijn vader heeft 2 keer zijn infuus eruit getrokken maar toen er iemand van de familie bij hem mocht zijn, ging het een stuk beter. De rust kwam terug de bls daalde naar de 7 en zo zijn we tot het besluit gekomen om hem tot na het weekend in het ziekenhuis te houden. Daarna mag hij wrs naar huis met thuiszorg voor het insuline spuiten en alle andere zaken. Hij heeft er nu vrede mee, nu hij er ligt en vindt een ieder die hem helpt weer lief. Zo kennen we hem weer. Een pluim voor de verpleging, hij heeft het weer erg getroffen.

    Je hoort van mij, hartelijke groetjes,

    Danielle

  16. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle,

    Bij mij doet Josh het wel en zal ik eens wat leuks vertellen..ik ga vlgde week maandag naar een concert van hem in Amsterdam..

    Weet je wat het is..al ben je verpleegkundige..als het je eigen familie aangaat dan zie je sommige dingen niet meer zo helder en ben je gewoon zijn dochter ipv de deskundige. Ben blij dat het weer beter gaat met hem want een blds van 42.6 daar voelt een mens zicht niet goed bij. Zou voor jullie allemaal wel lekker zijn als ie na het weekend weer lekker thuis is bij je moeder..
    Alvast een leuk weekend!

    Groetjes Ella

  17. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella,

    Er zullen heus patixc3xabnten ontslagen worden uit het ziekenhuis maandag, maar mijn vader hoort daar niet bij. Zelf ziet hij dat ook wel in.

    Gistermiddag waren zijn bls waarden weer gestegen naar 21 dus hij moet nog beter ingesteld worden.

    Vanmorgen sliep hij de meeste tijd dat ik er was.

    Veel plezier maandagavond!

    Groetjes,

    Danielle

  18. Lieve zegt:

    Hoi Ella,

    Ik ben Lieve en woon in Belgixc3xa9.
    Ik ben blij dat ik op je web gekomen ben.We hebben vernomen op 7 april 2007 dat mijn man een mesothelioon heeft.Op 7 mei heeft hij zijn eerste chemo gekregen.De volgende in nu op 29 mei 2007.Graag zouden wij in contact willen komen met anderen die ook asbestkanker hebben.Weet jij soms hoewij eventuweel in contact kunnen komen met deze mensen.U begrijpt dat wij op dit ogenblik met veel angsten zitten.
    Groetjes Lieve

  19. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella en Lieve,

    Gatverdarrie, kippenvel krijg ik van het geen Lieve heeft geschreven.

    Lieve, ik hoop dat je man, niet teveel last heeft van de chemokuur. Mijn vader was vooral erg vermoeid en had heel veel last met zijn ontlasting. Hij kreeg microlax klysma’s, dat heeft hem erg veel geholpen. Ook roosvicee laxo deed goed zijn werk. Ik hoop dat je daar wat mee kan.

    Door de complicaties, die mijn vader erbij kreeg heeft hij een psychische klap te verwerken gehad. Hij is 184 cm lang en weegt nu nog maar 62 kg. Door het verhoogd prednison gebruik, van 80 mg, kreeg hij suikerziekte. Wij dachten eerst dat het vele drinken door de morfine kwam maar het bleek iets anders te zijn.

    Voor die bloedsuikers ligt hij nu opgenomen in het ziekenhuis. Ze zijn weer stabiel.

    Maandag krijgt zal de anaesthesist een pijnblok zetten waardoor wij hopen dat hij de morfinepleisters van 100 mg in drie dagen kan stoppen. Hij raakt daar zo verward door. De prednison is gestopt, dexametason is gestart, het houdt niet over.

    Gezien de conditie van mijn vader, heeft de longarts geadviseerd om de chemo te stoppen. Ik heb geprobeert mijn moeder erop voor te bereiden maar het is niet gelukt.

    Lieve, het spijt mij dat mijn verhaal als zoveel verder is dan dat van jullie. Je moet niet opgeven hoor. Bij mijn vader werd in maart 2006 longvlieskanker geconstateerd alleen in het AVL werd het niet bevestigd. Ze hebben toen alle bloemetjes buiten gezet, gelukkig maar want in november was het terug. Jullie zijn hopelijk gelijk begonnen met chemo. Ik hoop dat die zijn werk goed doet. Mijn vader kreeg forticare om aan te sterken, misschien is dat nog een idee. Door de chemo had hij weinig eetlust, drinken gaat goed.

    Dinsdag mag mijn vader naar huis. Dan is de thuiszorg geregeld.

    Heel veel sterkte toegewenst! Ik hoop dat jullie ook het geluk hebben dat je heel veel lieve mensen om je heen hebt.

    Een hartelijke groet vanuit Noord- Hollland

    Danixc3xablle

  20. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle..

    Niet echt positieve berichten. Fijn dat je mij wel op de hoogte houd en sterkt. Fijn dat ie van de week naar huis mag.

    Groetjes Ella

  21. Lieve zegt:

    Hallo Danixc3xablle ,
    Bedankt,voor de steun!
    Alex is 57 en ik ben 48 jaar.
    Vor de pijn krijgt Alex contramal Retard,Verder moet hij ook vitaminnen nemen namelijk folavit.Ik geef hem nog extra vitaminnen bij .Ik probeer hem elke dag verse soep te geven,bietensap,verder veel fruit enik laat hem elke dag beslissen waar hij zin in heeft. Tot hier toe kan hij nog goed eten.Ik veronderstel dat daar wel verandering zal in komen naar mate de ziekte en chemo vordert.
    De dag voor zijn chemo moet hij ook starten met Dexamethose 4 mg.Dit moet hij 2x innemen per dag gedurende drie dagen.
    Danixc3xablle ik zit nog met een vraag:Hebben ze ook het nieuwe medicijn geprobeerd in je vader zijn chemo? Namelijk Alimta=Pemetrexed in combinatie met Cisplatine.
    Alimta is in Belgixc3xab geregistreerd op 1 januari 2006.Het zou de mesothelioon in het longvlies stabilizeren.In Jullie zullen wij weten of het lukt.Anders is de levensverwachting dat hij binnen het jaar overlijd.
    Ziezo ik ga nu maar stoppen.
    Groetjes Lieve

  22. Danixc3xablle zegt:

    Dag Lieve en Ella,

    Ook ik heb die internetsites bekeken die Ella heeft aangedragen. Daar wordt je niet echt vrolijk van maar weten is ook iets…

    Ik ken een succesverhaal wat drie jaar heeft geduurd. Bij mijn vader zijn we nu 14 maanden verder. Een andere kennis, rijdt welliswaar in een gemotoriseerde rolstoel maar met zijn pijnblokkade kan hij nog heel veel.

    Mijn vader kreeg ook de dexa, leek daar overigens heel erg emotioneel van te worden. Misschien heeft je man dat ook. Hij kreeg ook die kuur die je boven hebt beschreven. Het is nog een ‘geluk’ dat die geregistreerd is. Want het zijn hele dure medicijnen. Mijn vader is overigens 63 mijn moeder 57 en ik 36. Hebben jullie kinderen Lieve? Die zullen waarschijnlijk nog jong zijn.

    Voor de pijnscheuten krijgt mijn vader Neurontin. Die hebben ze gisteren verdubbeld naar 6 per dag. Bij extra pijn mag hij Oromorf, een morfine die we oraal kunnen geven.

    Mijn vader heeft complicaties gekregen, uitzaaiingen in zijn hoofd. Ik hoop dat jullie dat bespaard zal blijven. Hoop doet leven, niet opgeven hoor. Ik hoop dat je steun vindt bij de mensen om je heen.

    Heel veel sterkte toegewenst.

    Een hartelijke groet, Danielle

  23. Anoniem zegt:

    Dag Ella en Danielle,

    Bedankt voor het doorsturen van de internetsites.Enkele daarvan kende ik al.

    Verder wel ik jullie wel een klein beetje ons levensverhaal vertellen.
    Ik heb mijn man zeven jaar geleden leren kennen.We hebben allebij al een huwelijk achter de rug.Zeven geleden is mijn vriend overleden aan leverkanker.Ik heb hem ddod aan getroffen toen ik van mijn werk kwam.Alex heeft dat zelfde jaar zijn grote liefde verloren.Zij had een defect aan haar auto op de autosnelweg en toen ze haar gevarendriehoek plaatste werd ze gegrepen door een auto.Ze was op slag dood.Jullie begrijpen dat wij samen al een ljdensweg achter de rug hebben.We zijn er wel sterk uit gekomen.Alex heeft een dochter van 32 jaar .Ik heb een zoon van 29 jaar en een dochter van 26 jaar.Verder zien wij de dochter van zijn vriendin ook als ons eigen dochter zijn is 31 jaar jong en heeft een schat van een dochtertje dat nu 15 maand is.Alex is daar peter van.Zij is ons zonnetje.Dit was het dan voor vandaag.
    Nog eens bedankt voor de steun.En ik wens jou veel sterkte hxc3xa9 danielle

  24. Danixc3xablle zegt:

    Goedemorgen Lieve en Ella,

    De vraag die ik mij regelmatig stel is: Is het dan nooit genoeg? Maar dat van jullie Lieve, spant echt de kroon. Toen ik het las trok het kippenvel van onder tot boven over mijn rug.

    Zal ik nog een klein duitje in het zakje doen, gewoon om jullie op de hoogte te houden.

    Mijn moeder is al haar kracht kwijt. Zoals ze zelf zegt is haar harde schijf vol. Ik heb het gevoel nu niet alleen voor mijn vader maar ook voor het welzijn van mijn moeder te moeten strijden. Het is dan wel frustrerend om op haar en mijn verzoek om bij een gesprek aanwezig te zijn, gewoon genegeerd te worden. Dat maakt mij zo boos. Maar goed, het kan nog erger, lees het stukje van Lieve maar.

    De pijnblokkade die mijn vader zou krijgen beperkt zich in de eerste instantie tot het geven van NSAID’s. Pijn medicatie. Als dat niet voldoende is, die garantie kunnen ze niet geven. Dan bestaat de mogelijkheid om een pompje met medicatie aan te sluiten op mijn vader zijn ruggenmerg. Bij pijn een knijpje en dan moet het heel snel werken. Een echt pijnblok kunnen ze alleen in Sneek plaatsen. Dan moet mijn vader naar dat andere ziekenhuis en daar een nacht blijven. Gezien de emotionele afhankelijkheid van mijn moeder lijkt mij dat uitgesloten. En dan nog kunnen ze niet de garantie geven dat hij helemaal pijnvrij komt.

    Er zou sprake van zijn dat mijn vader morgen naar huis zou mogen. Het ontslag in het ziekenhuis was zonder ons medeweten echter al uitgesteld. Anders zou mijn vader echt naar een terminaal verpleegtehuis moeten. Nu hij in het ziekenhuis blijft tot volgende week, krijgt mijn moeder de tijd om nog even op krachten te komen. Dan kunnen we misschien een beroep doen op iemand van de thuiszorg die ’s nachts een oogje in het zeil kan houden. Morfine doet namelijk hele rare dingen met een mens.

    Beste Lieve, jeetje in krijg weer kippenvel, ik vind het fijn om samen elkaar een beetje op de hoogte te houden en ons verhaal kwijt te kunnen. Ik hoop dat we elkaar een beetje tot steun kunnen zijn. Dat je ook genoeg steun vindt bij je kinderen en het lichtje in de donkere dagen in de vorm van jullie petekindje.

    Een hartelijke groet vanuit Noord Holland.

    Sterkte Lieve, ik zal aan jullie denken!

    Danixc3xablle

  25. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle en Lieve..

    Wat een verhalen zeg en wat Danixc3xablle al zei..om kippevel van te krijgen. Vind het fijn dat jullie wat steun aan elkaar hebben in deze moeilijke tijd. Ik weet hoe het voelt omdat ik ook mijn moeder zelf aan longkanker ben verloren en wil bij deze ook zeggen dat ik erg met jullie mee leeft en veel aan jullie moet denken!!
    Sterkte meiden!

    Groetjes Ella

  26. Danixc3xablle zegt:

    Dag Ella en Lieve,

    Dat lijkt mij zwaar Ella, om zelf gespecialiseerd te zijn in dit vakgebied en toch je moeder niet kunnen helpen. Is dat al lang geleden?

    Weten jullie waar ik mij nu zo aan stoor.
    Bij ons in noord holland heeft een brand gewoed. Door de instanties werd vrij gekomen asbest gemeten. Mensen moesten tijdelijk hun ramen en deuren gesloten houden. De conclusie is dat er geen nadelige gevolgen voor de bevolking zijn. En dat hoor je zo vaak. Mijn vader heeft nooit onveilig met asbest gewerkt. Maar je hoeft het maar in je werkkleding te hebben, de kleding over je hoofd uit te trekken en je kan zomaar de sigaar zijn. Dan krijg je nog een folder van ‘asbest slachtoffers’ om schade te kunnen claimen. Helaas hoor je daar alleen maar de negatieve dingen van. Die folder begint met:”als u dit leest, heeft u waarschijnlijk niet lang meer te leven.” Bij mijn ouders thuis is hij regelrecht in de prullenbak beland. Je krijgt je geliefde er niet mee terug. Kanker maakt meer kapot dan geld goed kan maken.

    Wij zijn op het punt gekomen dat mijn vader volgende week naar huis zou mogen. Mijn moeder wil alles uit de kast halen om hem behulp van de thuiszorg zelf te verzorgen. Doet ze dat niet dan heeft ze het gevoel hem in de steek te hebben gelaten. Ik weet niet hoe hard ik moet roepen om dat uit haar hoofd te praten. Ik begrijp het ook, zou het zelfde doen maar niet ten koste van alles. We hebben een gesprek gehad met iemand van het Hospice. Als ik zie dat mijn moeder er zelf aan kapot dreigt te gaan. Zullen we het laatste station toch weer bespreekbaar moeten maken.

    Laten we het beste er maar weer van hopen.

    Lieve bij ons is het zulk mooi weer, kunnen jullie daar met de nodige voorzorgsmaatregelen nog een beetje van genieten? Je moet proberen je weer op te laden voor de tweede kuur volgende week.

    Veel sterkte toegewenst!!!

    Hartelijke groeten, Danielle

  27. Danixc3xablle zegt:

    Als wij bij mijn vader waren, schreven we in een boek wat er was gegeten, gedronken en andere morfine belevenissen.

    Vanmorgen zat ik bij mijn vader, en werd afgelost door mijn moeder. Mijn moeder las alles van gisteravond en vanmorgen.”Zo kan ik hem toch niet thuis hebben.”

    Ze had tot vandaag bedenktijd en bij de bovenstaande uitspraak zijn we tot de conclusie gekomen dat het Hospice de beste optie is. De arts die daar de scepter zwaait, daar heb ik 10 jaar mee samengewerkt dus wat mij betreft zijn we in goede handen. De beslissing voor mijn moeder is echter heel zwaar omdat die tegen de wil is van mijn jongere zus. Ik vertelde haar nog dat wij de deur weer uit moeten lopen om te zorgen voor man en kinderen. Zij zit er 24 uur per dag bij en dat zou heel veel energie kunnen vragen. Zij voelt zich tekort geschoten en ik weet niet hoe ik het uit haar hoofd moet praten.

    Ik blijf jullie met een warm gevoel groeten.

    Lieve veel sterkte toegewenst voor je man, kinderen en jullie zonnestraaltje! Hou je ons op de hoogte. Misschien kan ik af en toe nog wat liefs over de weblog sturen. Als je genoeg liefs krijgt kan je zeker genoeg geven. Je zal het nodig hebben.

    Danixc3xablle

  28. Lieve zegt:

    Hallo iedereen,

    Jullie kunnen niet geloven wat een deugd dit doet om steun te krijgen.Er zijn weinig personen die vragen aan mij van “hoe gaat het met jou?”

    Vandaag was het belangrijke dag voor mij.In 2004 heb ik een neuwe wervel in mijn rug moeten laten steken,en de rest van mijn rug is ook al niet goed.Daarom heb ik de voorbije drie jaar terug naar school geweest namelijk vaar begeleider-animator voor bejaarden.Ik studeer nu in juni af.Ik heb deze morgen mijn thesis binnen gedaan in het copie center.Dus weer een last minder.Ik heb echt deze tweede trimester moeten knokken.Ik nog enkele toetsen voor de boeg.Ik sta ervoor en ik moet erdoor zeker.

    Alex had een redelijke goede dag vandaag.Hij zit wel met nog veel pijn langs de kant van zijn kijkoperatie.
    Zeg is het normaal dat hij altijd een warm hoofd heeft.Hij heeft echter geen koorts.Ik had gehoopt dat hij met dit goed weer eens buiten zou komen.vroeger deden wij alles samen.Ik mis mijn ventje, het doed raar om alles aleen te moeten doen.
    Ik blij dat wij elkaar zo graag zien,Ne dikke knuffel aan elkaar geven kan deugd doen!En jawel af en toe word er hier nog eens gelachen hoor.
    Verder kunnen wij goed communiceren over alles .Ieder onderwerp is bespreekbaar.
    Ik weet dat de tijd dat wij samen gehad kort zal zijn maar het zal toch de moeite waard geweest zijn.
    ziezo dat was het dan,

    Groetjes Lieve

  29. Danixc3xablle zegt:

    Goedemorgen Lieve,

    Nu we met meer zijn, kijk ik steeds vaker of je ook de tijd hebt gehad om te kunnen schrijven. Mijn vader heeft ’s middags vaak rode wangen en last van veel transpireren. Een nat washandje op zijn hoofd doet wonderen. Ook hij heeft dan geen koorts. Het is voor ons wel een tijd om zijn bloedsuikers even na te kijken. Die waren heel erg verhoogd door al het medicijn gebruik. Wees op je hoede als Alex heel veel dorst krijgt.

    Een paar weken geleden kon mijn moeder soms 3 keer op een nacht hun bed verschonen. Zo werd mijn vader geplaagd door zijn eigen transpiratie. Misschien is het aan te raden om er bij de volgende controle bij de dokter, even over te praten?

    Lieve, ik weet niet precies wat voor kijkoperatie je bedoelt. Bij mijn vader deden ze in het begin een thoracale scopie. Via de zijde een stukje longweefsel wegnemen. Bij mijn vader hebben ze die weg nog bestraald om te voorkomen dat er uitzaaiingen zouden ontstaan. Dit omdat ze mogelijk cellen waren verloren op de weg terug naar buiten. Mijn vader heeft ook heel lang last gehad van die plek. Het kan ook komen door het stuggere weefsel wat er voor terug is gekomen.

    Lieve, veel succes met je studie! Je bent ook niet voor een gat te vangen zeg. Al die drukte er nog bij. Wat mag je trots zijn op jezelf als het allemaal geslaagd en achter de rug is.

    Groetjes, Danielle

  30. Anoniem zegt:

    Goede middag ,Danielle

    Op 3 april hebbben ze een thoracoscopie gevolgd door talkage.De diagnose was dus een maligne mestholioom epitheloxc3xafde type.
    Dus zijn chemo is een cobinatie van Cisplantinum en Alimta
    Dagelijks neemt hij dus foliumzuur en om de 9 weken zou hij een vitamine B12 krijgen.
    De chirurg heeft gezegd dat het transpireren van die talkage komt..
    Hoe is het met jou gesteld.Bewaak je eigen grenzen he, probeer evenwicht te vinden in draaglast en draagvlak he.
    Want in kan perfect jouw gevoelens begrijpen je wilt tenslotte voor iedereen een steun te zijn.Ook je gezin vraagt veel energie van jou,

    Verder ben ik blij voor jou dat je bij je vader kan zijn.
    Toen ik 25 jaar was is mijn papa gestorven aan longkanker,ik heb nooit met mijn papa kunnen communiceren,Nog geen afscheid kunnen nemen. Ik zie me nog altijd aan het voeteinde van zijn ziekenhuis bed staan.Ik wist niet wat te zeggen,zo jong was ik nog.In het jaar 2000 is mijn mama ook overleden,mijn oudere zussen hadden me niet gezegd dat mama ook kanker over haar hele lichaam .Ze liep wel al vijf jaar met zuurstof rond,aan kanker had ik toen niet gedacht.
    Dus wat het proces van Alex betreft weet ik wat me te wachten staat.Als ik daar nu in de zetel zie zitten met zijn dunne beentjes.Hij zegt dat zijn gewicht blijft staan ,maar toch zie ik hem vermageren. Ik denk wel ,dat zijn spieren allemaal weg gaan omdat hij geen beweging meer heeft.
    Ik ga nu stoppen,want ik moet nog wat doen voor school.Morgen heb ik de hele dag les.Ik hou mijn hart al vast want wanneer ik naar school ga is Alex altijd zieker als anders.

    Groetjes,Lieve.

  31. Danixc3xablle zegt:

    Dag Lieve,

    Ik weet heel goed wat er gaande is hoor, maak je geen zorgen.

    Zojuist droomde ik dat mijn vader belde om afscheid van ons te nemen. Alleen het daadwerkelijke vervolg telefoontje bleef uit.

    Over een paar uurtjes mag ik weer naar hem toe. Praten is vermoeiend voor hem. Door de hersenmetastase komt hij slecht uit zijn worden waardoor hij geirriteerd raakt. Het komt neer op hem te drinken te geven, te helpen met plassen en er gewoon te zijn. Als ik fluister met mijn moeder, die mij komt aflossen, vindt hij dat al bijna onverdragelijk.

    Hebben ze in Belgie niet iets van thuiszorg. Iemand die er voor Alex kan zijn als jij, of de Belgen zeggen altijd u, moet studeren. Als ik lees wat u allemaal heeft meegemaakt mag ik wel ‘u’ met een hoofdletter schrijven.

    Ik kreeg van een vriendin gisteren een prachtig mailtje over hoe God de vrouw heeft geschapen. Het is jammer dat ik hem niet als bijlage kan meesturen. Tjonge, het zou een steun zijn voor mensen als u en ik.

    Gisteren zou er sprake zijn van een schimmeltje in mijn vader zijn mond. Hij teert gewoon weg onder onze handen. Ik hoop, voor hem echt dat het snel over is.

    Zaterdag gaat hij met de ambulance naar het Hospice. Mijn man, heeft gisteravond afscheid van mijn vader genomen en gaat met de kinderen naar de camping. Ik heb de tijd aan mijzelf en kan zelfs bij mijn vader slapen als ik wil. Mijn moeder wil hem niet teveel verwennen, anders laat hij ons helemaal niet meer gaan. Ik vraag mij echter af, hoe lang het nog kan duren.
    De dokter, die daar de scepter zwaait, die ken ik van de 10 jaar dat we samen op interne werkten. Hij ging weg, ik ben gebleven. Ik hoop dat hij mijn vader kan helpen want sorry dat ik het zeg. Dit is een marteling voor hem.

    Misschien kan u hulp krijgen voor Alex. Iemand die hem verzorgt en helpt tijdens u afwezigheid. Ik hoop dat ze dat kennen in Belgie. Als u mijn buurvrouw was, nam ik die zorg graag in de middag op mij. De eigenschap om er voor iedereen te willen zijn, blijft iets wat mij op de been houdt. Mijn baas zei laatst tegen mij:”Jij wil er zo graag zijn voor iedereen. Ik vrees dat de klap straks twee keer zo hard aan komt.”
    Als je in de gezondheidszorg werkt, ben je volgens mij alle anderen al een stapje voor.

    Een heel goed weekend toegewenst en heel veel sterkte toegewenst!

    Danixc3xablle

  32. Ella zegt:

    Hallo Danixc3xablle en Lieve,

    Ik volg jullie conversatie op de voet en heb zeer met jullie te doen alleen het enige is wat ik voor jullie kan doen heel veel sterkte wensen met jullie geliefde..Mijn gedachtes zijn bij jullie!

    Ondanks alles een prettig weekend!

    Groetjes Ella

  33. Lieve zegt:

    Hoi Danixc3xaalle,
    Ik heb een goed tip voor jouw vader zijn droge mond.Zijn mond verfrissen met champagne of goede schuimwijn op de methode van champagne. De bubbels verfrissen en prikkelen zijn binnenste gedeelte van zijn mond.Ge kunt dat aanbrengen met staafje of compressen.
    Het is afzien he meid ,het doet pijn om je geliefden zo te zien lijden.
    Ik heb een kaarsje laten branden voor jullie.
    Zeg ,je moet niet altijd u schrijven hoor.
    Ik hoop voor jouw vader niet te lang meer moet afzien.
    Zo als je weet doe ik reiki,ik zal jouw vader reiki proberen sturen.Afstand bestaat voor zo iets niet.

    Alex heeft vandaag alleen eens buiten geweest.Ik ben blij voor hem.Dinsdag is het dan weer gedaan.
    Wij hebben hier in Belgixc3xab ook thuiszorg.Maar ik ben daarin koppig ,ik zo lang mogelijk mijn plan trekken.Het zal lang duren eer ik uit handen zal geven.Ik weet dat het verkeerd is,maar ja wat doet ge eraan.Ik geef aan iedereen hulp ,maar ik aanvaard geen van een ander.

    groetjes,Lieve
    dikke knuffelx

  34. Danixc3xablle zegt:

    Dag lieve mensen,

    Ik krijg ik een beetje de indruk dat mijn vader palliatief gesedeerd is tijdens zijn opname in het ziekenhuis. Vanmorgen kwam hij per ambulance naar het Hospice, zat rechtop met zijn ogen open, was goed aanspreekbaar en dat bleef ook zo voor de uren, lees het goed, uren. daarna. Hij was helder en niet verward en kwam beter uit zijn woorden. Hij was vol lof over de ontvangst, de mooie omgeving en de lieve zorg. Hij kreeg de lekkerste cappucino sinds weken en dronk zelf uit zijn kopje. Ik keek mijn ogen uit.
    Heerlijk een verpleegkundige die twee uur de tijd voor je kan nemen voor een intake gesprek, een rondleiding en een geruststellend woord.
    Hij is van de ‘hel’ in de hemel terecht gekomen.” Het zijn zijn eigen woorden.

    Mijn moeder heeft het gevoel de juiste beslissing te hebben genomen. De medicatie wordt bepaald om het leven aangenaam te houden en niet te verlengen. Dat klinkt misschien vreemd maar als mijn vader zijn resterende tijd zo is als vandaag, dan tekenen we ervoor.
    Na een paar uur was hij erg vermoeid en is rustig in slaap gevallen.

    We houden de vingers gekruist dat hij niet gaat ‘spoken’ vannacht. In het ziekenhuis dacht hij dat wij hem wilde vermoorden en vertoonde vluchtgedrag. Toen mijn zus kwam lag hij in de gang op de grond, twee verpleegkundigen bij hem, wild om zich heen te slaan, de stakker. Nu is er rust, ik hoop dat dat zo blijft.

    Mijn moeder, durft hem los te laten en slaapt vannacht gewoon thuis.

    Zondagmorgen mag ik weer heen. Ik verheug mij erop. We komen weer toe aan een gesprek.

    Sterkte voor jullie allen.

    Danielle

  35. Lieve zegt:

    Hallo Danielle,

    Ik ben blij met dit heugelijke nieuws.Voor jouw moeder zal het ook eens deugd doen om naar huis te gaan slapen.
    Ik wens jou nog veel mooie momenten met jouw vader.

    Groetjes Lieve

  36. Danixc3xablle zegt:

    Mijn vader blijft vol lof over het Hospice. Vandaag piepte zijn bed. Dus de verpleegkundige lag op haar knieen om de boel door te smeren. “Als ik kon, deed ik het zelf” zei hij nog. Hij denkt dat we ‘de boel belazeren’ als we zeggen dat hij hier mag blijven. “Het laatste station voor de hemel, pap. Ook hier heb ik vrienden.” Op dat moment kwam net de dokter binnen waar ik tien jaar mee gewerkt heb. Mijn vader herkende hem direct. Ik kreeg een arm om mij heen, dat deed zo goed.

    We kregen vandaag de medicatie mee naar huis die hij niet meer hoeft te gebruiken:”we gaan het leven niet verlengen, alleen maar proberen te veraangenamen.”
    In de tas zaten doosjes: Lyrica, carbapentine, carbasalaat calcium, primperan, prednison, ranitidine,granisetron, foliumzuur en dexametason. En dat was nog maar een deel wat hij nodig had. Ik wil niet weten wat de gewenste werking ervan was. We stoppen ermee. Mijn vader is helderder dan hij in weken is geweest. Als we zo met hem kunnen praten zou je bijna vergeten dat hij ernstig ziek is. In zijn hoofd gaat het harder dan in zijn longen dat weet ik.

    We proberen mijn moeder tot steun te zijn waar we kunnen. Ook in het Hospice is ruim aandacht voor haar. Dat is echt heel fijn.
    Ik probeer de anderen voor te bereiden op het geen er gaat komen. We moeten ons niet voor de gek laten houden doordat mijn vader nu zo helder is.

    Lieve is het goed gegaan met de tweede kuur van Alex. De bijwerkingen zijn per kuur verschillend. Heeft hij er veel last van. Misschien een tip, zijn jullie voldoende verzekerd voor de zorg die hij in de toekomst misschien nodig heeft. Mijn ouders hadden overal rekening meegehouden maar niet met een Hospice. Gelukkig hebben ze voldoende gespaard maar als je die zorg kan voorkomen.

    Heel veel sterkte toegewenst voor jou, Alex en de kinderen.
    Leven Alex zijn ouders nog? Kunnen zij er mee omgaan? Ik hoop het maar, anders heb je behalve je man, kinderen ook nog je schoonouders om te steunen.

    Een hartelijke groet vanuit Noord-Holland

  37. Danixc3xablle zegt:

    Donderdagmiddag ging het fout. Zijn bloedsuikerspiegel daalde van 5.6 naar 1.6. We dachten eerst dat het door de combinatie van eten en insuline spuiten kwam. Later vertelde de dokter dat je ook een lage bloedsuiker spiegel kan krijgen door een hartinfarct, een longembolie, of andere zaken. Het maakt allemaal niet uit. Pappa werd suf en warrig. Van rustig slapen tot overeind vliegen en alle hoeken van het bed opzoeken. Omdat de artsen ’s middags dachten dat het over zou zijn, die middag, ben ik met mijn moeder blijven slapen. Allebei hadden we zijn hand vast en we werden instinctief wakker als zijn ademhaling langer uit bleef. Al wat er gebeurde die nacht, niets om een begravenis ondernemer bij te moeten halen.
    Vrijdag bleef hij vechten, nee schudden met zijn hoofd op het kussen. Zijn hele familie, is bij hem geweest.

    Vrijdagmiddag zijn we, in de hoop de onrust op te heffen overgegaan op palliatieve sedatie. De onrust werd een rustige slaap waar hij nu nog in ligt.

    Ik heb net even geslapen en ga mij klaar maken voor een tweede nacht samen met mijn moeder.

    Lieve hoe is het jullie vergaan, na de tweede kuur?

    Ik denk veel aan je.

    Hartelijke groetjes,

    Danielle

  38. Danixc3xablle zegt:

    Alkmaar, 2 juni 2007

    Het kaarsje in uit gegaan.

    De tweede nacht begon voor mij rond 22.00 uur. Mijn moeder en ik zaten even te praten en vielen al snel in slaap. Om 2 uur werd mijn vader zijn ademhaling zwaarder. Steeds ondieper en pruttelend. Ik durfde niet meer te gaan slapen. Ik zag hem weg glijden. Mijn moeder heeft hem in haar armen genomen. Een kwartiertje later is hij heel vredig ingeslapen. Ik heb de kamer verlaten en mamma samen met pappa achter gelaten. Het was zo mooi om ze zo samen te zien.

    Toen mamma klaar was om pappa los te laten, hebben we hem samen verzorgd. Iets wat ik eerst wel een beetje griezelig vond maar ook daar kon ik over heen stappen. Ik ben zo blij dat ik dat nog voor hem heb kunnen doen. Mijn moeder noemde die laatste momenten met hem, haar cadeautje. Mooier kon het echt niet.

    Hij kan nog 2 dagen in het Hospice blijven, dan gaat hij naar huis. Dinsdag is er een avondwake en woensdagmorgen brengen we pappa naar zijn laatste rustplaats. Ik hoop op een prachtige dag met een waardig afscheid.

    Een dikke kus voor allen die zich door deze situatie voelen aangesproken. Probeer er samen uit te halen wat er in zit. Later zul je daar steun in vinden en ik hoop dat het je kracht zal geven.

    Danixc3xablle

  39. Ella zegt:

    Lieve Danixc3xablle,

    Zoals je hebt gemerkt heb ik je even een persoonlijk mailtje gestuurd en bij deze nogmaals gecondoleerd met het verlies en alle sterkte met de tijd die gaat komen.

    Groetjes Ella

  40. Lieve zegt:

    Hoi Ella,

    Hier ben ik weer.Geniet jij wat van de vakantie?
    Samen met Alex zit ik in de fase om te beseffen hoe erstig de toestand is.en proberen van te aanvaarden!
    Hij heeft nu vier chemo’s achter de rug.Zijn gezwellen voelen groter aan,hij krijgt ook regelmatig pijnopstoten. hij zou graag stoppen met de chemo omdat hij er zo van af ziet.Volgens ons brengt het toch niet op.Vrijdag 17 augustus moet hij voor de tweede keer onder de ct-scan.
    Als de dokter ons geen bewijzen kan leveren dat er verbetering is stopt hij er mee.Ik heb Alex echter gevraagd of hij die beslissing zelf wil nemen dit om mij later niet schuldig te voelen.
    Dus je ziet dat het een moeilijke week zal worden voor ons.
    Wat de medicatie betreft om de drie dagen geef ik hem durogesic wij zitten al aan een klever van 75mg en een kleintje van 12 mg.Verder probeert hij zou weinig mogelijk medicatie te nemen.Ik geef hem tussendoor 1 dafalgan met codeine en gewoonlijk daar ook een gewone bij,dit om de codeine te minimalizeren.
    Hij neemt elke dag zijn folavit en twee pilletjes van dokter vogel echinasan.
    Hij heeft ook veel last van transpireren in bed.Dit geeft zo een indringende geur af.Deze week heb ik onze matras eens onder handen genomen.Alles is de riveu gepasseerd:azijn,fibresse,soda.
    Ik zou in feite zou een rubberen zeil om de matras te beschermen moeten vinden.Want zo is dat ook geen doen,ik zou elke dag onze matras moeten behandelen,ondanks mijn voorzorgen en verversingen.Dit zijn zo van die dagelijkse problemen waar niet alleen Alex last van heeft maar ook andere kanker patienten En nergens iets over geschreven staat.

    Ik ga nu stoppen ,Groetjes
    Lieve

  41. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella en Lieve,

    ik dacht ik kom weer eens langs om te kijken of ik iemand een hart onder de riem kan steken.
    Ik denk veel aan jullie lieve. ik hoop dat je iets positiefs kan schrijven na 17 augustus!
    Ik wacht t maar af.

    Mijn moeder is heel sterk. We helpen haar waar we kunnen en brengen haar af en toe wat eten dat ze het gemakkelijk heeft.

    Aanstaande woensdag heb ik een kennismakingsgesprek in het hospice waar mijn vader is overleden. ik wil daar als vrijwilliger aan het werk.

    Jullie horen.

    Lieve veel sterkte.

  42. Danixc3xablle zegt:

    Hoi Ella en Lieve,

    ik dacht ik kom weer eens langs om te kijken of ik iemand een hart onder de riem kan steken.
    Ik denk veel aan jullie lieve. ik hoop dat je iets positiefs kan schrijven na 17 augustus!
    Ik wacht t maar af.

    Mijn moeder is heel sterk. We helpen haar waar we kunnen en brengen haar af en toe wat eten dat ze het gemakkelijk heeft.

    Aanstaande woensdag heb ik een kennismakingsgesprek in het hospice waar mijn vader is overleden. ik wil daar als vrijwilliger aan het werk.

    Jullie horen.

    Lieve veel sterkte.

  43. Ella zegt:

    Hallo Lieve en Danixc3xablle,

    Bedankt voor jullie reacties. Fijn weer wat van jullie te horen. Danixc3xablle..goed hoor dat je daar vrijwillegerswerk wil gaan doen. Zullen ze heel blij mee zijn
    Lieve ik lees moeilijke tijden bij jullie. Als je wat meer weer weet moet je het even melden hoor. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze onzekere tijd!

    Groetjes Ella

  44. gerrit zegt:

    Dag Danielle,

    fijn om je verhaal te lezen, op dit moment ligt mijn vader(74) in het ziekenhuis te wachten tot hij mag sterven.
    Hij heeft dus ook asbestkanker dit is vorig jaar vastgesteld.
    Vorige week zaterdag is hij in zeer verwarde toestand naar het ziekehuis gebracht maar hij is nu stabiel maar helaas niet meer aanspreekbaar. Het wachten is eigenlijk tot zijn lichaam het opgeeft.
    Later meer…

    groet, Gerrit

  45. Danixc3xablle zegt:

    Dag Gerrit, Lieve en Ella,

    Ella, Lieve haar man gaat achteruit. Het zou metastase hebben in het hart.
    Ik heb vannacht zelfs gedroomd dat ik op een terrasje zat en daar een man met een belgisch accent zag met een envellop in zijn hand met haar naam erop. Geen vervelende droom maar wel een hele rare. Het ging nog veel verder maar dan verveel ik jullie misschien.

    Gerrit, is uw vader misschien verward door de medicijnen? De pijnbestrijding ging bij mijn vader zo ver dat hij ook helemaal de klus kwijt was. Als er bij jullie in de buurt een Hospice is, kan ik dat van harte aanbevelen. Mijn vader heeft daar nog zo’n mooie tijd gehad. Door de werkwijze daar komen jullie misschien weer dichter tot elkaar.

    Lieve en Gerrit, veel sterkte toegewenst.

  46. gerrit zegt:

    Danielle en Ella bedankt,

    op zondag de 26ste is mijn vader rustig ingeslapen.
    Waarschijnlijk is hij verward geworden door de medicatie.
    We hebben een week bij hem gewaakt in het ziekenhuis en afscheid van hem kunnen nemen, dit was erg fijn maar ook heftig. We zijn blij dat hij uit zijn lijden is verlost en zo rustig overleed. Mijn moeder was erbij en dat was fijn voor haar. Ze durfden mijn vader niet meer te verplaatsen naar een hospice en hij is dus in het ziekenhuis gebleven.
    Ondertussen ligt het rapport van het asbestslachtoffer instituut er ook. Waarin is vastgesteld dan hij inderdaad in aanraking is geweest met asbest en wij als nabestaanden dus recht hebben op de schadevergoeding. Dit kwam wel hard aan zo in die laatste weken. Maar het geeft wel een stuk erkenning.

  47. Danixc3xablle zegt:

    Gerrit gecondoleerd met het verlies van uw vader. Ik lees het nu pas maar zie dat het gisteravond is geschreven.
    Ik hoop dat jullie straks met warme gevoelens erop terug kunnen kijken en veel steun zulllen vinden bij elkaar.

    Ik denk veel aan Lieve, hoe het hun vergaat. Maar hier vind ik ook even geen antwoord.
    Mijn vader transpireerde ook heel veel maar een zeiltje in bed benauwde hem zo. Ik weet echt geen oplossing voor dat probleem.
    Ik hoop dat Alex en Lieve een goede tijd hebben samen. Het zal heel zwaar zijn maar je komt zo dicht tot elkaar, is mijn ervaring.

    Voor iedereen die dit leest, veel sterkte toegewenst.

    Een warme groet uit Noord-Holland

  48. Ella zegt:

    Hallo Gerrit,

    Ook namens mij gecondoleerd met het verlies van je vader. Gelukkig lees ik dat hij vredig is ingeslapen. Hoop dat hij zijn rust nu heeft gevonden.
    En wat je zegt..de schadevergoeding is een erkenning maar zal het verlies en gemis helaas niet wegnemen.
    Sterkte met het verwerken hiervan.

    Danixc3xablle..ik hoop dat Lieve binnenkort weer wat van zich laat horen. Denk ook zeker dat het niet goed gaat en wens hen dan ook alle kracht toe die ze nodig hebben.

    Groetjes Ella

  49. Lieve zegt:

    Hallo allemaal,
    Sorry dat het zo lang is geleden,Al mijn energie gaat op in de verzorging van mijne liefste schat Alex.
    De dokters zijn met de chemo en bestraling gestopt.
    De laatste weken is zijn gewicht erg naar beneden gedaalt.Zijn pijn hebben op dit ogenblik redelijk onder controle.Bovenop zijn pleisters neemt hij ook nog palladone.Verleden week heeft hij een paar dagen in de kliniek gelegen.Ik heb zelf moeten vragen of hij geen bloed kon krijgen zijn bloedwaarde was maar acht.Ik vind dat toch een schande dat we daar zelf altijd moeten naar vragen.
    We zijn ook begonnen met integrale kankerbehandeling, namelijk ik heb een dokter gevonden die achter deze aanpak staat.Om de twee dagen geef ik Alex een spuitje met een maretakpreparaat.Dit zou heel wat positieve effecten hebben.
    – Hetwerkt pijnstillend omdat deze behandeling de afscheiding van endorfine stimuleert.
    – Heeft een gunstige invloed op gebrek aan eetlust.
    – Dit systeem bestrijdt in ons lichaam alle ‘vreemde’ cellen, ziekteverwekkers en tumorcellen.
    In een speciale kliniek in Zwitserland zijn tot op heden dertigduizend mensen behandeld.
    Ik weet wel dat we geen wonderen moeten verwachten,we kunnen niet meer doen dan proberen.Zoals jullie lezen verliezen we de moed nog niet!!
    Ik bedank God voor elke dag dat ik mag beleven met mijn liefste schat.
    Het zal wel een doel hebben zeker dat ik dit meemaak.

    Groetjes Lieve
    P.S. Bedankt voor jullie steun!!

  50. Danixc3xablle zegt:

    Ella, mijn complimenten voor de nieuwe uitstraling!!!
    Ik heb de brief van Lieve gelezen en heb een dichtgeknepen strot. Ze zijn nog bij elkaar!!!
    Still going strong!

  51. Anoniem zegt:

    Hallo Lieve,

    Fijn dat je een berichtje achter heb gelaten..Danixc3xablle en ik hadden al contact met elkaar gehad over jou hoe het zou zijn..de tijden zijn zwaar bij je en in gedachte zijn we zeker bij je..sterkte meis!

    Groetjes Ella

  52. Danixc3xablle zegt:

    Dag Allemaal,

    Ik kwam kijken of er nog nieuws is van Lieve. Ik hoor niets meer van haar via de mail.

    In het Zuiden weet je het nooit.

    Tjonge wat kan hij zingen he, die Josh!

    We en met mij vele anderen gaan de feestdagen in zonder hem of haar die zij het meeste lief hadden.
    Ik wens jullie allemaal een gevoel van aanwezigheid. Bij mij lukt dat soms en ik vind die momenten heel kostbaar.

    Een lieve groet aan jullie alleen!

  53. Ella zegt:

    Dank je wel Danixc3xablle voor je reactie. Zoals je weet heb ik ook niets van Lieve vernomen. De dagen zullen zwaar bij haar zijn, hoop ook binnenkort wat van haar te horen!
    Ik wil jou natuurlijk ook veel sterkte wensen met deze dagen want het gemis is extra aanwezig maar ik weet dat je een sterkte vrouw bent dat je je er moedig door heen zal slaan.

    Liefs Ella

  54. Lieve zegt:

    Hallo , Hier ben ik weer.
    Ja rouwen is niet niks,hoe dat je het draait of keert iedereen moet door dit rouwproces elk op zijn eigen tempo.Ik weet dat Alex niet weg is van mij zijn lichaam wel maar zijn geest niet,Ik voel elke dag opnieuw zijn energie zeker s’avonds en snachts.
    Verder probeer ik in mijn leven terug wat structuur te brengen.en opnieuw te genieten van het leven de ene dag wat meer dan de andere.Ik wil er voor gaan.

    Het ontroerd me dat jullie zo met mij inzitten bedankt!!!
    Groetjes Lieve

  55. Danixc3xablle zegt:

    Goedemorgen Allemaal,

    Ik vind het nog steeds moeilijk om hier onze woorden terug te lezen met de muziek eronder. Een brok in mijn keel…

    Lieve, en alle anderen heel veel sterkte toegewenst!

    Hartelijke groetjes, Danielle

  56. Ella/ Weblog longziekte zegt:

    Lieve,
    Fijn dat je even een berichtje hebt achter gelaten. Danixc3xablle en ik hebben ons vaak afgevraagd hoe het met jullie was, maar begrijp ut je woorden dat Alex de strijd heeft verloren. Alsnog gecondoleerd en wens je dan alles sterkte toe met dit verlies..Maar wat je zegt zn lichaam is alleen weg.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  57. Ella zegt:

    Goeiemiddag,

    Deze site is nog steeds actief en als er nieuwe informatie over ziektes is of iets degelijks dan zet ik dat op de site erbij.

    Groetjes Ella

  58. Niels zegt:

    Bedankt voor het opzetten van deze site. Bij mijn vader is zojuist een verder gevorderd mesothelioom gediagnostiseerd. Dit heeft me enorm geholpen om te kijken wat de toekomst voor hem in het verschiet heeft.

    Dank daarvoor

  59. Is deze site nog actief? Bij mijn man is 14 dagen geleden asbestkanker geconstateerd. Heb hier alles gelezen. En internet afgestruind, maar vlg mij zijn er de laatste jaren helaas geen nieuwe behandel methoden bij gekomen. Mijn man heeft 2 x achter elkaar een VATS operatie gehad, de tweede keer omdat zich nieuw vocht vormde. Hij moet nu 14 dagen daarvan weer wat op krachten komen en dan horen we volgende week woensdag meer. Hij zou in aanmerking komen voor chemo, heb ik begrepen. Erg spannend allemaal. Want de vooruitzichten blijven slecht natuurlijk…. Was wel benieuwd of er op dit moment lotgenoten zijn, die hier wat op de site willen vertellen. Misschien wordt ik daar ook niet vrolijker van, maar misschien kunnen we elkaar wat steunen.
    Lieve groet, Julia

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s