Bronchiëctasieën

Oorzaken

De oorzaak is meestal een ernstige luchtweginfectie (bv longontsteking, kinkhoest e.d.) Stoornissen van het afweersysteem, erfelijke aandoeningen zoals cystische fibrose en mechanische factoren (inademing van een vreemd voorwerp) kunnen mensen vatbaar maken voor infecties die tot bronchiëctasieën leiden. In een klein aantal gevallen worden de bronchiëctasieën veroorzaakt door de inhalatie van toxische stoffen die de bronchiën beschadigen.

Symptomen

Bronchiëctasieën kunnen op elke leeftijd ontstaan, maar beginnen vaak reeds op jonge leeftijd. Meestal ontstaan de symptomen slechts geleidelijk, vaak na een luchtweginfectie. Er ontwikkelt zich doorgaans een chronische productieve hoest. Bloed ophoesten (hemoptoe) is niet ongewoon. Soms gaat deze aandoening gepaard met recidiverende koorts en pijn op de borst. De patiënten kunnen last krijgen van recidiverende longontstekingen. Bij uitgebreide bronchiëctasieën kan er een piepende ademhaling optreden, en kortademigheid. Het ziektebeeld kan deel uitmaken van astma, emfyseem of chronische bronchitis. Bij zeer ernstige bronchiëctasieën kan er een ademhalingsinsufficiëntie optreden. De rechter harthelft kan overbelast geraken, met cor pulmonale tot gevolg.

Behandeling

De behandeling van bronchiëctasieën bestaat uit

Bij uitgesproken bronchiëctasieën kan een operatieve ingreep aangewezen zijn, met verwijdering van een longlob (indien de aandoening beperkt is tot een deel van de longen), of een longtransplantatie.

Advertenties

198 gedachtes over “Bronchiëctasieën

  1. Yvonne zegt:

    Hallo Ella,
    Dank voor het verhelderende artikel over bronchixc3xabctasiexc3xabn. Ik heb jarenlang informatie gezocht en nooit gevonden. Nu zijn mij veel dingen duidelijk geworden. Misschien kom ik t.z.t. met vragen.
    Yvonne

  2. Ann zegt:

    Hallo,
    Ook ik sukkel al jaren met deze aandoening. Mijn vraag is of ik via gepaste voeding de symptomen van deze ziekte niet kan verminderen. vb : de overvloedige slijmproductie, het vele hoesten e.d.

  3. Hallo Ann,
    Je hoort vaak van mensen zeggen dat melkprodukten meer slijmproduktie maakt en vele mensen gaan hoesten van produkten die te koud zijn dus die maar beter een beetje mijden. Verder zijn er geen aantoonbare resultaten van gepaste voeding die slijmproduktie verminderd of het hoesten verminderd!
    Sterkte!

  4. jaco van de weerd zegt:

    hallo ella,

    Met veel belangstelling heb ik het artikel gelezen over bronchieetasieen.
    Ik heb reeds een tiental jaren last van chronische bronchitus.
    Ne vele kuren in het ziekenhuis en antibiotica en prednison zij men tot de de conclusie gekomen dat verdere behandeling niet meer kan, alleen een lobectomie (linker longkwab) ged.te verwijderen daar de infectiebron in de de linker longkwab zit.
    Nu moeten we beslissen of we dat gaan doen dit in nauw overleg met de longartsen.
    Ik mvind dit een moeilijke keuze,daar ik nog niet weet of dit een afdoende oplossing is.
    Verder zou ik graag van iemand weten,ik heb veel pijn met ademhalen en ben steeds erg moe,hoe je hier mee kan omgaan,daar ik dit erg moeilijk vindt.

  5. jaco van de weerd zegt:

    hallo,

    Ik moet t.z.t een lobectomie ondergaan.
    Zijn er patienten die dit ondergaan hebben of nog moeten ondergaan.
    Ik zou graag ervaringen willen uitwisselen

  6. jaco zegt:

    halllo,

    Bij mij is een ct scan met contrastvloeistof gedaan.
    Nu wordt er gezegd dat het 5 dagen duurt voordat de uitslag bekend is.
    Is dat niet vrij lang,ik dacht dat ze dat direkt konden zien.
    Klopt dat

  7. Ha Jaco,
    Vaak is het zo als je in het ziekenhuis ligt hebben vaak sneller een uitslag van een scan dan dat je op de poli terug moet komen. Wel is het zo dar een longarts je scan snel kan bekijken en deze kan beoordelen maar uiteindelijk zal een radioloog je scan “verslaan” waardoor de longarts een goed beeld krijgt wat er eigenlijk allemaal te zien [of niet]op de scan!
    Succes met het wachten en sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  8. Jolanda zegt:

    In 1998 ben ik besmet met TBC en heb ik een half jaar lang preventief medicijnen geslikt. De TBC was overigens niet zichtbaar in mijn longen.
    Sinds oktober 2003 hoest ik veel slijm op en afgelopen week, na verschillende onderzoeken, was er op een CT scan wat te zien. Volgens de longarts heb ik zowel links als rechts in mijn longkwabben verwijde bronchien. Is dit wat u op het web-log bronchiectassieen noemt? De longarts gaf aan dat zoiets ontstaan kan zijn vanuit een verwaarloosde longontsteking of infectie. Hij verwees niet naar de TB besmetting. (en ik heb er niet naar gevraagd)
    Hij vertelde mij dat ik een griepprik moet halen en dat ik bij verkoudheden contact op moet nemen met de huisarts en dus niet meer “zelf mag dokteren” maar dan aan de antibiotica zal moeten.

    Groet,
    Jolanda 🙂

  9. Ha Jolanda,

    Ik denk dat het klopt ja maar ja zou het voor de zekerheid nog eens aan je behandelend specialist kunnen vragen natuurlijk. Die kan je het met zekerheid zeggen!
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  10. Astrid zegt:

    Bekijken jullie het ook wel eens vanuit de alternatieve kant, de mogelijkheden die daar wel/niet liggen tot verbetering van de klachten?
    Ik zag onlangs in de boekenwinkel een boek over de psychologosche oorzaak van ziekte’s, ik ben even de naam v.d. schrijfster vergeten, het lijkt mij een heel interresant boek, wel een dik boek , maar er staat dan ook van alles in.

    Het is natuurlijk aan jou of je interresse ook ligt op het alternatieven gebied, maar ik vraag me af wat jullie ervaring daar mee is.

    Groeten, Astrid

  11. eric debaets zegt:

    ik kom net terug uit leuven en mijn zweettesten als dna test wijzen uit dat ik muco patient ben,doch wordt ik niet aanzien als muco patient, ik weet wat de lasten zijn en wat mijn toekomst zal meebrengen met zich, maar eerlijk gezegd zit ik nu nog met meer vragen dan voorheen

  12. eric debaets zegt:

    naar blijkt zou ik het mucogen hebben,maar de dokter zijn er nog niet uit of ik nou ook mucopatient ben,mijn vraag is dan ook kan een mucogen op latere leeftijd ook nog tot ontplooiing komen,waardoor ik nu de sympthomen heb alszijnde een muco patient, graag had ik hier omtrent wat meer informatie gewild. Ik weet niet meer wat ik mag of moet denken. Als er mij iemand kan helpen met dit antwoord zou ik blij zijn

    alvast bedankt 8)

  13. annelies zegt:

    na ontzettend veel gehoest (sputum en bloed) te hebben heb ik (na 7,5 jaar last te hebben gehad) een lobectomie ondergaan in november 1996. Ze waren eerst bang voor taaislijmziekte omdat
    bronchi-ectasieen zeldzaam zijn.
    prima operatie, wel lelijke littekens maar echt nagenoeg geen last meer meteen erna.

  14. Els zegt:

    Wat geweldig deze site. Er is me ontzettend veel duidelijk geworden! Ik kreeg vandaag voor 3 maanden antibiotica voorgeschreven i.v.m. aanhoudende klachten. Nu lees ik hier dat dat dus kan werken. Ik vind het zelf erg lang en vraag me af of je zo niet immuun voor antibiotica wordt. Wat is jouw ervaring hiermee? Ook kreeg ik een nieuwe inhalator erbij:spiriva. Is dat ook bekend? Nog 1 vraagje: ik krijg altijd verhoging bij inspanning, bv. bij stofzuigen, is dat ook een bekend verschijnsel bij bronchixc3xabctasiexc3xabn? Oh ja, hoe vaak komen bronchiexc3xabctasixc3xabn voor? Niemand kent het als ik het vertel.
    Bedankt voor de info en ik hoop wat te horen.
    Groet, Els

  15. Hallo Els,

    Ten eerste bedankt voor je compliment tav mijn site en het is fijn dat mensen iets aan de site hebben.
    Dat je voor zo’n tijd antibiotica krijgt is vaak heel normaal en heeft vaak dan ook pas resultaat..een kuur van 1 a 2 weken heeft zeker geen zin…en je zal er zeker niet immuun van worden na die 3 maanden.
    Spiriva is een nieuw middel bij longziekte en de een is helemaal laaiend enthousiast en de ander vind het niet veel. Dus de praktijk moet uitwijzen of je het wat vind. Voordeel is dat deze puffer 24 uur werkt. Indien je het idee hebt dat deze eerder is uitgerekt is het geen probleem om deze 2x per dag te gebruiken maar in principe hoeft ie dus maar 1 keer per dag.
    Van verhoging heb ik eigenlijk nooit gehoord maar wieweet zijn er mensen die dit lezen en ook die ervaring hebben dan mogen ze zeker reageren..Kan jou weer helpen!
    Het komt nog niet eens zo heel veel voor en dus ook een zeerk onbekende ziekte voor vele mensen. Het zegt mensen meer als je astma hebt of zoiets..Hoeveel mensen het ongeveer hebben in nederland zou ik eigenlijk niet weten en kan er verder ook niets over vinden op het internet dus dat antwoord moet ik je helaas verschuldigd blijven maar in ieder geval niet heel veel mensen na mijn idee.
    Ik hoop je vragen zo een beetje te hebben beantwoord.

    Groetjes Ella

  16. Jos zegt:

    Hallo mensen.
    Jos, man, 43 jaar.
    Vanaf mijn geboorte heb ik al astma, en sinds 2001 is er geconstateerd dat ik ook brochixc3xabtasiexc3xabn heb.
    Het valt mij op dat er weinig bekent is over deze ziekte, terwijl ik het toch als een broertje of zusje ziet van copd.
    Ik ben al jaren lid van het Astma fonds en ontvang dus ook het blad “luchtwijzer” (voorheen contrastma) maar ook hier wordt te weinig of vrijwel geen aandacht besteed, maar dit terzijde.
    Bij mij is het een aaneenschakeling van ontstekingsprocessen door waarschijnlijk bepaalde prikkels waar ik overgevoelig voor ben.
    Het gaat bij mij ook altijd samen met verkoudheid en lichte verhoging, en deze verhoging heb ik erg vaak, zoniet bijna continu.
    Ik ben nu bezig met het zoeken naar mogelijke oorzaken van deze ziekte.
    Thuis heb ik een “volledig” prikkelvrije omgeving, maar zit toch sinds 2 jaar volledig in de wao, dus daar zal het niet aan liggen, dus geen prikkels meer.
    Als ik ergens op bezoek ben geweest waar voor mij prikkels waren, b.v. rooklucht of dierenlucht dan wist ik waar ik het van gekregen had.
    Maar vaak krijg ik het ook spontaan thuis, en er dus geen aanwijsbare feiten zijn.
    Nu komt de “hamvraag”: Heeft iemand ervaring- of ken je iemand met heteluchtverwarming thuis.
    Volgens mijn longarts kan- of mag dit geen problemen geven op de klachten.
    Dit is mijn enigste aanknopingspunt nog.
    Ik hoop op een reactie.
    Jos.
    😛

  17. Els zegt:

    Hallo,
    Ella bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen. Ik heb eigenlijk nog een vraagje. Mijn longarts zei van de week dat als deze kuur niet helpt hij me door stuurt naar een academisch ziekenhuis. Heb jij enig idee wat daar de “meerwaarde”van kan zijn/worden? Ik denk nl. zelf dat ik deze ziekte nu eenmaal heb en er niet veel meer aan gedaan kan worden….
    Stel dat die verwijzing er komt: heb jij ervaringen met een “goed”ziekenhuis voor deze ziekte?
    En Jos…ik vind het prettig om te horen dat jij ook bijna altijd verhoging hebt…al is dit ook niet prettig voor jou! Voor mij zit de WAO er ook aan te komen, ben 36 jaar, dus zit daar ook niet op te wachten. Ik hoop dat je ook op deze site meldt als je meer oorzaken hebt gevonden. Helaas kan ik je geen antwoord geven op je hamvraag!
    Sterkte met alles. Groetjes, Els

  18. Joke Jongeling zegt:

    Heb in 2001 een lobectomie ondergaan , Jaco vroeg om informatie . Als daar nog behoefte aan is kan ik daar misshien mee helpen .

  19. Hallo Els,

    Het doorsturen is omdat je dan antibiotica via een infuus kan krijgen die nog wat effectiever werken en dus beter resultaat..
    Als hij je doorstuurt naar een academisch ziekenhuis zal het waarschijnlijk het ziekenhuis in jou buurt zijn. Heb verder eigenlijk alleen maar ervaring met mn eigen ziekenhuis en met mn eigen afdeling en die is natuurlijk toppie! 😀
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  20. Michaxc3xabl zegt:

    hallo,

    Een bijzonder goed gedocumenteerde site, hier heb ik wat aan.

    Mijn verhaal lijkt helemaal op dat van Jos. Ik ben 32, eerst volledig in de wao en sinds kort gedeeltelijk waartegen een bezwaarprocedure loopt. al langere tijd astma en allerlei allergixc3xabn. Slijm werd steeds meer en groener. In mijn sputum werd een bacterie geconstateerd die alleen voorkomt wanneer je slijmvlies beschadigd is. vanmorgen is er in mijn longen gekeken. de longarts schrok er behoorlijk van. verschrikkelijk veel slijm en slijmvlies zeer gexc3xafrriteerd. Hij denkt aan ectasiexc3xabn. binnenkort door de ct-scan. peniciline hielp tot nu toe niet. Ik heb al vanalles geprobeerd, natuurlijk eten zonder geur/ kleur en smaakstoffen e.d., geen suiker of geraffineerde voedingsmiddelen, pillen van een natuurgeneeskundige enz. Sinds die tijd kan ik wel toe met minder anti-allergiepillen. Het beeld wat ik hier lees past goed bij mijn klachten. Betreffende de aspergillis heb ik veel antistoffen in mijn bloed.

    Wellicht een idee voor Jos. ik loop al geruime tijd met filtertjes in mijn neus. ze heten nosecaps, zijn te bestellen bij de apotheek en lijken inderdaad werkzaam te zijn tegen allergenen.

    Ella,

    Wat is dat nu precies, allergische bronchopulmonale aspergillose? Weet je of er behandeling voor is?

    Michaxc3xabl

  21. Hallo Ella,

    In de eerste plaats wil ik complimenten uitspreken voor de website.
    Eindelijk, na veel zoeken, heb ik aanvullende informatie op uw web site gevonden over bronchi – ectasiexc3xaben.
    Ik wil het volgende over mijn ervaringen vertellen.
    Ik ben 57 jaren en heb reeds 18 jaren op een vrij vervelende manier een probleem met mijn longen.
    Ik voel me niet ziek.
    18 jaar geleden hoeste ik zonder enige aanleiding en zonder dat ik ook maar ooit iets gemerkt had bloed op. Ik schrok me rot en ben daar mee naar het ziekenhuis gegaan. Allerlei onderzoeken volgden. Ik ben daarvoor opgenomen geworden. Echt iets vinden konden ze niet , al gaf men wel aan dat er kleine afwijkingen te zien waren.
    Na een half jaar gebeurde het weer en zo is het gedurende een achttal jaren doorgegaan. Steeds iets intensiever en soms gebeurde het dat ik twee, drie keer bloed hoeste in een week. In 1994 gebeurde het weer en toen redelijk intensief (een longbloeding). Ik ben opgenomen en men besloot vervolgens, na veel onderzoeken, om te opereren. Men heeft toen mijn rechter bovenkwab en middenkwab weggenomen. Er waren heel wat ontstekeningen te zienheeft men mij toen verteld. Vervolgens heb ik zeven jaar geen klachten meer gehad en toen is het weer begonnen. Weer met bloed hoesten. Iedere keer dat ik bloed ophoest ( en dat gebeurd heel spontaan en zonder dat er einige aanleiding voor is) schrik ik erg angstig. Het beheerst in feite je hele doen.
    Eigelijk kun je aan niets anders meer denken en durf je ook nauwelijks nog iets ondernemen.Momenteel heb ik zo.n anderhalve week geleden weer vier keer kort achter elkaar bloed opgehoest en ben ik ook twee keer naar het ziekenhuis gegaan. Men heeft foto’s weer vergeleken en woensdag a.s. wordt er weer een scan gemaakt om deze ook weer te vergelijken met een scan van een jaar geleden.
    Ik heb eigenlijk de indruk dat men niet zo goed weet wat er mee gedaan moet worden. De professor waar ik bij in behandeling ben ziet het niet zo dramatisch. Voor mijn gevoel is het echterwel steeds erger. Mijn vragen zijn steeds weer opnieuw: Waar gaat dat naar toe en is er nauw geen remedie om dat te verhelpen. Ik heb soms wel eens het gevoel dat men het ook niet precies weet. Ik denk ook zelf niet dat men weer kan opereren.
    Soms heb ik het gevoel dat ik deze ziekte alleen maar heb en dat niet precies bekend is hoe een en ander behandeld moet worden.
    Ik heb in de loop der tijd diverse keren al langdurige antibiotica behandelingen gehad voor de ontstekningen.
    Mijn vraag is of er meerdere mensen zijn die een vergelijkend verhaal als het mijne hebben. Ik heb mijn verhaal zo algemeen mogelijk gehouden en ik zou het nog veel meer in detail kunnen vertellen, maar dan wordt het veel te lang.
    Het grote dilemma waar ik mee zit is die angst. Aan niets anders kun je meer denken en dat beheerst in feite alles. Ik heb een gezin met twee kinderen (inmiddels huis uit). Graag zou ik, zoals hier boven reeds gesteld, willen weten of meerdere mensen ervaringen hebben zoals ik ze op hoofdlijnen heb aangegeven. Ik zou daar graag mee in contact willen komen
    Voorts ben ik natuurlijk gexc3xafnteresseerd naar tips en informatie die op enigerlei wijze kunnen bijdragen tot het verlichten van mijn longprobleem

    Mieta E.

  22. Erwin Matijsen zegt:

    Hallo!
    Eindelijk, een duidelijke site met informatie over bronchixc3xabctasiexc3xabn! Toen ik ontdekte dat ik het had (zo’n 5 jaar geleden) kon je niets nuttigs op internet vinden. Ook de artsen vertellen je maar wat onzin, of ze weten het gewoon niet. Ik loop dus al 5 jaar met deze ziekte, en wist driekwart van wat hier stond niet! Ik wist niet eens dat je bronchiewanden beschadigden etc.
    Eindelijk duidelijkheid!

    Ik ben nu 20 jaar, en ontdekte het toen ik 15 was. Daarvoor werd ik al sinds m’n 9e geplaagd door vele longonstekingen. Ook nu lig ik weer plat.
    Als medicijn gebruik ik doodgewone Kamille (Kamillosan, oplossing, te verkrijgen bij apotheek en elke drogist). Dit vernevel ik met een mooi appartaat (vergoed door de verzekering). De Kamille houdt het slijm vloeibaar, zodat het makkelijker omhoog komt. Zo voorkom je in elk geval al een hoop infecties doordat het slijm (met de bacterixc3xabn) niet in je longen blijft. Verder neem ik ook wel eens Fluimicil (o.i.d), maar dat werkt niet zo heel goed.
    Verder kan ik alleen maar rustig aan doen, een regelmatig leven leiden, om geen longontsteking op te lopen. Helaas valt dit niet mee voor een 20-jarige jongen die net aan zijn studentenleven is begonnen. Maar ik doe m’n best!

    Uit de reacties en de site zelf, haal ik dat het wel op jongere leeftijd ontstaat, maar dat je er vaak pas later lat van krijgt. Ik heb er echter al m’n halve leven last van. Zijn er nog meer jonge mensen die dit hebben? Graag zou ik met hen in contact willen komen. Ook van ‘oudere’ mensen hoor ik uiteraard graag! Ik heb nog nooit iemand gesproken met dezelfde ziekte.

    Erwin.
    e_matijsen@hotmail.com

  23. cindy zegt:

    hoi ik ben 30 jaar en ben op deze site terrechtgekomen doordat ik op zoek was naar meer gevallen van het ophoesten van bloed.
    Zelf heb ik al zolang ik leef brochitus, en dat uit zich in 2 x per jaar heftige hoestaavallen van 3 weken. Soms is hierbij wel wat bloed tussen het slijm geweest maar niet zorgwekkend volgens de huisarts. Verder heb ik nooit longonderzoeken gehad omdat dit niet echt nodig was. Wel allerlei soorten medicatie (inhaelers, af en toe anitibiotica vanwege infectie enz). Maar gister was ik wel even geschrokken want ik was op cursus en er kwam een rare kriebelhoest waarbij ik de hele tijd slijm op moest hoesten wat ik vervolgens doorslikte omdat het enigzins genant is om dat in het bijzijn van mensen uit te spugen. Maar het bleef maar terugkomen en op een gegeven moment ben ik toch maar even naar buiten gelopen om wat frisse lucht in te ademen en stiekem mijn slijm uit te spugen en daarbij zag ik dus flink wat bloed, dit was geen slijm alleen maar bloed en dit bleef een kwartier doorgaan (de hele straat lag vol met bloed erg genant). Maar ik bleef wel kalm maar heb dit toch gemeld en er werd direct een ambulance gebeld en ik werd dus afgevoerd naar het VU in Amsterdam. Er is een bloedonderzoek gedaan en er zijn longfoto s gemaakt. Hier was niets op te zien, dus werd ik naar een paar uur naar huis gestuurd. Maar dan zit het me toch niet helemaal lekker dus ging ik even neuzen op het net…zodoende ben ik op deze site beland.
    Ik krijg volgende week een vervolg onderzoek in het VU.
    Zelf ben ik niet zo n hypochonder typje maar toch ben ik achteraf wel geschrokken. Aangezien mijn verleden en wat ik her en der gelezen en gehoord heb wil ik toch wel een uitgebreid longonderzoek omdat voorkomen beter is dan genezen.

  24. 0Hallo Cindy,

    Kan me heel goed voorstellen dat je bent geschrokken en dat je verder onderzoek wilt..gewoon zeker willen weten dat er niets aan de hand is..want ja je weet maar nooit he.
    Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat je wat laat horen als je weer wat meer weet!

    Groetjes Ella 🙂

  25. Cindy zegt:

    Hoi Ella.
    Nou ik zal in korte tijd het verdere verloop vertellen: Vrijdag dus met ambulance opgehaald nadat ik spontaan behoorlijk wat bloed had opgehoest, na allerlei onderzoeken in het VU is er niks gevonden, ben naar huis gestuurd. Zondagochtend weer een acuute bloedophoesting (soepkom vol) vervolgens dokter gebeld, die heeft mij onderzocht en doorgestuurd naar het Rode Kruis Ziekenhuis. Weer door de molen: longfoto s, bloedonderzoek, enz.
    opgenomen en op het moment dat de longarts mij kwam onderzoeken was ik voor de 4e keer aan het bloed ophoesten.
    De longarts twijfelde geen moment en heeft direct kontakt opgenomen met het AMC en vervolgens werd ik direct per ambulance overgebracht. Daar heeft men eerst een bronchoscopie gedaan, bleek te gaan om een bloeding in de linderlong. Inmiddels was het zondagavond 22.00 uur en ging ik meteen door de CT om te kijken waar de bloeding zich exact bevond. Om 23.00 lag ik op de operatietafel voor een “longembolisatie” Via de hoofdslagader in de lies een drain of catheter inbrengen naar de long om het gedeelte van de bloedende vaten te inactiveren. Op zo n moment gaat alles zo snel aan je voorbij dat je denkt nou ik ben dr zo weer. Maar helaas ze konden niet goed bij het lekkende vat komen en uiteindelijk duurde het zo n twee en halve uur voordat de klus geklaard was.
    Ik ben blij dat ik op zo n fantastische site als dit gekomen was voordat dit gebeurde want ik had hierdoor dus heel wat informatie opgedaan. Tijdens zo n nare behandeling (embolisatie) wordt je helaas alleen plaatselijk verdoofd in de lies. Omdat je longen en hart trager reageren als je algehele narcose krijgt, wat dus weer gevaarlijk kan zijn. Op een gegeven moment zat ik er zo doorheen dat ik gesmeekt heb of ze aub wilden stoppen want geloof me die plaatselijke verdoving werkte niet optimaal. Maar het voordeel was van het bij bewustzijn blijven, dat ik de radiologen iets hoorde mompelen over bronchixc3xabctasixc3xabn. Daar vroeg ik naar en het bleek dus een behoorlijke schadepost te zitten door een vroegere infectie cq onsteking. In ieder geval weet ik nu wat ik mankeer en garantie dat dit nooit meer terugkeert heb ik dus niet. Een voordeel is wel dat ze niet meer zo snel een deel van long weghalen zoals een paar jaar geleden nog gebeurde onder deze omstandigheden. Om 1.30 s nachts lag ik weer op de kamer en kon de verdere nacht niet meer slapen vanwege de pijn en de adreline die door me lichaam gierde. Al met al ben ik gisteren naar huis gestuurd met een zware antibiotica (avelox 400) om te revalideren. De longartsen in het AMC konden mij niet echt duidelijk maken wat nou de oorzaak was van het geheel dus heb ik je pagina nog even 3 x doorgelezen en zal ik het blijven doen. Volgende week moet ik terugkomen bij de longarts. Over het verdere verloop met eventuele medicatie wisten ze nog niet.
    Als laatste (ja echt) wil ik nog even vermelden dat ik al die keren bloed ophoesten niet aanvoelde komen. Als ik terugkijk op de afgelopen maanden heb ik wel gekwakkeld met mn gezondheid dmv 1 of 2 dagen niet lekker zijn, koortsig af en toe slijm hoesten, hoestbuien s nachts, vermoeidheid, hoofdpijnen. Nou dit was het dus echt. Ella alvast bedandt voor alle informatie. Oja nog een dingetje, ik heb meteen een afspraak gemaakt bij de homeopate waar ik altijd heen ga voor evtuele preventieve behandiling op alternatief gebied. Groetjes Cindy

  26. Hoi Cindy,

    Tjeempie wat een verhaal zeg..zo denk je niets te mankeren en zo ligt je gewoon op de operatietafel. De eerste keer dat je naar het ziekenhuis bent gebracht is wel raar dat ze je weer hebben laten gaan want vrij veel bloed ophoesten is natuurlijk nooit goed dus ben blij voor je dat je de 2e keer wel bent opgenomen en er gelijk actie is ondernomen als is het allemaal geen pretje geweest als ik het zo leest..pff..
    Wat ik je nu zou adviseren is al je vragen die je hebt voor de longarts op papier te zetten want als je daar volgende week bent heb je er waarschijnlijk geen erg in om bepaalde vragen te stellen en dat zou vervelend zijn want ik kan me voorstellen dat je best veel vragen nog hebt..en dat het ook nu een eng idee is dat het gewoon terug kan komen..
    En wieweet heeft de homeopaat nog een behandeling voor jou die jou ten goede komt.
    Ik wens je alle sterkte van de wereld en ik hoor graag natuurlijk van je als je bij de longarts cq homeopaat bent geweest wat ze te zeggen weer hadden.

    Veel liefs Ella 🙂

  27. Cindy zegt:

    Hai Ella,
    Ja ik hou je zeker op de hoogte van mijn bezoek aan de longarts.
    Woensdag moet ik weer heen dan gaan ze ook meteen foto s van de longen maken. Bedankt voor de goede tips en adviezen en voor je fantastische website, anders had ik nu nog niet geweten wat ik mankeerde. Morgen ga ik naar de homeopate want die wilde mij zo snel mogelijk zien…liever gister dan vandaag zei ze.
    Je hoort nog van me…
    liefs Cindy

  28. Els zegt:

    Hallo Ella,
    Zo, ik heb er weer een ziekenhuisopname van 10 dagen opzitten. De langdurige antibiotica die ik kreeg sloeg totaal niet aan en na 7 weken was de boel weer helemaal ontstoken. Dit keer duurde het langer voordat de prednisoninfuus aan sloeg. Ze vonden ook een bacterie in het sputum dus ook nog antibiotica er bij gekregen. Dit was m’n 3e opname in een jaar tijd. Zie je dit vaak terug komen? De longarts deed ook nog een bronchoscopie, m’n longen zagen er rood en ontstoken uit. Hij heeft toen veel slijm weggezogen wat wel een oplkuchting gaf. Ben wel heel benieuwd hoe m’n toekomst er uit gaat zien…..Nu ben ik nog vreselijk moe!
    Groetjes, ELS

  29. Els zegt:

    Hallo Ella,
    Ondertussen heb ik nog een paar vraagjes: ik krijg steeds antibiotica bij beginnende ontstekingen, de ontstekingen zetten dan vaak niet door maar ik ben dan wel heel benauwd. Is het niet wijzer om het maar gewoon “mis”te laten gaan en het ziekenhuis in voor infuus?? Uiteindelijk red ik het telkens toch niet thuis en voel me bijna altijd benauwd/hoesten?? Ik hoop dat je m’n vraag snapt!
    En worden die bronchiexc3xabctasien na elke ontsteking erger??
    Bedankt maar weer!
    Groetjes, ELS

  30. Ineke Wolters zegt:

    Hallo Ella,
    Zo vaak gezocht naar informatie over broch.ec. kom ik nu uit bij jou, geweldig wat een informatie. Ik ben 57 jaar, na jaren veel ontstekingen met ophoesten van bloed en altijd verhogingen heb ik in 1995 een dubbele longoperatie gehad. Van een long is de middenkwab weggenomen en van de andere een even groot deel. Dat is gebeurd in Antonius in Nieuwegein, een heel zware operatie maar de behandeling was geweldig. Nadien ging het 8 maanden goed, daarna toch weer opnieuw ziek, dus sputumkweek en antib.. Ik gebruik nu alle dagen antib. heb wel eens zonder geprobeerd maar na 10 dagen begint het weer met koorts en ophoesten. Soms krijg ik bijverschijnselen en moet dan weer een andere, de antib. wordt altijd gegeven na een kweek. Ik ben nu bijna nooit meer ziek alleen maak ik me wel eens zorgen om het dagelijks gebruik van antib., als ik de bijsluiter lees dan word je daar niet vrolijk van. Is het niet erg slecht voor je darmen, nieren, lever enz.?
    Groetjes Ineke.

  31. Ha Els,

    Sorry voor de late reactie maar zoals je misschien had gelezen op mijn site ben ik een paar dagen niet online geweest..vandaar.
    Begrijp goed met wat je bedoelt met dat het “beter”even mis zou kunnen gaan omdat je dan toch meer het idee hebt dat de medicijnen via een infuus even beter helpen en je beter op zou knappen. Ik zou het eens met je behandelend arts opnemen en kijken wat hij er van zegt.
    Wens je veel sterkte en hoor graag van je!

    Groetjes Ella 🙂

  32. Ha Ineke..

    IK begrijp goed je bezorgdheid want dagelijks pillen slikken is natuurlijk niet leuk maar het zorgt er voor dat je eigenlijk nooit echt ziek meer bent en vaak moet je dan de bijverschijnselen voor “lief”nemen..Het is echt zo’n soort van tweestrijd..Geen pillen..dus ook geen bijwerkingen maar wel regelmatig ziek zijn of net andersom..blijft altijd lastig he..
    In jou geval zou ik gewoon lekker de medicijnen slikken en er maar goed van genieten hoe je je nu voelt en dat je eigenlijk nooit meer ziek bent.

    Groetjes Ella 🙂

  33. Anne zegt:

    Hoi Ella

    Afgelopen januari kreeg ik voor ’t eerst longklachten.
    Sinds kort weet ik dat ik bronchixc3xabctasixc3xabn heb, gelukkig heb ik jouw weblog snel gevonden. Dankjewel voor de duidelijke uitleg.
    Ik gebruik dagelijks anti-biotica. Daarbij tweemaal daags een puf, Flixotide. Voor wanneer de klachten verergeren heb ik nog een extra anti-biotica kuur in huis
    Gelukkig heb ik geen last van bijwerkingen.
    Het plotseling chronisch ziek zijn vind ik lastig, ik voel me onzeker over de toekomst, breidt de ziekte zich uit? Met deze vraag worstel ik nog. Binnenkort moet ik weer terug naar de longarts.

    groetjes,
    Anne

  34. Ha Anne..

    Kan me goed voorstellen dat het geen fijn gevoel moet zijn om plots chronisch ziek te zijn, al zal het wel fijn zijn dat je je ziekte een naam kan geven waardoor je meer info er over kan zoeken en desnoods met mensen in contact kan komen om zo ervaringen uit te wisselen.
    Ik wens je veel sterkte en hoop dat het goed met je blijft gaan en hoop zeker af en toe een berichtje van je te mogen ontvangen hoe het met je gaat.

    Groetjes Ella 🙂

  35. els zegt:

    Hoi Ella,
    Ik heb de laatste week bij (lichte) inspanning last van zere longen. Net als datje heel hard hebt gelopen dat je keel zeer doet, maar nu dus in m’n longen. herken je dit? ik ben benieuwd of dit ook bij de bronchixc3xabctasiexc3xa9n hoort.
    Ik hoor graag weer van je. (trouwens heerlijk dat we met al onze vragen bij jou terecht kunnen en niet altijd op de afspraak met de longarts hoeven te wachten!)
    Goed weekend, groetjes, ELS

  36. Ha Els..

    Haha..ja das lekker he maar soms weet ik echt niet overal een antwoord op maar het probleem wat je neer legt zie je wel vaker..Indien je binnenkort een afspraak hebt bij je arts dan dit zeker even melden en anders misschien toch binnenkort even contact opnemen want het kan altijd het begin zijn van een infectie en daar zit je vast niet op te wachten lijk mij..

    Leuke weekend terug gewenst!
    Groetjes Ella 🙂

  37. Fieke zegt:

    Fijn dat ik hier informatie kan vinden. Mijn dochter van 16 heeft ook bronchixc3xabctasiexc3xabn. Ze heeft net haar 4e longontsteking gehad en haar tweede ziekenhuisopname. Ze heeft 2 1/2 jaar Cotrimoxazol geslikt, dat heeft goed geholpen maar lijkt nu niet meer te werken. Zijn er mensen die ervaring hebben met homeopathie of andere alternatieve geneeswijzen?
    Het zou fijn zijn als die me willen mailen hierover. Alvast bedankt. Fijn dat je hier terecht kunt met vragen!

  38. Els zegt:

    Hoi ella,
    Daar ben ik weer na een longarts bezoek. Hij kwam tot de conclusie dat ik: astma, allergixc3xabn, chronische bronchitus en bronchixc3xabctasixc3xa9n heb…Een hele lijst en ook erg vervelend vond hij! Naast al m’n medicijnen heeft hij er nu nog singulair bijgegeven, de spiriva verdubbeld en krijg ik een pneumovax. Is vooral dat laatste je bekend? Het schijnt een injectie te zijn .
    Ik vind alles goed als het maar helpt! Maar ’t valt wel even tegen als de longarts dus ook zegt dat het heftig is, telkens denk je (tegen beter weten in) dat het misschien wel meevalt. Maar…zei hij: je kunt er oud mee worden, en daar trek ik me maar aan op. Positief blijven!
    Groetjes maar weer ….ELS

  39. Ha Els..

    Fijn om weer van je te horen..Die longarts had een mond vol met hetgeen wat je allemaal hebt..belangrijk zal zeker zijn je medicijnen regelmatig in te nemen en als hij je verteld dat je er oud mee kan worden moet je dat zeker aannemen want dan meent hij het vast.
    Van pneumovax heb ik nooit gehoord en wij hebben het nooit op de afdeling gegeven..zal iets heel nieuws zijn want de ontwikkeling van midicijnen staan niet stil. Maar natuurljk ben ik eens ff rond gaan kijken op het internet en zag dat het al vrij lang op de markt is..van 1978 is het een geregistreerd medicijn en als je er meer info over wilt is dit een link ; http://www.apotheek.nl/Templates/geneesmiddelen/index.asp?mID=4500&ApotheekID=0
    Indien de link je er niet brengt hoor ik het dan laat ik je weten waar je het kan vinden.
    Goed weekend!

    Groetjes Ella 🙂

  40. Ha Els..

    Fijn om weer van je te horen..Die longarts had een mond vol met hetgeen wat je allemaal hebt..belangrijk zal zeker zijn je medicijnen regelmatig in te nemen en als hij je verteld dat je er oud mee kan worden moet je dat zeker aannemen want dan meent hij het vast.
    Van pneumovax heb ik nooit gehoord en wij hebben het nooit op de afdeling gegeven..zal iets heel nieuws zijn want de ontwikkeling van midicijnen staan niet stil. Maar natuurljk ben ik eens ff rond gaan kijken op het internet en zag dat het al vrij lang op de markt is..van 1978 is het een geregistreerd medicijn en als je er meer info over wilt is dit een link ; http://www.apotheek.nl/Templates/geneesmiddelen/index.asp?mID=4500&ApotheekID=0
    Indien de link je er niet brengt hoor ik het dan laat ik je weten waar je het kan vinden.
    Goed weekend!

    Groetjes Ella 🙂

  41. xc3xa8ls zegt:

    Ha Ella,
    Bedankt voor je reaktie. Ik heb het inderdaad meteen opgezocht en..gevonden. De uitleg is duidelijk, ik hoop dat het ook gaat werken en me ontstekingen zal besparen. Na 8 weken gaan ze in het bloed kijken of ik inderdaad antistoffen tegen pneumokokken heb aangemaakt.
    Nu eerst maar hopen dat we de zomer goed doorkomen met ons gezin.
    Tot de volgende keer maar weer.
    ELS

  42. Ha Els..

    Ik zie je graag weer terug komen natuurlijk..
    Hoop dat niet de zomer zoals vandaag wordt want das wel een beetje te warm voor longpatienten..

    Groetjes Ella 🙂

  43. Cindy zegt:

    Hoi Ella

    Heb intussen (na longbloeding dd 17/4) al een paar keer de longarts bezocht waaronder ook een longinhoudtest heb gehad die dus beneden het gemiddelde is (schrik) zelf merk ik er niet zo veel van want ik denk dat het erin sluipt door de jaren heen.
    De longarts vermelde ook nog even dat als ik nog twee keer een longonsteking krijg, ze het gedeelte van mn zieke longkwab operatief gaan verwijderen. Ik ben zelf aan het experimenteren met alternatieve geneeswijzen. Waaronder vitaminesuplementen (multi en b en c) . Over een half jaar moet ik weer een longinhoudtest doen en ga van het positieve uit.
    Over de “zere longen” van els kan ik ook meepraten een paar weken voor de longbloeding leek t net of mn bronchien af en toe in de fik stonden en had ik af en toe koorts voelde me grieperig een dag en een dag later voelde ik me weer beter. Dat heb ik nu nog steeds dat ik me af en toe een dag ‘grieperig’ voel en verschrikkelijk moe, dit terwijl ik een soort van gezondheidsfreak ben, met voeding en beweging. waaronder geen witte suikers, geen koffie, geen koolzuurhoudende dranken etc. We houden vol in ieder geval.
    groetjes van Cindy

  44. Els zegt:

    Hoi,
    De omschrijving die Cindy geeft over “zere longen”+grieperig etc. herken ik volledig. Ik ben het de laatste keer echter vergeten te melden aan de longarts omdat we al zoveel te bespreken hadden. “prettig”om herkenning te vinden op deze site. En Cindy: positief blijven is het allerbeste!
    En zo zie je maar Ella dat deze site ontzettend waardevol is!
    Groetjes, ELS

  45. Ineke zegt:

    Hoi,
    Cindy ik herken het ziek zijn van jou, grieperig gevoel, verhoging, pijn tussen de schouderbladen, bloed ophoesten enz..Heb ook veel alternatief geprobeerd, ontstekingengen bleven komen. Juist toen het een beetje beter ging met mijn longen is besloten om te opereren en ik moet zeggen het is een stuk beter geworden. Van beide longen hebben ze de meest slechte delen weggenomen. We zullen hopen dat het voor jou niet nodig is, sterkte, enne wil je iets meer weten dan hoor ik wel van je,
    groetjes Ineke.

  46. hallo Ella, allereerst mijn complimenten voor de website. na 4x een longontsteking te hebben gehad in korte tijd ben ik nu onder behandeling van een longarts, ze heeft allerlei onderzoeken gedaan en nu vermoed zij bronchiectasieen en eventuele oorzaak hiervan. nu heb ik een vraag waar u mijn wellicht antwoord op kan geven. de longarts heeft mij de “flutter” voorgeschreven en toen ik deze voor de eerste keer gebruikte kreeg ik naar een paar keer een enorme steek links onderin de long (de plek waar de infecties zaten) alles deed hierna pijn ,hoesten, diep ademen,elke stap die ik liep voelde ik doordringen. mijn vraag hoort dit erbij? ik hoop dat ik snel iets van u hoor, groeten Anne Claire

  47. Hallo Anne Claire..

    Ik denk dat je het beste even contact op kan nemen met je longarts want i.p. is de flutter voor het slijm los te maken..het zou kunnen zijn dat het slijm zo vast zit dat je daar nu die pijn van hebt maar eerlijk gezegt kan ik dat zo niet zeggen..
    Even een belletje kan geen kwaad en misschien zijn er mensen die dit bericht lezen met dezelfde ervaring..Reacties zijn dan zeer welkom!!
    Sterkte!

    Groetjes Ella
    🙂

    P.s.de reactie kon niet sneller he 😉

  48. hallo ella, zeker een snelle reactie,ik ga morgen gelijk bellen.Ik had dus vandaag die flutter voor het eerst gebruikt ik ben ook al wat paracetamol in genomen, die helpt nog niet echt. Is het misschien te vroeg om die flutter te gebruiken? ik had gisteren de laatste antibiotica en heb tot afgelopen maandag nog pijn gehad aan de “vliezen’ ik heb ook 3 weken niet op mijn zij kunnen slapen het ging goed ,ik vrees dat me dit vannacht weer niet gaat lukken. groet anne claire

  49. Hallo Anne Claire..

    Het lijk mij als de arts dit voorschrijft je het ook wel gelijk mag gebruiken anders moet hij dat er wel bij zeggen natuurlijk..Waarschijnlijk heb je al gebeld en ben benieuwd wat de longarts zijn..
    Prettig weekend!

    Groetjes Ella 🙂

  50. Hallo Ella..
    Ik heb inderdaad gebeld en zij adviseerde om te stoppen zolang ik die pijn voelde en daarna weer contact op te nemen met de fysiotherapeut, ik denk dat zij denkt dat ik toch niet de juiste techniek heb toegepast . Ikzelf denk van wel want wat ik van de fysio begreep gaat het goed als je die ‘trilling’ maar voelt en dat voelde ik duidelijk…….. 15-08 moet ik weer naar haar toe wellicht kan ik het dan ook beter uitleggen via de telefoon is dat toch altijd lastig. je hoort nog van me… groeten anne claire

  51. Hai Anne Claire..

    Die trilling is juist goed maar wat je zegt door de telefoon is dat allemaal zo lastig door te nemen..ff een ruime week wachten..ben benieuwd!

    Groetjes Ella 🙂

  52. jolanda zegt:

    Hallo, ik ben 44 jaar en 10 jaar geleden is bij mij de diagnose bronchiectasieen gesteld, door midddel van een CT-scan. Ik hoest al vanaf mijn dertigste dagelijks veel geel of geelgroen slijm op. Langdurige antibioticakuren hebbben nooit veel efffect gehad of slechts efffect voor enkele weken. gelukkig heb ik nooit longbloedingen.I k heb ook chronische sinusitus (kaakholteontsteking). Ik voel me veel moe en heb regelmatig verhoging (37.5-38) Ik heb xc3xa9xc3xa9n jaar prednison geslikt, toen ging het duidelijk beter met me. Maar ook toen bleef ik wel gekleurd slijm ophoesten. Ik vind mezelf te jong om al voor altijd aan de prednison te zitten, dus daar ben ik weer mee gestopt. Herkent iemand zich in mijn verhaal? Ik heb nog nooit contact gehad met mede-patienten, en vandaag pas deze site ondekt!!!!
    Ik hoop op reacties.
    groetjes van Jolanda

  53. Vekeman Valerie zegt:

    Hallo,ik ben pas 25 en een maand geleden hebben ze bij mij bronchiectasieen vastgesteld. Ik had al twee jaar last van aanhoudende verkoudheden en het ophoesten van geelgroen slijm. Ook bij mij heeft antibiotica niet veel effect. Ik moet dagelijks de flutter gebruiken. Wat me zorgen maakt is mijn beroep,ik ben namelijk nagelstyliste en plaats dagelijks gelnagels. Elke dag adem ik dus heel wat stof in en zeer sterke dampen. Ik oefen dit beroep al vier jaar uit en vind het dus daarom raar dat ik pas de laatste twee jaar last heb van zoveel en gekleurd slijm. Zou het een iets met het ander kunnen te maken hebben? Ik maak me vooral zorgen omdat ik nog zo jong ben en omdat ik geen flauw idee heb hoe dit in de toekomst gaat evolueren. Ik heb het ook nog niet zolang(dat ik er weet van heb) en wil daarom bedanken voor deze site die me toch heel wat info geeft! Groetjes Valerie

  54. Nellie zegt:

    Wat een verhelderende site. 15 Jaar geleden is bij mij de diagnose bronchiectasien gesteld. Eigenlijk heb ik naar verhouding weinig last. In het begin bloed gespuugd, daarna soms groen slijm, na een antibioticakuur was ik dan weer van de klachten af. Maar nu in 1 week weer 2x bloed opgeven en net maar weer een afspraak gemaakt in het ziekenhuis.
    Nu is het weer afwachten.
    Maar nogmaals bedankt voor deze zeer informatieve site. Het is verrassend te lezen dat er nog zoveel mensen zijn die, in meer of mindere mate, met dezelfde klachten rondlopen.

  55. Dank je wel Nellie voor je reactie. Op deze manier komen mensen met dezelfde aandoening met elkaar in contact en dat is erg fijn lijk mij.
    Goed om te horen dat jij weinig klachten hebt erbij. Houden zo zou ik zeggen.

    Groetjes Ella 🙂

  56. Hallo Valerie,

    Bedankt voor je reactie. Ik hoop dat het allemaal goed blijft gaan en wieweet kom je via deze site met mensen in contact met dezelfde klachten..wieweet ook van jou leeftijd.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  57. Dag allemaal,
    Mijn grote complimenten voor de informatie op deze website en wat een “ervaringsdeskundigheid” bij iedereen.
    Veel mensen hebben problemen met de oorzaak van bronchiectasieen. Op onze website http://www.p-c-d.org staat veel informatie over PCD. Dit is een genetisch bepaalde aandoening die vaak bronchiectasieen veroorzaakt. Misschien herkent men zich hierin.
    Het kan heeel onbevredigend zijn als men niet tot een verklaring van de oorzaak kan komen.
    Om goed te kunnen handelen en behandelen kan het heel belangrijk zijn om de goede diagnose te hebben. Voor aanvullende info over pcd kan men een email op genoemde website achterlaten
    groet
    Tiny Visser

  58. katrien Van Severen zegt:

    Mijn zoontje heeft ook bronciectasiexc3xabn. Het begon toen hij 2.5jaar was. Hij ging naar de kleuterschool en liep daar het influenzavirus op met het adenovirus erbovenop. Dat was het begin van de longontstekingen die niet meer ophielden. Hij is nu bijna 6 jaar. Hij heeft alle onderzoeken gehad, als bronchoscopie, scan, zweettest, trilhaarbiopt, zijn PH-metrie is duidelijk gestoord en dat gaat hand in hand met longontstekingen.
    Momenteel neemt hij omeprazole 20 voor de maag.
    Verder 2 maal aerosol per dag met ventolin en atrovent + miflonide nadien. Ook al een jaar krijgt hij Zitromac als ontstekingswerend middel.
    Ook krijgt hij dagelijks kinxc3xa9behandeling met flutter en tapotage en leren ophoesten van fluimen.
    Zijn er nog kinderen die zo jong problemen hadden of hebben?
    Soms wordt het als ouder ook een beetje moeilijk.

  59. Peter zegt:

    Heb in juli jl. de 4 daagse gelopen en was overtuigd van een goede conditie. Drie dagen later hoestte is ’s avonds spontaan veel bloed op. Naar dokterspost geweest, die was van mening dat ik verkouden was. Thuisgekomen weer aanval, veel bloed. Direkt dokterspost wederom gebeld, en binnen een kwartier in het ziekenhuis. Na een week van onderzoeken (bronchescopie etc.) heeft men mij van Roosendaal naar Tilburg vervoerd om een longembolisatie te ondergaan. Een zeer onprettige operatie. Na 2 dagen weer bloed ophoesten en weer terug naar Tilburg. Longembolistatie opnieuw uitgevoerd en weer geen resultaat. Inmiddels bleef het bloedopgeven maar doorgaan en het werd steeds meer. Uiteindelijk geopereerd en er is een volledige longkwab aan de rechterzijde weggehaald. Na 6 dagen weer naar huis om verder te herstellen. Achteraf bleek de oorzaak te zijn een aangeboren afwijking in de longen. Slagaders schenen naar aders over te gaan zonder dat er haarvaten aanwezig waren die de druk doen afnemen, in de loop der jaren is de ader te dun geworden. Met pijn en moeite mijn conditie trachten terug te krijgen hetgeen goed gelukt is. Ben vrijwillig brandweerman en inmiddels weer volledig goedgekeurd (ondanks zware fietsproef). Toch heb ik de laatste maanden (we zijn er bijna 7 verder) een rot gevoel. Ben 3 dagen per week te vinden in de sportschool. Maar toch zijn er van die dagen dat ik me zo moe voel. Het minste of geringste put me uit. Artsen hebben toen gezegd dat ik op 1 jaar herstel moest rekenen, dus ik heb nog de tijd…maar ondanks het sporten en het dus al ruim 7 maanden gestopt zijn met roken, voel ik me nog steeds niet zoals ik me voelde voordat alles begon. Wat zou het kunnen zijn? Of ben ik te ongeduldig? Ook van het grote lidteken heb ik nog steeds veel last, zeker als ik moe ben, dan trekt het op mijn rug. Ook een gevoelige borst (zenuwen) en nog steeds pijnlijke ribben. Ik gebruik geen medicijnen. De latere longtest in het ziekenhuis liet een normaal/goed beeld zien.
    Weet iemand iets? Heeft iemand tips? Ik wordt er soms gewoon wanhopig van omdat ik niet zo uit de voeten kan zoals ik graag zou willen.

  60. Johanna zegt:

    Net je verhaal gelezen. Ik denk dat je van geluk mag spreken dat de embolisatie gelukt is. Wees blij met wat je WEL kan. Een jaar opknappen? Ik denk dat dit wel klopt. Niet te overmoedig voorlopig bij de brandweer. Zeker niet wanhopen. De testen zijn toch goed! Je moet wel beetje vertrouwen hebben!

  61. mirjam zegt:

    Hoi, ik ben 26 jaar en had het idee dat ik geen bronchiectasien meer had. Ik ben in 2000 twee keer geopereerd aan deze ziekte. Ze hebben mijn linkeronderkwab en mijn rechtermiddenkwab verwijderd. Zeer heftige operaties, ik was toen dus 20 jaar. Na heel wat geploeter en revalidatie ben ik er wel goed mee geholpen. Maar elk jaar heb ik nog wel gemiddeld 5 antibioticum kuren nodig. Ik heb vaak in de winter weer last van: moeheid, hoofdpijn, groen slijm ophoesten, zere longen (zwaar gevoel in mijn longen) en koortsig (ongeveer 38) en dan ga ik weer naar de huisarts. Maar ik voel me hier niet echt begrepen en ben al bij verschillende geweest. Sommige schrijven zo een kuur voor en andere willen het juist niet geven. Wat is nou het beste? En hoe kan ik voorkomen dat ik weer bronchiectasien krijg? Of heb ik het nog steeds. Ik snap het soms niet meer zo. Ook heb ik allergieen.
    Wie herkent dit? Vooral mijn klachten zijn zo wazig. Ik ben niet echt ziek, maar voel me ook niet goed en blijf gewoon werken tot het echt niet meer gaat. Ik ben onderwijzeres bij kleuters, dus best inspannend. Gaat dit ooit over? En hoe kan ik preventief werken. misschien iets alternatiefs?

    Groetjes, mirjam

  62. chris zegt:

    Goed dat deze site er is. Ik heb al klachten sinds eind jaren ’80 en het heeft lang geduurd voor het mij duidelijk was dat de oorzaak bronchiectasixc3xabn was. Ik werd langdurig behandeld voor een microbacterie (a-typische vorm van tbc) en dacht dat ik daarna beter was. Maar niets was minder waar. Nu onder behandeling in het UMC waar meer duidelijkheid kwam. Veel infecties, veel antibiotiva. Net als vorige schrijfster vaak last van verhoging bij inspanning. Nu al weer een jaar chronische blaasontsteking met wisselende bacterixc3xabn. Om moedeloos van te worden want dat lijkt weer ontstaan te zijn door de hoeveelheid antibiotica. Echt een vicieuze cirkel dus. Vandaag gesprek met professor over ws opname en hoe verder?
    Groet van Chris

  63. chris zegt:

    Ik heb een vraag voor Ella of een van de anderen. Ik word morgen opgenomen om de pseudomonas aan te pakken, de derde bacterie in de rij die in de bronchiectasixc3xabn zitten. Ik weet sinds vorige week dat hij erin zit maar nu zei de longarts dat ze hem in oktober ook al hebben gezien, zij het in mindere mate. Waarom wachten ze dan zolang???
    Groet van Chris

  64. Hallo Chris,

    Waarschijnlijk lees je dit antwoord helaas niet meer voordat je wordt opgenomen maar ik zou dat zeker aan de arts vragen want je zou denken van als ze die pseudomonas toen al hadden aangepakt hadden ze dat nu niet meer hoeven te doen maar ja ik ben geen dokter natuurlijk..ben benieuwd of je het hebt gevraagt en of je ons het antwoord nog eens geeft hier.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  65. Judith zegt:

    Hallo Allemaal,

    Heel toevallig heb ik nu weer brochitis en ben nu nog moe. Heb last van gevoelige luchtwegen en hoesten. ‘smorgens slechter en ’s avonds knap ik weer op.
    Gelukkig is het de laatste jaren een stuk beter geworden.
    Ik heb het te danken aan mijn vasthoudendheid wat betreft artsen.
    Veel verschillende artsen gehad. Veel gezocht op internet.
    Dit is de eerste specifieke site die ik tegenkom.
    10 jaar geleden kreeg je amper een antwoord. en al zeker geen ervaringen van lotgenoten.

    Even mijn verhaal.
    Heb het sinds 1975 en de problemen begonnen al snel naar een zeer ernstige longontsteking.
    Longontstekingen volgden elkaar sneller op dan de seizoenen. Veel antibioticum, ect.ect veel moe, veel ziek weinig conditie.
    na weer een heel vervelende periode en op een moment dat ik geopereerd zou worden aan de schouder. Bleek uit vooronderzoek daar dat ik een longontsteking had zonder dat ik dit zelf wist.
    Ik was altijd moe, en vaak zomaar verhoging en plotseling ziek. Dit hoorde bij mij.
    Het was 1997 toen de zoveelste longarts bronchiectasieeen als de oorzaak zag.
    Dit geloofde ik, en was heel blij (en niet natuurlijk)’
    maar nu kon er teniminste iets aan gedaan worden.
    Dit bestond uit sputum onderzoek, (de juiste bacterie aan pakken) ct scan. en uiteindelijk veel anticbiotica en lang.
    Hierna 3 jaar onderhoudsdosis en ik knapte eindelijk op. Kan beter mijn sport volhouden en mijn conditie is nu die van de gemiddelde de vrouw van 46.
    Dat ik nu bronchitus heb is bijna uitzondering.
    WEl blijf ik altijd veel last houden van slijm, vooral bij inspanning en als ik ga slapen heb ik er last van.
    Ook in rokerige ruimten. Ik ben een goede graadmeter als het weer verandert. (zomer of winter maakt bij mij niet uit.

    NOg een advies, leef regelmatig, zorg dat je goed uitrust na inspanning. Niet teveel willen.
    Vermoed je een ontsteking begin zo snel mogelijk met een antibioticum kuur.
    Over,gaat deze aandoening niet, maar je kunt wel zorgen dat je ook na jaren nog goed kunt functioneren.
    Blijf bewegen. Ik ga nu 3 keer sporten in de week en hierdoor gaat het nu nog beter.
    Rust roest.
    DE longarts heeft verteld dat je moet voorkomen dat het long emfyseem word.
    Alleen jj zelf kunt voelen wanneer je weer wat nodig hebt of wat betreft activiteiten en werk het rustig aan moet doen.
    Het werkt goed bij mij.

    Maar ik ben ook maar een mens en heb de afgelopen 2 weken teveel ja gezegd en dat heeft deze bronchitis als gevolg.
    Als mensen nog vragen hebben, mail gerust.
    Tevens wil ik melden dat er al een lotgenoten contact heeft plaatsgehad in 2004, maar dit waren veelal 50 ers en ouder.
    Het loopt nu niet, maar misschien komt er via deze weg weer leven in

  66. Hallo Judith,

    Ik wil je hartelijk bedanken voor je reactie op de site en hoop dat je zo mensen/lotgenoten kan helpen en wat Judith zegt..mail haar voor vragen want vragen kunnen soms het beste worden beantwoord door lotgenoten.
    En Judith..ik wens jou veel sterkte en hoop dat je snel weer een beetje opknapt!

    Groetjes Ella 🙂

  67. hallo aan alle bezoekers,

    ik was gewoon wat informatie aan ’t zoeken over de ziekte die ook bij gediagnosticeerd is zowat 5 jaar geleden. ben wel even geschrokken, want ondanks deze diagnose gaat het goed met mij. en dan vraag ik mij af : bestaan er lichte en zeer erge gevallen, of hebben jullie niet de goede behandeling? nadat bij mij de diagnose gesteld (ook na het ophoesten van bloed) via ct-scan hoge resolutie, heb ik medicijnen gekregen (eerst ook nog tapoteren en flutteren) seretide en lysomucil, dagelijks te gebruiken tot aan mijn dood, ook als ik me kiplekker voel. wel, dat is het voor mij. als ik dan lees over pijnlijke onderzoeken en operaties, wel dan kan ik alleeen maar hopen dat jullie veel beter worden en een normaal leven kunt gaan leiden (ipv lijden). wel prettig zo’n site waar je lotgenoten tegenkomt. groetjes aan iedereen.

  68. Henny Kanis zegt:

    Hallo allemaal,
    Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik griep, dit ging over maar ik bleef hoesten, verschillende medicijnen gekregen, die niet hielpen, foto laten maken die als goed werd beoordeeld maar de hoest bleef. Na 5 maanden werd ik doorgestuurd naar de longarts, er werd bloedonderzoek gedaan, een longfunctietest, ct-scan en een bronchoscopie waarbij de arts zag dat er een lelijke infectie zat in de rechterlong, ik kreeg hiervoor antibiotica en de hoest ging over. Ik had gevraagd mijn bloed ook te testen op legionella omdat ik voor ik griep kreeg een paar dagen in een hotel was geweest en je weet maar nooit hxc3xa8. En inderdaad, volgens de longarts had ik de veteranenziekte gehad, mijn bloed zat vol met antistoffen en eigenlijk had ik er doodziek van moeten zijn. Vanaf die tijd kwam de hoest vaker terug steeds veroorzaakt door bacterixc3xa9n die eigenlijk alleen bij longziekten voorkomen. Steeds weer naar het ziekenhuis, antibiotica en onderzoeken, in okt.j,l. een inenting tegen de pneumakokkenbacterie gehad. Ook is er toen weer een scan gemaakt waarop te zien was dat ik aan de rechterlong bronchixc3xabctasiexc3xabn had. De longarts stelde een operatie voor maar wilde mij eerst nog naar het AMC sturen voor een immuniteitsonderzoek, daar ben ik geweest en gelukkig zijn er geen afwijkingen gevonden. Inmiddels was er in het ziekenhuis een nieuwe ct-scan gekomen. waarmee nog fijnere opname’s gemaakt kunnen worden, daar ben ik 30 maart j.l door geweest en de uitslag was dat er ook bronchixc3xabctasiexc3xabn in de linkerlong zitten. Dit werpt toch weer een ander licht op de operatie, want een deel van 1 long wegnemen is al niet niets, laat staan van 2 longen. In overleg met de arts heb ik besloten mij nog niet te laten opereren, temeer omdat mijn klachten nog niet van dien aard zijn dat ik steeds doodziek ben, over een jaar bekijken we de situatie opnieuw en intussentijd wordt ik regelmatig onderzocht en wordt het verloop van de ziekte in de gaten gehouden. Ik ben erg blij met deze webside, er is me heel veel duidelijk geworden, een arts vertelt je wel veel maar je bent dan toch te gespannen om alles goed in je op te nemen. nu kan je rustig alles lezen en ook de ervaringen van andere mensen zijn heel waardevol, je denkt zo vaak dat je de enige bent die dit heeft.
    Ella, heb jij er al eens van gehoord dat je na een legionellabesmetting deze ziekte kan krijgen, volgens mijn longarts is dit niet zo. Ik wens iedereen veel sterkte. Groeten van Henny.

  69. Hallo Henny..

    Een heel verhaal en er zullen zeker mensen zijn die er wat mee kunnen..en het antwoord op je vraag..Nee ik heb het nog nooit gehoord maar ja er blijven altijd uitzonderingen op de regels he!
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  70. Ini Oostindie zegt:

    Vanaf 1990 heb ik een lelijke hoest: ik had het gevoel of er slijm heel erg vast zat in mijn longen. Ik heb daar eigenlijk jaren niets mee gedaan, totdat ik in 2000 een beetje slijmerig bloed ophoestte. Daarop zijn foto’s van mijn longen gemaakt, maar er was niets te zien.

    Sinds die tijd had ik hetzelfde euvel, zo 1 xc3¡ 2 keer per jaar en dan was ik eigenlijk dagen van slag. Bij mijn huisarts hoefde ik niet meer te komen, omdat er immers niets aan de hand kon zijn, gezien de foto’s. Ik zocht daarop zelf mijn weg via neus- keel- en oorarts en heb zelfs een kijkje in slokdarm, maag en dunne darm laten nemen (gastroscopie). Maar steeds uitslag 0,0.

    Deze laatste arts zei mij dat ik ‘gewoon’ naar de longarts moest. Maar mijn huisarts werd boos over die suggestie, dus heb ik ook dat maar zonder verwijsbrief gedaan. Ik heb gelukkig een ziektekostenverzekering die nooit naar een verwijsbrief vraagt.

    Bij de longarts werden in 2002 weer longfoto’s gemaakt en er werd een longfunctietest gedaan. Op grond van de foto’s, die dit keer wxc3xa8l iets lieten zien, nl. ‘een rommeltje’ (zo mijn longarts dat noemde) in mijn linker onderlongkwab, werd een bronchiechoscopie gedaan en een scan gemaakt. De longarts dacht toen dat ik een bacterie zou kunnen hebben, maar dat bleek niet het geval. Ik werd naar huis gezonden met de mededeling over een jaar maar weer eens terug te komen. Dat heb ik gedaan en ook in februari 2003 werd een longfunctietest gedaan, waaruit bleek dat mijn rommeltje nog niet was achteruit gegaan en dat ik niet mocht mopperen.

    In maart 2003 kreeg ik pijn op mijn borst en wat lichte koorts. De pijn was erg, ik kon er haast niet door bewegen en ook niet slapen op die kant: de linker. Gek genoeg bracht ik dat niet in verband met mijn rommeltje en dacht ik dat het vanzelf wel weer over zou gaan. Ik heb echter de hele zomer van 2003 af en toe van die aanvallen gehad, steeds met lichte koorts (niet hoger dan 38).

    In het najaar heb ik een andere longarts geconsulteerd, nadat ik vanwege de pijn door de huisarts was verwezen voor een nieuwe longfoto. Ik had toen ook een te hoog bezinksel. De foto wees uit dat ik een fikse longontsteking had, waar ik overigens verder niets van merkte. Ik moest niet hoesten, was niet ziek of vermoeid. Ik kreeg toen een antibioticum, maar dat bleek niet afdoende en de huisarts wilde mij een vervolgkuur laten doen, met hetzelfde middel. Omdat mij dat niet handig leek, vanwege resistentiegevaar (de kuren liepen immers niet vlak achter elkaar door), meldde ik me weer bij de longarts. Dit keer een andere.

    Via foto’s, longfunctietest en een scan, werd toen vastgesteld dat ik bronchixc3xabctasiexc3xabn had. Er werd onderzoek gedaan naar een eventuele oorzaak, maar daar kwam niets uit. Ik moest sputum inleveren om vast te stellen welke bacterie er in het spel was. Daarna kreeg ik de goede kuur en die hielp mij in elk geval van de ontsteking af. Het bleek echter dat mijn longfunctie in een halfjaar tijd met 20% was achteruit gegaan en dat de ziekte zich nu over beide longen had verspreid. Ik ben daar erg van geschrokken en ben aan de vitaminekuren gegaan om mijn conditie zo goed mogelijk te houden.

    Mij werd geadviseerd om niet in de buurt van rokers te verblijven en ook schadelijke gassen te mijden. Ook mensen die verkouden zijn, grieperig of gewoon maar hoesten, blijken een bron van narigheid voor mij in te kunnen houden. Ook moest ik proberen via een flutter mijn slijm te verwijderen, wat mij echter nooit gelukt is: dat zit te vast. Ook had ik in die tijd een inhaler, plus ontstekingsremmer, maar daar moest ik in maart van 2004 mee stoppen.

    Sinds die tijd heb ik nog slechts 1 keer een ontsteking gehad (afgelopen najaar), die met de gebruikelijke dosis antibioticum weer rap verdween. Geadviseerd werd om voortaan minimaal 3 weken dat spul te slikken en goed bij te houden hoeveel keer per jaar ik dat nodig heb. Tot nu toe was dat dan maar 2 keer in 2 jaar, dus ben ik een reuze bofkont vergeleken bij wat ik hier allemaal lees.

    Al met al vind ik dat deze ziekte bepaald geen eenduidig verloop heeft. Zo hoor ik niemand over bijvoorbeeld die pijn van mij die vele malen per jaar mij het leven zuur maakt, maar tegenwoordig zonder verhoging, dus geen ontsteking. Het hoort erbij, zei de longarts, die niet klonk of hij daar zo zeker van was.

    Ik hoop dat ik met mijn lange verhaal een bijdrage heb geleverd, waar anderen zich in herkennen. Voor mezelf hoop ik wat meer over die pijn te weten te komen. In elk geval hoop ik dat ik duidelijk ben geweest.

    Ini

  71. nellie zegt:

    In september heb ik ook al eens gereageerd, alles ging toen redelijk. Nu sinds januari weer klachten, veel groen sputum en een paar keer met bloed. De laatste keer een bodem van een kopje vol. De eerste arts stelde een embolisatie voor. Ik ben voor een second opinion naar het Anthonius ziekenhuis in Nieuwegein gegaan en ook deze longarts stelde een embolisatie voor. Zelf ben ik er nog niet uit. Ik vind het zelf allemaal nog meevallen, pas 1x veel bloed opgegeven en nu al een paar weken niets meer. Wat is wijsheid, afwachten op de volgende bloeding (die misschien niet komt) en dan de embolisatie of nu kiezen voor de embolisatie. Ik moet zeggen dat ik ook aardig schrok van de eventuele complicaties die kunnen optreden, ook al is de kans miniem.
    Ik slik nu wel antibiotica, voorlopig voor 4 maanden.

  72. Judith zegt:

    hallo allemaal,

    ja in een periode dat het weer iets minder gaat krijg je weer behoefte aan tips, weetjes of wat al niet meer. je wilt er vanaf dus.
    Ik heb weer van de ontstekingen(denk ik uit ervaring) zonder al te veel verhoging, wat pijn klachten rond borst en rug en algehele malaise. Niet genoeg om in bed te liggen, maar ook niet om door te gaan. Dit vind ik het aller moeilijkst aan deze aandoening. Wat is nu wijsheid.
    Ik blijf goed bewegen, om mijn conditie en om het slijm uit mijn longen te verwijderen. Mijn verhaal heb ik in april al eens uit de doeken gedaan. Het is fijn dat er veel bevestigd word, maar je moet echt je eigen weg hierin zien te vinden, soms aanpassen en doorgaan. En neem jezelf serieus en door alle verhalen te lezen lukt me dat beter. Dus bedankt allemaal, morgen maar weer eens richting huisarts.
    Ook wil ik even melden dat er een oproep is om lotgenoten contact weer op te starten, iemand die hier ook aan deel zou willen nemen en hierin wat zou kunnen beteken mail gerust en ik geef je het e-mail adres van de contact persoon.

    Groetjes Judith

  73. Mirza zegt:

    Mijn vriend (58)is een bronchi-ectasie patient en staat sinds augustus 2005 op de wachtlijst voor een longtransplantatie voor 1 long. De andere long is al eerder verwijderd.
    warme groet Mirza

  74. Ini Oostindie zegt:

    Wat erg Mirza! Heel veel sterkte gewenst voor je vriend en jou. Ik hoop dat er snel een nieuwe long beschikbaar is.

    Lieve groet,
    Ini Oostindie

  75. Mirjam de Jonge zegt:

    Hoi allemaal,

    Ik heb al eerder mijn verhaal geschreven…..
    Maar ik las het verhaal van Ini nu en wilde haar vertellen dat ik ook een paar keer per jaar last heb van stekende pijn in mijn longen. Als ik dan ga liggen lijkt het of er messteken in mijn longen worden gestoken. Echt heel vreemd. Ik heb er ook nog nooit duidelijk antwoord op gehad van de longarts.

    Afgelopen winter was het weer goed mis. Ik loop al vanaf februari te kwakkelen (pijn in mijn longen, verhoging, geel/vies sputum, moe, algehele malaise en nu ook hoofdpijn erbij) ik heb nu 5 keer een antibioticum kuur gehad. En elke keer kwam het na een week weer terug. ik wou dus verder onderzoek, want ik ben in 2000 aan allebei mijn longen geopereerd. Ze hebben toen de zieke delen weggehaald. Maar nu was ik bang dat het weer terug was. Ik heb dus een scan laten doen…..die blijkt goed te zijn, gelukkig!!!

    Waarschijnlijk dus gewoon pech. Nu krijg ik nog prednison en avelox. Kijken of het nu weggaat!
    Ook loopt er nog een bloedonderzoek……er schijnt een eiwit te zijn die veel longpatienten niet hebben en heel belangrijk in je lichaam is voor het signaleren van bacterieen. Ik ben benieuwd of daar wat uit komt!
    Volgens mij heette dat het MLD-gen! Maar pin me er niet op vast!

    Ini als je me wilt mailen over die pijn en onzekerheid, of als er andere mensen zijn die contact willen laat het me even weten!

    Groetjes, Mirjam

    P.s. Heeft iemand nog tips om je weerstand op te krikken. Ik ga al onder begeleiding trainen….maar misschien homeopatisch ofzo!
    Zes keer een kuur breekt ook heel wat af! daar ben ik niet zo blij mee!

  76. Toos zegt:

    Hoi Ella,
    wat een verademing, je buitengewoon goede site over deze vervelende aandoening.
    Ook ik heb bronchixc3xabctasiexc3xabn.
    Dit is afgelopen maart door mijn longarts in het UMC vastgesteld n.a.v. een HR CTScan.
    Ik hoest al vele jaren groen sputum op en heb inmiddels al 2 bronchoscopixc3xabn achter de rug.
    Ook ik had direkt verhoging na licht inspanning en heb een algeheel malaise gevoel.
    Momenteel vernevel ik 2x daags met Colistin. Dit is een vernevel medicatie specifiek voor CF patienten. Dat heb ik niet maar de hoest e.d is vrijwel hetzelfde. Misschien dat het iets gaat helpen.
    Op dit moment helaas niet, heb eerder de indruk dat het erger wordt.
    Mijn longarts zou komende july kunnen besluiten om een longoperatie te doen, zowel linksonder als rechtsmidden.
    Als het maar helpt, dan sta ik overal voor open.
    Ook ben ik ongelooflijk moe en heb sinds enkele weken hoge bloeddruk erbij.
    Al met al niet zo prettig.
    Maar wat is het toch fijn om over lotgenoten te lezen.
    Ik dacht echt dat ik weer eens iets aparts had.
    Ik wens iedereen een behandeling die ons meer lucht zal geven en ons leven wat zal veraangenamen.

    groeten, Toos

  77. tineke zegt:

    Hallo alleaal
    Ik heb nu al twee weken een kriebelhoest en twee keer een flinke mond vol bloed ogehoest. Op longfoto’s die ik in het verleden wel eens heb gehad was het wel duideljkd dat mijn bronchien wijd zijn. Maar daar is nooit op ingegaan. Nu moet ik volgende week een vliegreis maken waar ik zonder die hoest al erg bang voor ben en ik vroeg me af of dit gevaarlijk zou kunnen zijn. Naar de dokter kan ik niet daar ik in Londen woon en het hier niet zo makkenlijk is om op z’n korte termijn een afspraak te krijgen. Hopelijk kan iemand mij hierover advies geven groeten tineke.

  78. Thea van der Meer zegt:

    Dag Ella,

    Ik ben heel blij met jouw informatie, en jouw site, de herkenning die je hier vind is helemaal hartstikke okxc3xa9 want dat doet je beseffen dat je niet gek bent omdat er veel en veel meer mensen zijn met de zelfde verschijnsellen en aandoening.
    Ook ik heb Bronchixc3xabctasixc3xabn dat is ontdekt via de CT scan nadat de longarts mij er op verdacht, door het sleetje onder mijn long en de klachten die ik had.
    Ook ik heb vaak verhoging na inspanning, en ik ben soms heel kortadimig, verder heb ik vaak onstekingen……Op dit moment heb ik een onderhouds antibioticum namelijk Zytromax en dat werkt goed. Niet dat ik dan geen onstekinkingen meer krijg, maar het houd mij iets langer klacht vrij dan normaal.
    Wel heb ik nog xc3xa9xc3xa9n vraag over het verloop van deze ziekte?
    Nu heb ik nog niet heel veel van die ectasixc3xabn en vraag mij af of het nog wel erger kan worden???
    Wat is de ervaring, wordt deze ziekte uiteindelijk erger en kan je verder achteruit gaan?
    Dat is wat ik een beetje mis in de verhalen.
    Het verloopvan de ziekte dus.
    Hopelijk kun jij of iemand anders hier iets meer over vertelen
    Groetjes
    Thea

  79. Ella zegt:

    Hallo Thea en Tineke,

    Even een reactie op jullie beide..Ik hoop dat er mensen uit eigen ervaring op jullie vraag reageren want daar heb je meer aan dan wat ik soms tegen komt op de afdeling.
    Wens jullie beide alle gezondheid toe!

    Groetjes Ella

  80. Ellen Brinckman zegt:

    Hallo allemaal,

    In September 1993 ben ik verkouden geworden met hoesten. De verkoudheid is overgegaan, het hoesten niet. Vele onderzoeken en jaren verder ben ik vorig jaar terecht gekomen bij de Isala-kliniek in Zwolle, waar een speciale afdeling is voor chronisch hoesten. Van daaruit zijn de onderzoeken gestart. Een gastroscopie is gedaan met Ph-meting om te kijken om er sprake is van Revlux. NIet dus. Dan weer verder. Een bronchoscopie. Dat wilde ik eigenlijk niet, maar bij het onderzoek in St. Anna in Geldrop, waar sinds kort ook een griep-poli is, wilde men dit doen onder algehele verdoving. Geen roesje, want dat was te gevaarlijk. Maar eerst maar een CT-scan maken. En daar was op te zien dat ik bronchixc3xabstaciexc3xabn had. Ik hoest geen bloed op, moet wel heel veel mijn keel goed schrapen, veel hoesten ’s morgens, ’s avonds en een hele tijd ook de hele nacht aan het blaffen. Ook de diverse antibiotica gehad, maar geen resultaat. Bij mij zijn er ook uitstulpingen in de luchtpijpjes geconstateerd, waar het slijm blijft zitten.
    Ik ga nu flutten en huffen en waarschijnlijk logopedie, aangezien ik mij verschrikkelijk kan verslikken tot bijna “dood” toe. Daar heb ik niemand over gehoord. Verslikken kan ook een van de oorzaken zijn. Ik verslik me dus in niets. Een luchtbelletje, een druppeltje speeksel, een rijstkorreltje. Dan ben ik echt 10 minuten niet aanspreekbaar. Heeft iemand daar last van?
    Verder prima site. Nu weten we veel meer.
    Groetjes
    Ellen Brinckman

  81. Dirk Claeys zegt:

    Hallo ik ben 42 en sukkel al vanaf mijn 28 aan dilataties en had rond mijn 18 jaar acuut gewrichtsreuma kan dat een verband hebben bijeen?Groetjes Dirk Claeys

  82. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Ellen,

    Een stukje hierboven vind je mijn verhaal. Maar over verslikken heb ik daar niets vermeld. Toch overkomt mij dat vaak, al is het denk ik niet in een zo ernstige mate als jij noemt. En ik krijg er prompt hoestbuien door. Net als jij kan ik me zowat in alles verslikken, zelfs in mijn eigen speeksel. Ik heb dit nog niet aan de longarts meegedeeld, wat trouwens wel zo verstandig is. Immers door alles wat er in je longen terechtkomt kunnen de bronchixc3xabctasiexc3xabn verergeren, zo las ik ergens. Het zou dan ook goed zijn om de oorzaak van het verslikken te (laten) achterhalen. Zelf slik ik af en toe wat diazepam: een spierverslapper die ook op je slikspieren kan werken. Ik wijt mijn verslikken daaraan. Met dit middel zou ik eigenlijk helemaal op moeten houden (in mijn geval niet makkelijk omdat ik nog een andere ziekte heb, die vaak stressverhogend is). Ik vroeg me af of jij de oorzaak van het verslikken kunt achterhalen. Ik denk dat het van belang is, ook om met je arts te bespreken, zo ik al schreef.

    Sterkte en groet,
    Ini Oostindie

  83. Ella zegt:

    Hallo Ini,

    Ik zou dat zeker met je behandelend arts overleggen. Soms wordt er dan een soort van slikfoto gemaakt en evt. kijkt een logopediste mee bij het slikken hoe dat gaat.
    Succes!

    Groetjes Ella

  84. toini zegt:

    hallo allemaal,
    Mijn verhaal is gelijk aan dat van velen. Ook ik heb altijd veel groen sputum, ondanks dde antibiotica die ik gewoon al jaren slik als onderhoud,na een drukke dag ’s avonds verhoging naar 38 graden en ziek en grieperig gevoel. Ongeveer 13 jaar geleden geopereerd en hebben ze een linker longkwab weggenomen. Dit was niet echt de oplossing en heb nu verspreid over beide longen ernstige brochiectassien. Maar heb jaren geleden ook een zweettest laten doen, misschien dan cf? Maar nee dat was het ook niet. Maar nu heb ik een andere dokter in Nijmegen, deze liet een dna-onderzoek doen, daaruit blijkt dat ik het delta 508-gen heb. Dit is het cf-gen. Misschien bestaat er toch wel een milde vorm van cf?? Nu ben ik 44 jaar oud en heb drie zoontjes. Ook de oudste kwakkelt met zijn gezondheid. zijn kinderarts heeft ook zijn dna laten nakijken… ook hij heeft het cf-gen (ook super veel slijm en vage klachten). Ook bij hem was later de zweettest nieuwe vorm afgenomen(deze was niet goed) en de elastase in zijn ontlasting was ook niet goed. Nu wordt hij ook verder nagekeken op een evt. milde vorm van cf (die volgens min nog niet op papier staat, want je hebt het of je hebt het niet.Om deze reden zijn ook nu de twee andere kinderen getest (Niet ziek)maar ook zij hebben allebei het delta 508-gen. Dus gaan nu de medische molen in met zweettest en ontlasting-onderzoek e.d.Dus misschien gooien ze ons te gemakkelijk op een grote hoop bronchectasien en blijkt het na 15 dokteren wel iets anderste zijn…?
    gr.Toini

  85. Anoniem zegt:

    Hallo,

    Ik ben blij met alle informatie die op je site staat. Ik heb hier erg veel aan. Ik ben 27 en heb Bronchiectasixc3xabn. Dit is aan het licht gekomen door een HR. Ct-scan. Ik moet vaak hoesten en ben vaak moe. Sinds anderhalve week heb ik een drukkende pijn midden op de borst, maar ook regelmatig bovenin mijn rug. Wat kan dit zijn, kan dit met de longen te maken hebben?

    Met vriendelijke groet,
    Carla

  86. cindy zegt:

    Het is idd zo dat je in wat ‘mindere’ tijden weer even wat steun zoekt bij deze geweldig informatieve site. Ook ik ben dus weer terug van weggeweest (zie apr. 2005 verhaal) en heb wederom een kleine bloeding in linkerlong gehad vorige week. Dit keer was ik helaas niet in Nederland maar in Spanje en was echt even afzien aangezien ik een week in het ziekenhuis moest verblijven met een babydochter van 4 maanden en een zoon van 10 en omdat ik godzijdank weet wat ik
    ‘mankeer’ wist ik dat er welicht een embolistatie aan zat te komen, maar na onderzoek (longfoto, ct-scan en bronchoscopie) bleek dat de bloeding gelukkig vanzelf gestopt was en deze behandeling niet nodig, wel word er in Nederland bekeken wat de verdere behandeling zal zijn. Wel heb ik weer 2 kuren antibiotica gehad en heb nu al 2 jaar een onderhoudsdosis onststekingsremer Q-var en Ventolin (beiden 2xdgs 4x)
    Over het verslikken waar Ella het over heeft kan ik meepraten, heb ik dikwijls ook het gevoel dat ik dan bijna stik hoeft ook niet eens in voedsel te zijn. Heb dit al eens met de longarts besproken maar die zei dat er een mogelijkheid is dat het met de longaandoening te maken kan hebben. Nog even dit; Toen het bloedhoesten zich aankondigde had ik geen tekenen van ziekte helemaal nix!! Het kwam dit keer weer koud op mn dak en dat maakt het zo vervelend. De gevoelens van niet lekker zijn griep/koorst etc heb ik dikwijls maar deze keer dus niet. Nou genoeg over mijn ellende en iedereen heel veel sterkte toegewenst.

  87. myra zegt:

    Hallo allemaal,
    Ook bij mij zijn bronchie-ectasiexc3xabn geconstateerd. Het begon in 1985 (toen 22 jaar) met heel veel hoesten. De specialist in het ziekenhuis wist werkelijk niet meer wat hij voor moest schrijven en zei dat xc3xade mij al in de lift hoorde aankomen wanneer hij met een andere patixc3xabnt bezig was. Na 10 jaar te hebben “gedokterd” in dit ziekenhuis en na vele medicijnkuren hebben zij mij doorgestuurd naar een professor in een academisch ziekenhuis voor een second opinion, waar ik nu nog steeds onder behandeling ben. Na een HRCT scan was de diagnose duidelijk. Nu ben ik sinds 1993 aan de antibiotica (Cotrimoxazol 960)en diverse puffers.(momenteel Spiriva en Symbicort) Maar toch merk ik dat de kwaliteit van m’n longen terugloopt. Het hoesten wordt weer frequenter; zo erg zelfs dat ik bang ben dat ik er een keer inblijf. Pijn in de longen zoals ik bij zovelen lees heb ik ook regelmatig. Als ik dit voel mag ik van de professor al met een dubbelde dosis beginnen en de puffers
    meer uitbreiden. Het zou natuurlijk goed kunnen dat ik
    op deze antibiotica niet goed meer reageer. Vroeger kon ik de zomer nog wel eens zonder, nu absoluut niet meer. Deze maand moet ik weer terugkomen in het ziekenhuis en heb weer een onderzoek. Wanneer men goede tips heeft of zijn/haar ervaring wil delen zal ik dit zeer op prijs stellen. Ik wens iedereen heel veel sterkte met deze nare ziekte!!

  88. A .v.d.Tuin Boonstra zegt:

    hoi allemaal
    Ook ik heb bronchiectasieen
    Ben ruim 20 jaar terug al geopereerd hier aan maar heeft niet genoeg geholpen
    heb regelmatig nog een infectie en soms flink ziek nu
    zei de long arts dat er tegenwoordig niet meer geopereerd word ik vraag me af wat er dan aan gedaan word nu heb ik regelmatig nog steeds antibiotica nodig en heb regelmatig verhoging geef vaak veel slijm op maar ja ik ben er toch wel aardig oud mee geworden. groetjes Aly

  89. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Aly,

    Tegenwoordig geven de artsen vaak ook prednison waardoor mensen niet zoveel klachten hebben. Helaas hebben prednison wel aardig wat bijwerkingen waardoor je vaak ook weer andere medicijnen erbij moet slikken.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  90. Carla zegt:

    Hallo,

    Ik heb in december een mailtje gestuurd en was blij dat je mij een antwoord kon geven op mijn vragen. Ik ben bij de longarts geweest en de uitslag van longfunctie was normaal. Kan dit snel veranderen of blijft het meestal dan wel zo? Ik train nu onder begeleiding en dit gaat wel goed. Wat mij wel opvalt is dat de meeste mensen het niet erg serieus nemen, maar ik denk dat ook komt omdat het niet bekend is. Misschien is er iemand die dat ook zo ervaart. Ik zou graag in contact komen met (jonge) mensen die ook deze aandoening hebben.

    Groetjes Carla

  91. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Ik hoop dat wat jonge mensen op je berichtje reageren Carla. Je bent aan je conditie aan t werken wat alleen maar te goede komt aan je ziekte. Goed om te horen.

    Groetjes Ella

  92. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Carla,

    Ik ben weliswaar niet jong (meer), maar ik wil toch graag even reageren op wat je schrijft over mensen die je niet serieus nemen. Dat ervaar ik helaas ook steeds zo. Ik probeer bijvoorbeeld zo veel mogelijk uit de weg te blijven bij verkouden en grieperige mensen en kinderen, en dat wordt me zelfs door mijn eigen familie niet in dank afgenomen. Ik krijg dan te horen dat ik niet zo moeilijk moet doen over een verkoudheidje en wat snotterige kleinkindjes (terwijl ik het zelf al erg vind, dat ik ze dan minder kan zien), dat iedereen wel eens longontsteking heeft en dat het gewoon over gaat. Hoe goed of ik ook uitleg hoe anders dat werkt bij deze longziekte, het schijnt niet binnen te komen. Dat voelt heel triest, en ik voel me er dan ook vaak heel alleen mee. Verder heb ik problemen als ik eens lekker met wat mensen op een terrasje wil zitten. Daar zijn immers al snel rokers, want ze ‘moeten’ tegenwoordig toch juist buiten roken. En ik ga ook rokers flink uit de weg, omdat ik de rook zelfs in mijn longen voel prikkelen als ik een paar tafeltjes verderop zit. Maar als je goed kijkt, dan zie je werkelijk van die hele grote walmen om die rokers heen hangen en met een zuchtje wind uit een foute hoek, komt het dan wel mijn kant op. Dat wordt door mijn mede terrasgangers ook als gezeur van mijn kant ervaren, ook al doen ze soms begripvol. Ik kan het dus echt niet uitgelegd krijgen, zelfs niet als ik over het ophoesten van bloed vertel (wat ik trouwens eng vind om anderen daarmee te belasten). Ik zou mezelf haast niet meer serieus nemen, vooral omdat ik niet vaak longontsteking heb (tja, omdat ik zo voorzichtig ben natuurlijk). Overdreven, noemt men dat.

    Maar nu heb ik afgelopen weekeinde enkele dagen meerdere malen flinke hoestbuien gehad, waarbij ik soms 3 kwartier lang bloederig slijm opgaf. Daarom heb ik gisteren de longarts gebeld, en ik moest onmiddellijk langskomen. Dat werd heftig, want meteen werden er thoraxfoto’s gemaakt (waarop te zien was dat er onrustige plekjes zitten), vele buisjes bloed geprikt en Amoxicilline en Prednisolon voorgeschreven, en bovendien moet ik weer een CT-scan en ook een longscintigrafie laten maken(waarop je de doorbloeding en het verloop van de lucht in de long kunt zien). Niet zo leuk allemaal, ik ben er nog wat van ondersteboven. Maar ik had toch zo iets van: als ze me nou nog niet serieus nemen…

    Maar goed, ik moet in de eerste plaats mezelf serieus nemen, en doen en laten wat goed voor mij is, zonder me iets van het gezeur van anderen aan te trekken. Dat is me inmiddels wel heel erg duidelijk geworden. Anders krijgen we foute boel. Toch jammer dat deze ziekte je zo kan beperken en je eenzaam maken.

    Ik zou eigenlijk graag de ervaringen van anderen hierover vernemen.

    Sterkte, en warme groeten voor iedereen.
    Ini

  93. Ini Oostindie zegt:

    Voor Ella,

    Ik wil je graag nogmaals bedanken voor het opzetten en onderhouden van deze goede en informatieve site, en voor dat je ons de gelegenheid geeft om met elkaar van gedachten te wisselen. Alle lof !!

    Maar wat ik zo heel erg mis, is die ontroerend song van Josh Groban, die mij zo dikwijls moed insprak. Al zal de gehele tekst niet helemaal op ons slaan: ik vond het door de loop der jaren altijd zo troostrijk om te horen…

    “After all you’re you”.

    Voelt een beetje als: je mag er zijn mxc3xa9t je ziekte.

    Liefs,
    Ini

  94. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Ini..

    Als het goed is, is de muziek weer terug. Op een of andere reden was deze verdwenen..Josh heeft hele mooie nummers, maar deze is ook wel 1 van mijn favoriete!

    Groetjes Ella

  95. Ini Oostindie zegt:

    Hoi Ella,

    Ik word op mijn wenken bediend 😉 en dank je wel !! Ik zit hier nu weer te genieten.

    Naar aanleiding van dit nummer heb ik onlangs meer songs van Josh Groban beluisterd en inderdaad: dit is ook een van mijn favorieten. Maar goed, dat is een andere discussie 🙂

    Zonnige groeten,
    Ini

  96. Aly v.d. tuin zegt:

    hallo Ella bedankt voor je reactie inderdaad heb ik ook wel vaak pretnison geslikt maar de laatste tijd niet meer waarom weet ik niet ik ben wel een beetje gefustreerd omdat ik net bij de longarts geweest ben terwijl ik mij helemaal niet goed voelde geef steeds heel veel slijm op soms met bloed , en hij doet verder helemaal niets alleen geluisterd en over een jaar maar weer terug komen. hij zei die gaten in je longen kan ik ook niet maken anders zou ik het doen dat lot is jou nou eenmaal beschoren.ik denk maar weer naar de huis arts? ik heb deze winter al twee keer een antibiotica kuur gehad en gebruik verder seretide . aly

  97. Ini Oostindie zegt:

    Ik heb juist weer een antibioticakuur achter de rug, omdat ik veel bloederig slijm ophoestte, dat zelfs klonterde. Herkent iemand dat? Ik voelde me verder niet ziek, had een beetje hogere temperatuur dan anders (paar graadjes). Mijn BSE was echter licht verhoogd, dus moet het toch een ontsteking zijn geweest. Ik ben nu inderdaad alweer 2 weken van het hoesten af. Ik heb een antibioticakuur gehad, die ik eigenlijk samen met Prednison moest nemen. Maar op de bijsluiter van de Prednison staat dat je het middel niet moet nemen als er ook sprake kan zijn van een bactererixc3xable infectie: die zou dan eerst moeten genezen. Door alleen de antibiotica (Amoxcicilline met Claviaanzuur), zijn mijn longen dus reuze opgeknapt, maar mijn darmen draaien nu – 2 weken na het bexc3xabindigen van de kuur – nog overuren. Verder is er weer een CT-scan gemaakt en ik moet nog een longscintografie laten doen, omdat de longarts wil weten hoe het bloed door mijn longen stroomt. De zaak wordt dus wel grondig aangepakt. Dan ook nog een stukje goed nieuws: mijn longen zijn sinds de laatste scan in 2003 niet achteruit gegaan. Mijn longarts vindt het overigens niet nodig om Seritide (ik heb dat via een andere longarts wel gebruikt) voor te schrijven, omdat ik het niet benauwd heb, alhoewel de ziekte zich over beide longen verspreid heeft. Ik vraag me dan ook af welke mensen een inhaler met ontstekingsremmer gebruiken en waarvoor. Verder kan ik maar moeilijk slijm ophoesten als er geen sprake van een ontsteking is. Ik heb daarvoor een Flutter (apparaatje waarmee je het slijm los moet trillen), maar er gebeurt niets. Ook wordt mijn Fluimiciel aangeraden voor het oplossen van slijm, maar dat middel werkt bij mij niet.

    Voor de duidelijkheid, 5 vragen waarop ik graag reacties zou krijgen:

    – Wie hoest weleens bloedklonters op, en hoe was de reactie van de (long)arts?
    – Wie gebruikte een antibioticum en Prednison tesamen?
    – Wie gebruikt een inhaler met een ontstekingsremmer, en waarvoor precies?
    – Wie heeft lang darmklachten gehad na een antibioticakuur?
    – Wie heeft net als ik vastzittend slijm en wat gebruik je daarvoor?

    Ik ben benieuwd naar reacties.

    Groeten,
    Ini

  98. Aly zegt:

    Hallo Ini.
    nog niet lang geleden heb ik deze side ondekt.En las ook jou verhaal.Je vraag was wie wel eens antibiotica gebruikte samen met Prednison. ik gebruik het wel eens samen Maar dan ben ik heel benauwd Als ik minder benauwd ben krijg ik alleen antibiotica.Ook krijg ik seretide een inhaler waar twee medicijnen in zitten.Sinds ik die gebruik kan ik het slijm veel beter ophoesten.Ben daardoor minder benauwd.En je vraag was wie wel eens klonters bloed opgeven heeft .Dat heb ik iderdaad wel gedaan
    maar ik ben geopereerd mijn rechter midden kwab plus de helft van mijn onder kwab is weggenomen.Sinsdien heb ik dat niet meer. wel tijdens een infectie welke ik nog steeds vaak heb zit er wel geregeld wat bloed in.De longarts zegd Dat dat mijn lot is want het zit nu ook in mijn Linker long.Na een antibiotica heb ik net als jou minstens 14 dagen nadien heel erg last van mijn darmen.Die inhaler gebruik ik voor benauwdheid en ter voorkoming van infectie.Ini sterkte toegewenst en ik hoop dat je hier wat aan hebt groetjes

  99. Ini Oostindie zegt:

    Dank je Alie, hier heb ik zeker wat aan. Al was het alleen al omdat ik me gerust gesteld voel vanwege mijn darmen: dat kan dus voorkomen. Ik begrijp verder dat je de Seretide gebruikt omdat je benauwd bent, wat ik dus niet heb, maar ook kan je daardoor beter je slijm ophoesten, wat voor mij een groot probleem is, en voor de remming van de infectie, wat ik dan mis. De longarts heeft vorig jaar al gesuggereerd dat eventueel een longkwab weggehaald zou kunnen worden, als de bloedingen ernstig bleven. Maar ook ik heb het in beide longen. Het is dus ons lot en geen gemakkelijk. Zo’n operatie ook niet niks zeg! Ik hoop maar dat de uitkomst is dat ik daar (nog) niet aan hoef.

    Nogmaals dank voor je duidelijk antwoord, en jij ook veel sterkte mijn lotgenote.

    Groet,
    Ini

  100. Anoniem zegt:

    Hallo Ini,

    Nog bedankt voor je reactie! Ik vind het heel erg wat je allemaal meemaakt. Heb je dit vanaf het begin van de ziekte al of is dit later gekomen?

    Groet,
    Carla

  101. Yvonne zegt:

    Hallo Ini,

    Ik ben 33 jr en ben heb sinds dec 2007 de diagnose bronchiectasieen. Ben al meer dan 2 jr aan het hoesten en veel onstekingen.Die ontstekingen ontstaan doordat ik het slijm niet goed opgehoest krijg. Hiervoor gebruik ik nu sinds dec een vernevelaar waarmee ik 2/3 dd Mistabron vernevel, dit is een middel wat het slijm dun maakt. Bij benauwdheid gaat er ook Ventolin bij. Mijn longarts vertelde dat dit beter werkt dan Fluimucil.
    Hopelijk heb je wat aan mijn antwoord.
    Groetjes Yvonne

  102. Ini zegt:

    Hallo Carla,

    Bedankt voor je medeleven. Ik heb van het begin af aan wel af en toe bloed opgehoest (denk aan enkele malen per jaar en steeds weer die schrik), maar toen was nog niet ondekt wat ik mankeerde. Longfoto’s wezen nl. jarenlang niets uit. In 2003 kreeg ik vreselijke pijn en uiteindelijk kwam de diagnose na een CT-scan. Het bloed ophoesten is gebleven en werd frequenter, hoewel de laatste scan heeft uitgewezen dat de bronchixc3xabctasiexc3xabn zich sinds 2003 niet hebben uitgebreid en gelukkig heb ik ook nauwelijks last van ontstekingen (tot nu toe slechts 3 keer). Maar begin februari ben ik dus flink gaan bloeden, dagenlang (bijna een week) en dan van die klonters. De longscintografie die ik nog moet laten doen, zal wel uitwijzen hoe dat komt en hopelijk valt het mee. Maar voorlopig ben ik nog nergens heen te krijgen, omdat mijn darmen nu, na 4 weken nog steeds de raarste kronkels vertonen. Daar word je behoorlijk vermoeid van.

    Nogmaals bedankt en lief dat je er naar vraagt. Staat jouw verhaal ook op deze site? Ik loop die meteen weer even langs. Eigenlijk zouden we meer lotgenotencontacten moeten hebben via een forum ofzo. Voor tips, herkenning en morele ondersteuning.

    Groet,
    Ini

  103. Ini zegt:

    Hallo Yvonne,

    Wat ben jij nog jong, om nu al met dat vervelend gedoe om te moeten gaan. Ik wens je veel sterkte daarbij. Zelf heb ik slechts 3 keer een ontsteking gehad, zo ik hierboven ook aan Carla schrijf. Maar het op kunnen hoesten van slijm is en blijft belangrijk. Ik dank jou dan ook voor je tip. Ik zal de longarts vragen of ik dat middel mag gebruiken, vooral omdat iets anders toch niets helpt: ik hoest helemaal niets op. Voor zover ik niet bloed dan.

    Ik schreef Carla ook over lotgenotencontact via bijvoorbeeld een forum. Deze ziekte is zo onbekend, dat artsen vaak zelf niet lijken te weten wat ze met ons aanmoeten. Denk jij dat het nuttig zou zijn?

    Nogmaals bedankt en groet,
    Ini

  104. Ini zegt:

    Sorry Carla, ik ken je verhaal dus heel goed, want ik antwoordde er zelf op ;-). Het was alweer zo lang geleden, tenminste voor een mens dat zelf in spanning en gedoe zit.

    Hartelijke groet en nogmaals sterkte ermee.
    Ini

    G

  105. Aly zegt:

    Hallo Ini.
    Vervelend van dat bloed hoesten,ik weet wat dat is.Maar ik heb je niet bang willen maken door lugubere verhalen over een long operatie .Want ik ben niet geopereerd om dat ik bloed op hoestte.Maar omdat ik Altijd een infectie had en altijd met koorts of verhoging rond liep.Ik ben zelfs met koorts geopereerd.Mijn longarts zei dat er vandaag aan de dag niet meer zo gauw geopereerd word. Omdat die infecties vaak weer terug komen.En er nu betere medicijnen zijn..Dat is bij mij ook het geval, heb weer steeds vaker verhoging ,zit op het moment ook weer aan de antibiotica De derde al weer deze winter.Hopen voor jou dat het mee valt .Iedereen veel sterkte met deze ziekte En jou ook Ini groet ik je Aly

  106. Ini zegt:

    Hallo Aly,

    Je hebt me niet bang gemaakt hoor. Maar de longarts had vorig jaar al eens gezegd dat hij een operatie overwoog als zou blijken dat bloedvat te groot was geworden om het bloeden te stoppen. De huisarts schrok echter van die opmerking en zei ook: dat gebeurt zomaar niet. Ik heb inmiddels een andere longarts. Zojuist heb ik wel weer wat donkerbruinachtig slijm opgehoest (met veel moeite eruit gekregen trouwens_, waarover ik niet weet wat ik moet denken. Dat viel me natuurlijk weer enorm tegen. Maar zo vaak als jij heb ik geen ontstekingen gehad. Dat vind ik echt triest, ook dat je nu weer voor de derde keer deze winter aan de antibiotica bent: dat is ook niet bevorderlijk voor je afweersysteem. Ik heb net het idee dat ontstekingen juist daardoor elkaar gemakkelijker op kunnen volgen, maar wat moet je anders. Een vreselijk lastige ziekte is dit. Ik wens jou en alle anderen die dit lezen, weer veel sterkte en tot ‘ziens’.
    Lieve groetjes,
    Ini

  107. Yvonne zegt:

    Hoi Ini,
    Vandaag moet ik weer naar de longsarts, helaas is er toch weer een ontsteking (nr 8 in in 1,5 jr) en ik heb zoveel vragen. Bloed hoesten heb ik nog nooit gehad, en ik vind het wel een eng idee dat dat ook nog kan.
    Ik heb inderdaad ook erg het idee dat mijn longarts het ook niet allemaal precies weet. Heb voor mezelf besloten dat als ik nu weer niet tevreden ben met de antwoorden, ik eens voor een second opinion ga kijken. Ik moet er mijn hele leven mee leven, dus wil graag alles precies weten.
    Ik zou erg graag een forum of patienten groep willen hebben. Ik denk dat je van elkaar soms meer kan leren dan vd artsen en je kan makkelijker je vragen kwijt.
    Nog bedankt voor je reactie.
    Sterkte en groetjes
    Yvonne

  108. Ini zegt:

    Hallo Yvonne,

    Je bent naar de longarts geweest. Ben je daar nog wijzer geworden? Ik had altijd een briefje met vragen bij me, en ging niet weg voor ik ze alle beantwoord had gekregen. Maar de antwoorden waren bepaald niet altijd afdoende. Ik heb 2 longartsen ‘gezien’ en de een gaf ook weer ander instructies dan de andere, zoals het gebruik van de inhaler (Seritide), wat ik van de een moest doen en van de ander niet mocht.

    We gebruiken nu deze site zowat als forum. Er waren nog meer mensen (hierboven ergens in de lange rij met vragen) die wel belangstelling hadden in patixc3xabntencontact en een forum lijkt me daarvoor uitstekend geschikt. Ik zou kijken of ik met hen iets kan doen.

    Ik lees graag hoe je consult afgelopen is. Je hebt wel allemachtig veel ontstekingen gehad in 1,5 jaar tijd. Daar moet ik nu weer niet aan denken.

    Lieve groet,
    Ini

  109. Ini zegt:

    Wat ontstekingen betreft, wil ik nog even vermelden dat ik in de plezierige omstandigheid verkeer dat ik niet meer hoef te werken en dus hoestende en proestende mensen zo veel mogelijk uit de weg kan blijven. Dat doe ik trouwens in winkels en op straat ook. En zo waag ik me bijvoorbeeld zelden in pashoekjes, waar een bacterie of een virus kan blijven hangen, of in een drukke of kleine bus of treincoupe (als ik reis, altijd in het midden gaan zitten, liefst met een raampje op een kier). Ik vermoed dat ik daarom zo weinig ontstekingen heb gehad. Slechts 3 sinds 2003, waarvan ik er van 1 vermoed dat ik die heb gekregen van mijn schoondochter, omdat zij een bacterixc3xable infectie in haar kaak had, die met antibiotica werd bestreden. Ongeveer een week later zat ik met de brokken. Ook haar had ik dus op dat moment liever niet moeten zien. Omdat ik ook kleinkinderen heb in zeer jonge leeftijd, die dus nogal vaak ziek zijn, valt deze leefwijze me soms toch wel zwaar. Maar het is een bewuste keuze die ik kan maken en ik kies er dan ook maar voor.

    Dit is nu een van de dingen die ik graag uit zou willen wisselen via een forum: wat zijn jullie ervaringen, hoe leven jullie hiermee. Dus lijkt het me handig als zo’n forum zou kunnen worden opgezet.
    Groet,
    Ini

  110. Carla zegt:

    Hallo

    Ik heb vandaag net weer een prednisolon kuur gekregen, maar mijn longen zijn schoon. Ik moet weer veel meer hoesten, heb weer pijn op de borst en boven in de rug. Maar ik lees in jullie verhalen over bloed opgeven en veel slijm. Dat heb ik niet. Ik hoest bijna niets op.

    Maar ik heb een paar vragen. Wanneer ga je weer naar je longarts/huisarst? Ik heb het idee dat mijn huisarts wel heel makkelijk een kuur geeft, maar doorverwijzen dat doet hij eigenlijk niet. Eigenlijk heb ik het idee dat hij niet weet wat hij er mee moet. Ik was vanmorgen bij hem en dan ben ik al helemaal zenuwachtig. Hij heeft even geluisterd, maar hij vroeg direkt al wat de vorige keer had geholpen en dat hij voor de rest alles al had geprobeert en daar kan je het dan mee doen! Ik heb wel een hele goeie longarts en daar ben ik erg blij om.

    Kan je ook een infectie/ ontsteking hebben zonder piepende longen en koorts? Hoe weet je eigenlijk dat je een ontsteking hebt?
    Het is voor mij allemaal nieuw en ik heb het er best moeilijk mee. Ik ben aan solliciteren, maar weet niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Is er iemand die daar ervaringen mee heeft? En kan je met deze ziekte wel in een ziekenhuis werken? Ik leer namelijk voor medisch- secretaresse.

    IK hoop maar dat er iemand een antwoord weet op mijn vragen. Ik durf het namelijk niet aan mijn huisarts te vragen. Ik heb het idee dat hij me maar lastig vind.

    Carla
    en ik wens iedereen heel veel sterkte toe met deze ziekte!

  111. Yvonne zegt:

    Hoi Ini,
    Ben inderdaad l.a.(met mijn vragenlijstje) In mijn bloed en slijm zit een bacterie maar ik ben niet ziek genoeg om het te gaan behandelen met antibiotica, pas als ik hoge koorts krijg of bloed ga ophoesten dan krijg ik a.b. Dit omdat ze bang zijn dat ik resistent ga worden voor a.b. en daar ben ik nog te jong voor. De bacterie wordt is dus wrsch een nieuwe permanente bewoner van mijn longen. De klachen van moe en grieperig gevoel eens in de zoveel dagen hoort er dus bij vlgs l.a.
    Verder vindt de arts dat ik redelijk stabiel ben en niet veel verbetering moet verwachten en ook dat ik niet meer van de vernevelaar af kom. Was wel even schrikken, had zelf stille hoop dat ik nog wel wat beterder zou worden. Maar weet nu wel waar ik aan toe ben. Ik gebruik 2 dd ook Seretide tegen de ontstekingen.
    Tja en wat die ontstekingen in het verleden betreft, ik wist niet wat ik had en het aparte van het verhaal is dat ik van beroep in een huisartsen praktijk werk waar ik toen astma/copd pt begeleidde. Ik werd dus steeds door kun besmet.
    Had tijdens mijn opleiding nooit van bronchiectasieen gehoord, is echt een onbekende ziekte. Mag nu voorlopig niet meer met patienten werken en ik denk dat dat er ook niet meer inzit in de toekomst.
    Waarschijnlijk is jouw levenswijze wel de beste…maar het wel erg moeilijk en je moet veel offers doen. Ik moet daar allemaal nog naartoe groeien.
    Het zou geweldig zijn om een forum op te kunnen zetten, ik heb daar alleen helemaal geen verstand van…Zou en niet een bestaand forum zijn voor longziekten waar we ons zouden kunnen aansluiten. Googelen kan ik wel, dus zal eens zoeken of er zoiets is.
    Ik laat het wel weten als ik iets gevonden heb.
    Groetjes Yvonne

  112. Yvonne zegt:

    Hoi Carla,

    Je was opzoek naar jonge mensen met brochiectasieen…ik ben 33 (jong genoeg?).
    Ik had net een heel verhaal getypt voor je, maar alles is weg. Kort samen gevat : ik denk dat we een beetje in dezelfde situatie zitten, ik weet het ook nog maar kort en ben ook nog onzeker over van alles…en ik werk ook in de zorg.
    Ik heb gister een verhelderend gesprek gehad met longarts en misschien heb jij ook wat aan zijn antwoorden. Als je wilt kun je me een mailtje sturen (k.de.p@hotmail.com).
    Groetjes Yvonne

  113. Ini zegt:

    Hallo Carla,

    Ik vind het moeilijk om te antwoorden op deze manier, omdat ik steeds de tekst terug moet scrollen. Maar ik zal het zo goed mogelijk proberen.

    Ik ga meteen naar de longarts als ik zelf denk dat het nodig is. Ik kan in de meeste gevallen dezelfde dag of dezelfde week nog terecht, afhankelijk van de klachten die ik opsom. De afspraak voor de gewone controle is eens per jaar. Maar dat doe ik niet altijd, omdat ik me daar in het ziekenhuis weer in een omgeving begeef waar bacterixc3xabn hoogtij vieren, terwijl ik me dan juist gezond voel. Dus ik ga liever wanneer ik vind/voel dat er wat bijzonders aan de hand is. Dan wordt er een foto gemaakt en er wordt op mijn bezinksel geprikt (BSE). Niet dat aldoor foto’s laten nu zo goed voor je gezondheid zijn (en dat moet je dan ook weer niet te veel laten doen), maar ik krijg dan tenminste een kuur als er werkelijk wat aan de hand is. Dat is evenwel weer lastig te bepalen, want ik kan flinke longontsteking hebben terwijl ik nauwelijks verhoging heb (37.2 en iets hoger, normaal 36.6 – 36.8) en zelfs geen slijm ophoest. Bloed ophoesten, pijn en lichte verhoging zijn voor mij dus de tekenen aan de wand, om de longarts te willen consulteren. Ik heb namelijk ook gemerkt dat de huisarts lang niet altijd kan aan de longen kan horen of er werkelijk iets aan de hand is. Ik denk dat een ieder zelf moet leren aanvoelen wanneer het tijd is om actie te ondernemen: je kent immers je eigen lichaamsreacties het beste. Maar in het begin zal dat moeilijk zijn. Ik heb op het moment trouwens ook weer pijn in mijn borst, die uitstraalt naar mijn rug. Maar verder is er (nog) niets aan de hand, en als hier niets anders bijkomt, dan onderneem ik dus niets. Ik weet inmiddels dat de pijn binnen een dag of 5 weer verdwenen is. Maar wel zo lastig dat ik me ’s nachts in bed nauwelijks om durf te draaien. De longarts doet dit af met: tja, het kxc3¡n pijn doen, wat klinkt alsof hij het ook niet weet. Het is trouwens ook wel eens gebeurd dat ik met een recept voor een kuur naar huis ging, en alhoewel men zegt dat je daar dan onmiddellijk aan moet beginnen, omdat de ziekte zich anders uitbreidt, deed ik dat niet, want het kan gebeuren dat ik me na een paar dagen toch weer wat beter voel. Ook ik ben me er van bewust dat de bacterixc3xabn resistent kunnen worden en dat is op termijn eigenlijk een gigantisch probleem. Daarom lijkt het me een verstandig besluit van de huisarts om niet direct een penicillinekuur voor te schrijven, omdat je niet echt ziek bent. Maar als ik jou was, zou ik toch vragen of je op je BSE mag laten prikken en liever het beluit daarvan af te laten hangen.

    Alhoewel ik je dus ook geen duidelijke antwoorden kan geven, omdat ik denk dat een ieder van ons weer andere ervaringen heeft, hoop ik dat ik je toch wat heb kunnen helpen bij je twijfels en vragen door mijn uitwisseling van ervaringen. Je kunt dus inderdaad best een ontsteking hebben zonder piepen en verhoging (dat las ik hier ook wel meer). Dus even de BSE laten testen voor de zekerheid. Verder vind ik het persoonlijk erg jammer voor je dat je voor medisch secretaresse hebt gestudeerd en wilt solliciteren in een ziekenhuis. Zelf zou ik nog niet eens in een winkel willen werken. Zie ook het bericht van Yvonne onder het jouwe.

    Veel sterkte meis! Leer je lichamelijke reacties goed kennen en probeer wijze besluiten te nemen t.g.v. je gezondheid.

    Lieve groetjes.
    Ini

  114. Ini zegt:

    Yvonne, ik zal je mailen, want ik kan op deze manier erg moeilijk op teksten reageren. Wel jammer, want anderen zouden hier ook iets aan kunnen hebben. Ik denk trouwens dat we speciaal voor bronchixc3xabctasiexc3xabn een forum op zouden moeten zetten, omdat hier zoveel diversiteit in voordoet. Er zullen best fora zijn waar longziekten behandeld worden, maar ik vermoed dat de onze daarbij een redelijk onbekende is. Ik zoek ook nog wel even en anders probeer ik of ik er zelf een kan aanmaken, i.s.m. anderen anders trek ik het niet.

    Tot mails.
    Ini

  115. Cindy zegt:

    Hallo iedereen,

    Ik ben Cindy en ben 33 jaar en ook ik ben slachtoffer van deze nare aandoening. Ergens hierboven staat mijn verhaal. (2005 spoedoperatie door longbloeding, 2007 1 week ziekenhuis bloedophoesten) Regelmatig voel ik me grieperig en koortsig. Eens in de zoveel tijd moet ik door de molen en zo ook afgelopen woensdag met oa ct-scan, longfunctie, bloed en zuurstof in bloed om te kijken of de boel stabiel blijft of verslechterd want beter wordt t helaas niet. Nou ben ik blij dat ik in het AMC ben voor onderzoeken en behandeling, want hiervoor zat ik ook bij een lamstraal van een longarts in een regioziekenhuis die dit allemaal totaal niet serieus nam. Maar goed de 27e krijg ik weer de uitslag van de onderzoeken en hoop dat t niet is verslechterd. Over het uit de weg gaan van zieke mensen kan ik meepraten alleen ga ik er niet zo ver in als sommige mensen want dan heb je bijna geen leven meer. Bovendien heb ik een zoon van 11 en een dochtertje van 8mnd. Ik ben zeer benieuwd of er lotgenoten zijn die last hebben van onstekingen op andere plaatsen in het lichaam, want mijn lichaam lijkt hier wxc3xa9l gevoelig voor oa 4x borstonsteking, vroeger veel blaasonsteking, bijholte, onsteking in duim, pijnlijke pols. Ook ben ik chronisch moe vaak lig ik om 21 uur al op bed omdat ik het gwoon niet langer volhou. Succes iedereen.
    Groeten Cindy

  116. Ella/ Weblog longziekte zegt:

    Hallo allemaal..

    Ik kom er even tussen om te zeggen dat ik het fijn vind dat jullie elkaar via mijn site hebben gevonden. Steun van mensen met dezelfde aandoening moet erg fijn zijn!
    Sterkte allemaal!

    Groetjes Ella

  117. Aly zegt:

    Hallo Ella
    het is inderdaad mooi dat mensen elkaar vinden via deze site met niemand had ik ooit gesproken die ook bronchiectasieen had ondanks het feit dat ik er vijf keer mee in het ziekenhuis gelegen heb en al 30 jaar met deze ziekte leef. Wel heb ik het gehoord van mensen die CF hebben die daardoor ook Bronchiectasieen hebben.
    Mijn beschadigingen van de longen komt waarschijnlijk door dat ik als kind vaak bronchietus had. Vaak voelde ik me ook niet erg begrepen iedereen is wel eens verkouden werd er gezegd of grieperig .Door deze site word alles een beetje helderder, vooral voor mensen die deze ziekte pas hebben.Je vaak ziek voelen is aan mensen niet goed uit te leggen , ze denken al snel dat het tussen je oren zit, niet dat ik me er nog veel van aan trek , maar het doet wel eens zeer .Ik ben ook deze winter vaak ziek geweest verschillende kuren gehad en flink benauwd geweest ik ben er nog niet helemaal maar het gaat nu iets beter. Dank dat ik hier mijn verhaal kwijt kan zo nu en dan heb je daar behoefte aan. En Ella dank voor deze site . hartelijke groet Aly

  118. Enni zegt:

    Hallo allemaal.
    Ella ik wil je eerst bedanken voor de site. Ik vind het fijn om te lezen hoe andere mensen het ervaren. Ik heb dus ook Bronchiectasieen nu 2 jaar.Na dat een longfoto gemaakt is werd ik de andere dag bij de longarts verwacht (schrik) Hij dacht aan TBC. Daarna longfunctie CT scan en bronchoscopie. De dag na bronchoscopie werd ik gebeld of ik direkt wilde komen (schrik) Het was dus TBC. Na ongeveer een week werd ik gebeld dat ik mocht stoppen met de medicijnen (12 stuks) Het was een A-typische TB en nog een bacterie die ze niet konder achterhalen. Als het nodig is krijg je heel veel medicijnen met heel veel bij werkingen vertelde de arts. Het ging vorig jaar best wel goed, maar deze winter is het hopeloos. In Nov. een antibiotica kuur in Dec verdubbeld in Jan een ander soort daar werd ik nog zieker van. In Jan.kreeg ik zo een enorme pijn op de borst en rug. De longarts dacht dat het van het hoesten kwam of longvliesontsteking. Na 10 dagen terug komen nog steeds veel pijn.Toen een echo gemaakt van de bovenbuik maar daar kwam niets uit. Na 6 weken kon ik eindelijk weer de dingen doen die ik gewend was. Maar na 1 week weer ziek koorts(griep) en weer die pijn in rug enwaar je BH zit(is ook niet te verdragen) dit is al weer 2 weken. Ik voel me helemaal niet lekker. Zijn er nog meer mensen die de boel kapot hebben gehoest? En daar misschien iets voor gekregen hebben? Zou het in de griepprik kunnen zitten? Het is daarna allemaal begonnen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe en hoop dat beter weer goed doet.Hartelijke groeten Enni.

  119. Ini zegt:

    Hallo Enni,

    Tja, het is niet makkelijk om deze ziekte te hebben. Mijn eigen belevenissen ermee staan hierboven meerdere malen vermeld, dus daar wil ik nu niets over zeggen. Dat je symptomen bij ons bekend zijn, zul je inmiddels ook al wel hebben gelezen, en hopelijk is je veel duidelijk geworden. Dat je zo’n pijn hebt, werd nog niet zo expliciet genoemd als jij dat doet, maar dat herken ik heel goed. Ook mijn longarts weet absoluut niet wat dat is. Het komt bij mij zo ongeveer 4 keer per jaar opzetten op de plekken waar ik bronchixc3xabctasiexc3xabn heb, en waaierd dan vaak uit. Het is een afschuwelijke pijn, waardoor ik soms nauwelijks adem durf te halen en in bed liggen op de zere kant, valt al helemaal niet mee. Volgens mijn gegevens kan dat niet komen omdat je je longen kapot hebt gehoest, maar omdat je longen eenvoudig weg wat kapot zijn gegaan door de bronchixc3xabctasiexc3xabn, en er wellicht verklevingen zijn ontstaan die af en toe opspelen. Maar zeker weten doe ik dat eigenlijk niet. Die (scherpe) pijn duurt bij mij dan zo’n dag of 6, waarin die langzaam minderd, en wil niet zeggen dat ik op dat moment ook weer ziek aan het worden ben. Het schijnt er bij mij volkomen los van te staan. Bij jou duurt die pijn helaas veel langer, en dat vind ik heel erg voor je. Vreemde verschijnselen kent deze ziekte, waar artsen niet altijd raad mee schijnen te weten. Daarom is het goed dat er dit patixc3xabntencontact is, zodat we tenminste dingen uit kunnen wisselen en steun vineden bij elkaar. Ik zit erover te peinzen om een forum op te richten: daar lijkt me heel erg behoefte aan als ik de reacties zo lees. Ik weet alleen niet of ik dat wel voor elkaar krijg.

    Groetjes en sterkte,
    Ini

  120. Ini zegt:

    Nog even een aanvulling, v.w.b. de longschade en daarmee de pijn die daarmee gepaard zou kunnen gaan. In de inleiding van Ella hierboven staat het volgende:

    Bij bronchixc3xabctasiexc3xabn zijn delen van de bronchuswand vernietigd en chronisch ontstoken, de trilharen beschadigd of vernietigd en de slijmproductie is toegenomen. Ook is de normale spierspanning van de wand verloren gegaan. Het aangetaste gebied wordt wijder en slap en er kunnen uitstulpingen of zakjes ontstaan die op een ballonnetje lijken. Door de toegenomen hoeveelheid slijm kunnen bacterixc3xabn sneller groeien en raakt de bronchus vaak verstopt. Hierdoor hopen de gexc3xafnfecteerde secreties zich op en raakt de bronchuswand verder beschadigd. De ontsteking kan zich tot de longblaasjes (alveoli) uitspreiden met bronchopneumonie, littekenvorming en verlies van functionerend longweefsel tot gevolg.

    Het lijkt mij min of meer logisch dat sommigen van ons dat zouden kunnen voelen.

    Ini

  121. Aly zegt:

    Hallo Allemaal.
    Vreemd dat er ook mensen zijn die deze ziekte hebben die ook pijn hebben. Ik vraag me af of dat niet ergens anders van komt b.v. het ribvlies.
    ik zou toch nog eens bij de longarts informeren.Ik zeg dit omdat er in de longen geen zenuwen zitten volgens de longarts ,dus ook geen pijn kan doen.Zelf heb ik regelmatig infecties maar geen pijn behalve met het lopen druk op de borst en soms wat achter mijn schouder bladen, maar dat wijdt ik aan mijn spieren. die dan toch ook wel mee doen . Zoals ik al eerder vermeld heb ben ik geopereerd ook toen had ik behalve wondpijn geen pijn aan mij longen. Terwijl er toch een hele longkwab plus een gedeelde van de onderkwab waar dus gewoon in gesneden is geen pijn.Daarom zou ik toch beter informeren waar die pijn van dan komt.Ook was mijn longvlies met het ribvlies verkleeft dat hebben ze allemaal los moeten maken toch geen erge pijn . Hoewel je natuurlijk in het begin wel morfine krijgt. maar de pijn die jullie beschrijven heb ik nooit gehad. Als je je ziek voeld is niet leuk maar pijn ook niet. daar raak je nooit aan gewend.Ik moest dit jullie even mailen misschien heb je hier iets aan. Groetjes Aly.

  122. Enni zegt:

    Hallo Ini en Aly
    Inderdaad zei mijn longarts ook dat je aan je longen geen pijn kon hebben, vandaar de hij een echo liet maken van de bovenbuik.
    Waarschijnlijk zijn m’n ribben gekneust door het hoesten of spieren. Als ik op m’n rug ga liggen trekt er een pijnlijke band op m’n borst en dat is het middenrif zei hij. Hij verwachte dat het nog wel meer voor zal komen.
    Ik dank jullie voor het mee denken.
    Groetjes Enni

  123. Ini zegt:

    Hallo Enni en Ali,

    Vreemd, vreemd. Toch is die scherpe pijn bij mij begonnen (met lichte verhoging), op het moment dat ik tot ongeveer een half jaar daarna met diezelfde klachten naar de huisarts ging (toen pas, omdat er eerder op de longfoto’s niets was geconstateerd, dus loop ik niet zo hard) en bleek dat ik een behoorlijke longontsteking had, die met een kuur niet eens weg te krijgen was. Mijn verhoging was aldoor slechts enkele graden boven normaal (37,2 tot 37,8), dus niet alarmerend. Mijn longarts zegt wxc3xa8l dat het pijn kan doen (dat hoort er nu eenmaal bij), maar ik merk aan hem dat hij zich niet realiseert hoe erg het is. Ik dacht eerder trouwens ook aan de vliezen tussen de ribben. Het valt me inderdaad op dat ook hier weinig over pijnklachten wordt geschreven. Toch zit het precies ook op de plekken waar ik bronchixc3xabctasiexc3xabn heb, en de laatste keer ben ik kort na de pijn bloed op gaan hoesten. Ik zoek dit verder uit.

    Groet,
    Ini

  124. Ini zegt:

    HOE HET ZIT MET PIJN

    Google op “bronchiectasieen+pijn” en je krijgt een heleboel hits. Ik heb nog niet gelezen, maar ik zie zo al dat het een bekend verschijnsel is.

    Groet,
    Ini

  125. Anoniem zegt:

    In ben op zoek naar contact met Mirjam, die hierboven over pijn schreef en vroeg of ik contact met haar wilde opnemen. Mirjam, je hebt geen e-mail adres achtergelaten. Mocht je dit bericht toevallig nog lezen, laat dan alsjeblieft een reactie achter.

    Groet,
    Ini

  126. Anoniem zegt:

    Halli Ini,

    Ik heb gekeken voor je of ik het emailadres kon achterhalen maar moet je terleurstellen. Hoop dat Mirjam binnenkort even een bezoekje aan de site brengt.
    Succes!

    Groetjes Ella

  127. Anoniem zegt:

    Hallo Ella,

    Bedankt voor je email.
    Ik heb vandaag weer contact gehad met de huisarts en hij gaat nu een brief schrijven voor de longarts.
    Het gaat iets beter na de antibiotica, maar ik hoest nog steeds veel en heb ook nog wel pijn.

    Ik ben heel blij dat jij zo snel reageert op mailtjes, het is erg fijn dat je toch ergens met je vragen heen kan!

    Bedankt hiervoor.

    Groet,
    Carla

  128. Mark zegt:

    Beste mensen, beste Ella.

    Wat een geweldig initiatief deze site !
    En wat veel trieste verhalen ook. Hoewel ik veel herken is mijn verhaal een stuk positiever. Misschien een opsteker voor anderen!
    Ook mijn longarts vertelde dat men tegenwoordig veel terughoudender is om bij bronchixc3xabctasiexc3xabn te opereren. Misschien niet altijd terecht?
    Bij mij heeft dit in ieder geval enorm goed uitgepakt.
    Mijn hele jeugd veel problemen met mijn longen gehad, vele ziekenhuisopnames, onderzoeken enz. De ziekte werd al wel in de jaren xe2x80x9860 als diagnose gesteld, hoewel er ook lange tijd aan CF is gedacht. Toen na mijn 20e levensjaar mijn toestand verslechterde werd een operatie voorgesteld. In de jaren xe2x80x9987 en xe2x80x9988 ben ik uiteindelijk aan beide (!) longen geopereerd. Dit is wel de meest ingrijpendste periode van mijn leven geweest. Vreemd genoeg niet eens alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Maar met een positieve afloop!
    Mijn toestand is zo dat ik een prima leven kan leiden. Natuurlijk is mijn longfunctie zeer beperkt en moet ik veel medicijnen gebruiken. Uiteraard ben ik snel moe en blijft altijd de angst dat mijn zuurstofgehalte in het bloed onder de kritische waarde zakt. Maar infecties heb ik zelden en ik werk ik al ruim 22 jaar (part-time)in het onderwijs!
    En iedere dag dat ik niet werk een uur wandelen om de conditie op peil te houden; daar geniet ik alleen maar vanxe2x80xa6.

    Ik ben blij dat er nu een plek is waar ik met mijn verhaal terecht kan.
    Zoals uit bovenstaande berichten blijkt gaat iedereen er weer anders mee om en is dit een goede plaats om tips en ervaringen uit te wisselen. Waar ik soms nog mee worstel is eigenlijk een xe2x80x9cbijverschijnselxe2x80x9d: nog steeds heb ik moeite met mijn ervaringen als kind in het ziekenhuis. Dat ging in de jaren xe2x80x9960 allemaal niet erg begripvol om het voorzichtig uit te drukken. Gelukkig is daarin wel veel verbeterd!
    Een typische xe2x80x9cmannenvraagxe2x80x9d waar ik al lang mee zit is de vraag hoe vaak deze ziekte voorkomt. Ik kan het op internet nergens vinden; weet iemand daar iets van?

    Mochten er mensen zijn die willen reageren of vragen willen stellen:
    Je mag me altijd mailen: mark-plaats@hetnet.nl

    Groetjes en sterke allemaal!
    MarkP. (Dit is niet mijn echte naam; dat durf ik niet goed op internet)

  129. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Mark,

    Goed dat ook jij je verhaal gedaan hebt. Ik kan me je gevoelens over de operaties in de jaren ’60 heel goed voorstellen, want ook ik weet hoe men toen vaak met de patixc3xabnt omging, zelfs als het kinderen waren. Je telde als mens niet, je was ziekte nummertje zoveel. Dus mijn medeleven.
    Bij mij is ook al wel over operatie gesproken, omdat ik bloed ophoest, wat soms veel kan zijn. Mijn huisarts schrok er echter van dat de longarts dat voorstelde en vond het ‘niet niks’. Omdat ik zelf mans eh… vrouws genoeg ben om over mijn eigen ziekte te kunnen oordelen vind ik ook nog niet bepaald dat de juiste tijd daarvoor is aangebroken, als die al ooit komt. Ik leer gaandeweg deze ziekte beter kennen en ermee omgaan, en ik lees ook elders dat bloed ophoesten eigenlijk bij de ziekte hoort. Als dat bij mij overmatig aan de orde is, dan is er sprake van een ontsteking, ook al heb ik geen koorts, en moet ik mijn maatregelen nemen. Ik moet zeggen dat echte ontstekingen niet vaak voorkomen, namelijk sinds 2003 nog maar 3 maal, dus mag ik niet klagen. (Wel af en te bloed tussendoor, wat dus normaal schijnt te zijn). Ik lees men geopereerd wordt als de ontstekingen txc3xa9 vaak voorkomen, zodat het een onhoudbare zaak wordt. Het is goed van jou te vernemen dat je na de operatie heel goed met je ziekte kunt leven.
    Dan je vraag of deze ziekte vaak voorkomt, wat ik niet typisch een mannenvraag vind. Ik moet zeggen dat ik een sterk vermoeden heb dat wij uitzonderingen zijn. In 2003 was er nog nauwelijks informatie over te vinden. Bovendien is mijn ervaring dat verschillende artsen en longartsen tot verschillende conclusies komen en verschillende strategiexc3xabn volgen bij de onderzoeken en behandelingen. Dat vind ik erg verontrustend en het zegt me eigenlijk genoeg: men weet niet veel. Ik krijg ook geen eenduidige antwoorden op mijn vragen, of al helemaal geen antwoorden. Het is mij dus wel duidelijk: we zijn uitzonderingen op de regel. Bronchixc3xabctasiexc3xabn doen zich volgens mij voornamelijk voor bij CF-patixc3xabnten en mensen in het laatste stadium van COPDS.
    Mijn hamvraag is eigenlijk: in welke leeftijdscategorie openbaart deze ziekte zich het meest. Die vraag stel ik omdat ik er zelf pas op mijn 59e mee geconfronteerd werd, en ik me nauwelijks kan voorstellen dat ik dit nog heb overgehouden van de mazelen of de kinkhoest. Ik zoek het meer in enkele malen inademen van heel foute rookgassen op het werk, en ik wilde maar dat ik dat kon aantonen.

    Van mij ook weer groetjes en sterkte voor iedereen.

    Ini Oostindie

  130. Jan Jansma zegt:

    Allemaal herkenbare klachten. En jammer dat er zo weinig van bekend is. Gelukkig ontdekte ik deze site. En met info van mede ectasieers! Soms erg herkenbaar soms niet.
    Ook ik heb jaren moeten zoeken, vele huis- en longartsen versleten om op mijn 42ste er achter moeten komen dat ik bronchiectasieen heb. Waarschijnlijk al in mijn vroege jeugd opgelopen na zware longontsteking tgv Mazelen of Rode Hond.
    Regelmatig heb ik kleine ontstekingen in mijn longen. Vaak aangekondigd door pijn rechtsonder in mijn long (ook al kun je geen pijn in je long voelen volgens de artsen). Ik probeer me er doorheen te slaan met drukke baan en 3 jonge kinderen. Valt niet altijd mee. Zoals zovele vaak moe, en door geprikkelde overactieve longen ook nog eens slecht slapen (iemand met deze ervaring? Geen van de artsen kan me hiermee verder helpen. Over belasting hoor ik)
    Het is net als vele van jullie een balans zoeken…. En met veel bewegen je longen in conditie houden. Toch blijft het lastig als je regelmatig slechte dagen hebt. En lastig uitleggen dat je de ene dag veel kunt en de volgende dagen weer niet. Ik heb gelukkig een partner die het ziet en eerder dan ik door heeft dat het weer eens mis is.
    Mijn huidige longarts heeft me een langdurige penicilline kuur voorgeschreven (wanneer de R in de maand is)plus vele inhalatoren. Ik krijg wel eens het idee dat met al die middelen de symptomen onderdrukt worden, maar de ziekte niet…. Een complexe aandoening die bronchiectasieen. Ik word erdoor beperkt, zeker, maar ik kan nog genoeg. En daar geniet ik van.
    Dat was mijn verhaal.

  131. Enni zegt:

    Hallo allemaal
    Ik heb al eerder geschreven over veel pijn en ben daar nog steeds niet van af. Er is van de bovenbuik een ct scan gemaakt er daar kwam dus niets nieuws uit. Wel dat m,n long niet achteruit was gegaan sinds 2 jaar, daar was ik wel blij mee. Het plekje waar hij toen mee zat(dacht TBC)is nu een gaatje geworden. Schreef wel maagzuurremmers voor Nexium maar kon verder niets meer voor mij doen. Zou ales doorgeven aan de huisarts, duurt meer dan een week.
    In die tussen tijd ben ik bij een Therapeut geweest, die zei je hebt je wervels scheef gehoest en is nu bezig die goed te zetten en ribben los te maken.
    Vandaag bij de huisarts geweest,die zei je zit in een vicieuze cirkel. Zijn advies was ook Nexium en voor het slapen gaan een codeine tabletje.
    Mijn vraag is zijn er nog meer mensen die zolang(vanaf 13 Jan) aan het tobben zijn door het hoesten. En Ella weet jij hier misschien een antwoord op?

    Groetjes Enni

  132. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Enni,

    Jij hebt dus een andere pijn dan die ik bedoel. Goed dat er aan gewerkt kan worden. Wat je ziektebeeld over het algemeen betreft, ik ben op zoek naar middelen voor verbetering van het immunsysteem en natuurlijk ontstekingsremmers, zodat wij de ellende kunnen voorkomen, i.p.v. achteraf aan de antibiotica moeten, waardoor je afweer weer afneemt en je in een vicieuze cirkel raakt. Bijvoorbeeld gember, maar dan in tablet of poedervorm schijnt een uitstekende ontstekingsremmer te zijn, evenals knoflook trouwens. T.b.v. het immuunsysteem zit ik op het moment te lezen over aanvullig van voedingssupplementen met Carnitine en Q10. Verder gebruik ik al timereleased vitamine C tabletten in grote hoeveelheden en Euchneacea. Ik heb in 5 jaar slechts 3 keer last van ontstekingen gehad, waarbij ik bij de laatste keer zelfs erg twijfel of ik wel penicilline had moeten nemen, omdat het vanzelf al over leek te gaan.

    Misschien hebben jij en anderen hier iets aan.

    Verder weet ik dat Carla en Yvonne ook al sinds januari en langer in de lappenmand zijn.

    Groet,
    Ini

  133. Cindy zegt:

    Hai Ini en alle anderen,

    Ook ik ben ermee bezig om mijn lichaam onstekingsvrij te houden en daarbij let ik idd goed op wat ik eet bijv. niet teveel suikers en rood vlees (dit schijne voedingsbronnen voor onstekingen te zijn) en dagelijks een multivitamine, vit c, visolie en calcium/magnesium en als ik mn weer niet lekker ga voelen neem ik extra vit c soms wel 5 a 10 op een dag en veel water drinken ik merk dat mijn lichaam hier altijd wel baat bij heeft, mijn laatste ab kuur was vorig jaar rond deze tijd en heb vorige week de laatste periodieke longonderzoeken (ct, longinhoudtest, bloed enz.) weer afgerond en ten opzichte van een jaar geleden is het stabiel gebleven dus niet verslechterd gelukkig. Ook deze longarts is terughoudend met de mogelijkheden tot operatie omdat bij mij de plekjes zowel recht- als linksonderin zitten.
    Sterkte iedereen.

  134. John zegt:

    Hallo lieve mensen en (mede)tobbers (maar geen zielige, toch?), al een tijd lees ik op dit forum mee, was in eerste instantie erg blij met deze site over ectasien, eindelijk eens goede uitleg en inzichtelijk duidelijk (compliment, Ella!). Tja, hier wordt je niet happy van wat iedereen zo meemaakt. Ik mag mijzelf scharen in een wereld van mensen die van hot naar her lopen (lees arts naar arts) en tobben met constant medicijnen gebruiken.
    Met mij is het niet anders, als sinds mijn 3e geduvel m et (chron.) bronchitis, vele, vele ab kuren, vele longfuncties, testen, bronchoscopie, uitslag: bronchiecstasien (kon het niet eens uitspreken). Laatste jaar 9x een ab kuur gehad en zit nu op ’n onderhoudskuur Doxy. Tot/voor hoe lang? Nog niet bekend. Begin mij wel, langszaam, iets beter te voelen, maar de conditie blijft maar hangen en moet ik zien op te schroeven. En daar begint de cirkel, sporten, ja of nee, ja natuurlijk, maar dan wordt je weer geveld met een longontsteking en begin je weer overnieuw.
    Ach, laat ik niet klagen, er zijn er altijd slechter aan toe.

    Ik blijf graag meelezen hoor!

    Groetjes aan iedereen en, sterkte!
    John.

  135. Kathinka zegt:

    Jeetje wat een fijne herkenbare site zeg! Wat ben ik opgelucht hier iets over te lezen!

    Ik ben Kathinka, 34 jaar oud, vanaf mn geboorte longklachten en in 1999 zijn er ectasixc3xabn geconstateerd.
    Mijn leven bestaat ook uit constante ontstekingen (3 keer per jaar zeker) en veel antibiotica en puffers.

    Ik ben 5 jaar geleden afgekeurd geweest maar inmiddels heb ik weer werk, werk op een school waardoor ik veel vrije tijd heb en kan bijtanken en uitrusten. Dat is voor mij erg belangrijk.

    Om eerlijk te zijn heb ik een behoorlijk wild leven met stappen achter de rug en heb ik ook nog gerookt en geblowd..hier schaam ik me erg voor omdat ik altijd al klachten gehad heb.

    Het bloed hoesten is voor mij een hele erge schok geweest en een eyeopener. Ik ben nu rustiger, ga af en toe nog uit maar rook niet meer..daar ben ik nog steeds heel erg blij om.

    De pijn en het branden in de longen herken ik en de verhoging ook..dat heb ik ook regelmatig.

    Herkennen jullie ook dat het moeilijk te accepteren is dat je zo weinig energie hebt?

    Heel erg bedankt voor het opzetten van de site! Het doet me goed!

    Lieve groet aan iedereen,
    Kathinka

  136. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Kathinka en anderen

    Voor mij is het heel moeilijk te accepteren dat ik zo weinig energie heb en vooral dat het zo wisselvallig is. Maar ik heb dan ook nog eens een schildklierziekte erbij, die ook al vermoeidheid met zich meebrengt. Ik zou graag de gewone dingen willen doen die mensen van mijn leeftijd (64) nog kunnen, maar dat lukt me van geen kanten. Zeker niet sinds mijn darmen na mijn laatste kuur (half februari) maar niet meer normaal schijnen te kunnen doen. Daardoor wordt het voedsel niet zo goed opgenomen en dat brengt weer extra vermoeidheid en verminderde weerstand met zich mee. De handel is op de kweek gezet, maar daar kwam niets uit. Ik probeer nu opnieuw een probiotica, die hopelijk soelaas biedt.
    Iemand die dit laatste herkent?

    Groet,
    Ini

  137. Kathinka zegt:

    Dag Ella,

    Ik vroeg me af of het klopt dat rood vlees en suikers een oorzaak tot ontsteking kunnen zijn. Zou je dan enkel kip, varken en vis moeten gaan eten?

    Ini: Bedankt voor je berichtje! Heel vervelend voor je met je darmen..dat komt natuurlijk door de antib. Ik heb een tijdje candida dieet gehad om de heleboel weer op de rit te krijgen doordat ik schimmels in mn lichaam had van de antib. dan neemt je lijf niets meer op. Ik ben toen naar een natuurgenezer/ klassiek homeophaat geweest. Misschien dat die je kan helpen. Wordt vaak ook veroed door je verzekering.
    STERKTE!!!

    En Anne: vwb je onzekerheid naar de toekomst herken ik ook erg..ik word deze maand 35 maar durf hierdoor niet aan de kindjes. Sommigen vinden dat geen reden..
    Maar die mensen weten niet hoe ik er af en toe bijzit.
    Ik vraag me af of e nog meer mensen zijn die hiermee zitten.

    Ik heb het zelf altijd ontkent dat ik het had…zie hierboven. Ik wilde er niet aan geloven en wilde mee doen met mn vrienden. Maar nu weet ik wel beter..ik heb alleen op mn werk geen rem. En vind het heel moeilijk om weer ziek te zijn. Dus ga ik te lang door en voel ik me schuldig. Iemand die dit herkent?
    Lieve groet, Kathinka

  138. Aly zegt:

    Hallo allemaal,
    Het zijn ook voor mij allemaal herkenbare dingen.
    vaak moe regelmatig veel vies slijm opgeven ook met bloed, waar ik me soms voor schaam, vooral als ik ergens ben waar meer mensen zijn en ik een hoest bui krijg, ga ik er meestal uit. En dan die darmen die bezorgen mij ook veel pijn, het heet dat ik een spatisch colon heb, maar volgens mij is het gekomen toen ik met antibiotica begon
    zo’n dertig jaar geleden. Zo’n twintig jaar geleden slikte ik doorlopend doc.
    Nu, na mijn operatie alleen als de infectie te erg word , maar dan een veel sterkere antibiotica .Daarom zou ik iedereen aanraden om niet te gauw te gaan opereren,want alleen het opgeven van bloed is vermindert,hoewel ik daar natuurlijk niet over kan oordelen want niet iedereen is het zelfde. Veertien dagen na de antibiotica begint het al weer.Heb dan wat verhoging en begin te piepen en geef weer veel meer slijm met soms bloed op. Ook ik gebruik dagelijks echinachea extra vitaminen en visoliecap.Dat van Kathinka herken ik ook je schuldig voelen.Maar dat was toen ik het voor het eerst kreeg. Toen werd er door de artsen nog zo laconiek over gedaan. Zodat ik begon te denken dat het aan mij lag.Gelukkig dat deze site er is ,want ik vind dat mijn longarts er nog steeds hel gemakkelijk over doet. Toch heb ook ik er mee leren leven. Alhoewel als ik mij ziek voel , vind ik dat het eigelijk nooit went .
    Allemaal sterkte mede lotgenoten. Aly

  139. Mathilde zegt:

    Hoi allemaal, ik verbaas me over de grote hoeveelheid info die Ella op deze site verzameld heeft en ook verbaas ik me erover dat er zoveel mensen reageren.

    Ik las gisteren namelijk een website (http://www.emedicine.com/med/TOPIC246.HTM) (Amerikaans), waarin stond dat slechts 1:100.000 mensen deze ziekte zouden hebben en dan vooral in meer onderontwikkelde landen.

  140. Anoniem zegt:

    Hallo Mathilde,

    Ik wil je ten eerste bedanken voor je compliment en wat je zegt..er komen vele reacties over dit onderwerp en het lijkt toch wel of deze ziekte steeds vaker in Nederland voorkomt en zo onderontwikkeld zijn we toch ook niet.
    Dank je wel!

    Groetjes Ella

  141. Mathilde zegt:

    Ik wilde graag weten, op welke manier jullie hoesten.
    Ik hoest meestal als ik schuin naar achteren ga zitten. Verder niet.

    Verder wil ik graag weten of de afwijking gemakkelijk op x-ray te zien is?

  142. Yvonne zegt:

    Hallo allemaal,

    Ik heb een tijdje niet meekunnen lezen hier en nu zie ik dat het hier behoorlijk actief aan het worden is, en daar ben ik blij om! Het is erg fijn om verhalen van anderen te horen.
    Ik ben zelf erg aan het tobben, eigenlijk al vanaf jan 2007 en nu met een piek vanaf dec 2007 (eigenlijk na de diagnose en de daarbij behorende medicatie). Ik hoest altijd, elke dag. Heb erg veel taai groen slijm, waarvoor ik vernevel. Ik herken zeker de periodes waarbij verhoging voorkomt, dit duur steeds een pr weken en uiteindelijk redt mijn lichaam het niet om vd bact te winnen en krijg ik hoge koorts en dan dus opname of een kuur thuis. De laatste keer vertelde de longarts dat ik zal moeten leven met deze bacterie, ze behandelen alleen nog bij hoge koorts en pijn. Nu heb ik sinds 1 wk het idee dat ik de boel ook kapot aan het hoesten ben, pijn in mijn luchtpijp/longen en spieren. Dit is een andere pijn als die ik heb tijdens de longonstekingen, dan zit het echt op de plek waar de ontsteking zit.
    Ook ik ben veel moe en heb bjna geen conditie, en door het steeds ziek zijn wordt sporten ook zo moeilijk. Ik wordt er soms wel moedeloos van, ook omdat je aan de buitenkant niet ziet dat er iets is, hebben veel mensen niet in de gaten hoe het is. Het heeft gewoon een grote impact op het leven (werk, gezin, sociaal enz).Hopelijk wordt het in de zomer allemaal wat rustiger als er niet zoveel bact rondzwerven.
    Verder voel ik me ook zelfs door de artsen niet echt begrepen, Tja het hoort er allemaal bij en het zal wrsch altijd zo blijven, je moet het alleen nog accepteren, ook krijg ik van die antwoorden waaraan ik merk dat ze het zelf ook niet zo weten.
    Ik ga het nu proberen in de alternatieve geneeskunde.

    Wat ik nog zou willen vragen aan de mensen hier, hoe denken jullie over een forum special voor b.e.patienten ?
    Ik ben echt heel blij met deze site, maar denk zelf dat het handig is om nog een forum-site te hebben. Is net even wat overzichtelijker.
    Alleen…ik heb totaal geen idee hoe dit aan te pakken, wellicht is er hier iemand die dit wel kan en wil doen ?

    Allemaal veel gezondheid toegewenst en dat de zomer maar snel mag komen !

    Groetjes Yvonne

  143. Yvonne zegt:

    De afwijking is (bij mij) niet goed te zien op rontgen foto. Pas bij een HR-scan (Hoge resolutie, dus hele fijne plakjes) was het te zien.

    Gr Yvonne

  144. Ini Oostindie zegt:

    Bij mij werd de afwijking nooit op de gebruikelijke rxc3xb6ntgenfoto’s gevonden, vandaar dat ik jaren met mijn klachten (vooral ophoesten van bloederig slijm) rond heb gelopen, zonder erkenning te vinden. Pas toen ik maanden met een lichte temperatuursverhoging heb rondgelopen, die ontstond in tijden van pijn in mijn borst, bleek dat ik een flinke longontsteking had. Toen werd er een CT-scan gemaakt en was de diagnose al snel gesteld. Tegenwoordig kan met op de Thoraxfoto’s alleen zien of er onrustig weefsel of wel een ontsteking is of niet. Maar de echt ‘gaatjes’ zijn nauwelijks zichtbaar.

    Groet,
    Ini

  145. Aly zegt:

    Bij mij kunnen ze het op een gewone rontgen foto wel zien
    het ziet er uit als gaten maar het zijn natuurlijk geen gaten anders zou mijn long lek zijn . De longarts zegt ik kan die gaten niet maken anders zou ik het doen met andere woorden ze kunnen er niks aan doen. Sterkte allemaal Aly

  146. Anoniem zegt:

    Hallo,

    Ik heb al een paar keer eerder gereageerd. Twee maand geleden begon ik weer veel meer te hoesten. Dus aan de prednisolon, dit hielp niet en ook de antibiotica hielp niet. Toen maar een opname in het ziekenhuis. Ik heb een hoge dosis prednisolon gehad via het infuus en ongeveer 120 codiene op een dag. Dit alles heeft niet geholpen.

    Nu zeiden de artsen in het ziekenhuis dat aangezien ik de aandoening maar heel beperkt heb, dat het niet daarvan kan komen. Volgende maand ga ik nog naar de cardioloog en als dat ook niets opleverd moet ik naar de hoestpoli in Zwolle.
    Is iemand bekent met de hoestpoli?

    Ik heb namelijk volgens de arts vage klachten. Hoesten zonder slijm of bloed opgeven.Ik piep niet en heb ook geen koorts. Af en toe kan ik bijna niets en soms dan lukt bijna alles weer. Ik heb een drukkende pijn op de borst en heb ook wel vaak last van pijn boven in de rug. De longarts zegt dat het allemaal van het hoesten komt en dat ik het moet onderdrukken. Ik begin nu heel erg aan mezelf te tijfelen, wordt ik gek en heb ik nergens last van of zijn andere mensen die mijn verhaal herkennen.
    Nou ik hoop dat iemand mij kan helpen!

  147. Mireille Meyfroodt zegt:

    Goedemiddag,

    Ik had graag geweten of er personen zijn die ervaring hebben met “airenergy of activ-air ”
    Heb al gans mijn leven longproblemen en heb nu
    16 u. zuurstoftherapie.
    Dank bij voorbaat.
    Mireille
    Mireille

  148. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Mireille,

    Alhoewel ik reageer, heb ik geen ervaring met zuurstoftherapie. Maar ik heb wel een vraag aan jou en misschien kan ik je in contact met een lotgenote brengen.

    Mijn vraag is de volgende. Omdat ik nog nooit iets over zuurstoftherapie bij bronchixc3xabctasiexc3xabn heb gelezen, komt bij me op: heb je enkel bronchixc3xabctasiexc3xabn of speelt er ook nog een andere longziekte mee? Het klinkt namelijk nogal heftig. Kan het zover komen met bronchixc3xabctasiexc3xabn?

    Speciaal voor patixc3xabnten met enkel bronchixc3xabctasiexc3xabn is onlangs een forum opgericht, en daar heeft een vrouw zich in laten schrijven (Betty, 72 jaar) die ook zuurstoftherapie heeft. Aan haar werd dezelfde vraag gesteld als aan jou hierboven. Maar we kregen helaas nog antwoord. Misschien wil je met haar in contact zien te komen? Misschien zal zij makkelijker op jou reageren dan op ons, omdat zij dan herkenning vindt. Dus probeer het eens als je wilt.

    Het adres van het forum is: http://bronchiectasieen.forumshealth.com .
    Je bent er van harte welkom.

    Groet,
    Ini (forumadministrator)

  149. Mireille Meyfroodt zegt:

    Dag Ini,

    Dank voor Uw antwoord, heb al gans mijn leven longproblemen vooral infecties.
    Ik woon in Belgie, in Gent.
    Om naar een groep te gaan in Nederland is dat een heel eind.
    Groetjes
    Mireille

  150. Ini Oostindie zegt:

    Hallo Mireille,

    Met een forum, bedoel ik een internetforum. Maar dat heb je inmiddels al ontdekt. Dank voor je inschrijving en praat gerust mee als je een onderwerp ziet dat je aanspreekt of plaats er zelf een als je vragen hebt. Misschien is het nog lastig voor je omdat je nog niet goed weet hoe zo’n forum werkt, maar door uitproberen kom je daar al snel achter. En mocht er iets mis gaan, dan kun je het zelf gewoon weghalen.

    Tot ziens,
    Ini

  151. ina zegt:

    Hoi Ella,

    Ik ‘ben al zo’n 20 jaar bekend met bronchiectasieen, had regelmatig last van chronische bronchitis, met een longontsteking opgenomen en daar is na een ct scan bronchiectasieen vastgesteld. Ik was al bekend in het ziekenhuis met collitus ulcerosa en verschillende malen geopereerd. Ook last van gewrichtsontstekingen, afgesloten eileiders(IVF), hoogstwaarschijnlijk veklevingen door de buikoperaties, alles werd eigenlijk gerelateerd aan de collitus.
    Ik heb ook al jaren veel last van chronische langdurige neusverkoudheid inmiddels al 5 maanden achtereen. Doorgestuurd naar de KNO arts. Die vond het lijken op cystic fibroses. Ik schrok daar wel even van. Dit moet echter onderzocht worden in he academisch ziekenhuis, mijn longarts gebeld(in het academisch ziekenhuis) die kon zich er wel iets bij voorstellen dat de KNO arts dit dacht, al mijn gegevens nog eens doorgespit, hij acht de kans klein maar we gaan wel onderzoek doen. Nu is mijn vraag komt het vaker voor dat CF op latere leeftijd pas gediagnostiseerd wordt(ik ben 46) waar kan ik informatie hierover vinden, het schijnt dan een mildere vorm te zijn.
    Ik maak me ook zorgen over mijn kinderen, ze zijn dan wel weinig ziek maar ik was voor mijn 18e ook zelden ziek.
    Ik hoop hier wat meer te weten te komen.

    groetjes Ina

  152. Mart zegt:

    Geweldig dit forum.
    Eindelijk meer informatie over deze longziekte. Bij mij is kort geleden de diagnose gesteld. Erg prettig om te lezen dat ik niet de enige ben om met deze, voor velen onbekende en onbegrepen, ziekte om te gaan. Zelfs de artsen kunnen je niet goed informeren. Dank allen en sterkte.

  153. sau zegt:

    Hoi iedereen.

    Ik ben al vanaf mijn 11 ste jaar al ziek.
    het begon met de sle maar nu heb ik vele ziektes er bij gekregen zoals geen imuumsysteem en het hoesten.
    De medicijnen zoals puffjes antibiotica prednison (3000 in 3 dagen).
    In juni ben ik ook beademt omdat de co2 te hoog was.
    maar ja het zo erg dat ik nu op de lijst staat voor de transpantatie voor de longen.
    Nu weet ik pas een naam voor het hoesten en waar het vandaan kwam.
    veel sterkte voor iedereen die het kan gebruiken.

    gr sau

  154. Karin zegt:

    Ik heb verleden week pas deze fantastische website over bronchixc3xabctasiexc3xabn ontdekt. Toen ik voor het eerst hoorde dat mijn luchtwegklachten een naam had, ben ik gaan surfen op het web, maar kwam niet verder dan een paar Amerikaanse sites. Gelukkig is er inmiddels veel veranderd.
    Ik wil het volgende over mijn ervaringen vertellen.
    Ik ben een vouw van 41 jaar. Toen ik een jaar of 3 was heb ik een ernstige luchtweginfectie gehad en ben voor het eerst in het ziekenhuis beland. Ik heb daar ook nog een aantal dagen in coma gelegen. Wat de veroorzaker van de klachten was, is mij nooit bekend geweest. Volgens mijn longarts zou dit we eens een RS-virus geweest kunnen zijn. Sindsdien zijn mijn longen erg aangetast en daarom ook erg kwetsbaar en heb in de loop der jaren de nodige longontstekingen gehad. Het ging pas slechter met me toen ik in 1996 ging verhuizen. Tijdens de verbouwing werd ik grieperig, had koorts en pijn in mijn longen. Na xc3xa9xc3xa9n xc3 twee dagen waren de klachten weer verdwenen, maar staken na een aantal weken weer de kop op. Je gaat de klachten wijten aan de stressvolle tijd van huis (ver-)kopen en verbouwen. Na een half jaar waren de klachten nog steeds niet verdwenen en ben maar eens naar de huisarts gegaan voor een antibioticakuur. Er werden fotoxe2x80x99s gemaakt, maar daarop was niets te zien. Toen de klachten na een jaar nog niet weg waren, heb ik erop gestaan dat ik doorverwezen werd naar een longarts. De longarts van onze regionale ziekenhuis constateerde een verwaarloosde astma en zou mij wel even beter maken. Ik ben 3 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis en kwam er beroerder uit dan ik er in ging. Ik heb longarts geconfronteerd met zijn uitspraak en kreeg te horen dat we allemaal wel eens verkouden zijn. Daarna gelijk een second opinion aangevraagd bij het LUMC (academisch ziekenhuis in Leiden). 5 dagen na het eerste consult hoestte ik opeens bloed op. Ben me rot geschrokken en direct naar het LUMC gegaan. Toen is alles in een stroomversnelling gegaan. Allerlei onderzoeken gehad en ben helemaal binnenstebuiten gekeerd om tot de conclusie te komen dat ik bronchixc3xabctasiexc3xabn heb. Het beestje had eindelijk een naam. Er is helaas niet zo veel aan te doen. xe2x80x9cPappen en nathoudenxe2x80x9d zegt mijn longarts. Na 7 jaar ben ik weer verhuisd en de klachten zijn aanzienlijk verminderd. Waarschijnlijk zaten er schimmels in het huis waar ik zo ziek van ben geworden. Onder het huis was het altijd vochtig en daar houden schimmels van. Iets om in de gaten te houden.
    Door alle longontstekingen die ik in de loop der jaren heb gehad, is mijn longinhoud aanzienlijk minder, 51% en zitten er in beide longen veel littekenweefsel (als gevolg van ontstekingen). Ik heb 5 bloedingen gehad, waarvan de laatste een jaar gelden is geweest. Ik gebruik al 11 jaar een onderhoudsdosis antibiotica. Ik heb wel eens geprobeerd hier van af te komen, maar dat was niet succesvol. Ik kreeg snel een longontsteking en een ontsteking is weer een beschadiging van de longen. Ik zal waarschijnlijk nooit meer van de antibiotica af komen en zie wel hoe lang dit goed gaat. Ik gebruik daarnaast ook Flumucil en Flixotide en ga 2x in de week onder begeleiding sporten. Het sporten vergt wel veel energie, maar de conditie blijft op peil en daar is ook veel voor te zeggen. Ben wel veel moe en heb na veel hoesten regelmatig last van mijn longvlies (steken). Ook heb ik regelmatig last van mijn bijholtes (voorhoofd) en migraine. Ik weet niet of andere lotgenoten dit herkennen?
    Het is een heel verhaal en hoop dat jullie hier iets aan hebben. Ik heb alle verhalen gelezen en het is fijn om te weten dat je niet alleen bent met deze bijzondere aandoening. Naar aanleiding van deze site heb ik een aantal vragen die ik mijn longarts wil voorleggen, zoals terugvloeiing van voedsel en verminderd bewustzijn.

    Karin

  155. Ella zegt:

    Hallo Sau en Karin,

    Ik wil jullie beide bedanken voor jullie reactie op mijn site. Ik denk dat veel lotgenoten zeker wat hebben aan jullie verhaal.
    Sterkte allebei!

    Groetjes Ella

  156. Anoniem zegt:

    Hallo allemaal,

    Is er iemand die net als ik bronchi-ectasixc3xabn heeft waar kansassii inzit, een a-typische vom van tbc? Ben ik jaren gelden al intensief voor behandeld maar het verdwijnt nooit. Heel vaak andere infecties erbij, toename problemen, vaak zuurstoftekort. Geen afdoende behandeling, af en toe opname op longafdeling en veel antibiotica, al of niet als onderhoudsdosis. Maar ik wil zo graag weten of het meer voorkomt. Volgens mijn longarts is dit een zeldzame combinatie.

    Met vriendelijke groet,
    Ineke Bussemaker

  157. richard zegt:

    Goed te lezen dat er meerdere mensen zijn.

    Ik zelf ben 35 jaar en een ernstige vorm, operatief is niets mogelijk omdat het door beide longen is verspreid. Ik heb vaak en regelmatig last van infecties en onstekingen waardoor ik weinig energie overhou. Ik gebruik al 10 jaar lang dagelijks antibiotica wat tot gevolg heeft dat vele antibiotica’s niet meer effectief zijn.
    Ik heb door de diverse onstekingen en infecties nog 46% longinhoud. Hierbij komt dat ik bij de minste of geringste lichamelijke inspanning een zuurstofdaling heb waardoor de saturatie soms daalt tot zelfs 80%.

    Heb zelf het idee dat artsen weinig meer kunnen doen dan achter de feiten aanlopen en proberen te voorkomen dat er nieuwe infecties komen.
    Door de lage saturatie heb ik ook harcatheterisatie gehad om te kijken of het geen beschadiging aan mijn hart had veroorzaakt. Dit was niet zo. Maar door de lage saturatie heb ik wel vaak een knallende koppijn en moet ik echt stoppen en gaan liggen. Ik vraag me af of meer mensen daar last van hebben?

    Richard

  158. Ella zegt:

    Hallo Richard,

    Wat erg om te lezen als je zo jong nog bent, zo’n ziekte je leven toch wel flink beheerst zeg.
    Wil je ook veel sterkte wensen!

    Groetjes Ella

  159. Bettie zegt:

    Ik heb onlangs van mijn longarts gehoord dat ik bronchiectasieen heb. Te zien op een CT scan thorax. Ik heb in de afgelopen vier maanden alweer tweemaal een longontsteking gehad waarvoor eenmaal in het zkh gelegen. Wat doen jullie zo al om je conditie en gezondheid zo goed mogelijk te houden? Sport, voeding, alternatieve geneesmiddelen? Ik sta nu behalve mijn inhalatiecorticosteriod voorlopig weer op een onderhoudsdosering ab wat me erg tegenstaat.
    Bettie.

  160. Sev zegt:

    Hallo,
    Ik wou jullie graag weten of jullie een longarts kennen die gespecialiseerd is in Bronchieectasieen? Mijn moeder heeft het al jaren, maar op dit moment gaat het erg slecht met haar, sinds een week heeft ze nu ook zuurstof thuis en ze kan nu niets meer. Graag zou ik een second opinion willen.
    Ook ander tips/adviezen zijn welkom.

  161. radeloosje zegt:

    hoi hoi,
    mijn moeder heeft deze ziekte en ze is nu zover dat ze antibiotica via nevelapparaat inhalleert. daarnaast heeft ze ook oa prednizon. deze antibiotica gebruikt ze een maand lang en daarna twee weken rust. het probleem is dat ze last van maag heeft vanwege de medicijnen en via nevelapparaat gaat het direct naar de longen waardoor dat weer pijnlijk is. Ik zie het niet zitten dat ze de rest van haar leven dit moet doen. heeft er iemand ervaring met alternatieve geneeskunde voor deze longziekte? ik denk dat alles beter is dan zulke zware medicijnen gebruiken. ik ben dus bang dat wanneeer ze een volgend terugval krijgt, ze tegen deze antibiotica immuun is geworden.
    Sati

  162. Jos zegt:

    Hoi,
    Ben een man van 55 jaar, tot voor een paar jaar geleden kern gezond veel sporten niet roken en niet te veel alcohol.

    Net alle mensen hierboven is bij mij afgelopen week ook Bronchiectasieen geconstateerd nav een CT-scan. Vermoedelijk is de oorzaak van bijholtenonstekingen waar ik al twee keer ben geopereerd. Was ook al bekend met astma en heb enige jaren geleden twee CVA’s
    (herseninfarcten) gehad, waar ik verder geen beperkingen aan overgehouden heb.
    De bronchiectasieen zijn diffus dus een operatie is niet mogelijk.
    Er is ook nog een verdenking van de ziekte Crohn. Als ik zo alles bij elkaar optel was het bijna tevoorspellen dat ik ook nog eens bronchiectasieen zou oplopen.
    Reageer bijna niet op antbiotica, maar alleen op Prednisilon 30 mg.
    Hoest nu weer veel sputum op, maar nog geen bloed. Heb wel veel momenten, dat ik het ineens heel benauwd krijg en bijna geen medicatie kan nemen (pufjes)
    Komende dinsdag op gesprek naar de longarts wat de volgende stappen zijn.

    Sterkte allemaal

  163. Maarten zegt:

    Hallo Allen,
    Ik ben nu 20 jaar en heb deze aandoening hoogst waarschijnlijk al mijn hele leven. De kinderarts heeft altijd gedacht dat ik astma had. Ofwel inspannings astma. Rond mijn 15 a 16 jarige leeftijd ben ik naar de longarts gegaan. Mijn long arts heeft aan vele soorten aandoeningen gedacht. Onder andere cystische fibrose (taaislijmziekte) het was heel spannend of ik dat had. Na de CT-scan kwam uit dat ik bronchixc3xabctacieen heb.
    Dagelijks gebruik ik nu alleen seretide. Dit komt mede door mijn fiseo. En ik ben nu meer aan het sporte. Ik heb een training gehad om het slijm eruit te hoesten. Jammer genoeg ben ik nog wel vaak sneller vermoeid dan de gemiddelde jongere. Elke dag moet ik weer het slijm uit hoesten dit kost veel energie en mensen denken verkeerde dingen over je. Ik probeer goed op mijn gezondheid te letten ook al gaat dat niet altijd als jongere. Vorig jaar kerst heb ik nog een longontsteking gehad. Eerlijk gezegd neem ik niet de griepprik. Er zijn hier verschillende redenen voor. Ik hoop dat ik verder maar een gezond leven kan lijden en oud kan worden
    Groet, Maarten

  164. Ella zegt:

    hallo Maarten,
    Dank je wel voor je verhaal. Voor andere mensen vaak ervaringen van andere te lezen.
    Ik hoop op een lang en gezond leven voor je. Na mijn idee doe je er zelf alles aan!!

    Groetjes Ella

  165. Beste mensen,

    Als jullie tips ervaringen met elkaar uit willen wisselen over hoe je het beste met bronchixc3xabctasiexc3xabn om kunt gaan, bezoek dan het enige echte Nederlandse forum. Je kunt ons ook via e-mail bereiken bronchiectasieen-forum@live.nl
    http://bronchiectasieen.forumshealth.com

    Hier vind je informatie en mogelijkheid voor discussie op de openbare pagina, maar er is ook een besloten forum waarvoor je je moet laten registreren. Het voordeel daarvan is dat je ‘veilig’ kunt communiceren.

    Heb je bronchixc3xabctasiexc3xabn zonder onderliggende ziekte die deze kwaal heeft veroorzaakt, dan ben je van harte welkom in ons forum.

    Je kunt ons eventueel ook mailen via bronchiectasieen-forum@live.nl

    Groeten en graag tot ziens
    Ini Oostindie (forumbeheer)

  166. Kimberly zegt:

    Hallo iedereen,

    Ik heb ook Bronchiectasieen. Dit is 2/3 jaar geleden aanbod gekomen en sindsdien ben ik vele onderzoeken verder. Ik ben nu al 2 jaar niet meer ziek geweest, geen infecties. En ik heb sinds gisteren tehoren gekregen dat ik niet meer naar het ziekenhuis hoef. Alleen als ik me echt niet goed voel. Ik dacht dus dat ik elk jaar ter controle moest komen, maar dit hoeft helemaal niet. Mijn arts is zo tevreden over mij, dat ik niet meer hoef te komen. Ik moet wel uitkijken qua hygiene en dergelijke, maar ik mag weer gewoon alles doen. Dus deze ziekte is niet zo erg als ik dacht voor mij dan (en ik hoop echt dat meer mensen dit zo mogen mee maken). Ik ben pas 20, maar ik dacht echt dat ik nooit meer mocht fietsen en dergelijke. Maar het mag dus wel weer, dus ik ben enorm vrolijk.. En ik hoop dat meer mensen dit goede nieuws te horen krijgen qua hun bronchiectasieen. Geef de hoop niet op!!

  167. Beste mensen,

    Het laatste bericht van de vrouw van 20 jaar bevat voor meerdere bronchixc3xabctasiexc3xabnpatixc3xabnten een belangrijke waarheid. Houd je aan bepaalde leefregels en je ziekte hoeft niet uit de hand te lopen en kan zelfs in ernstige gevallen sterk verbeteren. In ons forum zijn daar diverse voorbeelden van te vinden, al was het alleen al vanwegge het feit dat het geen druk bezocht forum meer is. Dat was in het begin wel anders: toen waren de meesten van ons nog vaak ziek.

    Iedereen is van harte welkom in ons forum, waar diverse tips en leefregels te vinden zijn, die door de forumleden vanuit ervaring zijn opgesteld. Ook kun je er met elkaar van gedachten wisselen, waardoor je je niet zo alleen hoeft met deze, vaak redelijk onbekende en vooral onbegrepen, ziekte, waar artsen vaak ook niet zo veel raad mee weten.

    Tot ziens in het forum.

    Met vriendelijke groet,
    Ini Oostindie

  168. Ini Oostindie zegt:

    Omdat ik meende dat de url van het forum opgenomen zou worden bij mijn tekst, maar dat niet het geval blijkt te zijn, hieronder dan de link om je te laten registreren. Je krijgt niet direct antwoord, maar wel zo snel mogelijk (meestal dezelfde dag nog).

    http://bronchiectasieen.forumshealth.com

    En alvast van harte welkom.

    Namens het forumbeheer,
    Ini Oostindie

  169. Ella zegt:

    Hallo Ini,

    Dank je wel weer voor je bijdrage. Even als aanvulling. De link naar jullie forum staat ook hier tussen de links. Hoop dat vele mensen jullie forum vinden!

    Groetjes Ella

  170. Ini Oostindie zegt:

    Hoi Ella,

    Even een groet en een bedankje. Ik heb de links eerder al eens zien staan. Het gaat goed met het forum en ik kan iedereen aanraden om deel te nemen. Het is weliswaar niet bepaald druk, maar er zijn kennelijk ook niet veel bronchixc3xabctasiexc3xabn-patixc3xabnten in ons land. Voordeel van het forum is inmiddels gebleken in de afname van de ziektegevallen. We hebben namelijk met z’n allen uitgedokterd (met advies van echte dokters erbij) hoe je het beste met deze ziekte om kan gaan.

    Nogmaals, iedereen is van harte welkom.

    Hartelijke groet,
    Ini

  171. Ella zegt:

    Hallo Ini,

    Fijn om te horen dat het forum erg goed loopt. Is fijn als je elkaar zo kan helpen en dat er een forum is waar lotgenoten elkaar kunden vinden.
    Succes!

    Groetjes Ella

  172. cinthia zegt:

    mijn man heeft longemfyseem en een dagelijkse saturatie van 80 procent meestal minder. het is erg moelijk om hier mee om te gaan bij elke inspanning daalt de saturatie en word meer benauwder hij is 46 jaar jong.

    met vr gr c.rijks

  173. Christien zegt:

    Hallo,

    Ik ben een vrouw van 36, met 2 jonge kinderen, een redelijk hectische baan van 28 uren heb recent te horen gekregen dat ik bronchiectasieen heb. Ik zou graag in contact willen komen met mensen die -net als ik- werken en jonge kinderen grootbrengen, om tipse.d. uit te wisselen. Ik vind de combinatie chronisch ziek zijn en de waan van alle dag best zwaar en ben benieuwd op wat voor manier anderen dit doen?

    Groet van Christien

  174. tanja zegt:

    hallo ik heb sinds 4 mnd hevige hoeste bui slijm moe kuren antibi long onsteking die niet overgingen, in begin jan is door bronch onderzoek bronchixc3xabctasiexc3xabn uit gekomen na antibioticum en prednison thuis toch nog opname in ziekehuis 15 dagen infuus met ander antibioticum prednison liter vocht in longen waar ik ontzetten op ben geknapt weer thuis af bouwen prednison/antibio gebruik wel thuis electrie inhaller met 4keer per dag pulmicor /en lucht verwijder ipramol het is nu half april ga stuk beter nog wel wat kort ademig en twee keer inhaler mag niet klagen dit wil ik met jullie delen oo en line dans al 15jaar en kan net niet hele avond dansen adem gebrek maar wordt steeds beter doeiiiiiiiiiiiii tanja

  175. Anoniem zegt:

    Hallo ik ben een 41 jarige vrouw, zelfstandige professional en werk 40 uur, twee jonge kinderen en worstel met deze diagnose. Ik forens ruim 2-3 uur op een dag, maar werk ook maanden niet. ik ben ook ziek als ik maanden niet werk. Sinds mijn 9de en verwaarloosde longontsteking gehad en jaren erop nog vele longinfecties en -ontstekingen. In 2008 veel koorts en sputum en met amoxilinne ( huisarts noemde het een paardemiddel) kon ik ongestoord werken. ‘S avonds ziek met koorts, volgende dag gewoon weer aan het werk in A’dam (woon in R’dam). Vervelend maar te doen al die infecties en ontstekingen. In 2012 eerste longbloeding gehad en afgelopen vrijdag middag en avond (sept 2015) resp. Tweede en derde longbloeding en die nacht geemboliseerd in EMC Rotterdam. Longbloeding komt plotseling en is pijnloos. Wel raak ik in lichte shock. Ik heb van de eerste keer geleerd en foto en filmopname gemaakt van de hoeveelheid. Mensen geloven niet dat het puur bloed is uit de longen (ja zelfs als longpatient vragen ze op de eerste hulp – mijn short cut – of het niet uit je neus komt). Ik hou het graag feitelijk met opname materiaal.
    Het effect van de embolisatie op termijn weet ik niet. De ingreep deed geen pijn, maar is niet fijn. Ik was erg bang. 2,5 uur stilliggen en af en toe adem inhouden. Nu na de ingreep last van maag, slokdarm en linkerlong (aangetaste long/ longbeschadiging links onder). Sinds een week aan een onderhoudsantibiotica doxicycline en weet niet wat daar op termijn het effect van zal zijn. Zowel amoxcilline (maag, enorm misselijk) als trimoxasol (kreeg ik laatste 5 dan vd kuur 39,5 koorts van) slik ik nooit meer!
    Enfin, wat ik las op internet … Met deze aandoening word je oud,maar vaak ziek. Sinds longbloeding 2 en 3 en het ongewisse in de toekomst ben ik best aangeslagen en somber (in stilte uiteraard!) en ben ik niet zo zeker van oud worden. In mijn familie zijn hart-en vaatziekten erfelijk.
    Ik ben overigens zelden benauwd of kortademig (enkel ipv infectie), wel altijd sputum en laatste jaren verhoogde hartslag. Lig ik op de bank en gaat m’n hart tekeer alsof ik jog. Alleen met platliggen krijg ik m’n hartslag onder controle.
    Ik dank jullie voor het delen van jullie verhalen. Wellicht hebben anderen iets aan mijn verhaal.
    In sept 2015 stem ik met de longarts een behandelplan af. Ik krijg geen vat op de arts. Ligt ook aan mezelf. Dit maal heb ik een vragenlijst opgesteld en na drie jaar neem ik m’n partner mee. Hopelijk slaag ik erin meer helderheid voor mezelf te krijgen. Over het EMC enkel lof!

    • Elly zegt:

      Beste Anoniem,
      Ik ben Elly en heb ook bronchiectasieen..heb net vorige week embolisatie in EMC gehad..ik vroeg me af als u nog actief bent op deze forum en wat u ervaring lange term is op de embolisatie..alvast bedankt.
      vriendelijke groetjes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s