BOOP

BOOP (Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia)kan voorkomen zonder dat een oorzaak bekend is (genoemd: idiopathisch) of als begeleiding bij andere aandoeningen zoals aandoeningen van het steun-vaat weefsel; door gebruik van bepaalde medicamenten en door blootstelling aan schadelijke dampen of gassen. Verder is een reactie van de long met het beeld van BOOP mogelijk bij vele andere longziekten, zoals longontstekingen, bestraling van longweefsel en anderen ziekten. Beperken we ons tot de BOOP of het BOOP-syndroom dan manifesteert zich deze aandoening als een griepachtige ziekte met koorts, algemene malaise, slechte eetlust en vermagering en soms ook met een droge prikkelhoest. Bij longfunctieonderzoek blijkt de longinhoud iets te zijn afgenomen en is de overdracht van zuurstof in de long iets gestoord. Bij rxf6ntgenonderzoek worden verspreid door de longen uitgebreide afwijkingen gezien die lijken op uitgebreide longontstekingen. Bij pathologisch onderzoek van het longweefsel worden afwijkingen gezien aan de kleinere luchtwegen en verspreid in het gebied van de longblaasjes. De diagnose BOOP-syndroom wordt gesteld op het beeld (symptomen, afwijkingen op de foto en het beeld van het longweefsel) en op het ontbreken van een onderliggende aandoening.

De behandeling bestaat uit toediening van hoge dosis prednison gedurende enige tijd. Bij te snel dalen van de prednison is er een grote kans dat de aandoening terugkomt. In meer dan 75% van de gevallen is er een volledige genezing mogelijk.

Advertenties

89 gedachtes over “BOOP

  1. Aaffien v/d Tuin zegt:

    Allereerst wil ik je een compliment maken voor je duidelijke homepage. Geweldig.
    Ik ga stage lopen op een longafdeling en kan me met jou page mooi voorbereiden. Ik heb xe9xe9n vraagje.
    Waar staat B.O.O.P. voor?
    Succes verder
    Aaffien

  2. Aaffien v/d Tuin zegt:

    Allereerst wil ik je een compliment maken voor je duidelijke homepage. Geweldig.
    Ik ga stage lopen op een longafdeling en kan me met jou page mooi voorbereiden. Ik heb xc3xa9xc3xa9n vraagje.
    Waar staat B.O.O.P. voor?
    Succes verder
    Aaffien

  3. Dank je wel voor de complimenten. De afkorting van BOOP staat voor Bronchiolitis Obliterans Organizing Pneumonia.
    Ik hoop dat je een leuke stage gaat hebben op de longafdeling.
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  4. Monique Hemmelder zegt:

    Hallo,
    leny geluk gewenst met je genezing en dat je nu medicatie vrij bent.
    Ik heb in het verleden het een en ander over je gelezen op andere websits.
    Mijn moeder heeft ook boop. In januarie 2000 heeft ze het voor het eerst te horen gekregen. Omdat er na 3 maanden geen verbetering was door de prednison kreeg ze een kuur van 3 dagen 1000mg prednison en een medicijn die onder de noemer chemo thuis hoort. Heel langzaam kwam er verbetering. Mijn moeder had zich er inmiddels bij neer gelegd dat ze haar resterende leven aan de zuurstof zit. Ook de artsen hadden dit ook gezegd. In september dat zelfde jaar kreeg ze leukemie .
    et een enorme vechtlust en op het randje van de leven te hebben gebalanceerd, heeft ze dat gevecht gewonnen. Dat was opzich al een wonder omdat de chemo die ze kreeg slecht was voor de longslijmvliezen en de conditie was nog steeds niet goed. In middels is het augustus 2001 ze kreeg te horen dat ze helemaal van de zuurstof af is.
    Het is oktober2004 en mijn moeder heeft een longontsteking deze wil maar niet genezen. Je raad het al boop. We zijn ook naar de internist gegaan ivm de leukemie. Longarts zie dat boop en leukemie niets met mekaar te maken hebben maar na een uitgebreid bloedonderzoek is er een eiwit gevonden dat er op duidt dat de leukemie zich binnenkort weer kan openbaren. Mijn moeder slikt nu prednison en een chemo. Het eiwit is gelukkig uit haar bloed maar haar longen gaan erg langzaam. We blijven moed houden en alles van de zonnige kant zien

  5. Hallo Monique,

    Bedankt voor je reactie en wieweet hebben mensen met diezelfde klachten wat aan je reactie.
    Ik willen jullie heel veel sterkte wensen!

    Groetjes Ella 🙂

  6. Saskia zegt:

    Hallo,
    Eindelijk iets gevonden van boop. Mijn nonkel heeft leukemie en reageerde goed op de chemo. Totdat hij die griepachtige klachten kreeg, ging het bergaf, momenteel ligt hij in een kunstmatige coma en aan de beademing. Eindelijk hebben ze gevonden dat het ‘boop’ is. Maar nu ik deze reacties lees, valt het me tegen, we zijn nog niet van dat boopsyndroom vanaf. Hij krijgt nu wel IV cortisone maar ze houden hem nog steeds kunstmatig in slaap. Is er een verband tussen leukemie en boop ?

    Groetjzs van Saskia.

  7. Patricia Zuidmeer zegt:

    Hallo Ella,

    Ik durf het bijna niet hardop te zeggen maar volgens mijn arts in het Amc ben ik genezen verklaard van BOOP/COP. Ik ben nu bijna 2 jaar Prednison vrij na 2 jaar gebruik. Ik hoop voor alle andere mensen die BOOP hebben dat het hen net zo goed vergaat als mij nu. Ik leef het leven wat ik leidde zoals voordat ik ziek werd en geniet dubbelop.
    Verder ben ik op zoek naar Francis van den Herik, ook longpatient, die ik dus uit het oog verloren ben.
    Succes met je site, ik deel de mening van alle andere, hij is supergoed!

  8. Ha Patricia,

    Helemaal top om juist te horen dat het zo goed gaat. Ben erg blij voor je en hoop dat het zo blijft gaan en dat is een mooie hoop voor andere denk ik. Fijn dat je het hier heb willen plaatsen.
    Dank je voor de complimenten over de site.. Ik doe mij best en vind het leuk de site te onderhouden.
    Als je wil kan ik een log openen met een oproep naar Francis van den Herik. Dan valt het meer op dat iemand op zoek is..Misschien dat je nog andere info hebt wat je er bij wilt plaatsen..Ik hoor het wel van je.

    Groetjes Ella 🙂

  9. Yvan zegt:

    Ik heb nu sinds 2002 reeds BOOP/COP en ben reeds 4 maal hervallen.Wellicht ben ik iemand uit de 25% die levenslang Medrol zal nemen.Dit kreeg ik vandaag te horen…..

  10. Anita Ronckers-Thuis zegt:

    Beste Lezers
    Mijn zoontje van 5,5 jaar oud heeft Boop. Deze heeft hij overgehouden aan een virusinfectie 2,5 jaar geleden.Zijn longen zijn dermate beschadigd dat hij 24 uur aan de zuurstof zit, hij kan niet zonder!Ik wil graag met mensen in contact komen die mij kunnen vertellen hoe iemand met een Boop zich voelt en welke dingen zorgen voor extra problemen? We proberen om Dean een zo`n “normaal” mogelijk leven te geven en met tips van lotgenoten kunnen we misschien teleurstellingen voorkomen.

  11. corriejanne zegt:

    hallo, onze zoon van 19 ligt sinds ma 3-9 op IC aan de beademing. Ze kunnen geen oorzaak vinden van zijn longonsteking en ze denken nu aan boop. Ik vond deze site en ben toch wel vreselijk geschrokken van de reacties.
    Ze gaan hem nu 4 dagen pretnizon geven om te proberen of dat aanslaat.
    Langer dan 4 dagen pretnizon schrikt mij erg af. Kan iemand mij bemoedigen of is het echt zo somber.
    groetjes corriejanne

  12. renate zegt:

    hallo ik heb ook een vraag ik loop als sinds maart dit jaar in het ziekenhuis voor mijn longen alle onderzoeken al gehad en hetwas nog steed nietduidelijk wat ik had al 9 maanden prednison helpt ook niet mijn arts zei nu afgelopen maandag 15 oktober dat het cryptogene organiserende pneumonie is wie kan mij precies vertellen wat dit inhoud is het hetzelfde als boop.
    groetjes renate

  13. renate zegt:

    hallo ella
    bedankt voor je reactie nu weet ik iets meer,maar is het ook normaal dat je zolang medicijnen slikt ik al 9 maanden en nu weer een antibioticakuur van 2maanden en het is nog niet over en ze willen weer opnieuw gaan onderzoeken is dit normaal ?

  14. renate zegt:

    hallo ella
    hier nog een vraagje van mij ik heb vandaag telefonisch contact gehad met mijn arts en kreeg de uitslag van een pet ct scan daar hebben ze plekken gevonden op mijn longkwab nu wil hij nog een ct scan met contrast vloeistof echter snap ik dit niet want een pet ct is toch juist al de meest uitgebreide scan ???????
    groetjes Renate.

  15. Ella zegt:

    Hallo Renate,

    Zal tegelijkertijd je beide reacties beantwoorden. Onderzoek wordt gedaan omdat de antibiotica toch niet aan slaat en ze de juiste diagnose willen stellen, vandaar ook de petscan maar ook dus een ctscan. Die beide uitslagen zullen ze naast elkaar leggen om zo het hele plaatje compleet te krijgen. Waarschijnlijk zijn sommige dingen niet geheel duidelijk op de PET scan vandaar de CT scan..
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  16. renate zegt:

    hallo ella
    nou hartelijk dank voor je reactie ,en ik wacht maar af wat er allemaal uitkomt.
    Nog even mijn complimenten voor je site erg prettig om ook ens ervaringen van andere mensen te lezen tenminste ik heb er erg veel aan.
    groetjes renate.

  17. Ella zegt:

    Hallo Renate,

    Dank je wel voor je compliment en wens je veel sterkte met het wachten op uitslagen..wachten duurt altijd veel te lang he?!

    Groetjes Ella

  18. renate zegt:

    hallo ella
    ik had al een keer eerder hierop de site verteld dat ik al 9maanden an de medicatie was en dat ze nu nog niet wisten wat het was nu heb ik na een balonderzoek en na pet ct scan en nog een broncscopie waar ze hapje uitweefsel genomen hebben nu toch de diagnose dat het cop is alleen en probleem dat de prednison niet helpt heb gister weer een longfoto moeten maken en was niets verbetert krijg nu nog een longfietstest en ik moet naar het anonius ziekenhuis in nieuwe gein naar dokter grutters die schijnt hier in gespecialiseerd in te zijn ken iemand die of heeft iemand dezelfde ervaringen waarbij de medicijnen niet aanslaan wie kan mij vertellen wat nu krijg vanm mijn arts nog steeds niet echt duidelijkheid over andere medicatie ofzo heb ook net nog een kuur van antibiotica van 2 maanden achter de rug en heeft ook niets geholpen heeft iemand voor mij advies of eenzelfde ervering of misschien kan jij elle mij hier wat meer over vertellen .
    groetjes renate

  19. Ella zegt:

    Hallo Renate,

    Ik hoop dat er iemand reageert met dezelfde ervaring zodat jullie ervaringen uit kan wisselen. Jammer dat je arts weinig meld aan je. Wens je veel sterkte en hoop nog vaker wat van je te horen.

    Groetjes Ella

  20. renate zegt:

    Hallo Ella
    Nou ik ben dus in nieuwegein geweest en deze arts gaat nu nog wat onderzoeken doen naar schimmels of die eventueel toch aanwezig zijn en ze hebben een foto gemaakt van mijn holtes van het gezicht om te kijken of er eventueel poliepen zitten .
    Maar ook hij vond het erg vreemd dat ze de cop niet met prednison onder controle krijgen en hij stelt voor een kijkoperatie te doen kan jij me vertellen wat dit precies inhoud hij wil dan een biop ofzoiets afnemen zie er wel tegenop als dat doorgaat .vriendelijke groeten Renate

  21. renate zegt:

    hoi ella
    Ne ik heb nog niks over die kijkoperatie gehoord moet as maandag weer bij mijn arts komen ik hoop dan ook de uitslagen van de arts in nieuwegein te krijgen ,maar kun jij me vast wat vertellen over wat zo’n kijkoperatie inhoud en mag je dan gelijk weer naar huis of moet je daarvoor in het ziekenhuis blijven .?
    groetjes renate

    • Marij zegt:

      Hallo een kijk operatie ga onder narcose, dan nemen ze een grotere hap bij long weg om dit te onderzoeken. Ik heb dinsdag staat de ingreep gehad en donderdag sowieso de dreen eruit en ben op de zaterdag weer naar huis gegaan.sterkte gr.marij

  22. Ella/ web-log longziekte zegt:

    Hallo Renate,

    Is lastig om meer over je kijkoperatie te zeggen omdat er meer kijkoperatie zijn die uitgevoerd kunnen worden. In ieder geval weet ik bijna zeker dat je niet dezelfde dag naar huis maar omdat ze je zeker even onder controle die dag willen houden. Maar verder is het lastig voor mij om er iets over te zeggen.Hebben ze jou al niet meer verteld wat ze ongeveer willen gaan doen?
    Ik hoor graag van je!

    Groetjes Ella

  23. renate zegt:

    hallo ella
    nou ik ben dus terug geweest bij mijn arts en ze willen inderdaad die kijkoperatie gaan doen maar hij zegt dus dat het kan zijn dat ze tijdens de gewone kijkoperatie er niet goed bij kunnen dat ze dan het gehele bortsbeen moeten openen dat is volgens hem eem zware ingreep.
    Maar hij wil nu eerst dat ik de prednison in 4 weken afbouw en dan wachten tot de cop opvlamt en dan de biopt nemen omdat hij anders bang is dat ze weefsel weghalen waar niets uitkomt omdat het actief is dus alles is nog wel onstoken maar nu niet actief heb jij daar weleens van gehoord en de prednison heeft dus bij mij niets gedaan hoor je dat ook wel vaker?
    Dus ja nu wachten tot het opvlamt maar hij zegt misschien vlamt het ook wel niet op maarja wat dan want de prednison doet dus niets en het gaat ook niet weg.
    Nou dus nog even volhouden en weer afwachten ……
    Groetjes Renate

  24. renate zegt:

    hallo ella
    Ben nu bezig de prednison af tebouwen na 11 maanden en voel me behoorlijk beroerd,misselijk hoofdlpijn en weinig eetlust.
    Kan dit komen door het afbouwen van de prednison en zoja is hier iets tegen te doen voel me erg slap.
    Groetjes Renate.

  25. renate zegt:

    hallo ella
    Ben nu bezig de prednison af tebouwen na 11 maanden en voel me behoorlijk beroerd,misselijk hoofdlpijn en weinig eetlust.
    Kan dit komen door het afbouwen van de prednison en zoja is hier iets tegen te doen voel me erg slap.
    Groetjes Renate.

  26. Ella zegt:

    Hallo Renate,

    Je hoort als bijwerking juist het omgekeerde dat mensen juist heel actief worden door de prednison en juist veel eetlust.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  27. renate zegt:

    hallo ella
    Ik denk dat je me verkeerd begrepen hebt die bijwerken die jij meld had ik ook maar ik ben de prednison aan het afbouwen ivm met aankomende operatie en nu heb ik volgens mij bij werkingen van het afbouwen kan dat?
    Groetjes renate

  28. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Renate,

    Ik had het zeker verkeerd gelezen en je hoort je bijwerkingen wel vaker als mensen gaan afbouwen dus waarschijnlijk komt het daar van ja!
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  29. renate zegt:

    Hallo ella
    ik had je geschreven dat ik de prednison moest afbouwen inv met een operatie die mijn arts wil doen hij wil nu eerst wachten met het weghalen van weesel tot het actief is dus het is nog steeds onstoken maar niet actief maar wat nu eigenlijk als het niet actief word hoe kom ik dan toch van die onstekingen af ik heb al 11 maanden prednison gehad maar die slaat dus niet aan blijkbaar ja het is niet actief maar het gaat ook niet weg ,heb jij hier voor mij een antwoord op wat zijn de evnetuele alternatieven voor prednison?
    groetjes renate

  30. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Renate,

    Het beste is dat je voor je verdere behandeling wat te doen zeg maar overlegt met je behandelend arts..hijheeft jou medische dossier en kan dit het beste beoordelen voordat ik altenatieve aanrijkt die ze in jou ziekenhuis niet doen..snap je.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  31. renate zegt:

    Hallo Ella
    Nou hier ben im weer eindelijk bericht over de kijkoperatie .
    Ben gister bij mijn arts geweest en kreeg de uitslag van de scan van de week ervoor en daar was alweer uitbreiding gezien van de onstekingen dus actief terwijl ik maar net twee weken met de prednison was gestopt zie je dat wel vaker dat de boop zo snel opvlamt of heeft iemand dit ook gehad ??
    Nu moet ik dus wachten tot mijn arts belt vandaag en dan gaan ze toch een open long biopt doen om te kijen of er toch niet iets anders aan de hand is .Maar nu komt het het vreemde vind ik dat hij me nu ook naar de neuroloog stuurt omdat ik zo’n last houd van mijn rug en benen ben al door de mri geweest en daar kwam niks uit maar nu zegt mijn arts dat de onstekingen uit mijn longen misschien ookwel in de bloedvaten van mijn bene kunnen zitten dus mijn vraag heb jij hier wel eens eerder van gehoord ?????
    Of is er iemand ie daar ervaringen mee heeft ik weet het onderhand ook niet meer ze gaan nu van alles zoeken.
    Moet nl ook nog naar een mdl arts omdat ook de uitslag van mijn 24 uurs ph meting niet goed was teveel terugloop van maagzuur in de nacht terwijl ik hier zelf niets van merk dus……
    Heel veel nieuwe info en heel veel vragen word er onderhand knetter van .
    Groetjes renate

  32. Vanessa zegt:

    Hallo allemaal,

    Net als meerdere van jullie ben ik blij verrast met deze website.
    Mijn complimenten!

    Gister heeft mijn man de diagnose BOOB gekregen, na 4,5 maand onderzoeken in het ziekenhuis.
    Hij heeft 2 bronchoscopien gehad, een longfunctieonderzoek, vele malen bloedprikken.

    Omdat er nergens een goede uitslag uitkwam, geen diagnose, ondanks dat het erg leek op Sarcoidose.

    Uiteindelijk is hij 2 weken geleden geopereerd en hebben ze een flink aantal stukken weefsel uit de longen weggenomen dmv een biopsie.
    Een behoorlijk zware operatie waarvan hij nu zeer langzaam hersteld. Opzich was hij vlot uit het ziekenhuis (na 5 dagen), maar het blijkt nu allemaal goed tegen te vallen.
    Er wordt ook 6 weken gerekend om te herstellen van deze ingreep.

    Maargoed gister dus BOOB te horen gekregen en begonnen met de prednison (en nog 2 kalkmedicijnen) in de hoop dat dat wat gaat helpen bij zijn herstel.
    Over 4 weken moeten we terug komen om longfoto’s te maken (beide longen zitten helemaal vol ontsteking).

    De arts wist ook niet te vertellen of het wel effect zou hebben, maar je moet wat proberen he!

    In welk ziekenhuis hebben jullie de diagnose gehad en weet iemand of er een gespecialiseerde arts/ziekenhuis is in NL. betreft BOOB ?

    groetjes Vanessa

  33. renate zegt:

    Hallo Vanessa
    Nou ik zit dus ook in het zelfde schuitje heb ook de bronchscopie gehad bal onderzoek pet ct scan enz enz.
    Mijn arts denk ook aan boop maar ik heb daarvoor al een jaar prednison gehad daar was ik nu twee weken mee gestopt en het had niet veel gedaan.
    De ct scan wees uit dat de onstekingen zich weer in beide longen hebben uitgebreid.
    Ik krijg dus nu met spoed nl as woensdag 5 maat ook een open longbiopt zie er heel erg tegenop dus ben blij dat ik er nu wat over lees .
    Ikzelf loop in het rijnstate ziekenhuid in arnhem en mijn longarts heeft nu contact over alle uitslagen met dokter grutters in het antonius ziekenhuis in nieuwegein hij schijnt er wel wat meer van te weten ben ook bij hem geweest en hij heeft ook wat tests gedaan maar daar kwam niets uit dus op zijn advies nu ook die longoperatie hoop dat er nu iets uitkomt waar ze wat mee kunnen nou ik hoop dat ik snel van de operatie herstel en wens jou en je man ook heel veel sterkte en ik hoop dat hij snel opknapt.
    Groetjes Renate

  34. Anoniem zegt:

    Zo renate,

    Je lijkt voorlopig nog niet klaar in het ziekenhuis zeg. Hoop voor je dat ze uiteindelijk het gehele plaatje rond krijgen en daarbij een diagnose kunnen plaatsen.
    Sterkte!

    Vanessa, sterkte met je man en hopende dat medicijnen aan slaan en een spoedig hestel!

    Groetjes Ella

  35. Vanessa zegt:

    @ Renate: sterkte morgen!

    Pff dus nog dikke kans dat de prednison helemaal niks gaat doen … ben benieuwd wat ze erna willen gaan doen dan, waarschijnlijk experimenteren met medicatie ?

    Ik noteer de naam van die arts in Nieuwegein, misschien hebben we er wat aan. Over BOOB is zo weinig bekend he, vind het maar een vage diagnose…

    We zijn hier bijna 3 weken verder en hij knapt nog niet echt op van de operatie, hij heeft een “zwaar” gevoel in zijn long (daar waar ze bezig zijn geweest), verder merkt hij nog geen verandering.

    Hoe is het met jullie allemaal ?

    groetjes Vanessa

  36. renate zegt:

    Hallo
    nou ben 8 dagen geleden naar het ziekenhuis gegaan voor en vats ben nu na 8 dagen thuis en voel me beroerd en zwak en heb nog veel pijn is me echt tegengevallen.
    Nu krijg ik dinsdag 18 maart poliklinisch bij mijn arts pas de uitslag want ze wisten vandaag bij mijn onslag nog niets dus hou jullie op de hoogte over de uitslag.
    Nu heb ik een vraag ik lag daar met nog een vrouw zij lag daar al drie maande zware operatie gehad ze dachten kanker weg te halen bleek gelukkig dood longweefsel nu is echter haar vraag hoe kom ik daar aan zei krijg of vraagt misschien niet genoeg geen antwoord hier op en vroeg aan mj toen ik naar huis ging vandaar of ik het is voor haar wilde opzoeken maar kan er helemaal niet over vinden ella kan jij me misschien hier iets over vertellen ?????
    Vriendelijke groeten renate

  37. Ella/ Weblog longziekte zegt:

    Hallo Renate,

    Ik hoop dat het ondertussen al wat beter met je gaat!
    Hoe het dode longweefsel daar is gekomen of ontstaan is voor mij zo moeilijk te zeggen, omdat artsen foto’s of scans hebben waar ze meer op kunnen zien, dus het belangrijk zulke vragen echt aan de arts te stellen. Misschien heeft ze dat ondertussen gedaan.
    Succes met je herstel!

    Groetjes Ella

  38. renate zegt:

    Hallo Ella
    Nou heb vandaag de uitslag gekregen bij mijn arts en nu blijkt het sarcodiose te zijn.moet nu thuis gaan vernevelen omdat ik zo benauwd ben en moet weer opnieuw door de pet scan om te kijken of het niet nog elders in mijn lichaam zit dus nu maar weer afwachten .
    Groetjes renate

  39. Ella zegt:

    Hallo Renate,

    Bedankt voor je berichtje.Hoop dat je snel wat meer weet. Is altijd vreselijk om in onzekerheid te moeten zitten.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  40. karin zegt:

    hallo allemaal.

    Twee jaar geleden is er bij mij BOOP geconstateerd.
    Ik mocht in maart 2008 af gaan bouwen met prednison, zodat ik september prednison vrij zou zijn.
    Maar nu blijkt dat er toch weer ontstekingen terug zijn gekomen. Mijn dilemma is nu eigenlijk, gebeurt het nu vaak dat het terug komt? Is het wel te genezen? Komt het wel goed? Moet ik mijn hele leven toch aan de prednison? Waar komt het nou precies vandaan, zit het toch in mijn auto immunsysteem of….?
    Daarnaast heb ik ook nog andere klachten erbij, zoals het verkleuren van de vingertoppen, bloedvaten moeten ontspannen gehouden worden voor een goede doorbloeding. Hebben jullie tips of ….?
    Ik weet het zo goed niet meer, sommige zeggen wel je moet er mee leren leven, klopt dat?

    • Marjan zegt:

      Hallo Karin, alweer een tijd geleden dat jij een ractie hebt gegebpven op de site over COP maar ben benieuwd hoe het nu met jou gaat. Ik heb nl ook COP en heb helaas nu voor de 3e keer een terugval. Wil graag ervaringen uitwisselen, ben zo langzamerhand bang dat ik niet meer van de prednisolon afkom!
      Groet marjan

  41. Ella zegt:

    Hallo Karin,

    Als ik je verhaal zo hoort zou ik denken dat je dus wel baat hebt, bij een lage dosis prednison omdat je na het stoppen ervan toch klachten kreeg. Hoop dat mensen met dezelfde ziekten hier op je verhaal zullen reageren, want ervaringen van anderen heb je meer aan dan.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  42. karin zegt:

    Hoi Ella,

    bedankt voor je reactie.
    Weet jij toevallig waar ik meer informatie kan halen of vinden over deze ziekte?
    Vooral de vragen waarom en waar komt het door zitten me vrij hoog! Mijn longarts is wel een helpende hand, maar toch probeert hij sommige dingen vooruit te schuiven.

    groetjes Karin

  43. ellen zegt:

    Hoi Ella en alle mensen die op de een of andere manier te maken hebben met de aandoening BOOP.
    Ook bij mij werd er 7 jaar geleden deze ziekte vastgesteld. Na meer dan een jaar klachten te hebben gehad als; moe. benauwd, vaak beetje grieperig etc, men mij ‘beschuldigde’van een burn-out, kwam ik uiteindelijk vel over been en aan het eind van mijn latijn in het ziekenhuis. Heb een jaar aan de prednison gezeten, heb eerlijk gezegd alle adviezen over ‘rustig aan’na 2 maanden in de wind geslagen en ben knijterhard gaan werken aan mijn conditie. Na een jaar was ik Boop-vrij en ben dat tot op de dag van vandaag. Het heeft me al met al nog minstens 1,5 jaar gekost om weer helemaal op conditie te komen maar het kan, ECHT WAAR!!! Hoop de mensen die met deze ziekte te maken hebben een hart onder de riem te kunnen steken! STERKTE ALLEMAAL!!
    groetjes, Ellen

  44. j.verhouden zegt:

    Mijn vrouw Els heeft de ziekte van BOOP al gedurende minstens 2 jaar, heeft longpunctie gehad, allerlei onderzoeken en men weet nog steeds geen oorzaak. Met 50 mg prednison begonnen en dat sloeg meteen aan, zeer langzame afbouw met 2,5 mg per maand. Nu blijkt dat steeds weer (nu voor de 3e keer ) de Boop ziekte weer terugkomt en wordt de in te nemen prednison weer verhoogd tot ongeveer 40 mg. Dat slaat dan weer meteen aan, maar dus steeds als het aantal miligrammen rond de 5 tot 7,5 komt, duikt de ziekte steeds weer op hetgeen blijkt uit de doorlichtingen, ik vraag me af, hoe gaat dit verder? Hoe lang kun je prednison blijven innemen?
    Kom je ooit nog van die ziekte af?
    Is er echt niemand in Nederland die de oorzaak van deze ziekte kan vaststellen?
    Wij zijn ook al bij Prof. Dr. Drenth in Academisch ziekenhuis in Maastricht geweest, ook hier zijn we niet veel wijzer geworden.

  45. Wim zegt:

    Hallo,
    In januari is er prostaat kanker geconstateerd en kon niet geopereerd worden.Er werd voorgesteld om 39 keer te bestralen en een hormoonkuur voor 3jaar te volgen met de naam Zoladex.(inmiddels gestopt op advies uroloog)
    Half februari kreeg ik last van vermoedheids verschijnselen en benoudheid. Afgelopen zomer was mijn conditie zo slecht dat er een rolstoel aan te pas moest komen, na veel onderzoeken bleek ik Boop te hebben. De kuur prednison valt erg tegen ik ben nu voor de 6de week bezig met 60mg daarna 50mg. Maandag a.s naar de KNO arts vanwege een schimmel infectie. Komt dit allemaal voort uit de prednison?

  46. Ella zegt:

    Hallo Wim,

    Ja je ziet dit vaker want door bv gebruik van prednison..bij jou in hoge dosis, heb je een verminderde weerstand dus meer kans op schimmelinfectie.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  47. els zegt:

    Zie ook mijn bericht in het gastenboek: ik probeer een patixebntenvereniging voor COP/BOOP ( is hetzelfde) op te zetten onder auspicixebn van het astmafonds. Ik heb in het bijna-jaar dat ik deze ziekte blijk te hebben, gemerkt dat er heel weinig over bekend is. Wat ik erger vind, is dat ook mijn longarts niet verwijst naar revalidatiemogelijkheden, hoewel hij wel blij is met mijn initiatieven daarin. Kortom: als de diagnose eenmaal gesteld is en de medicatie is geregeld, dan zoek je het verder zelf maar uit.
    Laat me weten of je ook behoefte hebt aan zo’n lotgenotenvereniging, dan kan ik daarmee verder.
    Bedankt,
    Els

  48. els zegt:

    Zie ook mijn bericht in het gastenboek: ik probeer een patixc3xabntenvereniging voor COP/BOOP ( is hetzelfde) op te zetten onder auspicixc3xabn van het astmafonds. Ik heb in het bijna-jaar dat ik deze ziekte blijk te hebben, gemerkt dat er heel weinig over bekend is. Wat ik erger vind, is dat ook mijn longarts niet verwijst naar revalidatiemogelijkheden, hoewel hij wel blij is met mijn initiatieven daarin. Kortom: als de diagnose eenmaal gesteld is en de medicatie is geregeld, dan zoek je het verder zelf maar uit.
    Laat me weten of je ook behoefte hebt aan zo’n lotgenotenvereniging, dan kan ik daarmee verder.
    Bedankt,
    Els

  49. Ella zegt:

    Hallo Els,

    Ik hoop dat het je gaat lukken de vereniging op te zetten, want er is nog veel onduidelijkheid en het is fijn om er als lotgenoten met elkaar over te praten.
    Succes!

    Groetjes Ella

  50. Chris.brink zegt:

    Ik heb een vraag betrevende mijn vrouw.
    Ze heeft al 2 half jaar boop volgens de long arts,
    ze heeft al die tijd 2 verschilende sorten antbioticum en pretnison gekregen, en is na de behandeling een half jaar goed geweest maar nu zijn haar klachten weer geheel terug.
    De long arts kan er verder niks aan doe zegt hij.
    Ze is echt slecht in haar dagelijkse functioneren .
    Kan u of iemand ons helpen met een behandeling en of een arts die wel een oplossing heeft en haar kan helpen ?

    Met vriendelijke groeten Chris Brink.

  51. Ella zegt:

    Hallo Chris,

    Ik zou denk ik een second opinion aanvragen bij een ander ziekenhuis en weet niet welk ziekenhuis je nu bent, maar zou dan gaan voor een academisch of een ander ziekenhuis in de buurt die goed aangeschreven staat. Ikzelf weet niet of er een ziekenhuis is die hiering gespecialiseert is. Misschien weet de behandelende specialist hier wel antwoord op
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  52. van der heyden brigitte zegt:

    hallo, Ik ben Brigitte en heb boop gehad. Met cortisone ben ik beter, ik heb diabetes en botontkalking bijgekregen.Wensen jullie contact op te nemen , mijn gsm 0496/172501 vast toestel 093366638 Ikzelf heb geen computer, moet zelf naar de bib

  53. Ingrid Mitrasing zegt:

    Is het raadzaam om een griepvaccinatie te nemen als je aan boop lijdt? De ene arts zegt dat het zeker aan te raden is als je al 60 jaar bent, de andere zegt dat het een recidive van de boop kan bewerkstelligen. Ik word er niet wijs van. Wie weet hier meer over?

  54. fien kleeven zegt:

    Hallo allemaal
    Twee jaar geleden heb ik ook boop gekregen was 48 jaar.
    Bij mij is het begonnen met een longontsteking, en door alle medicijnen heb ik daarna boop ontwikkeld.
    Na enkele weken kwamen ze er eigenlijk pas achter wat ik mankeerde, daarna kreeg ik prednison 60 mg en nog andere medicatie.
    Ben in het ziekenhuis al begonnen met mijn conditie op te bouwen want ik was totaal verzwakt.
    Thuis ben ik flink verder gegaan,op de hometrainer en een blokje om.
    Iedere paar maanden werd de prednison afgebouwd en na een jaar was ik er helemaal vanaf.
    Ik wil mensen een hart onder de riem steken en laten weten dat je ook kunt genezen.

  55. Joost Schoenmakers zegt:

    na een beenmergtransplantatie in 1996 tegen leukemie, kreeg ik als complicatie BOOP.
    Krijg van de longarts wel allerlei pufjes, prednison en antibiotica, maar ben nu al vanaf 14 maart “ziek”.Denk over een second opinion, intensievere behandeling ( Hornerheide, Deckerswald )
    Joost Schoenmakers

  56. Wilma Juffermans zegt:

    Bij mij nov 2010 BOOP vastgesteld dmv VATS daarvoor bronchoscopie gehad. Al die tijd aan prednison. 5 mei mocht ik stoppen met prednison omdat BOOP weg was. Helaas na 10 dagen BOOP weer terug. Zit nu nog steeds aan prednison ben wel weer aan het afbouwen nu 6 wk 10mg daarna nog 6 wk 5mg. Heb er weinig vertrouwen in dat het nu wel wegblijft! Ik ben de prednison zo zat! Wie heeft ervaringen met het terugkomen vd BOOP? En wie kan mij helpen aan hoe af te vallen na het gebruik vd prednison?
    Wilma (48 jaar)

  57. Marjan zegt:

    Hoi, heeft iemand ervaringen met dr. Grutters in het St. antoniusziekenhuis? Ik ben sinds een jaar aan de prednisolon door de ziekte COP, 2 x afgebouwd en helaas ook weer opnieuw ziek geworden. Zat nu in de afbouwfase, slikte nog 2,5 mg prednisolon en gisteren opnieuw ziek geworden. Ben onder behandeling in het UMC Groningen en zit er over na te denken om een verwijzing te vragen naar Utrecht. Wil graag ervaringen delen en heeft niemand ooit een oorzaak kunnen vinden? Is het nu echt zo dat we aleen door prednisolon kunnen genezen? Mij is verteld dat ik waarschijnlijk mijn hele leven op een onderhoudsdosis moet blijven. Hoor graag jullie mening/verhalen! Groet Marjan

    • Michel Pop zegt:

      Hallo!

      Ik kan je vertellen dat mij precies hetzelfde overkomen is!
      Ook ik zat 4 maanden terug nog aan de 2,5 Mg prednison!
      Al eerder een keer gestopt zonder succes!
      Nu dus vandaag weer te horen gekregen en gezien op de longfoto dat ik weer een infiltraat had in mijn linker long!
      Nu dus definitief aan de prednison!

  58. Lisan Nas zegt:

    Hallo,

    Ik loop stage op de longafdeling en ik heb een vraag voor mijn opdrachten. Helaas kan ik het antwoord nergens vinden. Weet iemand hier misschien waarom ze COP behandelen met corticosteroïden en niet met antibiotica?
    alvast bedankt.

    Groetjes,
    Lisan Nas

    • Michel Pop zegt:

      Hallo Lisan!

      Het is ook lastig om iets te vinden over deze ziekte!
      Het is geen bacteriële infectie! In eerste instantie kan dat wel zo zijn en zal er ook met anti biotica worden behandeld !
      Het is een interstitieel pneumonie. Alleen prednison preparaten zullen werken!
      Bij de een geneest het! Bij mij helaas niet!!
      Het lijkt of er op een of andere manier toch iets van rest cellen achterblijven die elk moment weer op kunnen vlammen!
      Ik heb het zelf ook nooit goed uitgelegd gekregen !
      Ben zelf ook verpleegkundige !
      Het is een moeilijke materie dus!

      Succes. Groetjes Michel

      • Hallo,
        Na radiotherapie voor borstkanker werd bij mij ook BOOP (COP) vastgesteld. Ik zit al 15 maanden aan de cortisonen en ben deze week voor de 3de maal hervallen, opnieuw koorts terwijl ik nog cortisonen aan het nemen was. Mijn longarts stelt een nieuwe therapie voor, die nog ingrijpender zal zijn. Ik hoop om ooit nog van deze ziekte verlost te raken.

        Groetjes en veel moed aan allen!
        Gerd

  59. lizzy cornelissen zegt:

    IK heb vanaf 2005 tot 2008 diagnose BOOP gehad en behandeld met prednison.
    Na 2 1/2 jaar prednison moest ik afbouwen (ik zat toen nog op 10 mg) Ging naar 5, 2,5 mg en toe gestopt, BOOP kwam in razend tempo terug.
    Toen kreeg ik advies: elke dag 5 mg: 2 weken, elke 2 dagen 5 mg, elke 3 dagen en zo ook met 2,5 mg: elke dag. elke 2 dagen, elke 3 dagen gedurende (bij elke vermindering) 2 ä 3 weken.
    Resultaat: Ik ben genezen verklaard. Dus de afbouw en aandacht hiervoor is heel erg belangrijk.
    Nu is het 2014 en ben nog steeds genezen.
    Ook ik heb dit gekregen : na val van trap (bewusteloos, waarschijnlijk door heel veel last van mijn darmen): hersenschudding, toen longontsteking (helemaal geen hele heftige klachten), die maar niet overging: allerlei anti-biotica, Toen heeft de longarts het eerste middel wwer voorgeschreven< niet dagelijks, maar elke 2 dagen en dat hielp. Maar ja, toen had ik wel ondertussen BOOP ontwikkeld.

  60. Michel Pop zegt:

    Okay!
    Bedankt voor je bericht!
    Ik zal het eens voor gaan leggen bij de longarts!
    Wie weet! Ben alleen bang voor herhaling en de schade die het met zich mee brengt! Het is nu rustig!
    Thx
    Iedereen het beste gewenst!

  61. Chris Baumann zegt:

    Hallo, Ik ben Chris en en 48 jaar. Ik woon in Duitsland in de buurt van Keulen. Bij mij werd in mei,na maanden moeiheid en kilo’s afvallen, uiteindelijk COP vastgesteld. Eerst werd er gedacht dat het een soort astma is (pollen in de lente) en daarna maagzuur. Uiteindelijk leek het een longonsteking te zijn.Ik had dus eerst 2 weken een hoge dosis antibiotika. Maar het werd maar niet beter. Door een bronchiscopie werd uiteindelijk COP vastgesteld. Er werd me verteld dat ik min. 9 maanden cortison zou moeten nemen. Uiteindelijk waren het maar 4 maanden. Ik ben met 50 mg prednisolin acis begonnen en dit werd met de 4 à 2 weken met 10 mg afgebouwd. Maar na een maand zonder medicijnen heb ik het weer terug en moet waarschijnlijk nog eens 3 maanden cortison nemen! Het voorstel is: 2 weken 30 mg nemen, daarna 4 weken 20 mg en daarna voor langere tijd 10 mg. Ik hoop dat ik het erna niet meer terug zal krijgen. Ik blijf nu in behandeling in het ziekenhuis in Keulen Merheim ipv bij een longarts (alhoewel ik in het ziekenhuis altijd er lang moet wachten) en ik wil nu op het eind een MRT laten maken (met contrast vloeistof) om te kunnen zien of ook daadwerkelijk alles weg is. Wat mij stoort is dat niemand kan me vertellen waar het vandaag komt en dat ik dus niet weet wat ik er zelf aan kan doen. Het moet toch een oorzaak hebben. Volgens de artsen is het een soort auto immummiteitsziekte. Het zou een soort allergische reactie op iets kunnen zijn. Een andere arts zegt weer dat het het vaak met reuma samenhangt. Ik heb sinds jaren erg last van mijn gewrichten heb Spondylarthrose en Osteochondrose. Maar volgens de artsen is dit geen reuma maar enkel slijtage. Omdat ik zelf merk dat het slechter met mijn gewrichten gaat als ik bv. koffie of wijn drink ben ik hier kompleet mee gestopt. Sindsdien drink ik erg veel groene thee en kruidenthee. Ik dacht dat ik hiermee uiterst gezond leef. Nu hebben ze in een actueel ÖKö-testbericht November 2014 echter veel kruidenthees getest en vastgesteld dat er erg vaak te veel sporen van pestiziden in zitten. Er wordt aangeraden enkel Bio thee te drinken. Dan drink ik nu dus alleen maar mineraalwater en bio thee. Mischien kan iemand me verder helpen. Alvast bedankt en groetjes, Chris Baumann

  62. yvonne pruim zegt:

    hallo allemaal
    ik ben yvonne en wil ook graag hier even mijn verhaal doen en ook zeggen dat boop cop ook veroorzaakt kan worden door een medicatie ???????bij mij is ook boop cop geconstateerd en ben vorig jaar oktober 2014 gestart met 40 milligram pretnisolon die continu afgifte geven ,maar na 2 maanden ellende van alle bijwerkingen van pretnisolon een werkelijk wondermidder voor de boop cop maar voor de rest van me lijf rotzooi ,maar goed was gewoon slikken of stikken maar goed enook kreeg ik er ook nog soort delirium van heeft mijn man in december de longarts gebeld omdat ik wel wilde vechten maar wel met me volle verstand en ik raakte steeds meer in de war zag en hoorde dingen die er niet waren ,mischien ook wisselwerking met mijn andere medicijnen omdat ik ook al 20 jaren copd heb en tabletten voor angst en hoge bloeddruk en beetje antidepressiva en ga zo maar door dus mocht er 20 mg af daar heb ik lang op gezeten en ik werd wel weer helder ,maar heb tussentijds wel vaker last van longontstekingen enz en ben vatbaarder dan ooit
    nu is de boop cop weg of anders gezegd is stabiel ook in jullie 2015 stabiel en niet meer op de foto van september dit jaar 2015 ook niet te zien dus mocht ik minderen gaan van 15 mg naar 10 en dat ging redelijk goed en in sept van ene dag 10 en dan 7.5 mg en als dat goed zou gaan mocht ik op 7.5 mg onderhoudsdosering blijven om een terugval van de boop cop te voorkomen ,maar werd weer benauder drie weken geleden was net anderhalve week bezig met t minderen en zit nu weer even op 15. mg omdat t ook gewoon een griep kon zijn ,maar sinds gisteren werd ik toch benauder weer toen ik weer naar 10 mg was gegaan sinds 2 dagen ik begrijp ook deze ziekte niet ,wat ik wel weet is dat het wel erger is dan mensen denken mijn hele leven is en was ontregeld ook dat van mijn gezin ,ik werd dikker en kreeg allerlei klachten erbij alles zwol op heb nu door de pretnisolon botontkalking en breukjes in de rugwervels nu nog een breukje ,omdat ik niet tegen de kalk medicijnen kon
    maar al met al is t leven altijd de moeite waard ,maar het is wel moeilijk om de juiste weg te vinden overal in
    maar goed ondanks alles ben ik er gelukkkig nog maar om dit te delen en ervaringen uitwisselen ,en elkaar tips te geven enz enz leek me wel goed en fijn ,maar kon er nu pas aan toe komen vind alles moeilijk te verwoorden complimentjes voor deze site en t beste voor iedereen die hier wat op heeft gezet groetjes yvonne

    • Miriam zegt:

      Het zou mooi zijn als de reageerders van destijds lieten weten hoe het nu met hun ging, jaren later.
      Want de diagnose COP/Boop wordt nog steeds gesteld en de problemen zijn nog exact hetzelfde. (het terugkomen van de ziekte na verlaging dosis Prednisolon of Prednison)
      Jammer ook dat er geen patiëntenvereniging is, is hier belangstelling voor? Ik zou dit wel uit willen zoeken bij voldoende belangstelling.
      Ikzelf heb inmiddels meer dan jaar COP en zou toch graag wat meer ervaringen uitwisselen.
      Elke reactie is dus meer dan welkom.

      • yvonne pruim zegt:

        hoi miriam ik heb wel interesse in een patientenvereniging zou mooi zijn ,zal even verder gaan met mijn boop cop ik zit nu na heel langzaam minderen op 5 mg pretnison en mag nu naar 2.5 mg per dag het is gelukkig nog steeds stabiel ,maar de longarts is erg voorzichtig ik heb boop cop nu sinds begin 2014 en nu gelukkig nog stabiel ,maar ondanks dat het stabiel is word nu mijn hele woning aangepast een aangepaste keueken en een traplift zit er nu in alles met t oog erop om rugbreuken te voorkomen zo bros zijn mijn botten geworden door de jaren heen van al die pretnison ik heb van de bovenste wervels links en rechts gewoon een stukje bot af en dat komt ook nooit meer goed en heb inmiddels in totaal 10 verzakkingen /breuken ,en ik heb als pijn bestrijding morfine pleisters maar omdat ik copd gold 2 heb kan ik dat niet lang op ,ik kreeg spuiten ervoor in de rug voor de pijn maar ook dat hielp niet echt ,toen zijn ze begonnen met elke dag een injectie met forsteo dat is een middel wat de botten sterk maakt ,maar moest er mee stoppen ,ik kom onder de uitslag te zitten en hoor binnenkort wat er verder nog gedaan word ,heb ook een corset maar dat is ook ter bescherming van mijn rug ,met mijn longen (copd) gaat t redelijk goed ben zelfs verbeterd en nu ben ik gehandicapt en loop voor langere stukjes achter een winkelkar of rollator omdat ik me moet steunen en heb een rolstoel voor de grotere afstanden ,
        ja die boop cop heeft mijn leven en dat van mijn gezin behoorlijk op de kop gezet en ondanks dat alles stabiel is heb ik er wel gebroken wervels aan overgehouden en dat komt nooit meer goed en de pijn is soms ook niet te dragen , dus ja ik ben zeker voor een patientenvereniging hiervoor er is nog steeds niet veel over bekend en ik hoop dat we elkaar kunnen steunen en helpen met tips of advies of gewoon een luisterend oor ,
        vraagje miriam hoe kwamen ze er bij jou acher en hoe is t nu met jou
        groetjes yvonne pruim

      • Miriam zegt:

        Hai Yvonne,

        Dat klinkt vrij heftig, Ik had op wat positievere berichten gehoopt. 🙂
        Ik heb alvast een e-mail adres aangemaakt waar mensen mij ook op kunnen laten weten dat ze geïnteresseerd zijn in het opzetten van een patiëntenvereniging of een lotgenoten groep of iets dergelijks.
        Ik kan mij voorstellen dat niet iedereen zijn verhaal op het internet wil doen.

        Het e-mail adres is:
        Cop-boop@outlook.com

        We kunnen ervaringen uitwisselen, tips doorgeven en noem maar op. Wat de een niet weet, weet de ander misschien. 🙂

        Ik hoop op veel reacties!

        Hartelijke groet,

        Miriam

      • Yvonne pruim zegt:

        Goed plan miriam ik hoop dat zich veel mensen bij je melden ik ga je morgen even een berichtje sturen
        Lieve groet yvonne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s