Nieuw medicijn voor COPD

lichaam

Vanaf deze maand is er nieuwe onderhoudsbehandeling voor mensen met COPD beschikbaar. De behandeling is erop gericht de belangrijkste symptomen van COPD, waaronder benauwdheid, te verlichten. De nieuwe behandeling bestaat uit een snel werkende luchtwegverwijder die binnen vijf minuten na de eerste inhalatie al effecten zou vertonen.

Ochtendklachten

Een snel werkende luchtwegverwijder kan helpen bij een goede start van de dag. Uit onderzoek blijkt namelijk dat vooral de ochtendactiviteiten als douchen, traplopen, en schoenen aantrekken, voor veel mensen met COPD een belemmering vormen. “Veel COPD-patiënten ervaren in de ochtend, vooral vlak na het wakker worden, klachten als benauwdheid, kortademigheid bij activiteiten en slijm ophoesten. Voor deze patiëntengroep biedt dit nieuwe middel voordelen vanwege de snelle werking en sterke effectiviteit in de eerste vier uur na inhalatie”, aldus Professor Dr. Richard Dekhuijzen, Hoogleraar Longziekten en Hoofd van de afdeling Longziekten van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen.

Luchtwegverwijder glycopyrronium

De werkzame stof in de nieuwe luchtwegverwijder is glycopyrronium. De snelle werking van glycopyrronium op de longfunctie is aangetoond in onderzoeken onder in totaal 1.996 COPD patiënten wereldwijd. Wanneer de glycopyrronium wordt ingeademd, ontspannen de spieren van de luchtwegen zich. Op deze manier kunnen de luchtwegen open gehouden worden waardoor je gemakkelijker kunt ademen als je COPD hebt. Het geneesmiddel is alleen op doktersrecept verkrijgbaar.

UMC St Radboud start mindfulness voor longkankerpatiënten

Vanaf maart 2011 kunnen patiënten met longkanker en hun partners een mindfulnesstraining volgen bij de afdeling Longgeneeskunde van het UMC St Radboud. De afdeling wil deelnemers zo helpen meer innerlijke rust te krijgen en de zelfredzaamheid te vergroten.

Nederland telt ongeveer 10.000 patiënten met longkanker. Mensen met longkanker hebben een beperkte overlevingskans, gemiddeld leeft vijftien procent van de patiënten nog na vijf jaar. Onderzoek wijst uit dat meer dan de helft van de patiënten met kanker behoefte heeft aan psychosociale zorg, maar dat slechts tien procent deze zorg ook daadwerkelijk krijgt.

Mindfulness: training in aandachtLongkanker verandert het leven van een patiënten ingrijpend. Gevoelens van angst, depressie of andere psychische klachten komen vaak voor, zowel bij patiënten als bij hun naasten. Als deze gevoelens worden onderdrukt, heeft dat meestal een tegengesteld effect. Daarom heeft de afdeling Longgeneeskunde, in samenwerking met het Han Fortman Centrum en de afdeling Medische Psychologie de eerste mindfulnesstraining voor mensen met longkanker en hun partners ontwikkeld.

Mindfulness is een bewustzijnsvorm waarbij iemand observeert wat er gebeurt in zijn lichaam en geest in het hier en nu, zonder onmiddellijk te oordelen of te handelen. De kracht van mindfulness schuilt in het doelbewust je aandacht ergens op te richten en daar bewust bij te blijven. En door waar te nemen zonder direct te oordelen. Hierdoor kan er ruimte ontstaan om op een andere, accepterende manier om te gaan met het leven van alledag, met lichamelijk leed, gevoelens en gedachten.

Ook voor partners zijn er twee pilots geweest met goede resultaten. Zo gaven patiënten aan dat de training meer rust bracht. Daarom biedt de afdeling vanaf maart standaard mindfulness aan. Bijzonder is dat de training zich ook richt op partners. Partners spelen een centrale rol in het ziekteproces en komen zeker bij zeer intensieve zorg vaak amper aan zichzelf toe. Door al vroeg in een ziekteproces aandacht aan de partner te schenken, kan deze de zorg uiteindelijk beter aan.

Een training duurt acht weken. Elke bijeenkomst bestaat uit een stukje theorie, gevolgd door oefeningen als zit- en loopmeditatie en een bodyscan. Gedurende deze periode oefenen de patiënten en partners ook intensief thuis. De training wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NKF).

Bron:Nationale Zorggids

Met een longziekten sta je niet alleen…

In Groningen is het eerste Longpunt geopend, de plek waar longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners elkaar ontmoeten

Als longpatiënt heeft u veel aan uw arts of verpleegkundige, maar wat u van andere patiënten hoort, is net zo waardevol. U leert van andermans ervaring, zeker als u al uw vragen mag stellen. Dat kan voortaan bij Longpunt Groningen, de maandelijkse ontmoeting die het Astma Fonds organiseert voor longpatixebnten, hun omgeving en zorgverleners.

Hoe beter u als patiënt om kunt gaan met uw longziekte, hoe liever. Maar hoe doet u dat? Longpatixebnten, partners, mantelzorgers en zorgverleners zijn voortaan eens in de maand van harte welkom om hun ervaringen te delen. Wie kan u beter vertellen hoe u in het dagelijks leven om kunt gaan met uw ziekte, dan een patiënt? En wie kan u beter vertellen hoe u uw medicijn op de juiste manier kunt innemen, dan de longverpleegkundige of de praktijkondersteuner? Die ontmoeting vindt plaats bij Longpunt Groningen.

Start in Groningen

Het Astma Fonds start met Longpunt Groningen, als eerste van 20 locaties in heel Nederland. Vrijwilligers van het longfonds gaan daarvoor lokaal samenwerken met patiënten en zorgverleners.

Voor patiënten en hun omgeving is Longpunt een plek om ervaringen uit te wisselen, tips op te doen en zorgen te delen. Voor zorgverleners en vrijwilligers is Longpunt een plaats waar zij patiënten in een groep ontmoeten, informeren en verwijzen.

Bron Astmafonds

Longzorgmeter

Vanaf vandaag kunnen mensen met een chronische longziekte hun mening geven over de zorg die zij krijgen via de nieuwe website Longzorgmeter.nl.
Mijns inziens is dat interessant voor de bezoekers van uw site. Zou u daarom een link naar www.longzorgmeter.nl willen opnemen? Al dan niet met bijhorende korte redactionele toelichting? Alvast hartelijk dank!

De nieuwe website Longzorgmeter.nl is de plek voor het vinden en waarderen van zorgverleners. Bovendien vindt u er informatie waar goede zorg voor uw longen uit moet bestaan.

Op Longzorgmeter.nl, een nieuw initiatief van het Astma Fonds, kunnen mensen met een chronische longziekte zoals astma of COPD informatie vinden over goede zorg. En hun mening geven over de zorg die zij krijgen: Hoe is de communicatie met uw zorgverlener? Heeft u een zorgplan? Wat gaat goed en wat kan beter? Zo waardeert u stap voor stap de zorg die u krijgt. Andere patiënten kunnen uw waardering zien en er een eigen waardering aan toevoegen. De Longzorgmeter is niet alleen nuttig voor patiënten  maar ook voor zorgverleners. Zij kunnen immers op de website zien hoe u hun zorg ervaart. Op basis daarvan kunnen zij ervoor kiezen hun zorg te verbeteren of juist verder te gaan op de huidige manier. Samen werken aan goede zorg. Dit is de kern van de Longzorgmeter.

Geef nu uw mening op www.longzorgmeter.nl!

Kent u andere mensen met een chronische longziekte? Tip hen dan over Longzorgmeter.nl via tip.longzorgmeter.nl

Info astmafonds

Computerspel Re-Mission helpt jongere kankerpatiënt

Door het spelen van het videospel Re-Mission blijken tieners beter te begrijpen wat kanker inhoudt en houden ze zich beter aan de voorgeschreven medicijnen. Het computerspel is speciaal ontwikkeld voor de jongere kankerpatiënt.

  • Re-Mission (screenshot)

Dat blijkt uit onderzoek dat maandag is gepubliceerd in Pediatrics . Van de 375 patienten in de leeftijd van 13 tot 29 jaar werd de helft gevraagd het nieuwe spelRe-Mission te spelen. De andere helft speelde Indiana Jones and the Emperor’s Tomb.

De hoofdpersoon in Re-Mission is een op Lara Croft geïnspireerde ‘nanobot’ uit de klassieke videospelserie Tomb Raider. De missie is het uitroeien van de kankercellen met behulp van chemotherapie medicijnen en antibiotica. De speler komt in twintig levels zeven soort kanker tegen.

Van de Re-Mission spelers nam 62% hun voorgeschreven dosis medicijnen in, tegen 53% van de spelers van Indiana Jones. Daarnaast had de eerste groep hogere niveaus van chemo in hun bloed, wat aangeeft dat ze hun medicijnen daadwerkelijk hadden ingenomen.

Levensbedreigend
Het volgen van het behandelplan is een probleem omdat tieners, in tegenstelling tot jongere kinderen, vaak zelf de verantwoordelijkheid hebben over hun medicijninname. ¿Maar ze zien vaak niet in dat hun ziekte levensbedreigend is¿, aldus Steve Cole van de Universiteit van Californie – Los Angeles School of medicine.

Cole is ook de vicepresident van HopeLab, de ontwikkelaar van het spel. ‘Nadat ze het ziekenhuis na enkele weken of maanden verlaten hebben, lijkt de ziekte ver weg en is de acne of het overgewicht de realiteit.’

Strijd
Door de bijwerkingen van de medicijnen stoppen tieners er dan ook vaak mee. Een andere belangrijke reden is dat het aantal in te nemen pillen per dag erg hoog kan zijn. Dit kan oplopen tot bijvoorbeeld vijftig pillen na genezing van leukemie. Een behandelplan kan een dagelijkse strijd zijn.

Door het ontwikkelen van het videospel hoopt Steve Cole de doelgroep zelf te bereiken en niet de mensen om hen heen, zoals ouders en artsen. Het spel laat inzien hoe belangrijk het is je aan je behandelprogramma te houden en doet de speler inzien wat de gevolgen hiervan kunnen zijn.

Bron: Volkskrant.nl

Patiënten nemen unieke zuurstofrugtas in gebruik

Op 6 december krijgen zes patiënten de eerste zuurstofrugzakken van Europa uitgereikt. In Nederland zijn er zo’n 16.000 – 18.000 mensen die dagelijks (altijd) zuurstof gebruiken.

Het gaat dan bijvoorbeeld om mensen met COPD, Longfybrose, Cystic Fibrosis en Pulmonale Hypertensie. De flessen met zuurstof die zij dagelijks met zich mee moeten dragen wegen ongeveer zes kilo. Tot nu toe was er geen handig draagsysteem voor ontwikkeld.

Vanuit een groep gebruikers en zorgverleners in de regio Utrecht is samen met een tassenfabrikant (Daniel Ray/Paré BV) en een zuurstofleverancier (Vivisol) het initiatief genomen om voor de zuurstofflessen een patiëntvriendelijk en ergonomische rugzak te ontwikkelen. Inmiddels heeft ook het Nederlands Astma Fonds zich achter dit project geschaard.

De Utrechtse zorgverleners (onder meer fysiotherapeuten en longartsen) zou graag zien dat de verstrekking integraal onderdeel zou worden van de voorziening en levering van het product zuurstof thuis. Hiertoe zijn contacten gelegd met zuurstofleveranciers, ziektekostenverzekeraars en patiëntenorganisaties. Bij de uitreiking van de eerste exemplaren zullen ook zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen aanwezig zijn.