Verslavingspoli voor rokers

Het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen zet vanaf januari verslavingsartsen in om mensen van het roken af te helpen. Het is de eerste keer in Nederland dat dit gebeurt. Longfonds directeur Michael Rutgers: ‘Dit is een mooi initiatief. Het is geweldig dat het ziekenhuis van Assen zijn nek uitsteekt om mensen die ernstig verslaafd zijn van het roken af te helpen. Het allerbeste wat mensen met een longziekte kunnen doen is stoppen met roken. Dit gaat hen helpen.’

Verslavingsarts Robert van de Graaf van Verslavingszorg Noord-Nederland en longarts Marc Mertens van het Assense ziekenhuis geven in nauwe samenwerking leiding aan de nieuwe verslavingspoli. Normaal gesproken staan gespecialiseerde verpleegkundigen aan het hoofd van een stoppen-met-roken poli.

Verzekeraars

Zorgverzekeraars vergoeden verslavingszorg voor rokers die willen stoppen met roken (nog) niet. ‘Door gewoon te beginnen met onze poli, willen we afdwingen dat het betaald gaat worden door de verzekeraars’, aldus Robert van de Graaf. Hij probeert al jaren samen met ziekenhuizen poli’s op te zetten zoals nu in Assen. De belangstelling daarvoor bij de ziekenhuizen is groot, tot blijkt dat er geen betaling voor komt. Het ziekenhuis in Assen steekt nu zijn nek uit, omdat ze vinden dat hulp bij het stoppen met roken een belangrijke vorm van preventie is. Het Wilhelmina Ziekenhuis en Verslavingszorg Nederland dragen voorlopig de lasten.

Eén dag per week

De longartsen van het Wilhelmina Ziekenhuis behandelen ruim 5300 COPD- en astmapatiënten. Van die groep roken er 850. Het allerbeste wat ze kunnen doen is stoppen met roken. Rokers die graag van hun verslaving af willen kunnen in eerste instantie één dag per week terecht op de speciale stoppen-met-roken poli van het Wilhelmina Ziekenhuis. In de eerste maanden gaan de behandelaars kijken wie de zwaarste zorg nodig hebben en wie mogelijk met een kortere behandeling te helpen zijn. Het aanbieden van de gespecialiseerde verslavingszorg is een pilot. Na een jaar wordt deze geëvalueerd en wordt bekeken wat het effect is.

Rookvrije Generatie

Het Longfonds is samen met KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting initiatiefnemer van de Rookvrije Generatie. Michael Rutgers: ‘Elk jaar overlijden in ons land 20.000 mensen aan de gevolgen van roken. Voorkomen is beter dan genezen. We willen kinderen beschermen tegen tabaksrook en de verleiding om te gaan roken. Daarom doen we er alles aan om kinderen rookvrij te laten opgroeien.’

Ook stoppen met roken? Met deze tips gaat het lukken!

Bron: Longfonds.nl

Meer lucht voor mensen met ernstig COPD

Patiënten met ernstig COPD (chronische obstructieve longziekte) kunnen nu ook in het Maasstad Ziekenhuis terecht voor een bronchoscopische longvolume reductie. Dit is een relatief nieuwe ingreep die de kortademigheid bij mensen met longemfyseem kan doen afnemen.

Patiënten met longemfyseem zijn kortademig door vernauwing van luchtwegen, beschadiging van longblaasjes en verlies van elasticiteit van longweefsel. Door het meest beschadigde deel van de long af te sluiten met (meerdere) endobronchiale kleppen (éénrichtingsventielen), kunnen de slechtste delen van de long uitgeschakeld worden, waardoor de overige longdelen beter kunnen functioneren. Hierdoor neemt de kortademigheid af.

De bronchoscopische longvolume reductie is ontwikkeld in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en werd nog niet in Rotterdam en omstreken uitgevoerd. In samenwerking met professor Dirk Jan Slebos en doctor Karin Klooster van het UMCG hebben de longartsen Johan Lie en Rob Slingerland van het Maasstad Ziekenhuis het mogelijk gemaakt de ingreep nu ook in het Maasstad Ziekenhuis te doen. “Wij zijn erg blij en trots dat we deze extra patiëntenzorg nu ook in onze regio aan kunnen bieden. De eerste patiënten zijn inmiddels succesvol behandeld”, zegt longarts Johan Lie.

“Ik heb nu al meer lucht”
De 67-jarige Herman Verdam uit Rotterdam kreeg vlak na zijn pensioen moeite met ademen. “Ik heb jarenlang gewerkt als rolstoelbuschauffeur en toen had ik nergens last van, maar sinds ik gestopt ben met werken, heb ik COPD in de ernstigste vorm”, vertelt hij. Bij Herman zijn eind augustus in het Maasstad Ziekenhuis vier eenrichtingsventielen geplaatst, waar hij direct al profijt van heeft. “Ik kon vlak voor de ingreep maximaal 238 meter lopen, daarna was het over’, zegt hij. “Ik heb nu al meer lucht en op de foto was er ook al meer ruimte te zien.”

Ook Harry ten Veen (68) uit Capelle aan den IJssel leeft al langer met longemfyseem. Hij is blij dat hij in het Maasstad Ziekenhuis terecht kon voor het plaatsen van de endobronchiale kleppen. “Nu kunnen familie en vrienden langskomen in het ziekenhuis, omdat het in de buurt is. Dat is fijn.” Net als Herman merkt ook Harry meteen na het plaatsen van de klepjes in zijn longen verschil. “Ik kon de afgelopen 12 jaar steeds minder”, legt hij uit. “Ik loop nu al van de afdeling af en durf weer aan de toekomst te denken. Aan fietsen en boodschappen doen. Maar ik ga het wel rustig opbouwen”, besluit hij lachend.

Korte ziekenhuisopname
Hoewel de procedure weinig belastend is voor de patiënten, moet deze wel een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. Dit om eventuele bijwerkingen, zoals een klaplong, tijdig op te kunnen merken. Ook na ontslag blijft de patiënt onder controle.

Bron: http://www.maasstadziekenhuis.nl

Kleinere longen, toch meer lucht

Het klinkt misschien vreemd, maar na het kleiner maken van de longen knapt een deel van de mensen met COPD op. Longarts Dirk-Jan Slebos voert deze ingreep uit en doet onderzoek naar de resultaten.

‘Bij een van mijn patiënten stond de caravan al vier jaar ongebruikt in de garage’, vertelt longarts Dirk-Jan Slebos. ‘Een paar weken na de operatie vertrok hij er mee naar de Ardennen om te gaan vliegvissen, zijn grote hobby.’

Slebos plaatst ventielen in de longen van mensen met COPD. De ingreep is nu bij zo’n driehonderd mensen uitgevoerd en zeker 225 van hen voelen zich nu beter. Ze zijn actiever en minder kortademig dan vóór de operatie. De behandeling waar het om gaat heet bronchoscopische longvolumereductie.

Niet bij iedereen is het resultaat hetzelfde. Soms kon iemand zichzelf vóór de ingreep bijvoorbeeld niet meer wassen en na de behandeling weer wel. Maar het komt ook voor dat de ingreep geen effect heeft. Slebos: ‘We onderzoeken nu waarom sommige mensen er meer mee geholpen zijn dan anderen. Ook willen we beter kunnen voorspellen voor wie de operatie wel en niet geschikt is en of mensen zich ook jaren later nog beter voelen.’

Maatwerk

Maar wat houdt de ingreep precies in? ‘Het komt erop neer dat we het slechte deel van de longen afsluiten. We plaatsen hierbij eenrichtingsventielen, dat wil zeggen dat er wel nog lucht uit het afgesloten deel kan, maar dat er geen nieuwe lucht meer in kan. Het deel van de longen dat je gebruikt, wordt dus kleiner’, vertelt Dirk-Jan Slebos. Dat klinkt nogal tegenstrijdig, want je zou denken dat je met kleinere longen juist nog benauwder bent. Toch is dat niet zo. Slebos: ‘Als de longen sterk zijn uitgerekt door COPD, dan lukt het niet meer om goed uit te ademen. Er blijft lucht achter in de longen en dat maakt benauwd. Dat wordt nog erger als je sneller ademt, bijvoorbeeld bij inspanning. Sluiten we het uitgerekte deel af, dan gaat uitademen weer makkelijker.’

De operatie gebeurt met een bronchoscoop. Dit is een beweegbare slang die via de keel naar binnen gaat. Aan het eind van de slang zit een soort buisje waarmee de ventielen worden geplaatst. Aan het begin zit een kijkertje zodat de arts precies kan zien wat hij doet. Het grote voordeel van deze methode is dat de borstkas niet open hoeft. Er zijn dus minder risico’s dan bij een gewone longoperatie en het herstel gaat sneller. Dirk-Jan Slebos: ‘Bovendien kunnen we de ingreep terugdraaien. We halen het slechte deel van de longen niet weg en de ventieltjes kunnen er weer uit als dat nodig is.’

De operatie duurt bij elkaar ongeveer een half uur. Het plaatsen van de ventieltjes is echt maatwerk. Het slechte deel van de long moet namelijk helemaal luchtdicht worden afgesloten. Als er nog lucht langs kan, werkt de ingreep niet. In Nederland gebeurt deze behandeling voorlopig alleen in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Meer energie

Na de operatie merk je meestal niet direct verschil. Dirk-Jan Slebos: ‘De ruimte in de borstkas is eerst nog te groot. Dat trekt vanzelf bij en ook het middenrif komt iets omhoog. Als het goed is, ben je na een paar weken minder kortademig en heb je meer energie.’ Het belangrijkste risico bij de ingreep is een klaplong. Ongeveer één op de vier mensen krijgt zo’n klaplong. ‘De kans hierop is de eerste dagen na het plaatsen van de ventielen het grootst. Dan lig je gelukkig nog in het ziekenhuis en kunnen we dus snel ingrijpen.’ Een ander risico is dat de longen of de luchtwegen gaan ontsteken en het lichaam de ventielen afstoot. Wat de eventuele bijwerkingen op de langere termijn zijn, weten ze nu nog niet precies, zegt Slebos. ‘Ook dat willen we onderzoeken. En natuurlijk wat de ingreep verder nog oplevert. Wat gebeurt er bijvoorbeeld met de rest van het lichaam als de ademhaling verbetert? Welke spieren worden sterker en verbeteren ook de hartfunctie en de stofwisseling? Dat zijn allemaal interessante vragen waar we graag antwoord op willen vinden. Mede door het geld dat we van het Longfonds krijgen, kunnen we dit uitzoeken.’

Vooral  bij longemfyseem

Niet iedereen met COPD komt in aanmerking voor de ingreep met het ventieltje. COPD is een verzamelnaam voor verschillende ziekten. Dirk-Jan Slebos: ‘Voor mensen met chronische bronchitis die veel last hebben ontstekingen is de methode niet geschikt. Bij de meest ernstige vormen van longemfyseem werkt de ingreep wel. Bij longemfyseem ontstaat de benauwdheid doordat de long te veel is uitgerekt. De ingreep werkt het beste als één deel van de longen nog heel goed is en één deel heel erg uitgerekt. Dat sluiten we dan af.’

Maar hoe weet je nou of je longemfyseem, chronische bronchitis of een heel andere vorm van COPD hebt? Slebos: ‘Mensen met chronische bronchitis hoesten veel slijm op en hebben meer last van longaanvallen. Bij longemfyseem is de benauwdheid wat constanter. Maar het is niet altijd duidelijk, ook niet voor longartsen. Daarom werken we in dit onderzoek samen met het Radboud Universitair Medisch Centrum van Nijmegen. Daar zit een team dat CT-scans van de longen bekijkt. Wij maken de scan hier in Groningen en sturen die naar hen door. Patiënten hoeven dus niet heen en weer te reizen.’

Goede conditie

De ingreep heeft alleen zin bij mensen met ernstig longemfyseem die verder juist zo gezond mogelijk zijn. Dirk-Jan Slebos: ‘Ze moeten het ook heel graag willen. Ze moeten minimaal een half jaar geleden zijn gestopt met roken en een goede conditie hebben opgebouwd. Daarvoor kunnen ze terecht in een longrevalidatiecentrum of bij een fysiotherapeut.’

De behandeling met longventielen is sinds dit jaar opgenomen in de internationale COPD-behandelrichtlijn (GOLD). Slebos: ‘Als we precies de voor- en nadelen kennen en weten bij wie deze ingreep goed werkt, kunnen we straks hopelijk nog meer mensen helpen.’

Filmpje ventielen

Bron: : Longfonds

Astmaatje – de app voor jongeren

Astma is al vervelend genoeg. Zeker als je jong bent, wil je daar niet mee bezig zijn. Daarom hebben het Longfonds en Radboudumc Amalia kinderziekenhuis de handen ineengeslagen en de app Astmaatje ontwikkeld. Met deze app kunnen jongeren met astma bijhouden hoe het gaat en van welke prikkels ze last hebben. Zo helpt Astmaatje jongeren beter om te gaan met hun ziekte.

App Astmaatje is ontwikkeld voor alle jongeren tussen 12 en 17 jaar met astma. Bijzonder is dat jongeren zelf hebben meegedacht bij de ontwikkeling van de app. Zij vonden het belangrijk dat er meerdere functionaliteiten in de app werden geïntegreerd. Directeur Longfonds Michael Rutgers: “Eén van de wensen van de jongeren was bijvoorbeeld via de app een berichtje sturen naar de arts als het wat minder gaat. En dan het liefst snel een reactie terug van hun arts of verpleegkundige. Maar ook een overzicht van al je medicatie inzien en tips & tricks over wat je zelf kunt doen om je klachten te verminderen. Die wensen hebben we meegenomen.”

Actieplan op zak

Tijdens de co-creatie sessies gaven jongeren aan dat ze niet altijd het gevoel hebben dat ze controle hebben over hun astma. De app Astmaatje vergroot inzicht in je eigen ziekte bijvoorbeeld doordat je samen met je zorgverlener een actieplan in kan vullen over wat te doen bij een astma-aanval. Bovendien past Astmaatje goed bij de doelgroep 12-17 jaar. “Je telefoon heb je altijd bij je” aldus een van de jongeren. Ook komt het tegemoet aan de vraag van zorgverleners om geschikt voorlichtingsmateriaal voor deze groep te ontwikkelen. De app is voortgekomen uit de wens om een patiëntenversie van de zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren te ontwikkelen en voldoet hiermee aan de laatste inzichten uit de richtlijnen.

Digitale poli Luchtbrug

De app kan worden gekoppeld aan de digitale poli Luchtbrug. Deze online poli is ontwikkeld door het Radboudumc en mede gefinancierd door het Longfonds. De Luchtbrug biedt zorgverleners de mogelijkheid om jongeren met astma op afstand te monitoren. Als de jongere via zijn zorgverlener is aangesloten bij Luchtbrug.nl dan is via Astmaatje ook het zorgplan beschikbaar en kunnen er vragen gesteld worden aan de zorgverlener. Het voordeel hiervan is dat jongeren minder vaak naar het ziekenhuis hoeven. Kinderlongarts Peter Merkus: “Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat deze online poli betere astmacontrole oplevert en bovendien geld bespaart. Het is mooi dat door de samenwerking met het Longfonds jongeren nu ook via een app toegang hebben tot Luchtbrug.nl”. Inmiddels werken er al twaalf ziekenhuizen met Luchtbrug en meer ziekenhuizen hebben belangstelling getoond.

Downloaden

App Astmaatje is gratis te downloaden in de Apple store en via Google Play. Astmaatje voldoet aan strenge privacy- en beveiligingseisen. Zo heeft de app ook het CE-keurmerk voor medische apps.

Info: Longfonds.nl

Afbeeldingsresultaat voor astmaatje

Nieuwe machine voor orgaantransplantatie

De wachtlijst voor donorlongen kan over een paar jaar zo goed als verdwenen zijn. Dankzij een nieuwe techniek van het UMC Groningen kunnen afgekeurde organen dusdanig herstellen dat ze alsnog geschikt zijn voor transplantaties. Ook het aantal donorlevers zal toenemen.

machine-maakt-beschadigde-donorlongen-geschikt-transplantatie

Het academisch ziekenhuis opent vandaag een orgaanperfusiekamer, een nieuwe afdeling waar naast longen en levers ook nieren nieuw leven wordt ingeblazen.Via speciale machines, die vergelijkbaar werken als een hart-longmachine worden de organen als het ware gereanimeerd. Daardoor kunnen beschadigingen in de longen, levers en nieren herstellen. Ook kunnen ze langer bewaard blijven waardoor meer tijd is om een geschikte match te vinden.Veelbelovend

Thoraxchirurg en programmaleider hart- en longtransplantaties Michiel Erasmus noemt de innovatie zeer veelbelovend. Hij kon negen donorlongen die normaal gesproken zouden worden afgekeurd, alsnog transplanteren. ,,De verwachtingen zijn hoog.”Henri Leuvenink, hoogleraar experimentele transplantatiechirurgie, schat dat er door de machines zo’n 30 procent meer organen kunnen worden getransplanteerd. ,,Dat is een voorzichtige schatting, op basis van de resultaten die we nu met de longen hebben behaald.”

In 2013 waren er 336 potentiële donoren die toestemming hadden gegeven voor donatie van 1 of meer organen. Bij 84 van hen zijn uiteindelijk 160 longen uitgenomen, goed voor 88 longtransplantaties. Op de wachtlijst staan ongeveer 180 patiënten.

Bloedsomloop
Organen die beschikbaar komen voor transplantaties worden zo snel mogelijk aangesloten op de ‘hart-longmachines’ en gespoeld met een vloeistof waaraan zuurstof en speciale middelen zijn toegevoegd. Die moeten de beschadigingen in de organen herstellen. ,,De bloedsomloop wordt min of meer nagebootst,” zegt Henri Leuvenink, hoogleraar experimentele transplantatiechirurgie.

Volgens hem komen niet alleen meer donororganen beschikbaar, maar ook betere organen. Daarmee neemt de overlevingskans van de patiënt toe én de kwaliteit van leven. ,,Als iemand sterft, komt er zoveel stress vrij dat organen altijd beschadigd raken. Hoe erger een orgaan is aangetast, hoe meer het ‘nieuwe’ lichaam daarop reageert. Dankzij de machine kunnen we de schade vaak nog herstellen.”

De nieren en de lever worden, nadat ze zorgvuldig zijn verwijderd uit het lichaam van de donor, in de machine ‘beademd’ met zuurstof. Zelfs levers van mensen die veel alcohol hebben gedronken kunnen nog redelijk herstellen en geschikt worden bevonden voor transplantatie. ,,Dat zijn doorgaans vette levers. Via de machine kunnen we dat vet voor een deel verwijderen.”

Dat geldt ook voor longen die veel vocht bevatten. Deze organen krijgen in de machine een vloeistof toegediend waarin een middel zit die beschadigingen aan de bloedvaten kan herstellen en een stof die vocht onttrekt aan de longen.

Langer bewaren
Door de techniek kun je organen ook langer bewaren. Longen moeten nu binnen een uur of 7 worden getransplanteerd, straks kunnen ze 24 uur behouden blijven.

Het aantal geschikte nieren zal overigens niet toenemen. ,,Die worden niet zo snel afgekeurd, omdat dit geen vitale organen zijn,” zegt Leuvenink. ,,Als een nier na transplantatie niet direct functioneert, kun je weer overgaan tot dialyse.”

Het UMC Groningen is voor zover bekend het enige ziekenhuis ter wereld die donororganen aan de pomp legt.

Bron: ad.nl

Vervangend middel bij ernstige longziekte

Er is eindelijk een vervangend middel beschikbaar voor mensen met een ernstige longziekte, die geconfronteerd werden  met tekorten aan het middel Theolair®. Dat middel is voor hen een laatste redmiddel, maar was niet verkrijgbaar. Dankzij inspanningen van onder meer het Longfonds (voorheen Astma Fonds) is het vervangende medicijn TheoDur® vanaf deze week beschikbaar.

Theolair®, met de werkzame stof theofylline, is een geneesmiddel voor patiënten met ernstig astma of COPD, bij wie standaard behandelingen onvoldoende werken. “Het middel is voor hen een laatste redmiddel, een alternatief ontbrak”, zegt Hendrien Witte, directeur van de Longfonds patiëntenvereniging. “Tientallen mensen meldden bij ons dat zij het middel niet kregen.”

Sinds ruim een jaar kampt de leverancier met problemen in de productie. Een medicijn dat de overheid aanwees als vervanger is niet in de gewenste doseringen verkrijgbaar. Terwijl de dosering nauw luistert en over- of onderbehandeling nare gevolgen heeft voor patiënten. Het Longfonds vroeg met succes aandacht voor dit probleem: op suggestie van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en met apothekersorganisatie KNMP is het middel TheoDur® gevonden, als betere vervanger van Theolair®. Het nieuwe middel is een tablet en dus goed te doseren.

EIGEN ARTS EN APOTHEEK

Patiënten kunnen het vervangende middel TheoDur® als tablet nu krijgen via hun eigen arts en apotheek, met een recept en artsenverklaring. De apotheek bestelt het middel bij de Internationale Apotheek. Patiënten kunnen het middel vervolgens bij de eigen apotheek ophalen. De levertijd is twee tot zeven werkdagen. Het is van belang dat artsen en apothekers op de hoogte zijn van het vervangende middel. Voor zorgverleners is meer informatie te vinden via de KNMP.

VERGOEDING

Het Longfonds pleit er bij het Ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit en zorgverzekeraars voor dat mensen de kosten voor Theo-Dur® vergoed krijgen. “Theolair werd volledig vergoed. Nu het niet beschikbaar is, moet de zorgverzekeraar de juiste zorg inkopen én vergoeden voor hun verzekerden”, zegt Witte.

KLACHT MELDEN

In de tussentijd kunnen patiënten een declaratie en zo nodig een klacht indienen bij hun zorgverzekeraar. Leidt ook dat niet tot vergoeding, dan hoopt het Longfonds dat mensen hun klacht melden bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars. Dat kan leiden tot extra druk op het Ministerie om vergoeding te regelen.

Bron: Longfonds.nl

Gedicht van een COPD Patient

 

Een ziekte met een naam

maar zonder een gezicht.

Van buiten is niet te zien

wat het in mij heeft aangericht.

De vermoeidheid, de wanhoop,

het verdriet, de pijn.

Worden niet begrepen in een wereld

waar alles te zien moet zijn.

Ik lach, ik doe vrolijk,

niet altijd even oprecht.

Het sloopte me van binnen,

het is een lang en eenzaam gevecht.

Ik ben niet meer wie ik ooit was,

ik kan niet meer wat ik ooit kon.

Maar ook voor mij

schijnt nog steeds de warme levenszon.

Ik heb familie en lieve vrienden,

zij kennen mijn enige wens.

Zij luisteren en beschouwen me niet

als zieke maar als mens.

Geschreven door Theo Fritschy