Niet-kleincellige longkanker

Wat is niet-kleincellige longkanker?

De niet-kleincellige vorm van longkanker wordt gekenmerkt door vrij grote cellen. Deze cellen hebben ook een bepaalde rangschikking in het weefsel. Op grond van een aantal kenmerken van de cel en de rangschikking worden onderscheiden: plaveiselcelcarcinoom (van bedekkende cellen uitgaande van de luchtwegen), adenocarcinoom (van cellen uitgaande van het longweefsel) en grootcelligcarcinoom (ook uitgaande van het longweefsel maar grotere cellen en zonder bekende structuren). De groeisnelheid van deze vormen is verschillend: de plaveiselcel groeit het langzaamst en de grootcellige tumorcel het snelst. In vergelijking met kleincellig longkanker, zaaien deze celtypen zich relatief langzaam uit door het lichaam (via de lymfebanen naar de lymfeknopen en via de bloedbaan naar verschillende organen). In welk stadium van de tumorgroei dit precies gebeurt, is niet duidelijk maar het lijkt waarschijnlijk dat dit al gebeurt voordat de tumor klachten veroorzaakt. Dit komt omdat de tumor al langere tijd in het lichaam gegroeid is, voordat zij kan worden ontdekt. In de periode tussen het ontstaan van de tumor en het tijdstip waarop deze tumor vastgesteld wordt liggen soms vele jaren. In die periode kan de tumor zich uitzaaien door het lichaam.

Waardoor ontstaat longkanker?

De belangrijkste oorzaak van een longtumor is het roken van sigaretten. Ook het roken van sigaren en pijp vergroot de kans op het krijgen van longkanker net zoals sommige beroepen. Door de langdurige inwerking van door schadelijke stoffen veroorzaakte prikkels, ontstaan er veranderingen in het genetisch materiaal van de cel, waardoor deze uiteindelijk gaat ontsporen; ook het mechanisme om een ontspoorde cel op te ruimen wordt geremd door de toxische stoffen in de rook waardoor een ontstane kankercel ongehinderd kan groeien in plaats van opgeruimd te worden.: de cel trekt zich niets meer aan van de normale verbanden en groeit onbelemmerd door mede ten koste van weefsel in de omgeving. Bovendien hebben deze cellen de neiging zich ook elders in het lichaam te nestelen en uit te groeien tot metastasen (= uitzaaiingen) van de tumor.

Wat zijn de symptomen van longkanker?

De symptomen van longkanker kunnen zeer wisselend zijn en zijn mede afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor en van eventuele uitzaaiingen. In het begin, als de tumor nog relatief klein is, hoeven er geen symptomen te zijn en wordt de tumor dikwijls bij toeval gevonden. Achteraf blijken er dan toch soms al meer vage algemene symptomen te zijn, zoals zich niet helemaal fit voelen, minder eetlust en soms ook wat vermagering. Symptomen die meer in de richting van longkanker wijzen zijn: optreden van prikkelhoest, veranderd hoestpatroon, dus anders gaan hoesten dan gebruikelijk zoals het rokershoestje, bloed ophoesten, toename van de kortademigheid, herhaaldelijke luchtweg infecties, pijn in de borstkas, en pijnen elders in het lichaam afhankelijk van de mogelijke uitzaaiing.

Welke onderzoeken gebeuren er bij het vermoeden op het bestaan van longkanker?

De onderzoeken die worden gedaan, zijn erop gericht om vast te stellen of er werkelijk sprake is van longkanker, welk type longkanker, na te gaan of er sprake is van uitzaaiingen van de tumor en of de persoon wel of geen andere beperkingen heeft, waardoor bepaalde behandelingen niet mogelijk zijn.

Wanneer men met deze klachten die op longkanker wijzen naar de arts gaat, zal deze een aantal vragen stellen om achter de mogelijke oorzaak van de klachten te komen. Ook zal de arts willen weten hoe de algehele gezondheidstoestand van de patiënt is. Met name het voorkomen van hartklachten en de eventuele al bestaande longklachten moeten in kaart worden gebracht. De arts zal de patiënt onderzoeken en er hierbij vooral op letten of er vergrote lymfklieren en een vergrote lever te vinden zijn. Bloedonderzoek helpt niet direct voor het vaststellen van een tumor maar kan wel iets zeggen of er in bepaalde organen uitzaaiingen zijn zoals de lever en het skelet.

Belangrijke onderzoeken zijn: een longfoto, waarop een mogelijke tumor is te zien; een CT-scan van de borstkas en de bovenbuik, waarop de precieze plaats van de tumor kan worden vastgesteld en de relatie van de tumor  met de omgevende weefsels. Ook eventueel vergrote lymfeklieren en eventuele uitzaaiingen naar de lever en bijnieren zijn hierop te zien. Een bronchoscopie (het in de luchtweg kijken met een flexibele kijker) maakt ook deel uit van het onderzoek, waarbij het mogelijk is weefsel te verkrijgen voor onderzoek. Afhankelijk van de klachten en de uitslagen van eerdere onderzoeken (lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek) worden aanvullende onderzoeken gedaan.

Het belangrijkste aanvullende onderzoek is een PET-scan  waardoor men een beter inzicht kan krijgen of er elders in het lichaam (de lymfeknopen en andere organen) uitzaaiingen zitten. Ook wordt er bij een uitgebreide tumor onderzocht of er uitzaaiingen in de hersenen zijn met een CT-scan of neurologisch onderzoek (hiervoor is de PET-scan niet geschikt). Op grond van deze uitslagen wordt bij actieve lymfklieren op de PET-scan in de borstkas een mediastinoscopie verricht (een kijkoperatie achter het borstbeen om stukjes van de lymfeknopen te kunnen uitnemen) om zeker te zijn of er wel of geen uitzaaiingen in deze klieren zitten. Verder zal de arts hart- en longfunctie controleren door een blaastest en wordt er een hartfilm gemaakt als screening op hartziekten. De conditie van deze organen is belangrijk om in te schatten welke behandelingen mogelijk zijn.

Welke behandelingen?

Hoe de niet-kleincellige longkanker behandeld wordt hangt af van het type (plaveisel-, adenorcarcinoom of grootcellig), en of er sprake is van een EGFR-mutatie. De behandelingsmogelijkheden zijn: operatie (chirurgie), waarbij de tumor met het omringende longweefsel wordt verwijderd; bestraling (radiotherapie), waarbij de tumor en de aangrenzende lymfeknopen worden bestraald hetzij om te proberen genezing te bereiken hetzij om de klachten te verminderen; behandeling met celdodende geneesmiddelen (chemotherapie), wanneer de ziekte reeds uitzaaiingen heeft; en combinaties van behandelingsmodaliteiten zoals chemotherapie gevolgd door chirurgie; chemotherapie tegelijk met of gevolgd door radiotherapie; of chirurgie gevolgd door radiotherapie. Ook kan er gekozen worden voor een doelgerichte therapie wanneer er sprake is van een EGFR-mutatie.

Welke behandeling zinvol is, hangt af van de uitkomsten van de onderzoeken. Is er sprake van een lokale ziekte en zijn de long- en hart- reserves voldoende, dan zal een operatie worden voorgesteld. Zijn er uitzaaiingen van de tumor dan wordt gekozen voor een andere behandeling. Is er alleen sprake van uitzaaiingen in de lokale lymfeknopen dan wordt als behandeling (deels is dit nog experimenteel) chemotherapie gevolgd door chirurgie of radiotherapie voorgesteld. Zijn er uitzaaiingen op afstand dan wordt chemotherapie voorgesteld. Als een EGFR-mutatie kan worden vastgesteld zal worden gekozen voor een doelgerichte therapie met een TKI.

Overlevingskansen

Niet-kleincellige longkanker
Bij het inschatten van de overleving wordt gebruik gemaakt van een mediane overleving. Dit wil zeggen dat op dat tijdstip 50% van de patiënten met die vorm van kanker overleden zijn of overleven. Ook wordt gebruik gemaakt van de 5 jaars overleving: dit wil zeggen welke percentage van de mensen met deze vorm van kanker overleven 5 jaar na het stellen van de diagnose.
Wordt longkanker niet behandeld dan is de mediane overleving 6 maanden. Na chirurgische behandeling is de vijfjaars overleving ongeveer 40%. Dit is mede afhankelijk van de uitgebreidheid van de tumor. (zie ook: Chirurgie) De vijfjaars overleving na radiotherapie is 5-10% ook weer mede afhankelijk van de grootte van de tumor en eventuele uitzaaiingen. (zie ook: Radiotherapie) Voor chemotherapie geldt een vijfjaars overleving kleiner dan 1%. (zie ook: Chemotherapie).

Kleincellige longkanker
De overlevingskansen worden bepaald door de uitgebreidheid van de ziekte, de algemene toestand van de patiënt, een aantal bloedbepalingen (melkzuur dehydrogenase (LDH), alkalische phosphatase , eiwitgehalte en zout (natrium) gehalte) en de reactie op de behandeling.
De overleving na 3 jaar is bij beperkte ziekte (limited disease) die behandeld is met chemotherapie en radiotherapie boven de 20%. Behandeld met chemotherapie alleen is de 3 jaar overleving slechts 9%.
De overleving bij uitgebreide ziekte (extensive disease) is somberder: een 5 jaars overleving van 1.6%. De gemiddelde overleving is ongeveer 8 tot 9 maanden.

Mesothelioom
De mediane overleving (d.w.z. dat 50% van de patiënten nog in leven is) is afhankelijk van het stadium tussen de 11 en 22 maanden.

56 gedachtes over “Niet-kleincellige longkanker

  1. Hallo Mariska,

    Als jij mij even een mailtje stuurt met je emailadres kan ik je wat info toesturen. Schrijf ff in dat mailtje precies wat je allemaal wilt weten.
    Alvast bedankt!

    Groetjes Ella

  2. Willem Wonnink zegt:

    Dag Ella,

    Inderdaad een site die duidelijk is. Mijn vrouw heeft kleincellige longkanker. Geconstateerd in sept.2003. Middels chemo en bestraling geheel uit de longen weg. Tijdens de chemokuur kreeg ze echter een longembolie. Achteraf blijkt dat ze vermoedelijk door de bestralingen COPD heeft overgehouden.Longblaasjes functioneren niet aar behoren. Na een korte rustperiode kreeg ze een preventieve bestraling van de hersenen. januari j.l. werd een uitzaaiing geconstateerd in de hersenen van een bijna 4 cm grote tumor. Deze kon nog middels Gamma-knife bestraald worden en is inmiddels geslonken tot 2,8 cm.Momenteel heeft ze een behoorlijk opgezet gezicht en is ze ook kilo’s aangekomen vermoedelijk door de maandenlang gebruik van dexamethason. Ze gebruikt nog steeds 3 tabletten van 1,5 mg per dag.
    Verder heeft ze een zeer opgezette buik en deze is enorm strak. Niemand ook de artsen niet die hier op aanslaan. Weet jij of dit mogelijk te verhelpen is.
    Ik heb al veel getracht te lezen en ook het berichtje gelezen over een mogelijk verkeerde ademhaling maar als je niet bij je adem kunt komen door alle toestanden hoe los je dit dan op?
    Mogelijk heb ik iets op de site gemist maar ik kom nergens een theoretisch verhaal tegen over de levensverwachting. Weet jij een site waar ik dat kan vinden. Verder vind ik dit een van de beste sites voor informatie over longkanker.

  3. Hallo Willem..

    Ten eerste wil ik je zeggen dat ik het erg vind van je vrouw en heel positief klinkt het–helaas–ook allemaal niet. Ik heb voor je gekeken of er een site is met levensverwachtingen maar waarschijnlijk zal die er denk ik ook niet zijn want ieder mens is anders en voorspellingen hoelang het nog kan duren is wel erg riskant want wat te doen als de arts zegt dat je nog maar een half jaar hebt..en de behandeling slaat toch aan en je leeft naar een jaar nog..je vertrouwen in je arts zal dan minder worden. Ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.

    De opgezette buik zou natuurlijk ook van de dexa kunnen komen en dan is er weinig aan te doen..

    Ik wens jullie en jullie familie heel veel sterkte bij deze strijd en als er vragen zijn..schroom niet en ik hoor ze graag!

    Groetjes Ella

  4. hoi willem zegt:

    Van dexamethason krijg je inderdaad een dikke harde buik.
    Toen mijn zoontje dit slikte voor zijn ziekte had hij dit ook.
    Volgens de verpleging was dit een bijwerking van de dexamethason.
    Dan zit je buik vol lucht en als je er zachtjes op tikt klinkt het hol.
    De verpleging heeft toen met een (schoorsteentje zo noemde ze dat)wat lucht uit de buik gehaald zo dat de ergste druk er af was.
    Na het stoppen van de dexamethason nam langzaam de dikte van zijn buik af.

  5. Ralf zegt:

    Hallo Ella,
    Tja ik weet niet goed wat ik moet zeggen , ben net een paar dagen geleden met mijn vier jaar oudere broer naar de uitslag van de ct scan gegaan, uitslag ….ach ik kon me beter afvragen waar het niet zat, die kanker ziekte, hij is nu 45 en de arts vertelde , met chemo twee jaar, dus asl je longen , lever en je L kleieren en dan ook de waarschijnlijke uitzaaiingen naar de botten, pfff ach … Natuurlijk weet ik dat hij altijd al veel rookte en veel te zwaar was en de conditie had van een veel oudere man , hoopte ik niet dat hij deze ziekte zou hebben . Nu na de echo punctie`s weten we of het om een groot of klein cel gaat. en dan de chemo maar zo snel mogelijk starten. ik zie hem nu al achteruit gaan. Ook qua gewicht neemt hij al flinke stappen terug. Ik ben nu al weer vijf dagen van het roken af en het gaat goed , zal zover het er nu uitziet niet meer aankomen . maar met het voorbeeld van mijn broer is dat niet zo moeilijk.
    Ik weet dat mijn broer niet meer beter zal worden, en dat hij in korte tijd slecht zal worden.
    PFFFF hou het ff niet meer , fijn dat je wilde
    luisteren. gr R

  6. Hallo Ralf,

    Zoiets te moeten horen is niet niks..voor je broer niet maar ook zeker niet voor jou..te weten dat je broer er binnen afzienbare tijd er niet meer zal zijn door die vreselijke ziekte.
    Het enige wat ik je nu mee kan geven is..geniet samen van de momenten die er zijn..die zijn kostbaar en zo schaars maar zo belangrijk.
    Ik wil jou en je broer[en verdere familie]heel veel sterkte wensen in deze vreselijke en moeilijke tijd maar ook in de tijd die nog gaat komen.

    Groetjes Ella

    Ps..wanneer je nog eens je hart wil luchten..schrijf het hier gewoon van je af!

  7. Janneke zegt:

    Dag Ella,
    Begin maart overleed mijn beste vriendin aan longfibrose. Eind april kreeg mijn broer de diagnose: kleincellige longkanker. Op de foto waren geen uitzaaingen te zien daarom hebben ze een petscan gemaakt. Dinsdag a.s. krijgt hij bericht. Nu blijkt dat hij 1 % kans heeft dat er geen uitzaaingen zijn. Ik ga echt voor die ene %, want dan kunnen ze hem opereren en wordt hij misschien weer beter. Duim voor me.

  8. Hallo Janneke..

    Duimen voor je is ook het enige wat ik kan doen en dat zal ik dan ook zeker doen..hoop van harte op een goede uitslag want opereren is de beste kans op genezing.Heel veel sterkte de komende dagen en hoop dat jullie snel de uitslag weten..Ik hoor dan graag van je!!

    Groetjes Ella 🙂

  9. Janneke zegt:

    Dag Ella,
    Mijn broer heeft de uitslag gekregen. Hij behoort helaas niet bij die 1% die geen uitzaaingen heeft, maar de uitzaaingen zijn wel minimaal, alleen iets in de lympheklieren. Hij kan niet beter worden zegt de arts (het zal weer terugkomen) maar chemokuren zullen zijn leven wel serieus kunnen verlengen.
    Al met al toch beter, dan dat ze zeggen: het is hopeloos.

    groeten,
    janneke.

  10. Hallo Janneke,

    Toch een klein beetje hoopgevend en ik hoop dat je broer de kuren goed zal doorstaan..
    Een tip die ik je mee wil geven…geniet zoveel van de momenten die er zijn..want soms kan het plots toch snel slechter worden en niemand kan je vertellen wanneer maar uit ervaring weet ik dat wel..Geniet van elkaar want het leven kan zo voorbij en over zijn.
    Heel veel sterkte..ook voor je broer natuurlijk!

    Groetjes Ella 🙂

  11. Janneke zegt:

    Dag Ella,
    Graag zou ik je nog xc3xa9xc3xa9n vraag stellen over de situatie van mijn broer. Weet jij waarom ze niet gewoon de long en lymfeklieren operatief weghalen en voor de zekerheid nog een chemokuur doen?
    Dat leek mij eigenlijk best logisch, toch wordt daar niet voor gekozen. Ken jij de overwegingen in dat soort gevallen?

    groet,
    janneke

  12. Hallo Janneke..

    Ja daar kan ik wel wat over zeggen..bij longkanker met uitzaaiingen..al is deze minimaal kan je niet opereren omdat de kans groot is dat er ergens anders toch al een miniscul uitzaainkje zit oftewel als hij geen uitzaaing had gehad hadden ze waarschijnlijk gewoon kunnen opereren maar helaas heeft hij die uitzaaiing en is operatie geen optie..
    Hoop dat je iets hebt aan mijn antwoord.

    Groetjes Ella

  13. Anoniem zegt:

    Dag Ella en anderen,

    Op deze manier wil ik graag iedereen bedanken die gereageerd heeft op mijn vragen over mijn broer die longkanker had.
    Hij is op 24 september overleden op 55 jarige leeftijd. het ging de laatste weken erg hard.

    Janneke de lange
    stefmaran@hotmail.com

  14. Martijn zegt:

    Hallo Ella,

    Bij mijn vader is kleincellig longkanker geconstateerd met uitzaaingen. Nu weet ik wel dat de vooruitzichten zeer slecht zijn, maar zijn er ook gevallen bekend van mensen die wel weer voor een langere termijn “schoon” zijn? We moet toch ergens de hoop en kracht uit kunnen halen. Zijn er meerdere behandelingen mogelijk dan chemo en bestraling.? En hoe zit dat evt in het buitenland, zijn daar andere(betere) behandelingen mogelijk
    gr martijn

  15. Ella zegt:

    Hallo martijn,

    Zoals jezelf al aangeeft zijn de vooruitzichten zeker niet positief. Ik neem aan dat er met chemo en evt bestralingen is/wordt begonnen. Het ligt er dus maar net aan of deze behandeling aanslaat. ZOniet dan is de prognose natuurlijk nog slechter. Je kan geen patient met dezelfde ziekte met elkaar vergelijken.
    Ik denk dat het belangrijk nu is gewoon van ieder moment te genieten want soms kan het zo snel bergafwaarts gaan en heb je de mooie momenten in ieder geval als herinnering.
    Hoe de behandeling in het buitenland is, durf ik eigenlijk niets over te zeggen omdat ik daar te weinig over weet. Misschien dat zijn behandelend arts daar meer over weet.Vast wel want de techniek staat niet stil dus denk dat ze meer weten ook over behandelingen in het buitenland.
    Al met al niet zo’n positief antwoord, al hoop ik zeker dat je vader nog een hele tijd bij jullie kan zijn.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  16. martijn zegt:

    Dank je wel voor je antwoord Ella.
    Ik heb nu weer een nieuwe vraag. Is een chemo te combineren met een bestraling?
    Er zijn nml na extra onderzoek ook uitzaaiingen ontdekt in de hersens echter deze wilden ze in eerste instantie met pillen onderdrukken, een dag later na overleg met de neuroloog toch bestralen en weer een dag later na overleg met bestralingsarts, van het andere ziekenhuis waar dat moest gaan gebeuren, weer met pillen.
    Ik krijg nu al de gedachte dat er factoren meetellen die niet in het belang zijn van de patient alleen. Als reden werd nu gegeven dat de combinatie te ingrijpend zou zijn maar dat had de arts toch ook zelf wel kunnen weten? nu willen ze de chemo afwachten maar volgens mij krijg je dan toch steeds minder weerstand?

    gr martijn

  17. Ella zegt:

    Hallo Martijn,

    Wat kan dat vervelend zijn he dat ze de ene dag dit zeggen..de andere dag dat en uiteindelijk doen het zus en niet zo..dan weet je ook niet waar je aan toe bent toch?
    Soms doen ze wel chemo en bestraling tegelijk maar vaak is dat zo zwaar voor een patient dat ze dat liever niet doen. Waarschijnlijk heeft je vader op dit moment geen negatieve gevolgen van de uitzaaiingen in zn hersenen[zoals verwardheid of uitval van arm/been] dat ze er voor kiezen eerst de tumor in de long aan te pakken en medicijnen te geven voor de hersenen. Waarschijnlijk als je vader wel allerlei klachten erbij gaat krijgen wat duid dat dit van de hersenen afkomt zullen ze em zeker gaan bestralen.
    En wat je zelf al zei..van chemo neemt zeker je weerstand af…tast meer aan in je lichaam dan alleen de tumor.
    Hoop dat je weer iets kan met mijn antwoord..helaas het enige wat ik verder tegen je kan zeggen is sterkte in deze zeer moeilijke en zeker zware tijd!

    Groetjes Ella

  18. cindy zegt:

    Mijn vader heeft vorige week foto’s van zijn longen moeten laten nemen.De specialist vertelde hem dat er 2 xc3xa0 3 plekken op zijn longen te zien zijn en dat ze denken aan longkanker.Normaal moet hij verdere onderzoeken laten doen en in opservatie gaan.Hij wilt echter niks meer laten doen.Ik weet,het is zijn keus maar toch zou ik hem willen overhalen om er toch voor te vechten,ik heb al wat informatie zitten opzoeken over longkanker maar vind niet echt wat dat ik zoek.Weten jullie of dat als ze er aan denken de dokters dat het meestal juist is hun diagnose en weten jullie een goede site om alles op te vragen?

  19. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Cindy

    Ik zou zeggen dit is een goeie site om zoiets te vragen..hier komen vele mensen langs met ervaringen.
    Je kan er wel van uit gaan dat als artsen zeggen dat ze er van uit gaan dat het longkanker is, ze er bijna al vrij zeker van zijn alleen weten ze waarschijnlijk nog niet in welke staat het nu is of waar het allemaal zit enz. Ze willen eerst het plaatje compleet hebben voordat ze de uiteindelijke diagnose bepalen.
    Hoop dat ik zo een beetje een antwoord heb gegeven op je vraag en als je nog meer vragen hebt…stel ze zeker!
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  20. cindy zegt:

    Beste Ella,

    Bedankt voor jou reactie.Hij heeft zijn bloedonderzoek binnen gekregen en daar zien ze niks aan.Mijn stiefmoeder zegt mij dat als je een longontsteking hebt gehad dat ze dan ook plekken zien op de longen en dat ze dan automatisch ook aan longkanker denken.Ik vind het zo moeilijk om geen zekerheid te hebben en ik kan mijn vader maar niet overtuigen om verdere onderzoeken te laten doen.Het enige wat hij gedaan heeft is zijn begrafenis regelen en dat komt wel enorm hart aan moet ik zeggen.
    Groetjes Cindy

  21. Anoniem zegt:

    Hallo Cindy,

    Kan me voorstellen dat dit een moeilijke situatie is. Het is nogal een groot verschil of het een longontsteking is of een tumor. Belangrijk is zeker dat hij het laat onderzoeken en als dan de definitieve diagnose gesteld is en het blijkt toch niet goed te zijn is het zijn goed recht om dat te zeggen dat het van hem niet meer hoeft, maar niet voordat er een uitslag is vind ik..Gissen naar iets wat je nog niet weet is nooit goed vind ik..
    Sterkte en hoop dat je vader wel verder onderzoek laat doen!

    Groetjes Ella

  22. cindy zegt:

    Beste Ella,

    Ben vandaag naar de huisdokter geweest voor wat verdere inlichtingen.Hij kan natuurlijk zo niet veel zeggen maar als het een longontsteking was dan hadden ze dit zeker op de platen gezien zei hij.Die 3 plekken op de longen kunnen wijzen op longkanker en dat er niks in het bloed te zien is wilt niks zeggen zegt hij.Je ziet het niet altijd in het bloed.Dat het longkanker zou zijn daar voor is de kans wel groot zei hij.Het is mijn vader zijn huisdokter ook.ik hoop dat hij er een rol kan in mee spelen om hem te overhalen om verdere onderzoeken te laten doen.Ook al heeft mijn pa aan de specialist door gegeven dat die niks mocht doorsturen naar zijn huisdokter.Ik denk dat hij de onderzoeken niet durft te doen om het definitief te weten.Zijn vader is ook overleden aan longkanker en heeft gezien hoe die mens er van afgezien heeft.Ik lig er in ieder geval nachten van wakker en avonden van te huilen ik voel mij echt machteloos.Het is net dat ik er meer van af zie dan hij zelf.In ieder geval ga ik blijven mijn best doen om hem te overtuigen want het enige wat dat hij zegt als ik hem zie is dat hij weer enorme pijn heeft gehad.We kunnen alleen maar hopen en heb al veel goede informatie gevonden op jou site.Kan ik eigenlijk ergens foto’s vinden van longkanker?Bedankt daar voor alles.Het doet echt eens goed om mijn hart te kunnen luchten.
    Als ik nog vragen heb,laat ik ze weten.

    Groetjes cindy

  23. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Cindy,

    Het is altijd moeilijk hoor je vader zo te zien..
    Ik heb op internet even voor je gekeken voor foto’s van longkanker en als je op google er naar zoekt en dan naar afbeeldingen gaat dat kom je een paar foto’s tegen maar dan is het nog lastig te zien.
    Je moet maar even kijken of je er wat aan hebt.
    Sterkte en natuurlijk vragen zijn altijd welkom hoor!

    Groetjes Ella

  24. Annelies zegt:

    Beste Ella
    Wil graag reageren aller eerst een goede site voor deze ziekte op 13-06-2006 werd erbij mij ook kleincellige longkanker ondekt en op22-8-2006 ben ik geopereerd en heb ook chemo gehad en ben af gelopen maandag op controle geweest bij mijn longarts elke 2 maanden en hij is zeer tevreden Ik wil dit ook graag even vertellen dat het niet altijd slecht afloopt ik hoop hiermee mensen te bereiken die er ook voor gaan net als ik en het dan ook redden dus mensen probeer alles te doen wat mogelijk is ik voel me goed en sterk groetjes annelies tilburg

  25. Ria Jozen-Janssen zegt:

    Mijn man heeft ook kleincellige longkanker met uitzaaiingen naar de lympheklier(en). Wil geen chemo, hij is 77 jaar en heeft momenteel al een zeer slechte conditie, ook mentaal is hij zeer somber en pessimistisch. Heeft er vrede mee. Slaapt de hele dag, eet bijna niets, en ook het drinken is minimaal. Kan haast niet meer lopen en is zeer verzwakt.
    Zelf loop ik al een paar weken met longontsteking rond, maar iemand moet toch zorgen, ofschoon dat zeer moeilijk wordt. Heb wel thuiszorg, alleen wassen en aankleden. Hoop dat hij eerdaags wordt opgenomen in een verzorgingshuis, want ik trek het helaas niet lang meer. Kom niet tot rust, ‘snachts is hij aan het piekeren en is vaak veel wakker zodat ik ook niet aan mijn nachtrust kom. Het is allemaal zeer heftig, maar voor mijn man is het natuurlijk het ergst. Toch denk ik dat hij al aan het afscheid nemen is. Is het nu wel verstandig om geen chemo te nemen? Ik vind het best moeilijk maar respecteer zijn wens.
    Vond het fijn dat ik mijn verhaal even kwijt kon.
    Groetjes Ris

  26. FP zegt:

    Bij mijn moeder is nav eerst schildklierklachten en aanhoudende longontsteking na opname in het ziekenhuis kleincellige longkanker ontdekt met uitzaaiingen in de botten en lymfe. Daarnaast heeft ze nog een op zichzelf staand niercarcinoom van 8 cm.
    Mijn moeder is erg verzwakt en flink afgevallen.
    Toen het nieuws kwam zag ze het niet meer zitten, ze kon het niet verkroppen. De moed opgeven vind ik zwaar. Ik heb haar dan ook uitgelegd hoe ik over behandeling wel/niet denk. Heb haar verteld dat als ze niets doet ze zeker op korte termijn dood zal gaan. Hoewel de chemo voor haar erg riskant zou zijn, wat ze ook weet, is dat het enige wat ze kan doen om ertegen te vechten, het kan haar kwaliteit van leven geven, in onze bewoording een mooie tijd erbij krijgen of ze kan “er in” blijven en wordt haar een langere lijdensweg bespaard. In onze beleving kan de chemo dus op 2 manieren positief uitpakken (klinkt vreemd).
    Ze heeft er 1 kuur op zitten, dit heeft ze geweldig gedaan! Haar hart begaf het wel bijna, dat was erg vervelend en spannend. Maar nu heeft ze toch al kleine dingetjes extra die ze kan doen en iets minder last van het slijm in haar keel, zoals ze dat noemt. Gelukkig kan ze nu ook positief de dagen bekijken, ze zegt nu zelf al ik hoop dat ik van de 2de kuur nog meer zelf kan gaan doen, als ik de eerste niet had gedaan was ik er niet meer geweest, het zat bijna helemaal dicht, maar deze 3 weken heb ik er toch weer bij.
    Het is erg je moeder zo te zien.
    Maar ik vind het belangrijk dat, al zouden dit haar laatste weken zijn, zij die laatste weken iets positiever heeft kunnen beleven, voor haar gevoel heeft kunnen vechten, hoe zwaar ook.
    De arts zag de chemo vanwege haar lichamelijke toestand niet zitten, het klikt niet tussen mijn moeder en hem.
    We hebben hem gezegd dat mijn moeder daar zelf wel over beslist en niet hij!
    Notabene wilden ze na 5 weken ook nog eens een hersenscan maken om te kijken of daar uitzaaiingen in zouden zitten. Mijn moeder had al heel wat ellende meegemaakt met de onderzoeken, ze is bang van het ziekenhuis, alles gaat er fout in haar beleving.
    Ik zeg tegen de arts dat ik het erg knullig vind dat ze daar niet eerder op waren gekomen, ze had al bijna alle scans en onderzoeken gehad die je maar kon bedenken. Zeker omdat ik op internet had kunnen lezen dat bij deze soort uitzaaiingen op de hersenen veel voorkomen. Ik zeg tegen hem, we gaan volgende week met chemo beginnen, het geeft op dit moment geen toegevoegde waarde het te weten dus we doen geen scan.
    ik had dit niet tegen mijn moeder gezegd, wilde haar dit besparen.
    komt mijn moeder in het ziekenhuis voor de chemo, vraagt de arts het ook nog eens aan haar, ze zei voluit NEE, dat doe ik niet.
    We weten dus niet of er uitzaaiingen in de hersenen zijn. We hopen gewoon dat ze een mooie tijd krijgt en dat ze nog een paar maandjes bij ons mag zijn. Of ze nog ooit vrolijk rond kan huppelen is maar zeer de vraag, we hopen natuurlijk wel.

    Wilde het even van me afschrijven.

    gr. Fannie

  27. Ella zegt:

    Hallo Fannie,

    Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd en wat je zegt. Je bent en blijft baas over je eigen lichaam!

    Groeten, Ella

  28. ria zegt:

    een week voor pasen was mijn man gezond. Daarna werd hij hoesterig, duurde hem te lang en hij ging naar de huisarts, na kuurtje, longarts. Kleincellige longkanker, 66 jaar, puur gelukkig mens was hij, we zijn op 6 juni getrouwd (beiden onze vr. en man overleden.) op12 juni is hij overleden, na 2x chemo, wat een ror ziekte, ria

  29. riki zegt:

    hallo ella
    mijn schoonvader hoest al 10 weken ,na 3 kuren geen verbetering nu 2 x fotos gemaakt :op de rechter long is een heel stuk niet te zie ws vocht en tussen de longen zit een hele grote plek een soort witte waas ,nu nog een foto gemaakt en gezien dat er op de linker long ook witte vlekjes zitten,ik maak me zorgen ,de artsen zeggen we sluiten niets uit.zijn er mensen die dit herkennen? ik hoop op een reactie
    liefs riki

  30. Ella zegt:

    Hallo Riki,

    Kan me voorstellen dat het allemaal erg spannend is. Krijg hij binnenkort nog meer aanvullend onderzoek of een uitslag van onderzoeken want zo te zeggen wat het zou kunnen zijn is natuurlijk heel moeilijk want de behandelend arts heeft verschillende uitslagen en krijgt daardoor een compleet plaatje.
    Wil jullie veel sterkte wensen!

    Groetjes Ella

  31. riki zegt:

    hallo ella
    wil je even laten weten dat we de uitslagen hebben
    hij heeft dus wel longkanker in beide longen en uitzaaiingen naar de lever bijnier en lymfebanen ,ws doet het longvlies ook mee maar dit is nog niet helemaal zeker.
    hij heeft de eerste chemo achter de rug en krijgt morgen de tweede.
    vorige week hebben ze 2,5 ltr vocht tussen de longbladen weggehaald en heeft ie een paar dagen een drain in gehad, nu is de drain eruit maar de dikke voeten blijven. de dokter zegt dit is stadium 4 maar wat zegt dit hoelang heeft hij nog is daar een indicatie voor?
    dank je wel voor je antw.
    liefs riki

  32. fannie zegt:

    pff Riki.

    wat vervelend allemaal zeg. Stadium vier is al een heel eind.
    Wij zaten bij mijn moeder ook heel erg van hoe ver is het, hoe lang heeft ze nog. Niemand kan het zeggen. Het is een gemene ziekte.
    Probeer van goede momenten te genieten en praat veel met elkaar. Geniet van de tijd die je nog samen hebt.
    gr. fannie

  33. Ella zegt:

    Hallo Riki,

    Waar jullie al bang voor waren hebben jullie te horen gekregen..Vreselijk zeg. Wat Fannie ook aangeeft is en blijft het moeilijk te zeggen hoelang iemand nog heeft, maar ga genieten van elkaar zolang het kan. De xc3xa9xc3xa9n heeft daar nog meer tijd voor dan de ander, maar tijd is kostbaar nu, dat is duidelijk.
    Wil jou en je familie alle sterkte wensen die jullie zeker nodig hebben. Het zal een zware tijd worden!

    Groetjes Ella

  34. ina knevelman zegt:

    hallo
    heb een vraag,waar ik al een paar mnd mee zit.
    heb in april een ct scan
    gehad voor m.n maag en alvlees klier. was gelukkig een goede uitslag.
    maar wat ze wel hebben gevonden was een vlekje op m.n longen.maar zo de arts zij moest ik me daar geen zorgen over te maken .en ik moet tot 9 october w8 tot m.n volgende scan ,om te zien of het vlekje is gegroeid. ik had trouwens al hoest en benauwdheids klachten sinds julie 2007. en heb wat onderzoekjes ondergaan,zoals fietsen en dergelijke. dus deze uitslag kwam bij mij als een dondersteen binnen. ik snap niet dat ze je zolang met dit laten doorlopen. heb al 2 mensen weggebracht met longkanker,en vandaag van een goede vriend van 46 jaar gehoord dat ze voor hem niks meer kunnen doen [hooguit nog 6 mnd te gaan]. hoop dat ik wat van je hoor. vriendelijke groet van ina

  35. Ella zegt:

    Hallo Ina,

    Ik snap heel goed je onzekerheid en als ik jou was zou ik langs je huisarts gaan en daar je bezorgdheid uiten in de hoop dat deze je toch alweer door stuurt naar het ziekenhuis voor uitgebreid onderzoek zodat je zekerheid hebt.
    Succes!

    Groetjes Ella

  36. Annelies zegt:

    Hallo Ella
    Even goed nieuws mededelen ben helemaal door de medische molen geweest en het ziet er erg goed uit allemaal zei de longarts ik ben in aug. 2006 geopereerd aan de rechterlong kleincellige longkanker bilectomie en naderhand 4 x3 chemokuren gehad en sinsdien niet meer terug gekomen dus longkanker betekent niet altijd je dood mensen .Wel leef je met een tijdbommetje het is iedere keer weer spannend als je op controle gaat
    mijn coplimenten voor je site fijn dat we alles kwijt kunnen groetjes van Annelies en kopop mensen er is altijd hoop groetjesssssss

  37. Ella zegt:

    Fijn Annelies om goede berichten te lezen. Indien je geopereerd kan worden is dat heel gunstig. En daarna de chemokuren voor de zekerheid. Hoop dat je controles goed blijven gaan.
    Succes!

    Groetjes Ella

  38. Jose zegt:

    Hallo,

    Mijn vader heeft longkanker. Vanmiddag horen we of er uitzaaiingen zijn. Op de pet-scan waren deze niet te zien. Toch denk ik dat het niet goed is gezien de vele kil’s die hij afgevallen is en de extreme vermoeidheid. Hij lijkt in twee maanden 20 jaar ouder. Ik wil graag weten of iemand ervaring met het lucasziekenhuis in Apeldoorn heeft? Ik heb namelijk niet zo’n goed gevoel er bij.

  39. Ella zegt:

    Hallo,

    Ik heb verder geen ervaring met het ziekenhuis, maar vroeg mij af of dat je nog een second opinion oid in een ander ziekenhuis hebt gedaan en of er al meer bekend is.

    Sterkte!

    Groetjes Ella

  40. Maryam zegt:

    Hallo,

    Zondag 19 augutus kwam mijn vader terug van vakantie. Hij voelde zich alleen niet zo lekker, en omdat hij ook suiker patient is en zijn suikers niet wouden dalen zijn wij naar de 1ste hulp gegaan. Nog geen week later hadden we de uitslag….Longkanker klein cellig.
    Nog geen 2 weken nadat hij thuis was gekomen van vakantie lag hij al weer op Dekkerswald in Groesbeek voor zijn 1ste chemo-kuur….Vorige week zijn wij met de 2de kuur begonnen, hopen dat het nog iets kan verlegen, want beter maken kunnen ze hem niet meer zeggen ze…
    Vandaag heeft hij door de chemo en waarschijnlijk dichtgespipte aders een hartinfarct gehad en ligt nu in Nijmegen op de hartbewaking.
    Het gaat allemaal zo verschrikkeijk snel….pf….Ze willen niet zeggen wat de levensverwachting is op dit moment…..weet iemand wat dat uberhaupt wel is met deze vorm van kanker….

  41. Annelies Janse zegt:

    Beste Ella en mensen ik wil heel graag mijn goede nieuws vertellen in juni 2006 werd er bij mij kleincelligge longkanker ondekt op tijd operatie en chemokuren volgde nu bijna 4 jaar geleden ben ik nog steeds onder strenge controle en gaat redelijk goed met mij de longarts zei tegen mij dat ik 1 uit 1000zende was die het overleefd fijn om te horen en dat ik een van die 1000zende ben heerlijk ik wilde graag iets positiefs melden groetjes en knuffels .Annelies te Tilburg

  42. Ella zegt:

    Hallo Annelies,

    Fijn dat je deze goeie berichten op de site vermeld. Fijn te horen dat het zo goed gaat! Laat het zo blijven!

    Groetjes Ella

  43. Liset zegt:

    Hallo allemaal,

    Ik heb lang zitten twijfelen om mijn verhaal te vertellen, maar nu toch besloten het te doen! Ik weet sinds vorige week definitief dat mijn moeder longkanker heeft met uitzaaiingen naar de botten.
    Ik verkeer nog steeds in een shock toestand denk ik. Mijn vader is 8 jaar geleden overleden en ik ben zelf 20 jaar. Ik maak me heel erg zorgen om mijn zusjes van 13 en 17 jaar. De vraag waarom moet dit gebeuren blijft constant in mijn hoofd draaien.

  44. Ella zegt:

    Hallo Liset,

    Helaas kan ik niets aan het feit veranderen, maar kan me voorstellen dat je je zorgen maakt.
    Je mag hier altijd je hart luchten of mij persoonlijk mailen!
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  45. Harry zegt:

    Hier zit ik dan in zak en as, zelf zwaar hartpatient en nu in het ziekenhuis met mijn allerliefste vriendin omdat zij allerlei kwaaltjes kreeg zoals op hoesten van bloed veel hoesten en veel pijnen. En nu voor al die long onderzoeken zoals long punctie, ct scan, pet scan en ga maar door hier in het ziekenhuis ligt in afwachting van welke diagnose dan ook.
    En als ik al die andere verhalen lees ben ik zeker niet de enige maar shit is het allemaal wel. Mijn liefje moet zich hier maar weer doorheen slepen en ik zal haar uiteraard steunen met alles wat ik heb.
    Dit was zomaar even een reactie van mij omdat ik het ook even kwijt moet al die vervelende dingen omtrend haar….

    Dank je wel

  46. mimi de Koning zegt:

    Hallo Ella’ bij mijn man is op 25 augustus grootcellige longkanker met uitzaaingen geconstateerd,levensduur een paar maanden heeft 1 maal chemo gehad en omdat hij zo heftig reageerde en de tijd om te herstellen voor de volgende chemo te lang duurde is de behandeling stop gezet met het voruitzicht “gaat u maar genieten we kunnen niets meer voor u doe”

    • Beste Mimi. Hoe zwaar het leven kan zijn, blijkt wel weer uit uw verhaal. Vele mensen pakken de chemo goed op, maar helaas was dit bij uw man niet het geval. Uit uw verhaal komt wel iets naar boven dat er voor uw man de kwaliteit van leven met chemo niet aanwezig was. In principe moet je met chemo na 3 weken (als hij eens in de 3 weken een kuur zou krijgen)weer wat hersteld zijn om de volgende kuur aan te kunnen.
      Hoe moeilijk is het nu om te gaan “genieten” van het leven omdat jullie beide weten dat het genieten niet heel lang gaat duren. Zulke zware tijden en ik hoop dan zeker dat jullie toch nog “mooie” tijden kunnen hebben. Wens jullie heel veel sterkte en als u een luisterend oor nodig hebt, mag u altijd even het hart luchten!

Geef een reactie op Ella Reactie annuleren