Emfyseem

Emfyseem is de ziekte waarbij de longen belangrijke structurele wijzigingen ondergaan. De alveoli of luchtzakjes worden vernietigd, waardoor er minder oppervlakte overblijft in de longen voor de uitwisseling van gassen.

Alveolen komen in clusters of trossen voor: verschillende alveolen liggen tegen elkaar aan en hebben een gemeenschappelijke luchtweg (ductus alveolaris).

Bij emfyseem worden de aflijnende cellen van de alveolen vernietigd en kunnen de alveolen in eenzelfde alveolaire zak samenvloeien door het wegvallen van de alveolaire wanden. Het gevolg is een groot gat in de plaats van verschillende alveolen. Dit gat kan ook nog groter worden opengetrokken door de omliggende weefsels die nog elastisch zijn: hyperinflatie.

Bij emfyseem gaat bovendien het elastische longweefsel dat normaal de kleine luchtwegen openhoudt ook schade lijden. Het verlies aan elasticiteit zorgt ervoor dat deze bronchioli collaberen of toevallen, waardoor er geen beluchting meer kan plaatsvinden in de achterliggende alveoli. De lucht in deze alveoli kan niet meer naar buiten: air trapping.

Helaas stopt het verhaal voor de emfyseem patënt hier nog niet: niet enkel het longweefsel is aangetast, maar ook de bloedvaten die instaan voor de gasuitwisseling met de longen (de longcapillairen) zijn onderhevig aan schade.

normale alveole en alveole met emfyseem

Oorzaken van Emfyseem

Er zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van emfyseem: luchtvervuiling, emfyseem in de familie, luchtweg hyperreactiviteit, mannelijke geslacht en hogere leeftijd verhogen de kans op het krijgen van emfyseem.

Sommige beroepsgroepen komen vaak in contact met bepaalde stofdeeltjes of dampen (zoals granen, katoen, hout, kolen,…) die het risico op emfyseem verhogen.

Een zeldzame erfelijke afwijking waarbij een bepaald lichaamsenzyme (alfa-1-antitrypsine) niet correct werkt, kan ook emfyseem veroorzaken.

Roken

Eén factor steekt er echter met kop en schouders bovenuit: het overgrote merendeel van de emfyseem gevallen (80 tot 95%) treedt op ten gevolge van het roken van tabak. Het belang van roken in de ontwikkeling van emfyseem kan niet overschat worden.

Tabaksrook draagt op 2 manieren bij aan het ontstaan van emfyseem: het vernietigt longweefsel, met mogelijke obstructie van de luchtstroming tot gevolg, en het veroorzaakt irritatie en ontsteking in de luchtwegen, die de luchtwegobstructie verergeren.

Het risico op emfyseem stijgt met het aantal pakjaren. Een pakjaar is een maat voor het rookgedrag en komt overeen met het dagelijks roken van een pakje van 20 sigaretten per dag gedurende een jaar. Iemand die een half pakje gedurende 2 jaren rookt heeft ook 1 pakjaar, net als iemand die 2 pakjes per dag rookt gedurende 6 maanden.
Hoe meer pakjaren iemand gerookt heeft, hoe hoger de kans op het ontwikkelen van emfyseem.

Emfyseem kan ook ontstaan ten gevolge van passief roken!

Symptomen van Emfyseem

De symptomen van emfyseem beginnen geleidelijk aan, meestal tussen de leeftijd van 45 en 60 jaar en worden vaak onterecht geweten aan het ouder worden.

Het meest typische symptoom van emfyseem is kortademigheid. De kortademigheid kan zich uiten in een verminderde verdraagzaamheid voor inspanning, zoals het moeilijk krijgen bij het trappen lopen. Zeker in het begin gebeurt dit vaak onopgemerkt of denkt men dat het een symptoom is van het ouder worden of een slechtere conditie. Typisch is dat mensen de inspanning – vaak onbewust – gaan vermijden: sneller de lift nemen, met de auto in plaats van met de fiets een boodschap gaan doen,…

Andere verschijnselen die bij emfyseem kunnen voorkomen zijn verhoogde hartslag, hoesten (door verhoogde slijmproductie), wheezing (fluitende ademhaling) en borstbeklemming en pijn aan de borst (ook voornamelijk bij inspanning).

Vrij typisch aan emfyseem is het ademen met getuite lippen. Mensen met emfyseem kunnen de longen niet normaal ledigen tijdens het uitademen, omwille van het dichtklappen van de kleine luchtwegen. Het fenomeen waarbij lucht achterblijft in de longblaasjes achter dichtgeklapte bronchiolen noemt men ook wel air trapping. Door het tuiten van de lippen verkleint de opening waarlangs de lucht naar buiten kan en verhoogt de druk in de achterliggende luchtwegen. Dit opent de toegeklapte luchtwegen. Uiteraard is dit proces volledig onwillekeurig en onbewust. De enige gewaarwording van de emfyseem patiënt door het tuiten van de lippen is een aangenamer gevoel tijdens en na de uitademing.

De symptomen van emfyseem worden geleidelijk aan erger met de tijd en de trage progressie maakt dat men vaak niet opmerkt dat er iets aan de hand is.

Gevorderd Stadium

In erge gevallen van emfyseem wordt de kortademigheid erger en komt zelfs voor bij rust.

Soms kan echt ademtekort ontstaan met cyanose: zuurstoftekort in de weefsels dat zich kan uiten als blauwe lippen en nagels.

Mensen met ernstig emfyseem kunnen ook een tonvormige borstkas (barrel chest) ontwikkelen, waarbij de borstkas in plaats van afgeplat ronder wordt.

Na verloop van tijd treedt verlies van spiermassa op.

Een typische verschijning bij emfyseem is de pink puffer: een patiënt die zit de puffen (hyperventileren, met getuite lippen), erg mager is en met een (min of meer normale) roze-rode huidskleur.

Bij het aan emfyseem verwante chronische bronchitis kent men de zogenaamde blue bloater: deze patiënten hebben vaker last van cyanose vertonen daardoor een blauwe huidskleur, en zijn opgezwollen door vochtophopingen ten gevolge van hartfalen.

Complicaties

Een klaplong (pneumothorax) is een mogelijke complicatie van emfyseem. Dit is potentieel dodelijk.

Emfyseem patiënten zijn vatbaarder voor hartproblemen omdat de longcirculatie veranderingen ondergaat door de ziekte waardoor het hart harder moet pompen. Dit kan uiteindelijk leiden tot hartfalen (cor pulmonale).

Soms ontstaan reusachtige gaten in de longen van emfyseem patiënten: bulleus emfyseem. Deze kunnen zeer veel ruimte innemen (tot een halve long – het functionele longweefsel heeft dan veel minder ruimte) en zijn vatbaar voor infectie.

Mensen met emfyseem zijn ook vatbaar voor andere ziektes die veroorzaakt worden door roken, zoals long- en andere kankers

Diagnose van Emfyseem

Indien een patiënt zich aanbiedt bij zijn arts met de symptomen die kunnen wijzen op emfyseem zal de arts gerichte vragen stellen naar de levensgewoonten (zoals het rookgedrag) en omgevingsfactoren.

Andere hart- en longziektes kunnen sterk gelijken op emfyseem en extra onderzoeken zullen moeten uitwijzen wat de juiste oorzaak van de symptomen is.

Onderzoeken die vaak gebruikt worden om emfyseem aan te tonen zijn:

  • Longfunctie onderzoek
    Spirometrie is een eenvoudige en pijnloze test die longobstructie kan aantonen en die bij de huisarts kan uitgevoerd worden.
    Meer uitgebreide longfunctie onderzoeken kunnen in het ziekenhuis uitgevoerd worden.
  • Bloedgasanalyse
    Het zuurstofgehalte in het bloed kan eenvoudig gemeten worden met een saturatiemeteren is vaak te laag bij emfyseem.
    Men kan ook meer bloedgassen meten door analyse in een lab van een bloedstaal.
  • Radiografie
    Radiografie van de borstkas kan in vergevorderde gevallen veranderingen in de longweefsels aantonen en kan ook andere ziektes aantonen of uitsluiten.
    CT scan kan nuttig zijn pre-operatief.

Behandeling van Emfyseem

Helaas is er geen definitieve behandeling voor emfyseem. De vernietigde longblaasjes kunnen niet worden hersteld.

Met behandeling kan de progressie van de ziekte echter sterk afgeremd worden.

Rookstop

Rookstop heeft altijd zin, zelfs in de meest ver gevorderde gevallen van emfyseem. Enerzijds veroorzaakt het roken een actieve ontstekingsreactie in de longen. Stoppen met roken neemt de oorzaak hiervan weg en stopt deze ontstekingsreactie met een (milde) verbetering van de symptomen tot gevolg.

Zwaar verslaafde patiënten kunnen gebaat zijn met rookstop programma’s onder medische begeleiding en met medicatie die het roken tegengaan.

Medicatie

Verschillende soorten medicijnen worden gebruikt in de behandeling van emfyseem:

  • Bronchodilatatoren
    Deze medicijnen zetten de kleine luchtwegen open en verhelpen zo de kortademigheid
  • Inhalatie steroïden
    Deze medicatie gaat de ontstekingsreactie tegen en kan helpen de symptomen te verlichten

Pulmonaire Rehabilitatie

Met ademhalingsoefeningen kunnen goede verbeteringen van de symptomen bereikt worden. Aangepaste oefeningen zijn aangewezen om de conditie te verbeteren.

Zuurstoftherapie

Indien het zuurstofgehalte in het bloed te laag is kan extra zuurstof toegediend worden. In de ergste gevallen is dit continu nodig. De zuurstof wordt toegediend via een flexibel slangetje onder de neus.

Chirurgie

Indien men het aangetast weefsel wegsnijdt is er meer ruimte voor het functionele weefsel om uit te zetten tijdens het ademen.Erge gevallen van emfyseem kunnen een longtransplantatie vereisen.

Prognose van Emfyseem

De prognose van emfyseem is heel erg persoonsgebonden: sommige emfyseem patiënten kennen een snelle evolutie naar invaliditeit en sterfte, terwijl andere gevallen redelijk goed kunnen gecontroleerd worden.

Het is dan ook onmogelijk om voor de individuele emfyseem patiënt een goede prognose te maken. Als men kijkt naar grote groepen kan men wel inschattingen maken van de verwachtingen.

Veel hangt af van de volgende factoren:

Rookstop

Rookstop is veruit de beste methode om de prognose van emfyseem te verbeteren. Indien een patiënt met emfyseem blijft roken verloopt de ziekte veel sneller.
Zelfs in ver gevorderde gevallen is er nog winst te boeken door rookstop.

Erfelijkheid

Het voorkomen en de evolutie van emfyseem schijnt genetische invloeden te hebben. De ziekte komt vaker voor in sommige families en ook de snelheid waarmee de ziekte evolueert schijnt deels familiaal bepaalt te zijn.

Oorzaak

Het staat vast dat het overgrote merendeel van de emfyseem gevallen veroorzaakt worden door roken. Andere oorzaken zijn veel zeldzamer maar komen ook voor. De evolutie van de ziekte kan samenhangen met de oorzaak.

GOLD klasse

Het stadium waarin de ziekte zich bevindt is erg bepalend voor de prognose. Experten van over de hele wereld komen samen in het GOLD initiatief voor COPD en emfyseem. Er worden 4 gradaties van ernst vooropgesteld van mild tot ernstig: GOLD klasse I, II, III en IV. Deze gradaties geven een idee van de ernst van het verlies van longfunctie, maar blijken geen erg goede graadmeter te zijn voor de prognose (hoewel men algemeen kan stellen dat ernstiger emfyseem een slechtere prognose heeft).

BODE index

De BODE index is een poging om een correctere prognose te kunnen geven voor COPD en emfyseem, afgaande op 4 parameters:

  • Body Mass Index
    De BMI geeft aan of iemand overgewicht, ondergewicht of een normaal gewicht heeft. Een hoge BMI heeft bij COPD een slechtere prognose.
  • Obstructie
    De ernst van obstructie kan worden bepaald door spirometrie
  • Dyspnee of kortademigheid
    Door een korte vragenlijst in te vullen kan men een idee van de ernst van kortademigheid krijgen
  • Eexercise capacity – de mogelijkheid om nog inspanningen te leveren
    Dit wordt bepaald met de 6 minuten wandeltest: hoeveel meter kan de patiënt nog afleggen in 6 minuten

ADO index

Om enkele beperkingen van de BODE index het hoofd te bieden hebben enkele onderzoekers de ADO index uitgevonden die rekening houdt met leeftijd (Age), graad vanDyspnee (kortademigheid) en graad van Obstructie van de luchtwegen.

Advertenties

152 gedachtes over “Emfyseem

  1. En helaas zoveel mensen die roken en met die problemen zitten en het zeer moeilijk vinden om te stoppen hoe benauwd ze ook zijn! Een zeer vervelende verslaving helaas!

  2. Ik heb mij nooit echt verdiept in longziekten omdat ik het altijd zo’n slijmerige en snotterige toestand vind.
    Het is wel interessant om te lezen. Met name voor mijn over emfyseem omdat mijn opa dit heeft gehad.

  3. lenneke bosma zegt:

    weet jij ook of er bij zuurstof gebruik ook gewenning op treedt waardoor er steeds meer nodig is om verlichting te brengen, en kunnen er dan ook bijwerkingen optreden

  4. Hai Lenneke,

    Vaak is het niet zo dat het gewenning is dat je steeds meer zuurstof nodig heb..het is meer zo dat de conditie van de longen afneemt waardoor je meer zuurstof nodig hebt. Het gevaar is wel als je conditie van je longen afneemt het voor je longen moeilijker wordt om je CO2 gehalte uit te scheiden waardoor je dat gaat stapelen in het bloed..Dat is dan ook weer gevaarlijk voor je gezondheid. Indien je zuurstof thuis gebruikt moet je nooit de zuurstof zelf verhogen maar altijd in overleg met je huisarts of longarts. Ik hoop dat je hier wat aan hebt anders hoor ik het graag!

    Groetjes Ella

  5. Jolanda zegt:

    Hallo, mijn moeder heeft sinds kort de zeldzame longziekte
    Langerhans Cel Histiocytose en longemfyseem. Nu is er over emfyseem genoeg informatie te vinden maar over LCH bijna niets. Ik hoop via deze website meer informatie te kunnen krijgen. Alvast bedankt.

  6. geachte Mvr-HR. ik heb u program gevondenbij [ google]
    ben ex smid -hoefsmid 83 jears ben blei dat ik veel kan lezen over mijn longemfyseem .ben veel erg benauwd en hebveel keren ontsteking in de lucht wegen.mijn dokter is erg goed for me [ben geen roker of drinker [

  7. december zegt:

    ik heb longemfyseem.. toch ben ik pas twintig.
    het komt door een bindweefselziekte
    zelfs snap ik er soms de ballen van want m’n specialist
    geeft zeer moeilijk te begrijpen uitleg.
    daarom is het goed dat dit soort sites ontstaat…
    het helpt mij alvast vooruit om samen met m’n
    specialist te kijken naar wat er allemaal gebeurt
    en wat er gebeuren kan, ook op vooruitgang met de
    behandeling van de ziekte
    godzijdank geeft het ook steun, te lezen dat je niet alleen
    staat…

    ik wens iedereen een gezond(er) 2005 toe!
    groetjes

    decie. 😉

  8. bep zegt:

    hallo decie.
    heeft niemand je verteld dat er longverpleegkundige zijn?
    ik loop zelf al jaren bij de verpleegkundige, en het fijne vindt ik dat zij alle tijd voor je heeft.
    en waar je met je vragen naar toe kan,de arts heeft minder tijd en een ander taaltje als wat wij spreken.

  9. bij mij is ook copd en longemfyseem uit onderzoek gekomen.
    ik rook nog steeds maar wil er zo graag vanaf. maar op dit moment is het zo moeilijk voor mij. heb vorig jaar mijn vrouw verloren met longkanker. zij was pas 42 jaar. wie kan mij helpen.

  10. Ha John,

    Kan me best voorstellen dat het moeilijk voor je moet zijn om nu te stoppen met roken na wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik zou als ik jou was eens op google.nl kijken en dan stoppen met roken intypen..Dan komen er vele site en ik hoop dat er 1 voor je bij zit.
    Veel sterkte en ik hoor het graag van je als je iets hebt gevonden.

    Groetjes Ella 🙂

    Ps..misschien kan je huisarts ook info geven waar je het beste terecht zou kunnen.

  11. dr Cohen (LUMC) is met een nw onderzoek gestart…iik zou meedoen maar ivm revalidatie ging het niet
    Er wordt een nw medicijn getest, die (ongelooflijk maar waar) nw longblaasjes aanmaakt. een hoopvol-medicijn

      • Reactie op Olaf zegt:

        Lieve Anita, COPD is een progressieve ziekte. Niet te stoppen, met geen enkel medicijn. Je kan het hooguit proberen(!!) te vertragen door te stoppen met roken, gezond te eten en genoeg beweging te nemen. Wat Olaf zegt, pijnstillers innemen is onzin; slaat nergens op en zal echt niet helpen. Ook als je heel gezond leeft kan het nog heel hard gaan. Of je leeft nog 30 jaar na de diagnose daar kan niemand iets zinnigs over zeggen. In welke fase zit je?

      • anita zegt:

        ii weet aleen dat er op mijn papieren sta ernstig longemfyseem maar heb wel saturatie van soms 97a98 mijn huisdokter begrijpt het zelf niet volgens hem heb ik het zo erg niet of ze er van zeggen

      • Reactie op Olaf zegt:

        Ik begrijp niet goed welke papieren je bedoelt, ben je bij een longarts geweest? Als de longarts die papieren naar je huisarts heeft gestuurd zou ik nog even contact opnemen met je longarts om uitleg. Als je COPD hebt zou er toch in moeten staan of je in GOLDfase 1, 2, 3 of 4 zit.
        Saturatie 97 of 98 is niet ongewoon, dat wil niet zeggen dat het wel meevalt, pas onder de 95 krijg je vaak ernstige klachten voor zover ik weet.. Ik zit pas in de beginfase en heb ook altijd 98 als ik getest wordt.
        Ook bij mij was er veel onduidelijkheid; een longfysiotherapeut waar ik heenging twijfelde ook aan de diagnose en vroeg zich hardop af of ik geen astma had, tsja..

        Welke medicijnen gebruik je nu? En welke klachten? Niet dat ik op de stoel van de dokter wil gaan zitten maar ik vraag het me gewoon af omdat ik al een tijdje niet meer getest ben en ook hooikoorts heb. Ik vraag me nu ook af of ik het benauwd heb de laatste dagen van de hooikoorts óf dat het tijd wordt voor een nieuwe test..
        Wil toch wel graag weten hoe ik ervoor sta qua gezondheid. Jij ook begrijp ik en al die verschillende antwoorden op je vragen zijn wel heel vervelend.

        Ben daarom benieuwd wat je zoal aan medicatie krijgt en of je b.v. zuurstof toegediend krijgt!

        Sterkte trouwens, erg vervelend allemaal als je totaal niet weet waar je aan toe bent..

  12. Hmm..klinkt zeker zeer interessant..Hopen dat het wat gaat worden want dan zouden veel longpatienten erg gelukkig worden!
    Bedankt voor je aanvulling!

    Groetjes Ella 🙂

  13. Cecil zegt:

    Enkele jaren ben ik onder behandeling geweest bij een longarts die eigenlijk niets anders deed dan de prednisolon en de pufjes verhogen zonder verdere uitleg. Op mijn vraag of er verder niets aan te doen was kreeg ik als antwoord dat ik hier maar mee moest leren leven. Daar werd ik behoorlijk boos over en heb toen via mijn huisarts een afspraak gemaakt met de longarts in het AZG (nu UMCG) Deze arts vroeg mij na onderzoek of ik er eens over na wilde denken om me te laten behandelen in Beatrixoord in Haren door een speciaal daarvoor opgeleid longteam. Ik hoefde daar niet over na te denken, ik was nog maar 43 kg. zat in een rolstoel en was werkelijk bekaf, het hele leven hoefde voor mij niet zo erg. Ik ben daar anderhalf jaar in behandeling geweest waarvan 1 jaar intern, soms best zwaar hoor. Vorig jaar heb ik een longvolumereductieoperatie gehad en sta nu op de wachtlijst voor twee nieuwe longen. Wat ik met dit epistel eigenlijk wil zeggen, een ieder die de kans krijgt om naar een revalidatiecentrum te gaan moet dit met beide handen aanpakken. Je wordt er lichamelijk en vooral ook geestelijk heel sterk door, je leert voor jezelf opkomen en met je verdriet om te gaan. Dus in 1 woord geweldig, vriendelijke groet van Cecil.

  14. Heel fijn om positieve berichten te lezen over een revalidatiecentrum. Goed om de berichten te lezen en vooral een stimulans voor de mensen die nog twijfelde hierover!
    Bedankt voor je aanvulling! 😉

  15. ellen zegt:

    hoi ella,nog een berichtje van mij voor diegene die willen stoppen met roken.
    bij mij ging stoppen met roken goed door het aantal sigaretten geleidelijk aan te verminderen,zo kun je je lichaam langzaam ontwennen wat volgens mij het best werkt.
    zodra ik hoorde dat ik longemfyseem heb ben ik gestopt met roken,ik vind als je hulp van een arts vraagt moet je zelf ook iets ondernemen om je gezondheid zo goed mogelijk te houden.
    groetjes ellen.

  16. Bedankt voor de info Ellen..altijd goed om reactie’s van andere mensen te lezen. Ik zelf heb..gelukkig..geen longproblemen en heb ook nooit gerookt dus goed om een reactie te lezen van iemand die uit ervaring spreekt.Thanx! 😉

  17. silvia rooze zegt:

    Mijn schoonzus is 46 jaar en heeft longemfyseem. Zij heeft het in zeer erge conditie ze zit nog niet aan de zuurstof maar dat zal niet lang meer duren. Nu ziet zij het leven niet meer zitten ze weet niet hoe ze ermee om moet gaan ze is alleen. Zijn er mensen die ook in deze situatie zitten of zaten en hun leven wel opgepakt hebben. Ik wil haar graag laten zien dat ze wel een leven kan hebben. Dank je 😦

  18. judith zegt:

    Zijn er ook bepaalde voedingsmiddelen die je kan eten om zo ontstekingen tegen te gaan of die je ademhalingsspieren te verbeteren? Ik heb wel wat gelezen over vrije radicailen, maar waar zitten die dan in? 😕

  19. Ha Judith,

    Ik had er zelf nog nooit van gehoord van de vrije radicalen moet ik eerlijk bekennen maar ik ben gewoon eens rond gaan kijken op het internet erover en zie eigenlijk dat vrije radicalen helemaal niet echt goed zijn: “Vrije radicalen zijn zeer actieve stoffen die ons lichaam kunnen beschadigen. Bronnen van vrije radicalen zijn onder andere onze eigen stofwisseling (verbruik van zuurstof), cigarettenrook, uitlaatgassen, chemicalixebn, meervoudig onverzadigde vetzuren en ontstekingen.”
    Wat kwa voeding gewoon belangrijk is is eigenlijk gezond eten en een gezonde levenswijze..waardoor je een uitgerust lichaam hebt is eigenlijk al belangrijk om geen ontsteking te krijgen. Als jouw weerstand erg laag is door wat dan ook dan ben je veel vatbaarder voor ontstekingen..
    Hoop zo een beetje je vraag te hebben beantwoord en anders hoor ik het graag natuurlijk..

    Groetjes Ella 🙂

  20. Ha Judith,

    Ik had er zelf nog nooit van gehoord van de vrije radicalen moet ik eerlijk bekennen maar ik ben gewoon eens rond gaan kijken op het internet erover en zie eigenlijk dat vrije radicalen helemaal niet echt goed zijn: “Vrije radicalen zijn zeer actieve stoffen die ons lichaam kunnen beschadigen. Bronnen van vrije radicalen zijn onder andere onze eigen stofwisseling (verbruik van zuurstof), cigarettenrook, uitlaatgassen, chemicalixc3xabn, meervoudig onverzadigde vetzuren en ontstekingen.”
    Wat kwa voeding gewoon belangrijk is is eigenlijk gezond eten en een gezonde levenswijze..waardoor je een uitgerust lichaam hebt is eigenlijk al belangrijk om geen ontsteking te krijgen. Als jouw weerstand erg laag is door wat dan ook dan ben je veel vatbaarder voor ontstekingen..
    Hoop zo een beetje je vraag te hebben beantwoord en anders hoor ik het graag natuurlijk..

    Groetjes Ella 🙂

  21. monique zegt:

    hallo allemaal ik kwam toevallig op jullie site, erg interresant overigens.3 jaar geleden had ik het ineens erg benauwd opgenomen in het ziekenhuis en ja hoor ik was ook de pisang dubbele longembolie.(combinatie van roken en de anticonceptiepil)
    3 weken heb ik in het ziekenhuis gelegen en na die tijd nog een jaar aan de marcoumar.
    Na onderzoek in het zikenhuis zei mijn longarts dat ik longemfyseem eraan over heb gehouden. zij heeft mij nog 15 jaar gegeven. weten jullie hier iets meer over??
    ze zei ook als je last krijg ga danmaar naar de huisarts?????? ik weet het niet meer in die tijd stond ik er alleen voor en hoefde het leven voor mij ook niet meer maar met 2 kinderen uit resp.93 en 96 moet je wel doorgaan. heb nu een hele lieve man maar ook hem is het niet allemaal duidelijk. wie kan mij antwoord geven of iets? 😕

  22. ineke zegt:

    Ook ik weet sinds vorige week dat ik matig copd heb. Ik weet niet wat de vooruitzichten zijn ik weet wel dat ik als patient zowel bij de longarts als bij de huisarts heel slecht geinformeerd wordt. Bij de longarts ben ik welgeteld drie min. binnen geweest, ik kreeg de diagnose en 3 x te horen stoppen met roken en een brief voor de huisarts, eenmaal bij de huisarts vroeg ik wat matig copd is, nou de rek is eruit was het antwoord. Hebben jullie ook zo’n ervaring laat het mij eens weten a.u.b. verder wens ik iedereen sterkte met welke graad van ernst ook.

    groet,

    Ineke

  23. van Galen vrouw zegt:

    Heb sinds 6 weken duidelijk copd, 18jaar in een apotheek gewerkt, met mijn neus boven de medicijnen gestaan, nooit gerookt, sport veel tennis, nu nog, ik ben 76j. Kan het door het werk gekomen zijn, wel altijd veel gehoest. Wie weet het?

  24. inge zegt:

    hallo
    ik weet sinds ongeveer 7 jaar dat ik copd heb. maar volgens mij had ik dat al langer als ik er terug op kijk.
    toen werd mij verteld dat ik ongeveer nog 5 jaar had te leven. dus zit ik nu ,zoals ik dat noemt, in mijn reserve tijd.
    ik heb heel veel medicijnen geslikt, maar voelde geen verbetering. ik ben zo veel ziek geweest. ik lag meer op de bank dan dat ik iets kon doen. in feb.2003 was ik weer zo ziek en werd meteen opgenomen. maar ik werd steeds zieker.ik voelde me ook niet meer vab deze wereld. ik wist vaak niet waar ik was. maar ik zou toch naar huis mogen na 2 weken. in het weekend voor mijn ontslag werd ik ”echt” ziek. ik kon mn bed niet meer uit en niet eten of drinken. sxe1vonds begon ik helemaal te bibberen terwijl ik het bloedheet had.
    mn eerste herinnering dan is 2dagen later op de ic.
    ik ben 2 dagen kwijt. ik had een ademstilstand gekregen. dit kwam door het hoge gehalte van theofiline. ik heb nooit geen goede uitleg gekregen en daar baal ik van. ze zeggen je moet niet alles willen weten. maar het is mijn lichaam. vorig jaar oktober kwam ik weer in het ziekenhuis. het infuus is al een probleem omdat mn vate na 2 dagen kapot gaan en erop nieuw geprikt moet worden. na 1 week knapte ik echt niet op. en wilde naar huis waar ik meer rust heb dan daar. dat mocht niet daarna ging mn infuus weer fout en ik zei ik wil geen infuus meer. toen kon ik mn spullen pakken en naar huis gaan.zonder een afspraak of medicijnen. ik moest wel een formulier tekenen dat ik op eigen verantwoording wegging.
    ik heb om mijn dossier gevraagt en uitleg maar dat krijg ik niet. dus ik wil niet meer daar naar toe.
    terwijl ik op het moment niet zo lekker ben. ik ben wel gestopt met alle medicijnen behalve combivort en fluimocil. en ik heb zuurstof. dit verhaal is langer geworden dan de bedoeling was en de helft staat er nog niet eens. maar ik heb het even lekker van me af kunnen schrijven.
    groetjes inge

  25. inge zegt:

    hallo
    ik weet sinds ongeveer 7 jaar dat ik copd heb. maar volgens mij had ik dat al langer als ik er terug op kijk.
    toen werd mij verteld dat ik ongeveer nog 5 jaar had te leven. dus zit ik nu ,zoals ik dat noemt, in mijn reserve tijd.
    ik heb heel veel medicijnen geslikt, maar voelde geen verbetering. ik ben zo veel ziek geweest. ik lag meer op de bank dan dat ik iets kon doen. in feb.2003 was ik weer zo ziek en werd meteen opgenomen. maar ik werd steeds zieker.ik voelde me ook niet meer vab deze wereld. ik wist vaak niet waar ik was. maar ik zou toch naar huis mogen na 2 weken. in het weekend voor mijn ontslag werd ik ”echt” ziek. ik kon mn bed niet meer uit en niet eten of drinken. sxc3xa1vonds begon ik helemaal te bibberen terwijl ik het bloedheet had.
    mn eerste herinnering dan is 2dagen later op de ic.
    ik ben 2 dagen kwijt. ik had een ademstilstand gekregen. dit kwam door het hoge gehalte van theofiline. ik heb nooit geen goede uitleg gekregen en daar baal ik van. ze zeggen je moet niet alles willen weten. maar het is mijn lichaam. vorig jaar oktober kwam ik weer in het ziekenhuis. het infuus is al een probleem omdat mn vate na 2 dagen kapot gaan en erop nieuw geprikt moet worden. na 1 week knapte ik echt niet op. en wilde naar huis waar ik meer rust heb dan daar. dat mocht niet daarna ging mn infuus weer fout en ik zei ik wil geen infuus meer. toen kon ik mn spullen pakken en naar huis gaan.zonder een afspraak of medicijnen. ik moest wel een formulier tekenen dat ik op eigen verantwoording wegging.
    ik heb om mijn dossier gevraagt en uitleg maar dat krijg ik niet. dus ik wil niet meer daar naar toe.
    terwijl ik op het moment niet zo lekker ben. ik ben wel gestopt met alle medicijnen behalve combivort en fluimocil. en ik heb zuurstof. dit verhaal is langer geworden dan de bedoeling was en de helft staat er nog niet eens. maar ik heb het even lekker van me af kunnen schrijven.
    groetjes inge

  26. Hallo Inge..

    Vreselijk als ik dit dan lees zeg..Vind ook niet dat je netjes bent behandeld in dat ziekenhuis zeg. Je hoort van alles ook uitleg te krijgen zoals je zegt en wilt want het gaat degelijk wel om jou lichaam.
    Is een optie niet om eens langs je huisarts te gaan en aan hem deze situatie voor te leggen en te zeggen dat je graag naar een ander ziekenhuis wilt met een andere longarts die een hele andere kijk op jou zal hebben en waar je wel goed wordt behandeld..de goede medicijne krijgt waardoor je nog een prettig leven met je ziekte kan hebben.
    Ik hoor het graag van je!

    Groetjes en sterkte, Ella 🙂

  27. inge zegt:

    hallo ella
    daar heb ik zelf ook al aan gedacht. maar eerlijk gezegt ben ik het allemaal een beetje beu. ik heb ook een ketting van het witte kruis dat ik geen reanimatie wilt of beademing. soms hoop ik dat als ik sxe1vond naar bed gaat dat ik s’morgens niet meer wakker word. en dat heb ik nooit gehad ik was altijd best positief, maar dat kan ik niet meer opbrengen. mn kinderen weten dit ook en begrijpen me. ondanks dat ze me niet kwijt willen. maar gelukkig woont er niemand meer thuis.
    alleen ik met mn 2 katten. maar misschien dat ik het toch wel ga doen dat weet ik nog niet.
    groetjes inge

  28. inge zegt:

    hallo ella
    daar heb ik zelf ook al aan gedacht. maar eerlijk gezegt ben ik het allemaal een beetje beu. ik heb ook een ketting van het witte kruis dat ik geen reanimatie wilt of beademing. soms hoop ik dat als ik sxc3xa1vond naar bed gaat dat ik s’morgens niet meer wakker word. en dat heb ik nooit gehad ik was altijd best positief, maar dat kan ik niet meer opbrengen. mn kinderen weten dit ook en begrijpen me. ondanks dat ze me niet kwijt willen. maar gelukkig woont er niemand meer thuis.
    alleen ik met mn 2 katten. maar misschien dat ik het toch wel ga doen dat weet ik nog niet.
    groetjes inge

  29. Ha Inge.

    Er eerst maar eens rustig over nadenken en uiteindelijk beslis jij over je lichaam..het is jou leven dus belangrijk dat jij er vrede mee hebt..
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  30. mirjam zegt:

    Hallo allemaal,

    Ik heb eigenlijk een vraagje , mijn schoonmoeder heeft sinds een paar jaar long emfyseem ( door het roken).
    Nu ligt ze weer in het ziekenhuis, en wordt de prednison weer verhoogt , tuurlijk gaat dit ons allemaal aan het hart. Weet iemand misschien wat de opties zijn ze is 56 en dit vinden we natuurlijk veel te jong.

    Misschien dat iemand ervaring heeft met behandelingen long transplantatie ik weet ook niet wat er allemaal mogelijk is.

    Heb alleen het idee dat ze zelf niet genoeg aan de artsen vraag en uiteraard wil ik haar steunen en wie weet kan ik nog achter iets komen wat haar kwaliteit van leven in iedergeval draagelijker maakt.

    Alvast heel erg bedankt
    MIrjam

  31. inge zegt:

    hallo ella
    misschien een heel domme vraag maar is copd hetzelfde als emfyseem? en ik heb jaren veel prednisolon gebruikt en daardoor osteoporose gekregen. is dit ook het zelfde als artritus?
    want de longarts sprak over osteoporose en de huisarts over artritus. ik weet het allemaal niet meer op deze manier. misschien kan jij me uitleg geven, want van de doktoren word ik niet wijzer.
    groetjes inge

  32. Hallo Inge..

    De domste vragen zijn de vragen die niet gesteld worden he en ik wil dolgraag antwoord geven op je vragen want verwarrend is het zeker..dat kan ik me voorstellen:
    COPD is een verzamelnaam en onder COPD valt de lonaandoening Emfyseem.Bij Emfyseem zijn de longblaasjes uitgerekt en dit kan niet meer opgelost worden..Door de juiste medicijnen wordt het leven nog dragelijk maar mensen in het eindsatium longemfyseem kennen zeer benauwde momenten..
    Bij artritis hebt je last van je gewrichten en bij osteoperose heb je last van botontkalking..mensne die veel prednison gebruiken zullen dan ook extra medicijnen moeten slikken voor die botontkalking..medicijnen zoals fosamax en calcichew..als je die nog niet hebt zou ik eens navraag doen..
    Ik hoop dat je wat wijzer bent en nog meer vragen..gewoon stellen hoor Inge!

    Groetjes en een leuk weekend toegewenst,
    Ella 🙂

  33. inge zegt:

    hallo ella
    bedankt voor je snelle reaktie.ik heb ooit wel eens didrokit gehad, maar nu heb ik niets meer.
    maar ik heb zoveel pijn ik kan er niet meer tegen. het lopen gaat steeds moeilijker, mn voeten doen ook zo’n pijn.
    op het moment zie ik het niet meer zo zitten, en geef de moed een beetje op. de pijn sloopt me.
    maar bedankt en ook een heel fijn weekend.
    groetjes inge

  34. inge zegt:

    sorry dat ik zo klaag hoor. maar wij kennen elkaar niet en dat maakt het voor mij gemakkelijker omdat ik mn kinderen er niet steeds mee wilt belasten, hoewel ze ook zien dat het niet goed gaat. maar dan probeer ik toch nog positif te zijn en als ze weg zijn zak ik in .
    groetjes inge

  35. Ha Inge..

    Ik begrijp het heel goed hoor en tegen mij kan je lekker een beetje aanklagen hoor..ik weet hoe vervelend het allemaal kan zijn om longpatient te zijn..niet,gelukkig, uit eigen ervaring maar wel uit de verhalen en ervaringen met mijn patienten..dus ben je het eens helemaal beu..gewoon mailen..of via de site maar als je naar mailformulier gaat krijg ik ook je mailtje en staat het niet op de site..mag altijd hoor!!

    Groetjes en sterkte,
    Ella 🙂

  36. mary zegt:

    Hallo Ella
    Heb al 4jaar longemfyseem mijn longfunctie is nu tussen 58 en 60%,en zuurstof 95%,maar nu mijn vraag ik ben al een zenuwpees van mijzelf en nu dit erbij,als ik wat kortademig ben raak ik in paniek durf daarom niet veel weg althans niet als het erg ver is ben bang dat er onderweg wat gebeurd vooral als we op de snelweg rijden,hoe kan ik mij nu het beste ontspannen,want zo kom ik niet verder dan bij ons in de stad,weet wat emfyseem inhoud mijn moeder is in 1999 overleden eraan,maar zij was niet zo een zenuwpees als ik,hoop dat je mij wat raad kan geven,ik gebruik seretide 500mg 2xdaags en spiriva 1xdaags en zonodig mag ik ventolin gebruiken,dank voor het lezen.
    Groetjes Mary

  37. Hai Mary,

    Ik kan me voorstellen hoor hoe moeilijk het moet zijn..juist ook dat je je voorbeeld als ik het zo mag zeggen heb gezien hoe het met je moeder is gegaan..Er zijn mensen met longproblemen die erg nuchter er tegen aan kijken en er zijn mensen die er erg nerveus enz van worden…longproblemen hebben is ook niet niks..het is eigenlijk eenonzeker bestaan..het kan altijd opspelen vooral op de momenten wanneer het je helemaal niet uit komt..
    Ik kan uit ervaring spreken dat vele van mijn patienten vaak 1x per dag een Oxazepam/Seresta 10 mg slikken en daardoor weer een veel rustig bestaan leven en weer kunnen genieten van het geen wat ze nog allemaal wel kunnen..Misschien een optie om een met je huisarts/longarts te overleggen..
    Veel sterkte en hoor graag of je er wat mee kan..

    Groetjes Ella 🙂

  38. mary zegt:

    Hoi Ella
    Ik gebruik diazepam 2mg,en mag er 3maal per dag een nemen,zelf vind ik dit prima ben bang dat je daar ook weer zo afhankelijk van word.
    Bedankt voor je reactie

    Groetjes Mary:)

  39. ozay kilic zegt:

    wie kan mij helpen metmij opdracht. de opdracht gaat over diagnose( =voedingstekort). ik moet namelijk weten welke interevnties en activiteiten vanuit NIC of EBP zijn bruikbaar bij voedingstekort? geef aan waarom ze bruikbaar zijn en welke bij de door jou geformuleerde diagnose(voedingstekort) prioriteit geniete(en)

  40. melanie holzhaus zegt:

    Hallo, fijn dat je hier heel veel info over longziekten kan vinden. Nu is het zo dat een paar dagen geleden bij mijn man op zijn long (rxf6ntgen) een emfyseemblaas is gezien. Maar op die zelfde plaats is een paar weken geleden zijn ribgebroken….kan het niet zijn dat zijn long geperforeerd geweest is, en litteken weefsel heeft veroorzaakt….? Bij het gezondheids centrum is hij toen niet doorverwezen naar het ziekenhuis, ze zeiden dat het gewoon weer moet helen die rib. Maar het is toch wel stom toevallig…..
    graag een mening hier over……
    Groetjes Melanie

  41. melanie holzhaus zegt:

    Hallo, fijn dat je hier heel veel info over longziekten kan vinden. Nu is het zo dat een paar dagen geleden bij mijn man op zijn long (rxc3xb6ntgen) een emfyseemblaas is gezien. Maar op die zelfde plaats is een paar weken geleden zijn ribgebroken….kan het niet zijn dat zijn long geperforeerd geweest is, en litteken weefsel heeft veroorzaakt….? Bij het gezondheids centrum is hij toen niet doorverwezen naar het ziekenhuis, ze zeiden dat het gewoon weer moet helen die rib. Maar het is toch wel stom toevallig…..
    graag een mening hier over……
    Groetjes Melanie

  42. Hallo Melanie,

    Sorry voor een late reactie..afgelopen week veel moeten werken enz dus je snap het al, maar probeer altijd alle vragen wel te beantwoorden hoor!
    Ik denk dat je aan moet nemen dat het echt stom toeval is anders hadden ze zeker op de rontgen dat wel gezien..Ik neem ook aan dat stel die long was geperforeerd hij ook hele ander klachten erbij had gekregen en op een longfoto is natuurlijk al veel te zien. Dus toeval..ik denk ja.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  43. corry dekker zegt:

    hoy ella, heb een hoop gehad aan de verhalen van andere mensen over ocpd heb het zelf al 3 jaar ben 45 jaar heb een zoontje van 4 jr maak me echt zorgen over mijn ziekte, heb momenteel vier inhaalleerapparaten zoloft om tot rust te komen botontkalkingstabletten 1x in de week, en iedere dag prednison 10 mg per dag, ik krijg nu alleen voor het eerst een ontzettende opgezette buik het lijkt wel of ik 4 maanden zwanger ben kan dat kwaad voel me er niet lekker bij opgeblazen gevoel en het word met de dag erger drukt tegen mijn maag waardoor ik slechter kan eten en maagzuur krijg heb daar ook maagtabletten voor kan jij me vertellen of het kwaad kan maak me zorgen

  44. Hallo Corry,

    Je ziet het vaker gebeuren bij COPD patienten maar zolang je er geen last van hebt is dat nog geen eens zo erg, maar nu je er klachten van hebt zou ik toch even je huisarts/behandelend specialist benaderen van wat te doen, want zo is het leven ook niet gemakkelijk.
    Sterkte!

    Groetjes Ella 🙂

  45. monique zegt:

    Hallo Ella,

    ook ik wil graag wat vragen:
    ik heb emfyceem en een cyste van 3cm doorsnee in m’n linker long.mijn longarts melde me :stoppen met roken.over de cyste zei hij verder niets,wat ik wel heel vreemd vindt.nu ga ik ook proberen te stoppen met roken d.m.v.rokers-poli in het ziekenhuis.mijn vraag is :wat kan er aan de cyste gedaan worden?ik gebruik geen medicijnen…

    groetjes monique

  46. Hai Monique,

    Na mijn idee kunnen ze die probleemloos met een operatie weg halen.
    Zou als ik jou was toch nog eens navraag doen wat ze van plan zijn.
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  47. wilma vd valk zegt:

    reaktie op Corry Dekker
    Het is niet vreemd als je een dikke buik krijgt van prednison. Het is wel heel vervelend maar je moet het maar accepteren. Ik heb hier zelf ook last van en word er ook wel verdrietig van maar het is niet anders. Bol hoofd en bolle buik zijn de gevolgen van prednison. Verder voor een ieder een verschrikkelijk goed 2006. Veel sterkte en groeten van wilma vd valk.

  48. Hallo Jan,

    Ja dat zou kunnen maar dat hangt van vele factoren af..hoe oud je nu bent..in hoe erge mate je emfyseem hebt enz. Er zit geen leeftijdsgrens aan. Vaak zie je dat mensen al heel hun leven longproblemen hebben en die worden alleen maar erger en vaak zie je daarbij ook dat ze geen 80 worden omdat de longen op de duur “op”zijn..de rek is er uit.
    Hoop je vraag te hebben beantwoord zo.

    Groetjes Ella 🙂

  49. Jan zegt:

    Hartelijk bedankt voor je antwoord! Ik ben nu 42 en ik heb longemfyseem in xe9xe9n long in het beginstadium. Kan ik daar tachtig mee worden? Groetjes, Jan

  50. Jan zegt:

    Hartelijk bedankt voor je antwoord! Ik ben nu 42 en ik heb longemfyseem in xc3xa9xc3xa9n long in het beginstadium. Kan ik daar tachtig mee worden? Groetjes, Jan

  51. Hallo Jan,

    Vanuit hier is dat zo moeilijk te beoordelen..Eigenlijk is het ook meer een vraag voor je specialist. Die heeft je medische status en kan zien hoe het met je longen op dit moment is gesteld. Ik kan alleen maar als advies meegeven..wees zuinig op je lichaam en daarbij zeker met je longen..Hopelijk rook je niet want dat is al erg belangrijk bv en proberen..indien mogelijk wat conditie op te bouwen. Zijn allemaal belangrijke dingen.
    Succes!

    Groetjes Ella 🙂

  52. BEN KRUGER zegt:

    CORRY DEKKER.
    Met belangstelling jouw verhaal gelezen wat betreft de dikke buik. Mijn partner heeft ook een longemfyseem en ook zij heeft sinds een half jaar last van een opgezette buik. Sterkte Ben 😛

  53. Ik zou graag in contact komen met mensen die ervaring hebben mer het hebben van emfyseem op relatief jonge leeftijd en die iets weten van het voorkomen van ontstekingen zonder gebruik te hoeven maken van de gebruikelijke antibiotica.

  54. moet zeggen een heel mooie site .hadt die beter gevonden toen ik er meer over zocht .maar vindt nu nog dingen die ik niet wist .doe zo verder dit is eigenlijk beter dan een praatgroep zo durf je meer openlijk spreken als je wat problemen heb om in groep te praten proficiat 😉

  55. jerina zegt:

    hai ,ik heb op jonge leeftijd longenfyseem. ik was 35 jaar toen het werd ondekt. ben toen halve dagen gaan werken, een paar jaar later was het , halve dagen werke , en de rest slapen. natuurlijk huwelijk kapot. en nu sinds 2004 helmaal niet meer werken ,.afgekeurd, nou ja tot de herkeuring.
    volgens de longtest nog 50 soms 60 procent longinhoud, moet wel zeggen heb nog nooit aan de zuurstog gelegen, maar de benouwdheid is wel constand, hyperventilatie volgens de huisarts.
    wat of ik zelf niet geloof. want ik adem altijd zeer rustig. medicijnen zijn seretide en spiriva,
    soms een prdnisonkuurtje soms in het ziekenhuis.

    mijn vraag is ,is het verstandig om nog te werken ,ik heb volgende week een herkeuring.
    en ja met al die nieuwe regels van de wao.
    weet niet zo goed wat ik moet verwachten , zijn er hier mensen die zijn afgekeurd.
    volgend de longverpleegkundige is het ook niet verstandig om boven je kunnen te gaan,
    plus dat ik ook alergisch ben voor stof.

    jerina

  56. Johanna zegt:

    De herkenning is er Jerina. Zef heb ik ook in een situatie gezeten van stoppen met werken of anderwerk gaan doen. Tegenwoordig kunnen bedrijven een bijdragen aanvragen voor hun personeel om te rexefntergreren. Ik heb zelf ook een anderen werkplek gekregen bij het zelfde bedrijf.
    Ik heb dit wel zelf aangevraagd! Nu is het voor mij makelijk praten want ik ben niet afhankelijk van wat ik verdien. Maar het werken vindt ik wel heerlijk. Het geeft mij toch ook weer energie, kontacten en weer anderen verhalen. Ik zou er niet aan moeten denken om hele dagen thuis te moeten zitten. Die tijd komt misschien nog weleens! Maar NU nog niet! 🙂 Groetjes en maak de goede keuze

  57. Johanna zegt:

    De herkenning is er Jerina. Zef heb ik ook in een situatie gezeten van stoppen met werken of anderwerk gaan doen. Tegenwoordig kunnen bedrijven een bijdragen aanvragen voor hun personeel om te rexc3xafntergreren. Ik heb zelf ook een anderen werkplek gekregen bij het zelfde bedrijf.
    Ik heb dit wel zelf aangevraagd! Nu is het voor mij makelijk praten want ik ben niet afhankelijk van wat ik verdien. Maar het werken vindt ik wel heerlijk. Het geeft mij toch ook weer energie, kontacten en weer anderen verhalen. Ik zou er niet aan moeten denken om hele dagen thuis te moeten zitten. Die tijd komt misschien nog weleens! Maar NU nog niet! 🙂 Groetjes en maak de goede keuze

  58. jerina zegt:

    bedankt voor je antwoord . maar mijn werkgever wilde me niet meer, heb in de zorg gewerkt 25 jaar bij dezelfde werkgever,.Altijd op zware groepen gewerkt, kreeg geen overplaatsing naar lichtere groepen, omdat ik te vaak ziek was,die longklachten blijven natuurlijk ,gaan nooit meer weg.
    heb nog gebeld met het UWV, dat mijn baas wel lichter werk kon aanbieden ,er waren functies genoeg,
    maar m,n ontslag kwam er toch door,
    ban nu een beetje bang voor de herkeuring,
    want wat voor werk ik ook ga doen, die longklachten blijven, ben toch wel 2 van de 5 werkdagen erg benauwd.
    en wanneer i weer zou gaan werken ,zou dat betekenen ,dat ik m,n uitkering kwijtraak
    en in de bijstand terecht kom.
    en m,n huisje moet verkopen.
    vind het heel erg moeilijk.
    aan de ene kant wil ik wel ,maar aan de andere kant,welke werkgeven wil er nu iemand die vaak ziek is.
    wanneer ik het benauwd het ,is praten ook erg moeilijk.

  59. Johanna zegt:

    Je zit inderdaad in een moeilijke positie.
    Ik heb nog altijd gedacht dat een werkgever je niet kan ontslaan als je een beperking hebt. Maar je dan ander werk zou moeten aanbieden wat je wel kan doen. Voor werkgevers zijn hier weer allelei subsidies voor. Heel vervelend voor je dat je werkgever niet mee wil werken.
    😦 groetjes.

  60. johanna zegt:

    Jerina
    Ik ben nog even het internet opgegaan en bij
    www U W V . nl gekeken. Er is nog heel veel mogelijk zo te lezen. Laat de moet nog niet zakken!

  61. Bob zegt:

    Is Ella vertrokken? Al sinds 12 jan. geen reacties meer van haar kant… Ben overigens zelf ook ‘gezegend’ met longemfyseem. Het is vorig jaar gediagnosticeerd nadat ik het ’s nachts steeds benauwder begon te krijgen en ook overdag merkte snel kortademig te zijn als ik een stukje had gelopen. Ben nu 49 jaar en heb nooit gerookt.

  62. Hallo Bob.

    Zeker niet vertrokken hoor, want als je mijn site zou bekijken zie je dat ik vele reacties in de tussen tijd hebt geplaatst..maar goed ook daarnaast druk met de kleine die ik wel voorrang geeft..en omdat ik deze site alleen beheer is het soms wel eens dat antwoorden wat langer duren en soms mail ik mensen persoonlijk, dus dan staat er hier geen reactie maar hebben mensen wel antwoord gekregen.
    Ik wens jou in ieder geval veel sterkte met je longemfyseem. Zal niet gemakkelijk zijn!

    Groetjes Ella

  63. Patrick zegt:

    Ik ben 35 jaar en heb gisteren te horen gekregen dat ik een lichte vorm van longfyseem heb. Mijn long capaciteit was volgens de testen 78%. Nu ben ik er wel even van geschrokken, vooral omdat de dokter me melden dat dit door het roken kwam. Ik rook +/- 4 segaretten op een dag (niet veel dus) en heb veel aan sport gedaan, dus is het voor mij moeilijk te geloven dat het door het roken komt. Het roken is voor mij geen probleem om te laten, toch kunnen er andere oorzaken zijn? En wat zijn de gevolgen voor mijn verder leven. kan ik blijven sporten; wordt het ergere en is 35 jaar niet wat jong om aan longfyseem te lijden?

  64. Ella zegt:

    Hallo Patrick,

    Je hoort het soms wel meer op jonge leeftijd..Het roken doet er zeker geen goed aan maarwaarschijnlijk zijn je longen dan al wat van verminderde kwaliteit..weet niet of longziektes in je familie voorkomen..
    Zeker aan t raden is te sporten..en je conditie op peil te houden. Dat is alleen maar goed..want longemfyseem zorgt ervoor dat je longen op den duur steeds minder goed gaan functioneren bij hoe ouder je wordt dus in goed conditie zijn is alleen maar positief.
    Misschien dat mensen van jou leeftijd jou stukje lezen en ook longemfyseem hebben dan is het misschien fijn voor je als ze je mailen.
    Succes!

    Groetjes Ell

  65. Ella zegt:

    Goedemorgen,

    Bedankt voor het compliment. Over het ventiel zou ik aan je behandelend specialist vragen want die zal vast een lijstje hebben, in welke ziekenhuizen dat gedaan wordt en wat het dichtbijzijnde is.
    Succes!

    Groetjes Ella

  66. Verona Fonken zegt:

    Hallo, Ik zelf heb mijn oma verloren aan longemfyseem.

    Nu doe ik op dit moment een opleiding om directie secretaresse te worden.
    Ik heb veel rokers in de klas en ook een hoop jongeren tussen de 16 en 20 jaar die misschien nog wel vatbaar zijn om te gaan beginnen met roken.
    Ze kennen allemaal de gevaren van roken.

    Maar toch wilde ik ze iets vertellen over longemfyseem.
    Niet alleen maar om ze er op te wijzen dat ze het ook kunnen krijgen.
    Maar meer om het gewoon bekend te maken onder de mensen.
    Als ik tegen mensen zei mijn oma had longemfyseem dan denken ze oh die had het een beetje benauwd!

    4 december ga ik mijn spreekbeurt houden

    Op Internet is er genoeg informatie te vinden over longemfyseem maar ik zou zo graag in mijn spreekbeurt ook de mening willen laten horen van iemand die het echt heeft.

    Helaas kan ik mijn oma hier niet meer voor vragen.
    Verder ken ik niemand met longemfyseem. Dus zou ik graag willen mailen met iemand die misschien wel iets kwijt wil over deze ziekte en hoe je er mee omgaat.

    Mail mij alstublieft verona_fonken@hotmail.com
    Mijn spreekbeurt moet ik 4 december geven.

    Alvast bedankt Groetjes Verona

  67. mark zegt:

    ik heb na een zware longontsteking een ctscan gehad en toen zij mijn longarts dat mijn longblaasjes (enkele)open staan en ook niet meer dicht gaan
    en volgens de bedrijfs arts zijn dat de symthomen van longenfiseem

    ik heb nooit gerookt

    moet ik dit serieus nemen?

    mark

  68. Ella zegt:

    Hai Mark,

    Een ctscan is toch erg nauwkeurig, dus ik neem aan dat die uitslag dan zeker klopt. Ik weet niet of je wel eens last hebt van benauwdheid..zo niet dan is dat heerlijk natuurlijk maar zowel zou ik er zeker op allert zijn en je gezondheid in acht nemen.
    Gelukkig rook je niet dus dat scheelt al een hele boel!
    Sterkte in ieder geval

  69. bertus zegt:

    Beste mensen, ben nu 81, door kortademigheid werd bij mij longemphyseem geconstateerd, zeker ruim 5 jaar geleden. na enige jaren 3 x p.d. geinhaleerd te hebben, gebruik ik nu spiriva, 1 x p.d. inhaleren.
    Heb zelf de indruk. dat het bij mij nogal meevalt; fiets zomers nog regelmatig in bepaalde periodes soms 30 km. p.d. zal het eigenlijk erger worden is mijn vraag, bertus

  70. Ella zegt:

    Hallo Bertus,

    Gelukkig ben je nog in goede conditie en houden zo alleen zal–helaas– emfyseem alleen maar erger worden en zullen op den duur je klachten wel erger worden maar wanneer..dat weet niemand.
    Succes!

    Groetjes Ella

  71. Sandrina zegt:

    Voor iedereen met longemfiseem!
    Pak deze ziekte niet te licht op s.v.p. want voor je het weet zwak je in een snelle vaart af. Vooral als er nog een rottige ziekte bijkomt, zoals kanker. Mijn moeder had een kankergezwel aan der neus, dat doorgeschoten was naar het bot en haar bovenlip. Moest verschillende operatie’s ondergaan, wat weer slecht is voor haar longen. Moeder heeft 1 jaar lang, 16 uur per dag aan een zuurstofapparaat vastgeketend gezeten. Tja een hel om te zien. Ze had echt een nieuwe long nodig, om nog iets van het leven te mogen hebben. Vanaf dec. 2005 heeft ze vele screens gehad voor deze transplantatie en tot de laatste dag van de beslissing, af ze een longtransplatie zou krijgen, kreeg ze te horen dat ze te zwak was en snel moest revalideren. Ze kreeg een opdonder maar toch hield ze vol, om te blijven vechten voor een nieuwe long. Helaas is ze 2 wk geleden 16 januari, op 61 jarige leeftijd, aan longemfiseem overleden. Nu denk ik, hebben we echt al het mogelijke gedaan voor haar? Het lichaam stootte de Co2 niet meer uit, arts kreeg dit ook niet onder controle. wat het einde betekende. Door veel te bewegen stoot het lichaam de Co2 weer uit. Mijn moeder, was al buiten adem na 10 stappen lopen. Dus longemfiseem mensjes beweeg zoveel mogelijk!!!!!

  72. riet zegt:

    ik heb pas gehoord dat ik emfise heb .ik ben nu erg bang dat ik niet lang meer te leven heb ,kan s,nachts niet slapen.ik ben 73 jaar en rook al vanaf mijn 18de jaar,dus ik weet waar door het komt .kunt u mij a u b een beetje gerust stellen ?

  73. Ella zegt:

    Hallo Riet..

    Ik denk dat je behandelend specialist je gerust kan stellen indien dat mogelijk is maar ik kan hier vandaan helaas niet zien hoe erg de emfyseem bij je is..Lees de ervaringen van andere mensen en misschien dat dat je dan wel al wat kan geruststellen..
    Sterkte!!

    Groetjes Ella

  74. miep zegt:

    beste dr. ella
    mijn schoonzoon heeft nog 2 liter lucht ik weet niet of ik goed zeg hoor maar om de 3 maanden moet hij een test ondergaan”en hij blijf gewoon roken,hij is 37 jaar .maar alsje nou weet datje niet meer lang hebt en gewoon doorgaan met roken,denk ik dat hij nog misschien 2 jaar heeft want 2 liter is weinig en hij is vaak op bed en wit grauw gezicht. hij wil niet stoppen met roken.als hij even op de fiets is geweest komt hij buiten adem en dan helemaal kapot zijn”wat denk u kan hij langer leven met 2 liter lucht?

    groetjes miep

  75. Ella zegt:

    Hallo Miep,

    Ik denk dat je deze vraag beter aan zijn behandelend arts kan stellen omdat hij het gehele dossier van je zoon hebt met daarbij allerlei waardes, foto’s enz dus daar kan je meer aan afleiden.
    Dat je zoon slecht bezig is dat is zeker een feit. Stoppen met roken zou al 1 goed punt zijn en daarbij wat conditie opbouwen met sporten zou ook goed voor hem zijn om wat ouder te worden.
    Succes!

    Groetjes Ella

  76. Franka zegt:

    Graag wil ik weten wat de levensverwachting is van iemand met longemfyceem. Bij mijn partner is de ziekte vast gesteld. Wie kan mij hier iets over vertellen?
    Groetjes Franka

  77. chantal zegt:

    goedenavond,mijn papa is afgelopen maandag overleden aan longemfyzeem.ik wist niet dat het zo snel kon gaan,maandagochtend werd ik gebeld om 7.00uur en daar aangekomen was zijn zuurstof van 3 naar 21,het hoogste wat ze in een ziekenhuis mogen geven.waarom is het toch zo snel gegaan.HIJ HEEFT ZO geleden.IK kon het niet meer aanzien en hebben ze hem morfine gegeven.Hij is om 9,08 overleden en heeft nog 2 uur echt voor zijn leven geknokt,maar het heeft niet zo mogen zijn.Ik mis hem ontzettend,mijn kinderen zijn ontroostbaar.Op zijn crematie heb ik het gedicht voorgelezen namens mijn pa,ook hebben wij het liedje gedraaid.Ondanks zijn ziekte heb ik veel aan deze site gehad.Dank je wel

  78. Ella zegt:

    Beste Chantal,

    Bij deze wil ik je condoleren met het verlies en je veel sterkte wensen bij het verwerken van dit grote verdriet en wat je zegt, soms kan het zeker hard gaan..

    Groetjes Ella

  79. Ella zegt:

    Hallo Emmie..

    Je beslist over je eigen leven dus als je wilt roken beslis je dat zelf..iedereen weet dat het ongezond is en zeer slecht voor je longen maar uiteindelijk bepaal je het zelf.

    Groetjes Ella

  80. B.M. van oosterbaan zegt:

    Nog steeds heb ik de vraag of de ventiel operatie een mogelijk is ,heb zelfs de specialist in Breda die al eerder deze operatie uitgevoerd heeft de zelfde vraag gesteld. Kreeg niet eens antwoord

  81. brenda zegt:

    hallo allen .mn vader heeft ook longemfyseem nog maar 32% werkt zn borstkast vergroot .en het ergste dat hij blijft roken ,en hij liegt daarover .doet onzettend pijn in mn hart .zo’n beer van een kerel was hij avontuurlijk en helder van geest.en nu een hoopje ,puffen zwaar ademen en trillen en beven alleen maar verstand op lucht lucht is zo triest ……………..

  82. anita zegt:

    hallo ella mijn man is 54 en bij hem is sinds vorig jaar januari longemfyzeem geconstateerd in mei is die opgenomen en zat aan de zuurstof prednison injecties vernevelaar en inhalators daarna nog wel een paar keer infecties gehad weer stootkuren prednison en antibiotica en nu zit hij nog aan een onderhoudskuur van 5 mg hij heeft longrevalidatieprogamma gevolgd van 3 mnd waar hij heel veel baat bij heeft gehad ook om met zijn angst om te leren gaan en nu sport hij 3 keer in de week bij de sportschool heeft hij ook veel baat bij vanaf mei is hij trouwens gestopt met roken na 40 jaar gerookt te hebben hij werkt niet meer dit wou ik even laten weten bewegen en stoppen met roken dat is het beste om stabiel te blijven o ja hij heeft nog 37 procent longfunctie gr anita

  83. Ella/ weblog longziekte zegt:

    Hallo Anita,

    Goed om te horen dat je man erg goed bezig is ondanks zijn ziekte. Door een goede conditie hou je je lichaam langer en beter op peil. Goed van hem!!
    Ga zo door!

    Groetjes Ella

  84. Edwin zegt:

    Hallo ik wou even rond vragen om welke leeftijd dit gaat bij de meeste hier. Ik ben namelijk vandaag naar het ziekenhuis gegaan en heb te horen gekregen dat ik longemfyseem heb. Ben zelf pas 36 dus wou ik even kijken.

  85. els zegt:

    Hallo,
    Ik wil gewoon eens laten weten dat ik na 2 pakjes sigaretten per dag reeds 2,5 jaar gestopt ben met roken na het lezen van het boek “stoppen met roken voor vrouwen, geschreven door Allen Carr, het is verkrijgbaar in de standaard boekenhandel en kost 12.50×80.
    Ik verlang ook nooit meer achter sigaretten, maar doe ook nooit lastig als mensen roken in mijn buurt!!!Ikzelf ben 32 jaar.
    Heb al 4 jaar emfyseem, ik moet nu donderdag voor kontrole naar de longarts omdat ik redelijk kort van adem ben de laatste tijd, we zullen wel zien……
    Groetjes Els en nog ne fijne dag verder.
    dont worry, be happy, tja ik ben een optimist!!!

  86. els zegt:

    Hallo,
    Ik wil gewoon eens laten weten dat ik na 2 pakjes sigaretten per dag reeds 2,5 jaar gestopt ben met roken na het lezen van het boek “stoppen met roken voor vrouwen, geschreven door Allen Carr, het is verkrijgbaar in de standaard boekenhandel en kost 12.50xe2x82xac.
    Ik verlang ook nooit meer achter sigaretten, maar doe ook nooit lastig als mensen roken in mijn buurt!!!Ikzelf ben 32 jaar.
    Heb al 4 jaar emfyseem, ik moet nu donderdag voor kontrole naar de longarts omdat ik redelijk kort van adem ben de laatste tijd, we zullen wel zien……
    Groetjes Els en nog ne fijne dag verder.
    dont worry, be happy, tja ik ben een optimist!!!

  87. Anja Heiden zegt:

    Hallo,

    Mijn schoonmoeder is 84 jaar, heeft long Emfyseen, nu hebben wij afgelopen maandag iemand gesproken die s’ochtens aan een zuurstof app. zit waarin ze medicijnen kan doen en dan 20 minuten aan het app. zit om die medicijnen te inhaleren, dan kan ze de hele dag goed door komen.
    Wie weet hier iets over.

    Groeten Anja

  88. Ella zegt:

    Hallo Anja,

    Wat jij bedoeld is een pariboy. Als je op http://www.google.nl zoekt op pariboy zie je vele verschillende soorten.
    Een pariboy heeft verder niets met zuurstof te maken maar is een vernevelapparaat waar je bv atrovent of ventolin in doet en zo verneveld ipv de kleine vernevelaars.

    Groetjes Ella

  89. Wil zegt:

    heb sinds 5 jaar ocpd, mn zoon wil er niet van weten van mij erbij dan maar niet.kan niet tegen “”ziekte””.
    zn aanstaande vrouw maakt me voor als het ware profituer uit alsof ik liever niks doe.
    heb ook fibriosis en artrose.
    huisarts weigerd nicotinepleisters en longverpleegkundige en longarts mag ik ook niet heen.
    de testen meteingen waren we l “”bekeken anoniem door niemand weet welke liongarts “”
    ik vind dit allemaa;l vreemd.
    ben er niet blij mee
    gr Wil
    wat nu?

  90. Ella zegt:

    Hallo Wil.

    Je zou kunnen overwege een andere huisarts te nemen, want deze lijkt je ook niet serieus te nemen. Ik denk dat dat de enige optie is.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

  91. Han Legters zegt:

    Hallo beste mensen ik ben 60 jaar en heb van mijn 45st al longemfyseem, en ben op zoek naar een maatje die samen met mij mijn hobby te delen fotografie en filmen en bewerken er van.Ik heb deze oproep enkele jaren terug ook al eens geplaatst geen reactie.
    Hopelijk dat er nu wel iemand een mailtje stuurt.
    Groeten Han.

  92. Mia de Jong zegt:

    Hallo allemaal,
    Bij mij is longenfyseem in de 2e fase met astma vast gesteld, heb eerst symbicort gebruikt, toen seretide, ben weer terug bij symbicort,
    bij allebei heb ik de vervelende bijwerking van rare krampen in mijn voeten,
    alleen als ik gaat liggen, dit gaat de hele nacht door,
    is er iemand die dit bekend voorkomt, laat het mij a.u.b. weten,
    met vriendelijke groet,
    Mia

  93. Thijs zegt:

    Vandaag ben ik naar de dokter geweest, als reactie op het feit dat ik al sinds februari 2009 last heb van om de 1 xe0 2 maanden drie dagen enorm veel slijm ophoesten. Die drie dagen ben ik echt enorm ziek, daarna stopt het weer even plots als het begon en ben ik weer ‘gezond’ voor een maand of twee. Zijn diagnose was: emfyseem. Hij zei me geen zorgen te maken, dat ik me in een enorm vroeg stadium bevindt.
    Volgens internet geraak je er echter niet meer van af. Ik maak me zorgen, omdat ik nog maar negentien jaar oud ben en maar sporadisch rook (gelegenheidsroker). Wel rook ik ook marihuana, elke week zo’n joint of drie gemiddeld, soms meer.

    Al bij al rook ik niet zoveel dus. Is het, zoals de dokter zegt, allemaal niet zo erg en genees ik weer na het nemen van een fluimoplosser of probeert hij me gewoon gerust te stellen?

  94. Thijs zegt:

    Vandaag ben ik naar de dokter geweest, als reactie op het feit dat ik al sinds februari 2009 last heb van om de 1 xc3xa0 2 maanden drie dagen enorm veel slijm ophoesten. Die drie dagen ben ik echt enorm ziek, daarna stopt het weer even plots als het begon en ben ik weer ‘gezond’ voor een maand of twee. Zijn diagnose was: emfyseem. Hij zei me geen zorgen te maken, dat ik me in een enorm vroeg stadium bevindt.
    Volgens internet geraak je er echter niet meer van af. Ik maak me zorgen, omdat ik nog maar negentien jaar oud ben en maar sporadisch rook (gelegenheidsroker). Wel rook ik ook marihuana, elke week zo’n joint of drie gemiddeld, soms meer.

    Al bij al rook ik niet zoveel dus. Is het, zoals de dokter zegt, allemaal niet zo erg en genees ik weer na het nemen van een fluimoplosser of probeert hij me gewoon gerust te stellen?

  95. Erik zegt:

    Hallo allemaal,

    Heb vandaag een longfunctie onderzoek gehad. De test kwam uit op 65%. Na tweetal puffen te hebben gehad kwam ik niet hoger dan 65 % longcapaciteit.

    Bloed is reeds onderzocht en was goed. Rontgenfoto’s waren ook goed. Hartfilmpje was ook goed.

    Ben de laatste 3 weken kortademig, en duizelig bij inspanning. De stem wordt hees bij langer praten en valt soms weg. Ik heb voorafgaand ruim 8 weken aaneengesloten kriebelhoest gehad, en heb dit nog steeds.

    Zijn er mensen die deze symtone kennen ? wat is er bijvoorbeeld aan te doen ? Wat kun je zien op een CT scan ? Wat kun je op een rxf6ntgenfoto niet zien ? Wellicht zijn er mensen die hier ervaring mee hebben.

  96. Erik zegt:

    Hallo allemaal,

    Heb vandaag een longfunctie onderzoek gehad. De test kwam uit op 65%. Na tweetal puffen te hebben gehad kwam ik niet hoger dan 65 % longcapaciteit.

    Bloed is reeds onderzocht en was goed. Rontgenfoto’s waren ook goed. Hartfilmpje was ook goed.

    Ben de laatste 3 weken kortademig, en duizelig bij inspanning. De stem wordt hees bij langer praten en valt soms weg. Ik heb voorafgaand ruim 8 weken aaneengesloten kriebelhoest gehad, en heb dit nog steeds.

    Zijn er mensen die deze symtone kennen ? wat is er bijvoorbeeld aan te doen ? Wat kun je zien op een CT scan ? Wat kun je op een rxc3xb6ntgenfoto niet zien ? Wellicht zijn er mensen die hier ervaring mee hebben.

  97. Sindy zegt:

    Ik zelf ben ook pas 21 jaar en las jou verhaal dat je pas 19 jaar was.

    Ik heb ook longemfyzeem en nog maar een longinhoud van 60% bij mij is de longemfyzeem ook een gedeelte aangeboren denken ze omdat dit anders wel erg snel is gegaan.
    Zelf ben ik ook altijd er benwoud en hoest ik ook erg veel slijm op ik heb wel een aantal jaren gerookt
    Maar ik denk zelf als je het echt zeker wilt weten een verwijzing moet vragen na de longarts en testen laten doen

  98. zwanie kok zegt:

    Mijn man heeft copd in fase 4 hij heeft nog 32%zuurstof het valt mij op dat hij steeds minder kan en dat volgt elkaar heel snel op.Maar hij werkt nog 36 uur per week dit kan eigelijk niet meer maar hij wil beslist niet stoppen.Maar als hij thuis is kan hij helemaal niets ja slapen hierover botsen we regelmatig.Ik steun hem heel veel maar vind het niet leuk dat ik me volledig aan moet passen

  99. Dirk zegt:

    Hallo, mijn naam is Dirk. Ik heb een tijdje terug de uitslag gekregen van een paar onderzoeken. Lognemfyseem was het antwoord. Nog 45 % longcapaciteit.
    Met roken ben ik al een jaar gestopt maar ik wordt steeds kortademiger. Ik ben er toch niet gerust in. De longspecialist zegt dat ik teveel stress en me meer moet ontspannen maar in mijn job ICT is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Weet iemand de gemiddelde levensverwachting van een lonemfysemer. Dank bij voorbaat.

  100. Hannes zegt:

    Dag iedereen,
    Ik ben 22 jaar en heb sinds een jaar last van mijn longen als ik slaap. plots schiet ik wakker met steken in mijn onderlongen en dan moet ik zwaar uitademen en dan is het over. Ik heb 6 jaar gerookt, ongeveer 10 sigaretten per dag. Kortademig ben ik niet echt, ik heb altijd aan sport gedaan. Ik heb zoon vermoeden dat ik longemfyseem heb, maar ik heb wat schrik om me te laten testen. Herkennen jullie dit symptoom van pijn in de longen s’nachts bij het ademen? Dat wegebt als ik geforceerd uitadem? Ik heb ook nog gedacht aan borstvliesontsteking en klaplong… Maar nergens vind ik dit specifiek symptoom terug. Ik ben nog jong en voel me niet zo goed bij deze gedachte

    Groeten,
    Hannes

  101. babette zegt:

    hoeveel procent longcapaciteit is echt heel kritiek?
    en hoeveel procent heeft een “gezond”persoon van 45 ongeveer? weet iemand dat? ik heb een vriend die heeft nu 36% …ik krijg het er al benauwd van als ik er aan denk. kan iemand me helpen met informatie..
    heel veel dank je

  102. Mary-Lou zegt:

    hallo

    mijn papa is nu ander half jaar geleden overleden aan longemfyseem
    missen doe ik hem iedere dag en steeds meer
    bij mij is in november vorig jaar ook longemfyseem vastgesteld
    niemand moet uitleggen het hoe en wat want heb genoeg gezien
    een plaats geven heb ik gedaan,al is het erg moeilijk en zeker als je naar de longarts moet
    wat gaat hij/zij zeggen en hoe staat het ervoor
    maar ik blijf lachen en van het leven genieten
    ik hoop dat er mensen zijn die dit ook doen

  103. An zegt:

    Ik heb longemfyseem in fase gold 4. Laatste fase zoals iedereen weet. Heb nog 21% zuurstof.
    Maar leef zelfstandig, doe het meeste zelf, heb geen slijmvorming, geen benauwde aanvallen, heb geen extra zuurstof nodig. En heb een revalidatieprogramma gevolgd.
    Overigens: ik ben 50 jaar.
    Wat ik hiermee wil zeggen is dit: je kan aan het longpercentage niet zien hoe ernstig iemand er aan toe is. Ik heb vrij weinig zuurstof maar kan mezelf prima redden en ben volkomen zelfstandig. Heb wel taxi maar geen huishoudelijke hulp. Soms kan iemand met 50% longinhoud slechter functioneren dan iemand met 20%. Dus daar hangt niet alles vanaf.

  104. william zegt:

    vraagje wie weet hier iets van? een kennis van mij heeft een ruptuur van een emfyseemblaas, welk ziektebeeld kan zich nu ontwikkelen??? ik kom er zelf niet uit???

  105. DE CUYPER CHRISTELLE zegt:

    Hoi, mijn moeder van 75 heeft emfyseem, had nog 29 % zuurstof, na cortisone pillen en puffen gedurende 3 weken terug naar dokter en had toen 51 %, remedie nr 1 is een totale rookstop. Ik was ervan overtuigd dat ze nu echt was gestopt. Gisterenavond onverwacht haar huis binnen gegaan en ja, het stonk naar sigaretten. Ik voel me daar nu zo rot van. Hoelang heeft ze nog te leven als ze niet stopt ? Weet iemand dit ? Sterft ze nog dit jaar ?

  106. Ella zegt:

    Goedemiddag,

    Dat roken niet goed is weet iedereen maar hoe snel dit gevolgen voor haar zou hebben kan niemand zeggen. Roken kan het natuurlijk wel versnellen.
    Sterkte!

    Groetjes Ella

    • Stoppen met roken is zeker goed bij longemfyseem, maar helaas zijn er natuurlijk meer factoren wat het kan verergeren. Ip een mooi rijtje om de emfyseem te stabiliseren:

      Stop met roken en vraag anderen niet te roken in uw omgeving.
      Vermijd prikkels zoals verflucht en veel stof.
      Zorg voor een goede ventilatie van woon-, slaap- en werkruimte en keuken.
      Laat u elk jaar inenten tegen de griep.
      Verbeter uw conditie door regelmatig te wandelen, fietsen of zwemmen (bijvoorbeeld drie keer per week een halfuur).
      Vermijd overgewicht, maar ook ondergewicht.

      Sterkte en hopelijk blijft het lang stabiel

      • Sonia zegt:

        Erg hartelijk bedankt voor je snelle antwoord.

        Ik vreesde er reeds voor, had al wat opzoekwerk gedaan, maar was nog niet helemaal zeker.

        Eigenlijk ben ik al 10 jaar bezig met stoppen (met roken). Ik vond roken egenlijk al heel erg lang vies en was (10 jaar geleden) ook succesvol gestopt, voor meer dan 1 jaar. Toen gebeurde ’t allerergste wat ’n moeder ooit kan meemaken, m’n enige zoon werd me ontnomen, hij overleed.
        Ik weet niet meer hoe, waar, wanneer … ik opnieuw begon te roken, op welk moment die eerste sigaret in m’n mond belandde, maar ik was opnieuw begonnen, opnieuw voor redelijk lange tijd. Maar na ’n tijdje stopte ik toch weer opnieuw, en opnieuw succesvol, want ik had die behoefte aan nicotine al lang niet meer, ik vond ’t zo vies, enkel de gewoonte, dat gewoontegebaar om iets in je hand, tussen de vingers te hebben wat je af en toen in de mond stak, dat was ’t moeilijkst.
        Mijn zus, m’n oudste zus overleed en opnieuw hetzelfde scenario, alle vorig verdriet kwam ook mee terug naar boven, samen met ’t verdriet van ’t nieuwe verlies, en zonder te weten was ik alweer opnieuw aan ’t roken, daarna opnieuw gestopt, 2 jaar later overleed m’n moeder en alweer datzelfde scenario, ’t verdriet, ’t samenzijn met anderen die er op los rookten etc…, maar nu ben ik alweer ’n hele tijd gestopt en denk/hoop nooit meer opnieuw te beginnen.

        Ondertussen is er wel emfyseem bij me vastgesteld, vandaar m’n vraag of ’t ook nog verergerde nadat je gestopt was met roken.
        Ik moet eerlijk zeggen dat ik me stukken beter voel dan toen ik nog rookte (want zoals eerder gesteld vond ik ’t al heel erg lang vies), ’t heeft me niet echt moeite gekost om van de nicotineverslaving af te geraken, integendeel, maar wel van dat gewoontegebaar en daar had/heb ik iets voor van de apotheek, ’n plastiek sigaretje (waar niets in zit, enkel ’n wattenbolletje doordrenkt met munt oid, maar dat haal ik er zelfs uit), dat hou ik gewoon in de hand, tussen de vingers en stop ik af en toen in de mond om er doorheen te ademen.

        Ik kan eigenlijk niet zeggen dat ik iets voel van de emfyseem, ik wandel veel (hardlopen, fietsen ed kan ik niet (meer), maar dat heeft met m’n rugprobleem te maken), ik zwem haast elke dag, probeer zoveel mogelijk irriterende stoffen (rook van anderen, verf etc.) te vermijden, m’n kamers zijn steeds goed verlucht, eet gezond, ik heb geen overgewicht en ook geen ondergewicht, heb ’n BMI van 21,09, wordt gezegd op de berekeningssite dat dat normaal is, kortom alles wat je me als goede raad hebt meegegeven, (dank je daarvoor). Ik ben dus eigenlijk goed bezig 🙂 en hopelijk verloopt ’t ziektebeeld niet al te snel.

        Tsja, ’t is m’n eigen schuld, heb ’t mezelf aangedaan en we kunnen de tijd niet terugdraaien.
        Als dat verschrikkelijke niet had plaatsgevonden 10 jaar geleden, was ik waarschijnlijk nooit opnieuw beginnen roken en had ik nog geen permanente schade opgelopen, ’t is niet anders en we moeten proberen er ’t beste van te maken.

        Ik zou graag iedereen hier ’n hart onder de riem willen steken, ’n dikke virtuele knuffel willen geven en heel veel sterkte toewensen.

        Sorry voor deze lange uitleg.

        Sonia

  107. Luna T. zegt:

    Vorige week kreeg ik te horen dat ondanks het stoppen met roken en echt veel wandelen mijn longen toch behoorlijk achteruit zijn gegaan het afgelopen jaar. Ik ben 51 en altijd veel gerookt, kan er niks anders van maken.. Toen ik ’s middags naar de huisarts ging voor iets anders en een paar vreemde plekjes in mijn hals liet zien voor de zekerheid bleek dat het beginstadium van huidkanker te zijn.
    Gaat lekker zo.. ik loop voor de lol 10km maar besef nu dat ik de laatste tijd wel helemaal kapot ben na zo’n wandeling. Duizelig, onderweg moeten zitten…..
    Het is nu half 4 ’s nachts geweest, ik ben gewoon hartstikke bang dat ik niet lang meer zal leven, nog maar een paar jaar mss of toch 80..? Loop ook nog trappen maar sommige dagen ben ik zó moe.. heb ook nergens zin in. Gebruik betablokkers en seretide, pillen sprays en oogdruppels: ik heb allergieën.
    Kan iemand mij vertellen of het verstandig is mijn kat de deur uit te doen? Ik woon alleen en elke dag stofzuigen, dweilen enz is me echt teveel..
    En voor de mensen met jongvolwassen kinderen: mijn kind, 22 jaar en zelfstandig schrok al zo van die plekjes op mijn huid…

    Heel eerlijk gezegd voel ik me ook erg alleen, wil een arm om mijn schouder maar helaas ik heb verder niemand, alleen mijn kind en die wil ik dus niet bang maken.
    De eerste de beste volwassen ‘vriend’ die ik het vertelde begon te zeuren over een miniprobleempje, veel erger dan mijn gezondheidsgezeur een kapotte auto.
    Zucht, letterlijk.

    Sorry voor het lange verhaal, ik hoop echt een moeder of vader te treffen die ook niet zo goed weet wat/hoe te zeggen wat er mis is met me. Saillant detail: mijn kind is pas 2 jaar geleden gaan roken: ik wil dat hij stopt!!!!!!!!
    Maar ik weet ook dat hij dat niet gaat doen ‘omdat het zo onverstandig is’ want dat wist hij natuurlijk allang.. moeilijke pubertijd gehad zal wel afzetten zijn maar toch..
    Alles ging zo goed in mijn leven ruim een jaar terug, alleen rookte ik toen nog, piepte en hoestte de hele dag door rotzooi op dát is echt veel minder ook toen ik een half jaar geen seretide gebruikte.
    Zie er (goede genen) wel gewoon goed uit, ik kan soms bijna niet geloven dat de binnenkant zo achteruit holt en de buitenkant hooguit wat witjes ziet na het wandelen.
    Mijn moeder ook toch stierf ze na een lang ziekbed in een verpleegtehuis op haar 62e.. zonder grijze haren. Mijn vader op zijn 63e: darm/leverkanker terwijl hij van de blauwe knoop was, beiden hebben ze nooit gerookt.
    Ik ben bang.. het is een beetje veel voor een mens alleen en tot slot ben ik werkelijk doodsbang voor ziekenhuizen/artsen; heb nachtmerries over wat me als jong meisje is aangedaan in ziekenhuizen ook toen stond ik er alleen voor.

    • Sonia zegt:

      Lieve Luna, ik wil je hierbij graag ’n hart onder de riem steken en je ’n dikke virtuele knuffel bovenop.
      Je bent al ontzettend sterk geweest door te stoppen met roken, volhouden nu en laat je asjeblieft op tijd en stond onderzoeken door ’n arts, verzorg jezelf goed, en geef niet op, sterk zijn en blijven voor jezelf en vooral voor je kind, hij/zij heeft je nog lang nodig en kan niet zonder je.

      Lieve groetjes,
      Sonia

  108. Luna T. zegt:

    Lieve Sonia, dankjewel voor de oppepper! Beetje laat sorry, mijn pc begaf het ook haha zit nu met een mooie nieuwe voor me.
    Inmiddels ben ik over de ergste schrik heen en heel belangrijk: ik heb mijn zoon verteld wat eraan scheelt en krijg weer tranen in mijn ogen als ik terugdenk aan zijn -zeer volwassen- en lieve reactie. Hij wil alleen dat ik altijd eerlijk tegen hem blijf dwz niets verzwijg als het wat slechter gaat.
    Ben nu net terug van ruim een uur buiten wandelen en geniet gewoon véél meer van het leven, of bewuster moet ik zeggen met het idee dat er een tijd komt dat ik niet meer zomaar alles kan.
    Wel heb ik de longarts nog een keer gesproken telefonisch en gelukkig had ze betrekkelijk goed nieuws: ik zit in fase 1 en kan door gezond te leven (geen griep aub!) flink blijven lopen elke dag, gezond eten nog heel wat jaartjes mee zonder al teveel klachten.
    Moet gewoon mijn energie wat beter verdelen en de kat kan gewoon blijven! 🙂
    Want zoonlief bood meteen aan om te komen stofzuigen en dweilen als dat nodig is.
    Nogmaals dank de lieve reacties die ik toch krijg: doet me echt goed en het stoppen met roken is echt geen probleem (niet makkelijk, dat nou ook weer niet) maar ik hoef maar COPD te denken en de trek gaat over.
    Bang ben ik nog wel maar het doet me ontzettend goed dat ik écht zelf nog invloed heb op de ziekte door mijn leefpatroon om te gooien. Ben meer strijdbaar en dankbaar dat het bij mij zo vroeg ontdekt is.

    Fijn dat er zulke lieve mensen zijn zoals jij.. blijf vooral gewoon zoals je bent!!
    Liefs, Luna

    • Sonia zegt:

      Dank je voor je reactie lieve Luna.

      Ik denk dat ik ook (nog) maar in fase 1 ben, ik doe ook nog steeds hetgeen jij opnoemt, buiten adem bij ’n helling, dat wel ja, maar ik dacht dat ’t de “leeftijd” was, weet nu beter,
      Ik heb echter nog niet zo lang ’t verdict “emfyseem” gekregen, mijn arts was met kerstverlof en ik was te verstomd om meer uitleg te vragen aan de vervanger, vandaar mijn opzoekwerk op Internet en zo kwam ik hier terecht.

      Zal toch de moed moeten opbrengen ’n nieuwe afspraak te maken met mijn arts, zodat zij me meer uitleg kan geven.
      De gezonde levensstijl, zoveel mogelijk wandelen, zwemmen als ’t kan, gezond eten enz. deed ik al ’n tijdje, stoppen met roken heb ik al ’n hele tijd geleden gedaan en kostte me totaal geen moeite, was eerlijk gezegd blij er vanaf te zijn want ik vond ’t al zo lang echt smerig,

      Nu, ’t belangrijkste voor jou; ik ben ontzettend blij dat je je zoon hebt ingelicht en dat hij je aangeboden heeft te helpen waar hij kan, dat is mooi en zo lief.
      Ook dat je je kat kan houden, op die manier heb je gezelschap en krijg je ook veel liefde van, ik heb ook ’n kat en zal hem nooit wegdoen, hij hoort bij me, ook al kan ik al ’n hele tijd niet meer elke dag stofzuigen of dweilen, maar met zo’n mop (zo’n Swiffer-ding) door ’t huis, gaat nog best en krijg je ’t meeste stof en haren wel weg.

      Voor de rest wens ik je veel sterkte en succes, en nog vele goede jaren toen.

      Sonia

      • Luna T. zegt:

        Lieve Sonia alweer bedankt. Wat zijn er toch lieve mensen op het internet te vinden waar dat in de ‘echte’ wereld vaak behoorlijk tegenvalt..
        Ik schrijf meteen nog even (heb op de bank liggen slapen, nog even beker thee drinken) omdat ik vind dat je echt MORGEN nog je huisarts moet bellen voor wat meer informatie.
        Ook ik kon even niet bevatten wat er nou precies tegen me gezegd was; ik kreeg ’s ochtends van de longarts te horen dat ik COPD (emfyseem vooral, bronchitis valt relatief mee) had en ’s middags, 3 uur later dat die huid niet goed was.
        Kan je brein gewoon niet bevatten denk ik (psychologie van de kouwe grond hoor) dus eerst even slikken omdat ik echt niet meer in de zon mag zitten.
        Alsof dat het ergste is maar nu denk ik ja nou én…. die plekjes stellen niet zoveel voor als je het maar in de gaten houdt.

        Toen het kwartje echt viel -de dag dat ik hier schreef- heb ik de volgende dag de assistente gebeld en gezegd dat het kwartje nu pas viel. Progressief, geen geneesmiddel etc. en dat ik kon stoppen met roken wat ik wilde: dit ging niet meer voorbij en dat ik haar niet had gehoord over de 4 fases, hoe erg was het nou precies???
        Ze maakte meteen een afspraak voor een telefonisch consult (handig!) ze snapte best dat ik vol vragen zat. 3 Dagen later belde ze terug, in die tijd heb ik alles wat ik wilde weten op papier gezet en toen pas was ik geruster: fase 1 dus, nog zo’n 85% zuurstof dat stelde me gerust. Ook dat ik echt nog niet hoefde te verhuizen en vooral dat roken.. (vond het ook al een tijd vies, of mijn lichaam NEE zei, rookte ook al minder dan vroeger) dat scheelt enorm.

        Ik zit met tranen op mijn wangen, ook ik heb 2 grote sterke zoons gehad(!) laat ik het daar even bij laten maar ik durf te zeggen dat ik weet hoe je je voelt… Raar om zomaar te zeggen hier maar weet dat ik aan je denk en je in gedachte een hele dikke knuffel geef, sommige verliezen zijn niet te dragen bijna… Mijn oudste is nog elke dag bij me, ik lach nog om zijn grappen, bravoure en praat met hem alsof hij bij me in de kamer is.
        Toen ik hem net kwijt was (11 jaar geleden nu) liep ik op sigaretten en diazepam, als ik mijn jongste niet had gehad weet ik niet wat ik gedaan had.
        Als ik iets voor je kan doen laat het me weten, soms heb je gewoon steun nodig van iemand die écht weet wat je doormaakt al reageert iedereen anders.
        Pijn, verdriet, angst; het voelt voor iedereen hetzelfde denk ik, alleen gaat iedereen er op zijn of haar manier mee om. Begrip mis ik het meest, de ws goedbedoelde maar o zo lompe opmerkingen pff…

        Ook een lang verhaal en wat me opviel: je verteld zoiets vreselijks en zegt ‘sorry voor het lange verhaal’. SORRY? Nee hoor, al zeg ik het zelf ook te pas en te onpas.
        Gek is dat toch, dat verontschuldigen alsof we willen zeggen: sorry dat ik je tot last ben, sorry dat ik besta… Bedenk dan maar dat je i.i.g. één mens -mij dus- zo ontzettend hebt geholpen door ook je verhaal te doen (wat ik niet durfde; wie zit er nou op mijn gezeur te wachten..) dat ik er echt weer even tegen kan.
        Dankjewel!!!

        Laat me -als je wilt natuurlijk- nog even weten hoe het met je gaat en wat de dokter zei. Niet te bescheiden hoor, bij mij begrepen ze het prima toen ik zei dat ik pas dagen later, na de feestdagen pas de ernst van de situatie inzag en nu nog een keer wat vragen wilde stellen en daar liever niet 3 maanden op wil wachten want dan heb ik pas weer een afspraak.
        Wilde weten waar ik goed aan deed, bijv. is een sauna goed voor je, vochtige of droge lucht, binnen blijven als het koud is enz. (meestal was het antwoord: doe wat goed voelt en wat hierboven al genoemd wordt).

        Ik heb nu een truc voor de vloer: geen kleden meer en met een grote plantenspuit de vloer wat vochtig maken, dan met een wisser, zo’n rubberen ding alle troep aanvegen niet te geloven hoe snel en makkelijk je zo weer een brandschone vloer hebt. Ook handig voor onder je bed bv, zo kan ik ondanks de katten/huismijt/pollen-allergie tóch normaal leven want zo’n schoonmaakster ben ik niet eerlijk gezegd..

        Nu nog ‘leren’ om hulp te vragen als dat nodig is want daar ben ik niet zo goed in, wil ik controle zelf in handen houden altijd en dat kan nou eenmaal niet altijd maar dat hoef ik jou niet uit te leggen.

        Heel veel sterkte en ik hoop dat je dezelfde antwoorden krijgt als ik: het stelde me zo enorm gerust al blijft ergens op de achtergrond een klokje tikken.
        Als de longarts zegt dat ik als ik niet griep op griep krijg, al dan niet met longontsteking en mijn best doe (gezond eten, goede weerstand opbouwen/behouden) en echt stop met roken, elke dag als het kan een half uurtje of langer in de frisse buitenlucht ik nog makkelijk 30 jaar meekan en het echt nog heel lang kan duren voor ik écht last krijg geloof ik dat maar gewoon. Dan word ik een jaar of 75, 80: klinkt al heel anders in de oren toch?

        Een lang verhaal 🙂
        Het zij zo, soms moet dat gewoon even en wie het niet wil lezen is nu toch allang afgehaakt, naar beneden scrollen kan iedereen denk ik dan maar!
        Heel veel liefs, de duimen draaien hier voor je,
        Luna

      • Sonia zegt:

        Lieve Luna,

        Je bericht heeft me aan ’t huilen gemaakt, niet van verdriet, maar enkel en alleen omdat je zo’n lief mens bent, ik voelde de warmte van je woorden als ’n knuffel die ’n mens zo af en toe broodnodig heeft, daarvoor dank ik jou.

        Ik weet wel dat ik meteen ’n afspraak moet maken met mijn arts en ga dat ook zo snel mogelijk doen, maar aan de andere kant weet ik niet echt wat te verwachten en ben ik natuurlijk ’n beetje bang.
        Ik weet nu al wel wat ’t inhoudt, dat ’t ongeneeslijk is en steeds verergert, ook dat indien we onszelf goed verzorgen, blijven bewegen, gezond eten, zoveel mogelijk ’t inademen van irritante stoffen vermijden enzo, ’t proces kan vertraagd worden. Toch blijf je met die angst zitten, wat als … ’t toch ineens erger wordt, zelfs al doe je al deze dingen, wat als … je daar moet liggen met zuurstof en niks anders meer kan, anderen voor je moeten zorgen, verstikken, angst daarvoor.
        Maar kom, ik mag eigenlijk zo niet denken, moet die negatieve gedachten proberen van me af te schudden, daar kom je nergens mee, en al zeker niet anderen ermee lastig vallen, anderen die immers in hetzelfde schuitje zitten. Ik hoor jou te steunen, net zoals jij mij steunt en moed inspreekt, waarvoor nogmaals dank, je bent ’n schat.
        Ik ga dus meteen ’n afspraak maken en dan weet ik meer, ’t is niet zo dat ik dat in m’n lijf heb, pas nadat ik de uitslag hoorde van die vervangdokter na die CAT scan, ’t was er al langer en toen was ik toch ook niet bezorgd, dus hup, meteen werk van maken.

        Oh lieverd, jij weet exact wat ’t is, ik liep ook op sigaretten, kalmeerpillen en slaappillen toen, ook bijna 10 jaar geleden bij mij, volgende maand alweer, zo snel vliegt de tijd. Hij is ook nog steeds bij me, in m’n hart, elke dag branden er kaarsjes voor z’n foto, praten met hem doe ik ook nog vaak, maar soms lukt ’t niet, ik wil nog steeds niet aanvaarden dat hij er niet meer is, dat ik hem nooit meer zal zien, zijn stem nooit meer hoor, hem nooit meer ‘mama’ zal horen zeggen. Ik wil ’t gewoon niet, hij zou er nog moeten zijn, ’n mens hoort z’n kinderen niet af te geven, eigenlijk had ik ’t moeten zijn … Eigenlijk hoop ik, of wil ik mezelf wijsmaken dat hij er nog steeds is .. ergens en dat hij ooit terug naar huis komt, ik heb speciaal daarvoor al z’n spulletjes bewaard.
        Je hebt gelijk, iedereen voelt hetzelfde, maar gaat er anders mee om en vooral over dat begrip, jja dat mis ik ook zo hard, ik zie de mensen denken van; “Dat is nu toch al zo lang geleden, is ze daar nu nog steeds niet overheen”, (zelfs m’n eigen broer, vorige week nog), dus hou je je maar sterk en val je er niemand mee lastig, krop je ’t op, huil je als je alleen bent.
        Jij kan ’t zo goed verwoorden, alsof ik mezelf lees; ’t verontschuldigen, wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, er heeft zelfs ooit eens iemand (zelfs iemand die heel close was) tegen me gezegd dat ik niet moest blijven zeuren want dat er mensen waren die veel ergere dingen meemaakten, tsja…lompe opmerkingen.

        Daarom ben ik zo blij voor je dat je je jongste zoon nog hebt, je helpt en steunt waar hij kan.
        Hij is ’t meest kostbare dat je hebt en ik hoop van ganser harte dat je mits je jezelf goed blijft verzorgen, de 80 (en meer) haalt, zonder al teveel last natuurlijk.

        Komt goed meis, ik hou je op de hoogte, maar eigenlijk is er niets veranderd aan mijn situatie van voor de scan of na de scan. ’t Enige dat veranderd is, is dat ik mezelf loop op te naaien sinds ik wat opzoekwerk gedaan heb op internet en mezelf wijsmaak dat, bij elk verdacht dingetje dat ik voel, denk; dat is ‘t, nu is’t met me gedaan, of me zelfs dingen inbeeld die er helemaal niet zijn. En ik weet maar al te goed dat hoe meer zorgen je je maakt, hoe meer dingen je gaat voelen die er misschien niet zijn, de vicieuze cirkel, ik weet ’t maar al te goed, ach.

        Je hebt me ’n paar goeie tips gegeven van wat ik aan de dokter dien te vragen, ik dacht er zelfs niet aan, maar ga ik zeker doen en me goed voorbereiden dat ik niks vergeet. Waarschijnlijk zullen er ook blaastests gedaan worden etc etc…we zien wel.

        Ik ben ook niet (meer) zo’n poetspersoon, vroeger was ik elke dag bezig, dat doe ik al ’n hele tijd niet meer, daarvoor is ’t leven veel te kort.
        M’n huis is netjes, op orde, schoon, ruikt fris, luchtig en heb ook zo’n paar trucjes om ’t zo schoon mogelijk te maken/houden zonder al teveel inspanning. De mop, zoals ik al vertelde, je hebt ook van die vochtige doekjes voor de vloer voor zo’n mop, spuitbussen e.d., als de geur maar niet irritant is, geen ammoniak of bleek, daar kan ik niet meer tegen.
        Ook niet tegen rookgeur, gister waren de tuinmannen snoeiafval aan ’t verbranden, de rook zat in m’n hele huis en ik moest door ’n handdoek ademen, ik heb gevraagd of ze dat aub niet meer wilden doen (ik woon in Spanje en daar mag dat blijkbaar nog zo gewoon op de stoep langs de straat).

        Ja, daar ben je alweer exact hetzelfde in als ik, hulp vragen hou ik niet van, ik wil alles zo lang mogelijk zelf doen, zelf de controle houden. Maar als ’t eens ’n echt niet kan, laat ik iemand eens ’n keertje komen schoonmaken, alhoewel ik weet (gek eh? :D) dat ’t toch nooit zo goed gedaan is als wanneer ik ’t zelf doe.

        Ik hou je op de hoogte en waarschijnlijk krijg ik hetzelfde nieuws als jij, want ik doe nog gewoon de dingen die ik altijd deed, ben nooit ’n sporter of fitnesser geweest, gewoon wandelen en dat doe ik elke dag zoveel ik kan, neem steeds de trap, om ’t even hoe hoog, duurt natuurlijk langer, gaat langzaam en ben sneller buiten adem, maar langzaam gaat immers ook, frisse lucht, ga zelfs schommelen op ’t pleintje bij mij in de buurt, zo hoog ik kan (er is toch nooit iemand).

        En we blijven gewoon doorgaan met zo gezond mogelijk leven, niet roken, veel groenten en fruit eten, frisse lucht, diep in- en uitademen enzovoorts, komt goed!

        Hou je taai lieve meid en nogmaals bedankt voor je steun en medeleven, je hebt ’n hart van goud!

        Hier draaien de duimen ook! 😀

        Groetjes en bedankt,

        Sonia

        Gekkerd; wie ’t niet wil lezen is toch al afgehaakt, naar beneden scrollen kan iedereen 😉

        Zo, dat is er ook weer uit, je hebt me doen huilen en lachen, alles tegelijk!

        Dank je lieve Luna!

      • Ik lees al de berichten die op de site worden geplaatst, maar vind het fijn als lotgenoten elkaar vinden en voelen hoe het is om met die longziekten te leven.

      • Sonia zegt:

        Dag lieve Luna,

        ’t Is alweer ’n tijdje geleden, maar ik ben dan toch eindelijk bij m’n arts geweest.

        Ze heeft me eigenlijk enorm gerustgesteld, want volgens haar ben ik nog maar in ’n mild beginstadium, ik vroeg welke fase en ze vertelde me dat er bij de uitslag van de scan geen fase genoemd werd.

        Ik had al zoveel vragen klaar om te stellen over voeding, beweging etc., maar dat was niet eens echt nodig, mits ik niet meer rookte en gewoon verder deed waar ik mee bezig was, zou ’t volgens haar niet echt progressief verslechteren.

        Dat was ’t dan en ik ben wel redelijk opgelucht, nu hoop ik dat alles goed is met jou en je zoon.

        Heel veel liefs en nogmaals ’n dikke knuffel,

        Sonia

      • Luna T. zegt:

        Hoi Sonia, wat een toeval; ik ging er net eens voor zitten om te vragen hoe het met je ging en vind je mailtje! Sorry dat ik niet even bedankte voor je superlieve reactie terug.. SORRY!! Er gebeurden vlak na de vorige mail opeens zoveel -leuke dingen gelukkig!- waardoor ik steeds gewoon té moe was om nog maar IETS te doen als ik thuiskwam.
        Wat ben ik blij dat je nu meer weet en dat je zulk goed nieuws gekregen hebt 🙂
        Eigenlijk een beetje hetzelfde als wat mij werd verteld, ik vind het toch heel fijn dat je toch zelf wat invloed uit kan oefenen -of zo voelt het wel i.i.g.- door niet te roken enz enz.
        Toch is het goed schrikken als je die diagnose krijgt maar het idee dat we er vroeg bij zijn en nog heeeeel wat jaartjes mee kunnen als we goed voor onszelf zorgen deed mij heel erg goed maar toch zit de schrik erin, nog wel.
        Nu een beetje verkouden nou reken maar dat ik mezelf koest hou; echt bang om longontsteking te krijgen.
        Ook ben ik ook gewoon erg moe, druk geweest dus nu gewoon een paar dagen rust. Was gisteren ongerust omdat ik overal spierpijn had en uitgeteld was; ik ging achteruit en hard ook schoot meteen door me heen!!

        Tot de vriend waar ik dit weekend was me belde en vroeg of ik óók zo’n spierpijn had en of ik óók zo uitgeteld was van het zware werk in de tuin… tsja, zware klussen doen betekent voor iedere 51-jarige: SPIERPIJN + MOE! Heel normaal..

        Nu dus even leren om niet overal beren op de weg te zien maar of het zo moest zijn: er komen opeens allemaal mooie mensen/zaken/veranderingen op mijn pad die me een stuk vrolijker maken.
        Alleen soms nog zo’n moeite met niet-roken.. schandalig maar waar. Net of een stemmetje heeeel zachtjes zegt: ach, het valt nog wel mee, 1 sigaretje…. maar ik doe het niet al kost het me soms alle wilskracht (en mijn goede humeur hihi).

        Eigenlijk zou ik best contact willen houden omdat we best veel gemeen hebben en we het hele blog hier niet kunnen enteren, dat is vast niet de bedoeling. Als jij dat ook prettig zou vinden laat het me weten, dan verzin ik een list 😉
        Ik zou het echt fijn vinden om met iemand, nee met JOU te kunnen mailen zo af en toe… Heus niet 3x per week maar soms is het gewoon fijn even je verhaal te kunnen doen tegen iemand die NIET meteen gaat roepen dat de zon achter de wolken schijnt of iets anders waar je op slag depressief van wordt..
        Heel veel liefs in ieder geval, ik ben je sowieso dankbaar voor je lieve woorden en steun, je bent echt een lief mens!!!

        Ben ook blij dat we elkaar ‘gevonden’ hebben ‘Longziekten’ (je heet vast anders haha) ook bedankt voor het lieve berichtje!!

  109. Sonia zegt:

    Lieve Luna,

    Jaaaa natuurlijk voel je je stram en heb je spierpijn als je wat meer beweging gehad hebt, niet meteen gaan zitten doemdenken (begrijp ’t wel, doe hetzelfde, maar probeer ’t toch te relativeren).

    Mens, jij bent ’n lief en goed mens, wat ben ik blij met je antwoord, ik was zo bang om naar de arts te gaan en daarna met m’n – redelijk – goede nieuws, jou wat te laten weten, maar we zitten in dezelfde fase en hebben ’t misschien nog wel ’n beetje in de hand, niet meer roken hoor, ik rook al haast 2 jaar niet meer en was eigenlijk al 10 jaar bezig met stoppen.

    Wat heerlijk voor je, al die positieve ervaringen en mensen in je leven, ben erg blij voor je, ik denk dat dit ook meteen veel aan je fysieke situatie ten goede verandert als je mentaal ’n stuk beter in je vel zit. Houden zo meis!

    Ik dacht exact hetzelfde, misschien kunnen we mekaars emailadres uitwisselen oid? Misschien kan onze lieve Ella daar wel ’n handje bij helpen, en dan zo heel af ’n toe onze wederwaardigheden uitwisselen, mekaar steunen, ik zal je proberen ’n virtuele schop te geven als je naar ’n sigaret grijpt (grapje). 🙂

    Ik geef iig al officieel toestemming aan Ella om jou mijn emailadres door te spelen. Spannend. 😀

    Ik ben blij met je en wacht met spanning hoe we dat gaan regelen, ben blij dat ik je gevonden heb. 🙂

    Verzorg jezelf goed, laat die verkoudheid niet erger worden, veel vitamientjes tot je nemen, vers fruit en groenten, elke dag hoor!

    Lieve groetjes,

    Sonia

  110. Sonia zegt:

    Lieve Luna,
    Hele tijd geleden dat ik nog wat van je hoorde. Hoop dat alles goed is met je. Heb toch nog wel aan je gedacht ondertussen, ook beetje bezorgd, hooelijk nergens voor nodig.
    Ik zie dat ik niet rechtstreeks bij jouw bericht op “beantwoorden” kan klikken, vandaar dat je misschien m’n laatste berichtje niet gehad hebt?

    Ik wens je in ieder geval ’t allerbeste toe.
    Veel liefs en ’n knuffel.

    Sonia

    • Luna zegt:

      Lieve Sonia,
      Wat fijn om van je te horen!! 🙂 Je berichtjes kwamen bij mij in de afdeling ‘spam’ terecht, stomtoevallig zag ik dat net; had ik dat maar geweten… Ik heb ook nog aan jou gedacht maar wist niet meer waar ik moest zoeken. Ik heb wel een idee, als ik nou gewoon deze pagina opsla en een wordpress account aanmaak moet het volgens mij wél lukken, lijkt me echt leuk om contact te houden!! Nu even dit berichtje zodat je weet dat ik jouw berichtje gelezen heb, ik ga even uitzoeken hoe dat zit met zo’n account EN ik zie nu onder mijn berichtje staan: Houd me via e-mail op de hoogte van nieuwe reacties! Die zal ik ook aanvinken ik weet niet meer of ik dat vorige keer gedaan heb. Ik hoop dat het goed gaat met je en we elkaar snel weer kunnen spreken!! 🙂 Ook heb ik deze pagina als favoriet opgeslagen voor ik weer vergeet waar ik je kan vinden, moet goed gaan!! Ik heb nu een beetje haast maar spreek je snel weer hoop ik!!! Heel veel liefs en als je in de spambak valt vis ik je er meteen uit, dat gaat niet meer gebeuren! 😉
      Liefs, Luna

  111. Luna zegt:

    Hoi lieve Sonia,
    Geen idee of je mijn vorige reactie(s) hebt ontvangen; ik maak wel een WordPress-account aan voor de zekerheid maar volgens mij gaat er steeds iets mis. Ik krijg de boodschap: het lijkt erop dat je deze reactie al eerder hebt geplaatst maar ik zie hem niet staan!?!?!
    Moet nu echt even weg maar ben zó blij met je bericht!!! 🙂 Ik hoop echt dat we contact kunnen houden, ik heb wel een ‘abonnement’ op dit onderwerp genomen en aangevinkt dat ik via de mail op de hoogte gehouden wil worden! Maar mss heb je dat nu al 3x gelezen haha maar voor de zekerheid: ik heb ook aan jou gedacht maar wist gewoon niet meer in welk blog we gepost hadden…
    Ik maak later een account aan, ga nu rennen en hoop echt heel erg dat je dit te lezen krijgt (en mijn vorige berichten ook!!)
    Liefs, Luna

  112. Luna zegt:

    Lieve Sonia, wat ik ook doe ik zie niets op de site… ik heb op allerlei manieren geprobeerd, een abonnement genomen enz. maar als ik op ‘Reactie plaatsen’ druk is mijn bijdrage verdwenen?!? Vanavond weer verder ik MOET echt even gaan rennen, nee racen nu! 😉
    Liefs, Luna

  113. olaf zegt:

    Hoi allen,

    Niet alles gelezen (beetje klef). Maar feitelijk zijn alle mensen verantwoordelijk voor hun eigen longen en overige organen.

    Ik heb emfyseem in ernstige mate door rookgedrag, ben net 56 geworden, drie kinderen en 2 kleinkinderen. Eigen schuld. Ik ga dood, jullie ook en accepteer dat. Niets naar de longarts, gewoon pijnstillers en dood gaan.

    Heb je het goed gedaan, leef je voort in je kinderen en nazaten van hun.

    Gewoon doodgaan joh!

    • Reactie op Olaf zegt:

      Het is helemaal niet klef om eerst te lezen voor je commentaar geeft, bejjegek! Voor je het weet zeg je hele rare en domme dingen of hele kleffe dingen. Begin je over je kinderen en kleinkinderen… bah bah, alsof iedereen zit te wachten op kleffe opmerkingen over hoe je voortleeft in je kinderen en kleinkinderen *voelt maagzuur opkomen*.
      Dus als je geen kinderen (meer) hebt en geen kleinkinderen heb je het niet goed gedaan wow, wat een statement. Je weet nog niet eens zeker als man of het jouw vlees en bloed is dus of je het goed gedaan hebt weet je niet. DNA test dan praten we verder.
      Verder denk ik niet dat je longemfyseem hebt want dan zou je weten dat dat helemaal geen pijn doet joh!
      Je krijgt het alleen steeds benauwder, das alles.
      Ik heb het ook en heb nog nooit een longarts gezien, alleen een longverpleegkundige en die geeft me puffers om wat meer zuurstof binnen te krijgen. Blijf je ook helderder van denken zo blijkt hier wel.
      Overigens rook je denk ik vrolijk verder, ik ben van jouw leeftijd maar direct gestopt toen de diagnose werd gesteld, meer gaan wandelen, nóg gezonder gaan eten en weet je wat Olaf? De laatste keer dat ik een respiratietest deed was de uitslag aanzienlijk beter dan het jaar ervoor hoe is dat?

      Maar ik zal net als jij en de rest van de wereld doodgaan, zeker weten. Net als iedereen. Over honderd jaar zijn we allemaal dood heb je dáár weleens bij stilgestaan? Ik dacht er vorige week nog aan toen ik de rouwkaart van mijn 85-jarige tante in de bus vond. Op haar 50e kreeg ze ook de diagnose COPD. Stopte met roken en is 35 jaar later inderdaad doodgegaan. Ik heb begrepen dat ze alleen de laatste 2 jaar dagelijks hulp nodig had bij bepaalde zaken, eten maken en een potje stofzuigen wilde niet meer lukken. Toen heeft ze euthanasie aangevraagd en gekregen. Je kan de dood een handje helpen als je geen zin hebt om langzaam te stikken. Dat mag in Nederland Olaf; ga ik ook doen.

      Maar nu nog niet 😉

      Neem nog een paracetamolletje en doe rustig aan,
      Fijn weekend!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s